Å være forberedt- forhåndssamtaler for personer med demens

Presentasjon om: "Å være forberedt- forhåndssamtaler for personer med demens"— Utskrift av presentasjonen:

1 Å være forberedt- forhåndssamtaler for personer med demens
Å være forberedt- forhåndssamtaler for personer med demens Alzheimerdagen 17 september 2019

2

3 «Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan lindre disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forblir som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorgen». (Saunders C. Pain and impending death. In: Wall PD, Melzack R, eds. Textbook of pain. Edinburgh: Churchill Livingstone 1984; )

4 «Advance care planning enables individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and healthcare providers, and to record and review these preferences if appropriate» Rietjens, J. A. C., Sudore, R. L., Conolly, M., Van Delden, J.J., Drickamer, M. A., Droger M., et al (2017). Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet, Review volume 18 (9).

5 Forslag til behandlingsmål
5

6

7 Hvorfor forhåndssamtaler?
Øker samsvar mellom pasientens ønsker og gitt behandling/pleie Øker trygghet for pårørende når vanskelige beslutninger skal tas Forebygger konfliktfylte og etiske utfordrende situasjoner Gir færre sykehusinnleggelser i livets sluttfase Minsker intensiv behandling i livets sluttfase Øker sjanse for at pasienten dør på ønsket sted Bedrer kommunikasjon mellom pasient, pårørende og helsepersonell Hentet fra e-læringskurs fra Aldring og Helse i palliasjon og demens

8 Det er en stor utfordring at mange pasienter i senere faser av sykdommen selv ikke kan si hva som er viktig for dem med tanke på behandling og utforming av helsehjelpen. Hvordan kan vi legge til rette for at pasientens egne ønsker blir hørt gjennom hele sykdomsforløpet?

9 Prosjekt og videreføring i stange 2016-2019
Utarbeidet mal for forhåndssamtaler Utarbeidet «Gericamal» for dokumentasjon av forhåndssamtale Utarbeidet skriftlig invitasjon 34 ansatte fått opplæring i forhåndssamtaler, inkludert arbeidslagsledere Gjennomført over 50 forhåndssamtaler

10 Hva vet du om din helsetilstand?
Hva tenker du om din situasjon nå? Hva er viktig for deg nå og i tiden fremover? Er det noe spesielt du ønsker? Er det noe spesielt du bekymrer deg for? Har du gjort deg noen tanker om livets sluttfase og døden? Hvis du kommer i en situasjon der du selv ikke lenger kan ta avgjørelser, hvem vil du da skal representere dine ønsker? Er det noe annet du ønsker å ta opp eller snakke om? Kan vi videreformidle dine ønsker til din familie og til lege som er ansvarlig for din behandling? Oppsummer samtalen/møtet for å sikre lik forståelse. Eventuelt avtal tidspunkt for ny samtale.

11 Hva sier pasientene? Personer med demens har uttrykt at de synes det er godt med forhåndssamtaler. En av dem sa: «For meg er det naturlig å snakke om døden, vi vet at den kommer». En annen fortalte at hun hadde hatt besøk av noen som endelig hadde turt å spørre om det viktige; om hva hun trengte, ønsket og som turte å ta en samtale om døden. Flere av de som deltok i forhåndssamtaler fikk spørsmål om de ønsket seg lignende samtaler igjen, og det bekreftet de. Helsepersonell oppfattet at de som deltok i forhåndssamtaler følte seg sett og hørt.

12 Retten til å bestemme i eget liv og familieperspektivet
Personer med demens og deres nærmeste ga uttrykk for tillit til at helsepersonell tok avgjørelser de kunne stole på. Significance of advanced care planning in nursing homes; views from patients with cognitive impairment, their next of kin, health personnel, and managers. Sævareid. TJL, Førde. R, Thoresen. L, Lillemoen. L, Pedeersen. R. Clinical interventions in Aging, volume: 14 (2019) Sykehjemspasienter og deres pårørende er ved sin tilknytning til hverandre en sammenvevd enhet og pårørende kan styrke pasientens stemme og deltakelse i beslutninger om fremtidig helsehjelp. “I just think that we should be informed” a qualitative study of family involvement in advance care planning in nursing homes. Lisbeth Thoresen & Lillian Lillemoen, BMC Medical Ethics. volume 17, Article number: 72 (2016) Personer med demens kan gi uttrykk for tanker og ønsker om livets slutt også ved langkommet demens. In solitary confinement: planning end of life well being with people with advanced dementia, their family and professional carers. Godwin B, Waters H, Mortality. 2009;14(3): )

13 Gå på jakt eller nullpunktet når det er nok behandling der vi godta at døden finnes og at vi så kan legge krefter i å skape mest mulig mening og livskvalitet i den tid vi får. Per Fugelli