Møte eksistensielle behov hos personer med demens Reinsvoll Dato: 22.09.2014 Liv Skomakerstuen Ødbehr

Disposisjon: Menneskesyn Begrepsavklaringer Åndelige og eksistensielle behov Omsorg, - med eksempler fra et doktorgradsprosjekt

Hva er et menneske? Menneskelige behov: Åndelig/ eksistensiell Kontekst Sosial Psykisk Fysisk

Menneskesyn Humanitetsformuleringen Handle slik at du alltid behandler menneskeheten, - ikke bare som et middel men som et mål i seg selv «Individet» i sentrum «Personen» i sentrum Ontologi, kunnskap, vurderinger og refleksjoner Personalismens menneskesyn: Mennesket er noe mere enn summen av sine enkelte deler. Menneskets unike livsfunksjoner strekker seg mot en høyere selvidentitet. Individualismens menneskesyn: Mennesket er summen av sine enkelte deler. Individsentrert menneskebilde med «Jeg identiteten» som sentrum Bio- psyko – sosialt Bio- psyko- sosio - eksistensielt BARBOSA DA SILVA Menneskesyn = Helhetsoppfatning av mennesket bestående av: Ontologiske antakelser om mennesket. Vår være i verden. Vitenskapsbasert kunnskap om mennesket Vurderinger om mennesket og menneskets refleksjon over seg selv. Barbosa da Silva: Humanistisk menneskesyn ( Mennesket er fornuftig, har en fri vilje, er potensielt godt, mennesket er ukrenkelig og umistelig Ikke – humanistisk menneskesyn. (Mennesket er rasjonelt, fritt og godt. Alle mennesker har samme menneskeverd og rettigheter. Kristent humanistisk menneskesyn * Profant, sekulært menneskesyn

Mennesker har ulik livsforståelse «Livssyn er helheten av de eksistensielle spørsmålene og de svar, løsninger eller strategier som brukes (livssyn)».

Verdier Verdier er materielle og immaterielle gjenstander/ fenomener og/ eller tilstander, - som for en gitt person, en gruppe eller for allmennheten er umistelig eller meget viktig å fremme eller oppnå. Lingås, LG. (1999). Etikk i pedagogiske arbeid. Oslo: Kommuneforlaget.

Er ikke åndelige og eksistensielle behov en privat sak? «Uløste eksistensielle spørsmål hos syke mennesker er ofte årsak til betydelig smerte og utilfredshet, - derfor kan man ikke si at spørsmål om livssyn bare tilhører privatlivet... Eksistensielle spørsmål faller innenfor helsearbeiderens arbeidsfelt» Åndelig omsorg har lange tradisjoner i sykepleien Tidlig på 1900 tallet ble andre sider ved sykepleien vektlagt. * Sykepleie som selvstendig fag, sykepleieteorier og modeller. Kvalitet og kompetanse. Epistemologi, sykepleie som disiplin, ontologi. Sykepleie som vitenskap. De siste 20 årene har interessen for temaet økt Fortsatt ingen entydig avklaring av begrepene åndelig – religiøs Mye forskning internasjonalt i forhold til temaet tverr- vitenskapelig Stifoss-Hansen, H. & Kallenberg, K. (1998). Livssyn og helse. Teoretiske og kliniske perspektiver. Ad Notam Gyldendal

Noen eksistensielle grunnvilkår «Eksistensielle sår og skader kan innebære at den egne eksistensen er satt på spill og ikke lengre føles selvsagt, meningsfull eller heller ønskelig» Maria Arman 25.10.13. Terningen Arena. Døden - Livet Mening- meningsløshet Frihet – Ansvar Isolasjon – fellesskap Irvin Yalom Sårbarhet, skjørhet, livsmot livskraft, avhengighet,

