Scandinavian Sarcoma Group

Presentasjon om: "Scandinavian Sarcoma Group"— Utskrift av presentasjonen:

1 Scandinavian Sarcoma Group
Fysioterapi til sarkompasienter i palliativ fase Scandinavian Sarcoma Group Malmö, Hege Marie Blegen Kaller innlegget sarkompasienter i palliativ fase så er jo det fordi vi er her og fordi sarkompasienter er vårt felt. Når det er sagt er veldig mye av arbeidet rundt pasienter i en palliasjonsfase ofte mer symptomrelatert enn diagnoserelatert slik at de fleste aspektene rundt det jeg tar opp ikke vil være særlig annerledes for andre diagnosegrupper. Jeg har tatt utgangspunkt i den nasjonale standarden eller det som heter retningslinjer for fysioterapi til pasienter i palliativ fase som fysioterapeuter i helse vest har skrevet.

2

3 WHOs definisjon av palliasjon:
”Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienter og de pårørende” (WHO 1990). Når vi leser dette så ser vi med en gang at tverrfaglighet og ikke minst medmenneskelighet står sentralt. Aspektet med livskvalitet for de pårørende er også viktig , ikke minst når vi har å gjøre med ungdommer i denne fasen. De pårørende kan være veldig viktig samarbeidspartnere, eller vi er viktige hjelpere for de pårørende.

4 Palliativ rehabilitering
”Palliasjon skal tilby et støttesystem for å hjelpe pasienten til å leve så aktivt som mulig inntil døden (WHO 1990) Målet for palliativ rehabilitering er å begrense konsekvensene av utviklingen av langtkommen sykdom Krever tverrfaglig tilnærming På de større sykehusene i Norge i dag er det opprettet palliative team som oftest består av en lege, anestesilege og sykepleier, gjerne anestesisykepleier. De trekker inn aktuelle andre yrkesgrupper som f.eks fysioterapeut, ernæringsfysiolog, prest/psykiater, ergoterapeut, sosionom nettopp for å nå de overordnede målene. Dette teamet skal også sørge for at pasienten og pårørende skal føle seg trygge på at de får den hjelpen de trenger lokalt. De færreste sarkompasientene dør på Radiumhospitalet. Hos oss er de gjerne i den fasen hvor de får palliativ strålebehandling eller cellegift, så blir de overflyttet lokalsykehus og videre hjem. Det palliative teamet kommer evt. inn når det nærmer seg overflytting til lokalsykehus/kommunen og de tar gjerne et overordnet ansvar i å skaffe til veie den hjelpen pasientene trenger lokalt.

5 Den palliative fasen En prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig og som avsluttes når pasienten dør. Palliative pasienter er i ulike faser av sykdommen Ulike faktorer er viktige for ulike mennesker (kan endres i ulike faser) Ivaretakelse av funksjon og smertelindring er viktige faktorer for de fleste Ofte kan vi kanskje si at det er begynnelsen av denne fasen vi ser mest på vårt sykehus. En typisk situasjon vi opplever for sarkompasientene er at de kommer til evaluering etter behandling eller til kontroll mnd. Eller år etter primærbehandling og det oppdages uhelbredelig spredning av sykdommen. Dette er selvfølgelig et sjokk for pasienten og pårørende og en stor utfordring for oss helsepersonell som har hatt med denne pasienten å gjøre gjennom primærbehandlingen. Også for fysioterapeuten. I mange tilfeller er dette pasienter vi har jobbet og trent jevnlig med i kanskje 6-12 måneder, og i perioder hver dag eller flere ganger om dagen har vi motivert, pushet og trent gjennom tøffe faser med det mål at de skal få best mulig funksjon når de er ferdigbehandlet og friske. Vi har nok representert håp i stor grad ved at vi hele tiden har fokusert på det friske og hva pasienten kan i en situasjon hvor han eller hun har mange restriksjoner og begrensninger. Derfor opplever jeg at det å ta kontakt igjen med denne pasienten med et nytt utgangspunkt med endrede framtidsutsikter er en utfordring, men et viktig møte. Jeg har satt opp noen punkter jeg mener er uhyre viktig å ha med seg til et slikt møte.

6 Hva er viktig for deg nå? Ydmykhet Respekt Empati Bekreftelse
Fokus på dagen i dag og nær fremtid Håp Utgangspunktet er: Hva er viktig for deg nå? Viktig å sette av god tid! Håp tenker jeg er viktig. Som jeg sa var håpet en viktig motivasjonsfaktor mens pasienten ennå var i kurativ fase Flere pasienter jeg har hatt har sagt at fysioterapien i stor grad representerte håpet om å bli frisk. En kollega av meg fortalte meg om en sarkompasient hun fulgte gjennom et langt behandlingsforløp. Pasienten hadde vært veldig dårlig under kurene og min kollega følte hun nesten ikke fikk utrettet noen ting for denne pasienten som nesten ikke orket å trene i det hele tatt. I ettertid fortalte denne pasienten imidlertid at det at fysioterapeuten ikke gav seg, men kom igjen og igjen uten å få gjort noe særlig gjorde at han tenkte: ” Når hun gidder å mase på meg på denne måten, da må det jo være håp for meg”. Det har jo vært vår forse hele veien at vi har kunnet fokusere på det friske når pasienten var så syk. Da tenker jeg at det er uhyre viktig å ikke gi seg når pasienten da ikke lenger kan bli frisk. Vi må fortsette å bidra til å gi håp, dog med andre mål enn tidligere. Hva kan vi gjøre i dag for å lette din situasjon noe.

