Kursopplegg Lindrende omsorg Kommunene Vest-Agder 3.samling Målgruppe: Hjelpepleiere, omsorgsarbeidere, helsefagarbeidere og assistenter Utarbeidet av Tove Torjussen og Carina Lauvsland 2008 Revidert av Kamilla Steinsvåg 2012

Disposisjon 3.samling Omsorg for pårørende Hvem er de pårørende ? Det første møtet Å være pårørende Å møte de pårørende hvor de er Ivaretakelse av pårørende Barn som pårørende Sorg Når døden er inntruffet Ritualer

Pårørende – hvem er de ? Spør gruppen. Ektefelle – samboer – barn – svigerbarn – søsken – barnebarn og olderbarn. Naboer, en god venn, en nærstående. En av hjørnesteinene i lindrende behandling og omsorg er omsorg for pårørende Pårørende er en blandet gruppe som har ulike roller: kunnskapskilde, omsorggivere, en del av pasientens nærmiljø, som pasientens representant, med egne behov.

Nettverkskart Barn Andre Barnebarn Pasient Nabo Søsken Venn Ektefelle Hvem er spesielt viktige for pasienten ? Hvem gjør hva? Flere kan gi forskjellige innspill – være en støtte for pasienten på ulike måter. Husk også andre beboere i institusjonen eventuelt. Har pasienten hatt husdyr? Hva med den som ikke har nettverk? Hvilke utfordringer gir det? Spør gruppen etter innspill.

Det første møtet Etablering av kontakt og tillit Høflig – imøtekommende – med respekt Verbal – non-verbal kommunikasjon Vær lyttende Kontaktkvaliteten vil være utslagsgivende for den trygghet pasienten og pårørende vil trenge for å oppleve forholdet mellom seg og helsearbeider positivt. BYGGE TILLIT FRA STARTEN AV. Kom gjerne med gode og dårlige eksempler. Er pårørende ventet/velkommen hos oss? Møtes vi som likeverdige parter? Maktforhold.

Hvem ”eier” pasienten ? Å inkludere, ikke ekskludere de pårørende Pårørende er pasientens viktigste ressurs – de kan gi noe vi verken kan, eller skal gi Pasienten skal dø fra et helt liv – ikke bare en diagnose De pårørende kan hjelpe å opprettholde pasientens identitet GOD OMSORG ER Å STYRKE BÅNDENE MELLOM PASIENT OG PÅRØRENDE. Faren er institusjonalisering. I institusjon tar vi så lett over – vi har rutinen, kjenner systemet , har sett dette før – vet vi best ? Vi har” makt”. Pasienten har hatt et lang liv. Vi kommer bare inn i en liten periode.Pårørende kjenner ofte pasienten fra et helt liv. Livshistorien er som tidligere nevnt veldig viktig. Viktig å reflektere rundt dette! Ha rutiner på å innsamle relevant informasjon om den enkelte pasient. Hva trenger pårørende? Spør vi de om hva de trenger fra oss, eller hva vi kan hjelpe de med?

Hva kjennetegner den pårørende? fra undersøkelse (2) Kjenner seg ofte alene – en ensom rolle Deler ofte lite med andre om hvordan de har det Ofte svært slitne både fysisk og psykisk Lever med stor sorg – en deltager og tilskuer til pasientens lidelse Bekymrer seg mye Kan kjenne på dårlig samvittighet Opplever ofte å ikke bli sett av helsepersonell Hvordan er den sympatiske/usympatiske pårørende? SE MEG OGSÅ ! Bruk noe tid på å samtale om den sympatiske – usympatiske pårørende. Hvorfor er det slik ? Taushetsplikten. Hvor mye har pårørende krav på å vite. Det bestemmer pasienten selv. Diskuter gjerne rundt dette. Husebø ønsket ingen samtaler uten pasienten tilstede!

Hvilke situasjoner opplever jeg som gode/vanskelige med pårørende? Refleksjon alene og i gruppe Reflekter alene 5 minutter. Reflekter flere sammen 5-10 min. Del eventuelt i den store gruppen. DET FINNES IKKE VANSKELIGE PÅRØRENDE - BARE PÅRØRENDE SOM HAR DET VANSKELIG!

Hva er viktig for pårørende ? Å kjenne seg trygg på at den døende ikke har smerter At vi gjør alt vi kan for å lindre plager At vi behandler den døende med respekt og verdighet – den døende får være en person Kontinuitet i pleiegruppen God informasjon BESTE IVARETAGELSE AV PÅRØRENDE ER Å IVARETA PASIENTEN PÅ EN GOD FAGLIG MÅTE OG MED MEDMENNESKELIGHET At vi er tilstede i lidelsen. Mestre samtale og taushet sammen med pasient og pårørende. At vi kan og er trygge på det vi som hjelpere holder på med. God informasjon!