«Eksistensielle spørsmål hører menneskelivet til». *Lidelsens mening: lykke - lidelse *Livets mening: mening- meningsløshet *Skyld, ansvar, isolasjon *Medgang og motgang, sorg, savn *Verdier, valgfrihet og livs-forpliktelser *Dødsangst og livs - engasjement Mennesker er søkende. Mennesker søker mening i det meningsløse Sog og savn er tungt å bære. Sorg over å ha fått en demenssykdom. Sorgen over tapt liv og en usikker framtid. Opplevelse av motgang over alle tap av funksjoner Sorg over at livsforpliktelsene ikke kan overholdes Livet kan også oppleves truende under en sykdomsperiode. Det er vanskelig å forsone seg med døden, men like vanskelig å se livet i øynene NOEN EKSISTENSIELLE GRUNNVILKÅR: Døden - Livet Mening- meningsløshet Frihet – Ansvar Isolasjon – fellesskap Irvin Yalom Nielsen, R. (2000). I dødsskyggens dal. Om å være nær mennesker som er ved livets avslutning. Oslo: Unitas Forlag. Jacobsen, B. (2009). Livets dilemma. En bog om eksistenstiel psykoterapi. København: Hans Reitzels Forlag

Eksistensielle utfordringer hos personer med demens: Stadige tapsopplevelser (kognitivt, ADL funksjoner, sosiale ferdigheter, orienteringsevne) Sosial isolasjon, apati, uro, aggressivitet Depresjon, psykose Mister sammenhengen i tilværelsen Endret selvbilde Mister sin narrative identitet Ensomhet og opplevelse av forlatthet IKKE LOVE MERE ENN DU KAN HOLDE Vær ekte og nærværende i møtet Være aktiv i kontakten Kunne snakke om livssynsspørsmål Musikk, kunst, nærhet kan være en hjelp Sorg og latter hører sammen Samtalegrupper

Dimensjoner i menneskers liv: “Vertikale” Relasjon med Gud Håpet om evig liv Self-transcendence “Horisontale” Samhørighet med andre Sosial tilhørighet Opplevelse avsammenheng Kontakt med seg selv Self- transcendence “ Search for the sacred”

European Association for Palliative Care (The EAPC) “Spirituality is the dynamic dimension of human life that relates to the way persons (individual and community) experience, express and/or seek meaning, purpose and transcendence, and the way they connect to the moment, to self, to others, to nature, to the significant and/ or the sacred”   Van der Geer & Leget, 2012

Definisjoner, religion og religiøsitet Religion can be understood in terms of attributes such as rituals, doctrines, symbols, and belief systems, and practices are either chosen or passed down through individual and/or cultural heritage Farran et al,2003, WHOQOL SRPB, Group 2006 Pargament’s definition of religiousness: the “search for significance in ways related to the sacred”. Pargament 1997, p. 32

Åndelige og eksistensielle behov ”Mening, håp, tro, kraft, transcendence, åndelig støtte, opplevelse av å ha en verdi, kraft, kjærlighet, stole på, fred, kunne gi noe til andre”.

Maria Arman 25.10.13. Terningen Arena. Den lidande människan.. Varje lidande människa behöver ha en medmänniskas bekräftelse och medkänsla för att gå igenom det mörkaste skedet och ta sig vidare till et nytt och fortsatt liv» Maria Arman 25.10.13. Terningen Arena.

Åndelig og eksistensiell smerte - Intens lidelse og sorg - Åndelig fremmedgjorthet –atskilt fra fellesskapet - Åndelig angst - utfordret av tro/verdisystem - Åndelig skyld –ikke oppfylt religiøse bud/plikter - Åndelig sinne –vanskelig å akseptere lidelse/sykdom - Åndelig tap –finner ingen trøst - Åndelig fortvilelse –følelse av at ingen bryr seg - Ensomhet O`Brien 1982

