Psykoedukativt familiearbeid Et forskningsprosjekt ved TIPS Sør-Øst Stavanger 21 april 2015

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen Disposisjon Bakgrunn Metode Resultater Konklusjoner Familieskolen 2015 | Liv Nilsen 2

Familiearbeid ved psykose kan: Redusere tilbakefall Redusere antall sykehusinnleggelser og antall liggedøgn Bedre sosial fungering Bedre etterlevelse av medikamentell behandling Familien får bedret livskvalitet (Pharoah et al, 2010; Xia, 2011) Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Ulike modeller, likt innhold Enfamilie/Flerfamilie eller en kombinasjon Allianse Opplæring og undervisning Stressreduserende mestringsstrategier Kommunikasjonstrening Problemløsning Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Første Episode Psykose (FEP) Det er vanskelig å konkludere hvor effektivt psykoedukativt familiearbeid er til personer med en førstegangs psykose og deres familier. (Dixon et al., 2000) Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen FEP og familiearbeid To studier viser at familiearbeid kan være nyttig 104 pasienter/fire etterbehandlingstilbud Lav/høy dose antipsykotisk depot medikasjon Tilbud/ikke tilbud om familiebehandling Høy dose og familiebehandling; ingen tilbakefall Lav dose og ingen familiebehandling 48% tilbakefall (Goldstein et al, 1978) 78 mannlige pasienter FFG og individuell rådgivning/TAU Signifikant lavere sykehusinnleggelser, lengre perioder uten innleggelse og høyere funksjonsnivået i intervensjonsgruppen (Zhang, 1994) Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen To studier viser at behandlingen førte til forverring 76 pasienter Stratifisert i høy og lav EE Deltakelse/ikke deltakelse i adferdsorientert familieintervensjon Ingen forskjell på tilbakefall. Pasienter fra lav EE familier ble verre (Linszen et al, 1996) 301 pasienter, 5-års oppfølging FFG/ ikke FFG Lavere drop-out, høyere PANSS positive og eksitative symptomer, lengre psykotiske perioder i follow-up perioden (Røssberg et al 2010) Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen En studie viser ingen effekt 106 pasienter Opplæring og rådgivning/TAU Ingen signifikante forskjeller i antall døgn på sykehus for pasienten eller tilfredshet hos familien Mindre enn halvparten fullførte intervensjonen (Leavey et al 2004) Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen En kvalitative studie En etnografisk studie innenfor det danske Opus prosjektet Undersøker pasienters erfaring med å delta i en psykososial familieintervensjon Pasientene opplevde ikke intervensjonen som nyttig Beskriver at den er nyttig for foreldrene (Larsen et al 2004) Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Hvorfor så forskjellige resultater? Passer ikke intervensjonen for personer med FEP FEP har forskjellig symptombelastning, sosial fungering og prognose Har intervensjonen mer fokus på kronisk lidelse enn på den krisen det er å oppleve en psykose for første gang? Oppleves intervensjonen som mer stressfremkallende enn stress reduserende? Er det et gap mellom pasienter og familiemedlemmers behov? Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Hvordan arbeide videre? De motstridende resultatene fra de ulike studiene viser at det er nødvendig med forbedringer De fleste studiene bruker en kvantitativ tilnærming, slik at det er tatt lite hensyn til deltakernes egen opplevelse av behandlingen Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen McFarlanes modell Enfamilie/flerfamilie Henholdsvis 6-9 mnd/2års varighet Målsetting å gi et optimalt behandlingstilbud så tidlig som mulig for å forhindre forverring og tilbakefall Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen Metode En kvalitativ utforskende studie Studien gjennomføres ved TIPS Sør-Øst og er en del av Tematisk Område Psykose (TOP) ved UIO og OUS Deltakere fra tre ulike HF i Helse Sør-Øst Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen Materiale Pasienter N= 12 Alder: Mean 26,8 5 menn og 7 kvinner Diagnose 10 schizofreni 1 schizoaffektiv 1 psykose nos Familiemedlemmer N= 14 Alder: Mean 56 6 menn og 8 kvinner Helsepersonell N= 9 Kvinner Psykiater, psykolog, ergoterapeut, psykiatrisk sykepleier Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen Intervjuene Intervjuguide ble utviklet i samarbeid med pasienter, familiemedlemmer og behandlere som var kjent med intervensjonen Intervjuene ble gjennomført fra august 2011-mars 2012 og juni-november 2013 Intervjuene ble tatt opp på bånd og transkribert (460+130 sider) Varighet 30-110 min Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen Resultater Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen Rekrutteringsfasen Tidkrevende og utfordrende Krever høy faglig kompetanse En balanse mellom ulike behov Enfamilie eller flerfamilie ”det er noe med hvordan du klarer å putte hjertet ditt inn i det sjøl…du må si at jeg tror på deg…at jeg tror det er godt for deg…” ”jeg ser i ettertid at vi utsatte noen for litt mye press. Det var jo foreldrene som hadde motivasjonen. Vi ønsket å gi dem (pasientene) det beste for å komme videre, men det skapte mye angst. I ettertid tenker jeg at det å bli bedre, at den veien er så forskjellig, at jeg var litt vel tro mot systemet og at jeg kanskje ikke hørte så mye på magefølelsen.” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Fra allianse til gruppemøtene Vanskelig å møte andre i samme situasjon Utfordrende å snakke om egne problemer Være åpen og avsløre egen sårbarhet Ønske om et vanlig liv Familien gledet seg ” alle var litt flaue og liksom hei ja skal jeg brette ut livet mitt for deg og oi skummelt og fælt” ”I begynnelsen var det veldig vanskelig å si noe for jeg ble helt sånn, begynte å rødme for jeg syntes det var så flaut å snakke i en sånn ring, jeg har litt sånn sosial angst så jeg var veldig nervøs.” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Når er pasienten klar til å delta Tar lang tid og er knyttet til innsikt Pasienten deltar fordi familien ønsker det Fordi de er i en god tilfriskningsprosess Godt utbytte når pasienten forstår at dette tar tid Ikke har for store psykotiske symptomer Gruppeledere må balansere mellom pasientens ønske om å være som alle andre og deres behov for hjelp ” Det har vel noe å si med at jeg ikke hadde et like greit forhold til at jeg hadde vært syk. At jeg på en måte prøvde å distansere meg litt unna det som hadde med sykdom å gjøre” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Familieskolen 2015 | Liv Nilsen Kunnskap om sykdommen Alle setter stor pris på å få mer kunnskap om sykdommen MEN Stor angst knyttet til å delta på undervisingsseminaret Konsentrasjonsproblemer Større utbytte av å høre pasientenes egne erfaringer ”når hovedpersonene snakker seg imellom så er det veldig godt å høre på for de når hverandre og det gir oss rundt en innsikt…det blir mye nærere” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Å redusere angst og utrygghet Pasientene opplever stor angst og utrygghet Har påvirkning på hvordan de deltar på møtene Familiene viser stor forståelse Gruppeledere er lite bevisste på dette ”Jeg var spent for hvert møte jeg skulle på, at det var en stor gruppe hvor det var både pårørende og pasienter…så jeg var veldig glad hver gang møtet var over” ”Ja, jeg følte at fordelene var større enn ulempene.” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Å få bedre kommunikasjonsferdigheter Kommunikasjonen endret seg Fredligere atmosfære hjemme MEN Ingen husker, bortsett fra kommunikasjonsreglene ”Det har blitt litt mer sånn at når hun har vært langt nede og trenger å sove i 3 døgn, greit, da er det ikke det maset fra meg om at du må stå opp og nå må du ditt og datt. Jeg lar ho være i fred, bare en sånn ting gjør det mye stillere her hjemme. Slipper de opprivende samtaler og gråt og smelling med dører og hele pakka.” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Fokus på å mestre, ikke bare problemer Problemløsningsmetoden et viktig verktøy MEN Det må være balanse mellom mestring og problem Hvilket språk man bruker Opplevelse av kontroll På de unges premisser ” så ville jeg hatt mye mer om håp, et optimistisk syn enn det som var den gangen, mye mer opptatt av mestring og ressurser.” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Hvordan skape et godt læringsklima Struktur og forutsigbarhet Gruppelederes evne til å skape en positivt og optimistisk atmosfære Avhenger av klinisk og relasjonell kompetanse MEN Klinikere vurderer ofte læringsklima mer positivt enn andre deltakere ”Jeg syns det som var gøyest å få til var de derre tøffe tause fedrene, sånn med stor skam at sønnen går inn i psykiatri og ikke har fått til noe…for dem å møte andre helt vanlige folk som har opplevd akkurat det samme…det er jo det som er den magiske faktoren.” ” du blir motivert når du ser gruppen, kan føle et adrenalinkikk når man har hatt en gruppe… får mer energi.”

Trofasthet til manualen Vanskelig å vite når man er innenfor eller utenfor Gruppeledere ønsker å kombinere klinisk erfaring med manualen Forskning versus klinisk praksis ”jeg vet såpass mye om manualbasert terapi at du må bruke ditt kliniske skjønn og være fleksibel, du kan aldri følge en manual slavisk, det er dårlig behandling.” Familieskolen 2015 | Liv Nilsen

Klinisk betydning Tilby familiebehandling tidlig. Både pasient og familie har behov for informasjon og undervisning så tidlig som mulig, men mye kan gjøres før man tilbys en så avansert behandlingsform som FFG. Vurdere behov for enfamilie eller FFG ut fra hele familiens sosiale fungering og pasientens symptombilde Arranger en uformell sammenkomst i forkant av gruppemøtene Pasienten bør ha et avklart forhold til egen sykdom før de tilbys denne type familiebehandling Skreddersy det første seminaret ut fra individuelle behov Diskuter og lag strategier for hvordan mester egen angst og utrygghet på gruppemøtene i allianseperioden. Ha større fokus på kommunikasjonsteknikker. Gruppeledere må få trening i å skape et godt læringsklima på møtene Gruppelederutdanningen bør ha større fokus på hvordan forholde seg til manualen.