Å møte pårørende der de er Det er ofte du som må ta initiativet Er pårørende inneforstått med at pasienten er døende? Ha tydelige avtaler med pårørende - hvem skal det ringes til når slutten nærmer seg – skal det ringes om natta ? Tilby hvilepause – pårørende trenger avlastning Vær på tilbudssiden når det gjelder mat / drikke når pårørende sitter hos pasienten Pårørende som sitter hos pasienten kan delta – fukting av munn, være nær, nynne kjente sanger, de trenger ofte bare å bli minnet på det Å møte pårørende der de er – hva vil det si ? Finn ut hva de tenker om situasjonen nå. Tenker de på dagene som kommer? Bruk litt tid på samtale om dette. Fortrenger pårørende at pasienten er døende? Helsearbeidere må kjenne de klassiske tegnene på dødsprosessen Avtaler SKAL dokumenteres i pasientdokumentasjon. Å være etterlatt varer resten av livet. Ikke bare etterlatt men etterlevende.

Barn som pårørende Trenger å bli inkludert Trenger å få nok og tilpasset informasjon slik at de forstår hva som skjer Fantasier er ofte verre enn virkeligheten Ser dere barn hos dere? Hva viser at barna er velkomne hos dere? Del egne erfaringer med barn og hør litt om gruppens erfaringer på eget arbeidssted.

Deltagelse i omsorgen av pasienten – starte en sorgprosess Sorgarbeid er et viktig arbeid – sorgen hjelper til med å gi slipp Pårørendes grad av nærhet og tilknytning til pasienten varierer, derfor er reaksjonene også forskjellige Det kreves ikke overmennesker til mennesker som er i sorg – bare medmennesker At pårørende deltar i det de kan tenke seg. Tenk kreativt sammen med de. Sorgprosessen starter tidlig. Allerede når forandring, sykdom og tap melder seg. Viktig å vise at hjelperen oppfatter dette og kan hjelpe de pårørende i sorgprosessen.

Hvilke faktorer er viktige for å kunne gi god støtte i sykdomsforløpet? Sykdommens utvikling, symptomer, reaksjoner og behandling Forholdet mellom den syke og de pårørende Nettverksressurser og praktisk støtte Bearbeidelsesmuligheter i forhold til opplevelser og tanker Håp og mening Igjen viktig å møte pårørende der de er, informere godt. Kartlegging av forholdet mellom pasient og pårørende. Hva er viktig, hva gir mening? Hva trenger pårørende av støtte?

Når døden er inntruffet Pårørende må få tid og ro til å ta avskjed *Det er ingenting som haster *Ønsker de å være med å stelle? Noen synes det er godt å komme tilbake senere Alle reaksjoner er naturlige – det er naturlig å reagere unaturlig Pårørende må ha mulighet for en minnestund. Ritualer Noen opplever dødsfall svært tungt – andre synes det er naturlig at døden kommer, og kan til og med føle en viss lettelse. Har vi det som en rutine å spørre om pårørende vil være med å stelle? Hvis du aldri spør, hva er grunnen til det?

Ritualer Ritualenes sanselige språk beskytter oss mot å bli knust under trykket av begivenheten Ritualer har ord, men først og fremst handlinger Ritualer gir oss språk der vi ikke har ord Ritualer formidler fellesskap Pasient og pårørendes ønsker styrer – er det ønsket bønn/ skriftlesing/sang ? Tenning av lys? Ritualer er til hjelp når ord ikke er store nok. Erfaringer med ritualer. Diskuter litt rundt dette.

Ritualer fortsetter Hva gjør vi ? - Rommet ryddes, medisinsk utstyr fjernes, nattbord med pen duk, blomster, det tennes lys, kanskje en gjenstand av stor personlig verdi –f.eks en diktsamling/bibel/bilde Ofte er det tid for ro og høytid for pårørende sammen med den døde Det er de etterlattes ønsker som skal imøtekommes Er dette ritualer-eller er det rutiner? Noen ganger kan en si at rutiner går over i ritualer og motsatt. Vi signaliserer noe med våre handlinger-kanskje respekt/verdighet i situasjonen. Formidle høytidsstund.

Ritualer fortsetter Markering av dødsfall i avdelingen: - Informer medpasienter som har kjent og hatt kontakt med avdøde. Ønsker de å se avdøde ? - Et levende lys og et bilde av avdøde plasseres på et bestemt sted i avdelingen - Lys på avdødes spiseplass. Kort minnesamvær for pasienter og ansatte - Følge i begravelse Dette gjøres ulikt fra arbeidssted til arbeidssted, men noe går igjen de fleste steder. Det er ikke alltid medpasienter er i stand til å forstå situasjonen, informasjon må hele tiden tilpasses den enkelte pasient og avdeling.

Ritualer ved dødsfall på din arbeidsplass Hva gjør dere? Har vi forbedringspotensiale? Refleksjon i gruppe #Drøft i gruppe 5-10 minutt. #Del erfaringer og ideer med alle.