Ensomhet, selvvalgt eller ufrivillig: Loneliness, social loneliness, Solitude (storheten av å være alene) Lonely, lonesome, (lidelsen ved å være alene) Forlatt, øde, alene, avsides, følgesløs Å være på siden av seg selv Manglende tilhørighet eller samhørighet KJENNETEGN: Oppleves stigmatiserende Følelse av meningsløshet Tomhet, tomrom Stillhet Uakseptabelt Redusert åndelig liv Selv- autentisk ULIKE DIMENSJONER: En følelse, - sinnstilstand Har et kognitivt element Eksistensiell dimensjon Kosmisk ensomhet Kulturell ensomhet Sosial ensomhet Interpersonell ensomhet Åndelig smerte: Intens lidelse og sorg Åndelig fremmedgjorthet –atskilt fra fellesskapet Åndelig angst - utfordret av tro/verdisystem Åndelig skyld –ikke oppfylt religiøse bud/plikter Åndelig sinne –vanskelig å akseptere lidelse/sykdom Åndelig tap –finner ingen trøst Åndelig fortvilelse –følelse av at ingen bryr seg. O`Brien 1982 Lundmark, A.K. (2007). Sorgens olika ansikten. Ingarö: Columbus Förlag. Bugge, K.E., Eriksen, H & Sandvik, O. (red). (2003). Sorg. Bergen: Fagbokforlaget

Omsorg, en generell betraktning Handler om å fremme pasientens beste Lindre lidelse Respektere pasientens egne valg Fremme helse, forebygge sykdom Ansvar for den svake Relasjonell Moralsk Praktisk Altruistisk Sympatisk, omtenksom Kan være taus Omsorg berører oss emosjonelt Nordtvedt (2012). Omtanke, en innføring i sykepleiens etikk.

Åndelig og eksistensiell omsorg Intuitive, interpersonal, altruistic and integrative expression that rests on the nurses’ awareness of the transcendent dimension yet reflects the patients’ reality (Sawatzky & Pesut, 2005 p 30).

Åndelig / eksistensiell omsorg i forskning Åndelig omsorg er relasjonell og utøves i relasjonen med den andre Kommer til syne når fysisk omsorg blir gitt, med fokus på nærvær, være på en «reise sammen», lytte, skape kontakt, etablere åpninger, gjensidighet og deltakelse, and felles omsorg for hverandre. Ivareta verdigheten, skape samhold, skape mening og hensikt gjennom aktiviteter, legge til rette for pasientens tro, styrke pasientens selvbilde, være til stede, aktivt nærvær, gjøre godt… Edwards, Pang, Shiu & Chan, 2010. The understanding of spirituality and the potential role of spiritual care in end- of- life and palliative care: a meta –study of qualitative research. Palliative Medicine 24: 753

Nærhet og distanse Deltagende overfor den andre Asymmetrisk forhold mellom partene Venter ikke å få noe tilbake Vetlesen, AJ. & Nordtvedt, P. (1996). Følelser og moral. Oslo: Ad Notam Gyldendal.

Håp Falskt håp Livgivende håp Håp og tro Håp om å mestre Håpet er knyttet til overlevelse og liv Nielsen-Davidsen M. (1997). Blant løver. Å leve med en livstruende sykdom. Aurskog: Tano Aschehoug

Gode holdninger Situasjonsforståelse Rettferdig og tålmodig Løsningsorientert Vennlig Karakteregenskaper Handlingsdisposisjoner Vise toleranse Åpenhet Motta appellen fra den andre Ta ansvar, vise mot Praktisk og moralsk dømmekraft Ha forståelse for moralske fenomen, vise toleranse Å kunne bli berørt Motta appellen fra den andre Ta ansvar, vise mot Praktisk og moralsk dømmekraft Inneha en situasjonsforståelse Gode holdninger, være rettferdig og tålmodig Finne gode løsninger Kommunisere godt, være vennlig

Moralsk forståelse og oppmerksomhet «Moralsk persepsjon er noe mere enn å oppdage moralske relevante trekk ved en situasjon. Det sier noe om at måten man møter den syke på gjennom at blikk og holdninger har en moralsk verdi i seg selv». Vetlesen & Nordtvedt (1996, s 126)