7 Symptombildet Tiltagende redusert fysisk funksjon som følge av sykdom, behandling og immobilisering Nedsatt almenntilstand Smerte, dyspné, tretthet, kvalme, angst, nedstemthet Muskulære spenninger Skjelettmetastaser, truende tverrsnittslesjon, DVT, ødemer Nevrologiske symptomer Muskulære spenninger knyttet til sykdomssituasjonen som følge av endret bevegelsesmønster Nevrologiske symptomer: Eks. paralytisk i undereks.-polynevropatier som følge av cellegift Ved alle disse symptomene kan fysioterapi være et bidrag til symptomlindring

8 Mål for fysioterapi Hovedmål: Optimalisere livskvalitet Delmål:
Opprettholde funksjonsevne eller bremse negativ utvikling av progredierende funksjonstap Forebygge komplikasjoner som følge av immobilitet Forebygge og lindre smerte og andre symptomer Bidra til bedret kroppsbilde og bedret kroppskontakt Fremme fysisk og psykisk velvære I den nasjonale standarden beskrives hovedmålet for fysioterapi som å optimalisere livskvalitet. Det samme som WHOs mål for palliasjon. I praksis fra fysioterapeutens ståsted kan dette f.eks være å trene for å opprettholde styrken i bena lengst mulig for å kunne gå på toalettet selv DVT, kontrakturer, lungebetennelsestivhet, muskelspenninger. l Igjen dette med å få pasienten til å kjenne på det friske, eller finne fram til pasientens ressurser. I forhold til dette med bedret kroppskontakt og kroppsbilde lyst til å komme med et eksempel fra klinikken. Jente 19 år,Opprinnelig Ewing sarkom i bekkenet, sengeliggende og store smerter ved mobilisering. Dessverre fått alle bivirkninger hun kunne få av behandling som stråleskadet hud og tarm, bendannelser ved hofteleddene som gjorde at hun var helt stiv p.g.a lang imobilisering, lymfødem. Dette gjorde at hun hadde ekstreme smerter som legene strevde med å få smertelindret. Var snakk om blokkade, men det ville hun ikke for hun ville bevege seg det lille hun klarte. Gikk noen få skritt fra seng til rullestol, ellers sengeliggende. Veldig dårlig kroppsbilde, arr og ødemer. Veldig glad i vann og hadde vært veldig glad i å svømme. Jeg klarte å overtale henne til å komme ned i bassenget.

9 Mål for fysioterapi Hovedmål: Optimalisere livskvalitet Delmål:
Opprettholde funksjonsevne eller bremse negativ utvikling av progredierende funksjonstap Forebygge komplikasjoner som følge av immobilitet Forebygge og lindre smerte og andre symptomer Bidra til bedret kroppsbilde og bedret kroppskontakt Fremme fysisk og psykisk velvære Seng, dostol trillet ut i bassenget. P.g.a oppdriften i vannet kunne hun gå igjen uten smerte. Svømme. Lå og koste seg i vannet. Opplevde mestring, velvære, gjorde noe normalt. Fikk et snev av sitt virkelige liv tilbake. Sterkt, smilte. 3 ganger før hun ble for dårlig. Det å hjelpe pasienten til å finne fram til sine ressurser viktig oppgave for fysioterapeuten.

10 Generelle prinsipper Viktig å ta utgangspunkt i den enkeltes ressurser og også ha fokus på det friske Behandlingen må oppleves positiv og meningsfull Behandlingen retter seg mot symptomer mer enn diagnoser Tiltakene må justeres fortløpende i forhold til pasientens tilstand og ønsker Ikke alle ønsker fysioterapi, og det må selvfølgelig respekteres. Hadde for en tid tilbake en ung jente som kom trillende inn på avd. for å få palliativ strålebehandling mot skjelettmetastaser i ryggen. Hun hadde smerter og tiltagende pareser i bena, fysioterapi ble henvist for mobilisering til smertegrense. I begynnelsen kunne hun gjøre noen aktive øvelser med bena, men paresene ble bare verre og verre og til slutt var hun helt paralytisk i bena., og jeg måtte bevege bena hennes passivt. Jeg gjorde det, beveget, tøyde og masserte bena, noe hun opplevde som godt, og hun slappet veldig godt av under behandling, men samtidig var det tøft for henne å oppleve at hun mistet mer og mer funksjon.

11 Aktuelle tiltak Bevegelse og trening på ulike nivå Funksjonstrening
Tiltak for å fremme respirasjonen Smertelindrende tiltak Ødem- og lymfødembehandling Tilpasning av hjelpemidler/tilrettelegging Meningsfulle og positive aktiviteter Råd og veiledning, hjelp til mestring Noen pasienter kan ha glede/nytte av styrke og kondisjonstrening en lang stund, men det å få beveget bena og armene på en sengeliggende pasient kan også være meningsfylt. Funksjonstrening kan være å jobbe med styrke i bena slik at pasienten klarer å gå på toalettet selvstendig lengst mulig Mange strever med pusten ofte angstpreget pustemønster. Lungefysiotiltak som går på avspenning og bevisstgjøring av respirasjonen kan være nyttig, veilede pasienten finne mestringsstrategier. Også mye på avspenning, kanskje tøyning/massasje, TENS Lymfødembehandling veldig aktuelt. Mange får mot slutten en sirkulasjonssvikt av ulike årsaker og lymfødembehandling Tilpasning av hjelpemidler samarbeid ergoterapeut evt. ortopediing.

12 Når avslutter vi? Tilpasse og endre tiltakene
Hvem skal bestemme når vi skal avslutte? Noen ønsker fysioterapi helt til de dør Være vare og trekke oss ut i tide Pasient, pårørende sykepleier? Dame, paralytisk i bena. Ønsket massasje/strykninger. Siste gang orket ikke, men ville jeg skulle komme tilbake neste dag. Død

13