Oppfølging av etterlatte Rutiner og system på arbeidsplassen - Etterlattekonvolutt - Følge i begravelse - Telefonkontakt etter 2 – 5 uker - Tilbud om etterlattesamtale Innen lindring er oppfølging av etterlatte sentralt. Etterlattekonvolutt – en konvolutt med avdelingens egne rutiner ift.dødsfall etc., Helse og sosial direktoratets informasjonsbrosjyre etc. Ta gjerne med konvolutten og vis innholdet. Etterlattesamtale – tilbud til pårørende om samtale 2- 5 uker etter dødfall. Hovedhensikt er å fange opp om pårørende sitter igjen med tanker eller ubearbeidede følelser som bør tas tak i. Er det noe man bør treffes og snakke mer om i rolige omgivelser nå som dødsfallet har kommet litt på avstand? Spør aktivt under samtalen. Er det noe du sitter igjen med som du vil spørre om? Hvordan opplevde du den siste tiden og selve dødsfallet? Hvordan opplevde du oss som var pleiere? Normaliser sorg og sorgprosess. Det er normalt at man sørger på forskjellig måte. Diskuter i plenum om den enkelte arbeidsplass har rutiner på oppfølging av etterlatte.

Hva bør samtalen inneholde og hvem bør ta kontakt med de etterlatte? Det bør være den som kjenner pasienten og pårørende best som tar kontakt. Dette kan være ansvarlig sykepleier under dødsfallet, primærkontakt eller andre som opplever å ha hatt god kommunikasjon med familien underveis i forløpet Det er viktig å tilby de etterlatte å møtes for en samtale dersom de sitter igjen med noe de lurer på, eller om de bare ønsker å snakke med noen om forløpet og dødsfallet Gi rom for følelser. Del minner og gode opplevelser. Trekk fram de positive sidene ved avdødes dødsleie. Snakk om det som har skjedd de siste døgnene og om dødsøyeblikket. Vær åpen for spørsmål Legg eventuelt til rette for mest mulig rolige omgivelser, en kaffekopp, noe å bite i Det kan være hensiktsmessig at sykepleier tar kontakt da det ofte kan komme konkrete spørsmål rundt symptomer og smertelindring som kan være vanskelig å svare på for primærkontakt eller andre. Det føles trygt når man har faglig god kompetanse til å begrunne hvorfor man handlet som man handlet. La pårørende snakke fritt, husk å være lyttende Spør gjerne aktivt etter at pårørende har fått fortelle sin historie. Forsøk å få tak i hva de sitter igjen med av opplevelser på godt og vondt. Oppfordre de til å ta kontakt med sin fastlege dersom de føler at sorgen tynger mer enn de klarer å takle alene.

Dette opplever pårørende som viktig fra undersøkelse (1) God informasjon og løpende kommunikasjon Et gjensidig respektfullt forhold mellom pasient, pårørende og personale Gode rammer omkring situasjonen (enerom, pårørende kunne komme å gå som de ville) Godt stell av den døende og døde Imøtekommende, ” være på tilbudssiden ”, involvering Samtale etter dødsfallet og deltakelse i begravelse. Det å delta i begravelsen kan formidle en følelse til de pårørende om at du bryr deg om DE også!

de pårørende skal leve med minnene om alt som foregikk” ”Hvert eneste dødsfall er en eksamen – de pårørende skal leve med minnene om alt som foregikk” Peter Hjort

Oppsummering Beste ivaretakelse av pårørende er å ivareta pasienten på en god faglig måte, med medmenneskelighet og respekt At pasienten er godt lindret God omsorg er også å styrke båndene mellom pasient og pårørende Møt pårørende der de er Ritualer gir oss et språk der vi ikke har ord Spør om noen vil tilføye noe

Referanser Bugge, K.E et al. (2003). Sorg. Hvordan kan vi hjelpe mennesker i sorg. (Kap.3, side 69). Fagbokforlaget. Husebø, B.S og Husebø,S., (2001). De siste dager og timer. Behandling, pleie og omsorg ved livets slutt. Medlex, norsk helseinformasjon Johansen, G.O og Lønning, R. (2006). ” Handsout ” . Eikertun sykehjem (undersøkelse 2) Kaarbø, E. (2007). Omsorg og behandling for sykehjemspasienten i livets sluttfase. Rapport 2007 (undersøkelse 1) Kaasa, S. (2007- 2.utgave). Palliasjon. Nordisk lærebok. Gyldendal Norsk Forlag AS Stiftelsen Kirkens Bymisjon, Oslo. (2007). Omsorg ved livets slutt- en veileder til hjelp i det daglige arbeid Wille, I.L. og Nyrønning, S. (Nr. 10- 2012).Omsorg og behandling ved livets slutt i sykehjem. Geriatrisk sykepleie (tidsskrift)