Det er den draumen Det er den draumen me ber på, At noko vedunderleg skal skje, At det må skje - At tidi skal opna seg At hjarta skal opna seg At dører skal opna seg At berget skal opna seg At kjeldor skal springa - At draumen ska opna seg, At me ein morgonstund skal glida inn på ein våg me ikkje har visst um. (Olav Hauge. Dropar i austavind)

Referanser og aktuell litteratur: Austgard, K. I. B. (2010). Omsorgsfilosofi i praksis: å tenke med filosofen Kari Martinsen i sykepleien. Oslo: Cappelen akademisk. Barbosa da Silva, A., Hugaas, J. V., Ljungquist, M., & Norheim, A. (2006). Etikk og menneskesyn i helsetjeneste og sosialt arbeid. Oslo: Gyldendal akademisk. Clarke, J. (2009). A critical view how nursing has defines spirituality. .Journal of Clinical Nursing. Vol 18. P 1666-1673. Doi: 10.1111/j.1365- 2702.2008.02707.x Creel, E. & Tillman, K. (2008). The meaning of spirituality among nonreligious persons with chronic illness. Holistic Nursing Practice. Vol 22. No 6. P 303-309 Delgado, C. (2005). A discussion of the concept of spirituality. Nursing Science Quartely. Vol 18. No 2. P 157-162. Doi: 10.1177/0894318405274828 Dinning, L. (2005). The spiritual care of people with severe dementia. Nursing & Residential Care. 2005 Jan. 7(1). Pp. 36-9. Dossey, BM., LC.Selanders, Beck, DM. & Attewell, A.(2005). Florence Nigthingale Today. Healing, leadership, global action. Silver Spring: American Nurses Assosiation Eriksson, K. (1996). Omsorgens idé. København: Munksgaard. Eriksson, K. (2010). Det lidende menneske. København: Munksgaard. Gaskamp, C.,Sutter, R. & Meraviglia, M. (2006). Evidence- based Guideline. Promoting spirituality in the older adult. Journal of Gerontological Nursing. Nov. Golberg, B. (1998). Connection: an exploration of spirituality in nursing care. Journal of Advanced Nursing.Vol 27. Goodall, M A. (2009). The evaluation of spiritual care in a dementia care setting. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice. Vol.8 (2), May. pp. 167-183. DOI: 10.1177/1471301209103249 Govier, I. (2000). Spiritual care in nursing: a systematic approach. Nursing Standard. Vol 14. No 17. P 32- 36 Henriksen, JO. & Vetlesen, AJ. (2004). Omsorgens etik. Grundlag, værdier, etiske teorier i arbejdet. København. Hans Reitzel Forlag. Koenig, H. (1994). Aging and God: Spiritual pathways to mental health in midlife and later years. New York, NY: The Haworth Press. Martinsen, K. (1993). Fra Marx til Løgstrup. Otta: Tano. 2 opplag. Narayanasamy, A. (2004). The puzzle of spirituality for nursing: a guide to practical assessment. British Journal of Nursing. Vol 13. No 19. okt-nov. p 1140-1144. Nortvedt, P. (2012). Omtanke. En innføring i sykepleiens etikk. Oslo: Gyldendal Akademisk Pesut, B.(2008). Spirituality and spiritual care in nursing fundamentals textbooks. Journal of Nursing Education. Vol 47. No 4. P 167-173 c Ross.L. (2006). Spiritual care in nursing: an overview of the research to date. Journal of Clinical Nursing. Vol 15. P 852-862 Tanyi, R. (2002). Towards clarification of the meaning of spirituality. Journal of Advanced Nursing. Vol 39. Nr 5. p 500 – 5009. Teixeira, ME. (2008). Self transcendence. A concept analysis for nursing practice. Holistic Nursing Practice. Vol 22. No 1. P 25-31 Fyhr, G. (1999). Hur man möter människor i sorg. Stockholm: Natur och Kultur s 131 – 177