Førsteamanuensis ph d Anne-Grethe Halding Betydning av pasientmedvirkning og kunskapsdeling i lungerehabilitering Førsteamanuensis ph d Anne-Grethe Halding Den tredje nasjonale forskerkonferansen innen pasient og pårørendeopplæring Oslo 22.09.2011

Introduksjon Perspektiv Forskningsspørsmål Pasientperspektivet Pasienter sine erfaringer fra hverdagslivet med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og deltagelse i lungerehabilitering Meningsdimensjonen i erfaringene Forskningsspørsmål Hvordan kan lungerehabilitering bidra til bedre helse under sykdom ved å støtte pasienten sin egeninnsats for å mestre hverdagen? Pasientperspektivet 18 personer som har KOLS og har deltatt i lungerehabilitering Utdrag frå ph d avhandling fra juni 2011 ill. frå GOLD.org ill. frå Helse Førde. no

Forekomst og utvikling Globalt ca 210 mill har KOLS Økende forekomst (WHO 2009;GOLD 2009) I Norge ca 200 000, 20 000 alvorlig (Folkehelseinstituttet 2011) Risikofaktorer Arbeidslivsforurensning, tobakksrøyk, annen forurensning Genetikk, komorbiditet, sosiale faktorer Patofysiologi og utvikling Kronisk betennelse Obstruksjon, bronkitt, emfysem Gradvis nedsatt lungefunksjon og tilleggsproblem Gjentatte akutte episodar (Gulsvik og Bakke 2004; GOLD 2009; HOD 2006) Ill.: Web.md

Håndtering Medisinsk behandling Egenomsorg Tidlig diagnose, medikament Oksygen, assistert ventilasjon Kirurgisk behandling (Giæver 2008; GOLD 2009; HOD 2006) Egenomsorg Unngå risikofaktorer Sykdomsovervåking Fysisk aktivitet Medikamentadministrasjon Slimmobilisering/pusteteknikk Mestring av pustebesvær, funksjonshemming og endret livssituasjon Samarbeid med helsevesenet (for eks. Borbeau 2003; Gullick & Stainton 2008; Lomborg et al. 2005; Leidy & Haase1999)

Lungerehabilitering Skal vere tilbud til pasienter i stabil fase Mål Bedre hverdag Endring av vaner og livsstil Utsette sykdomsprogresjon Innhold Trening Opplæring Psykososiale intervensjoner Organisering Opphold i rehabiliteringsinstitusjon Poliklinisk rehabilitering Oppfølging i hjemmet Individuelt / gruppe Ulik varighet Ulik oppfølging (GOLD 2009; HOD 2006; NICI et al.2006;Ries et al.2007) ill. frå Helse Førde. no

Lungerehabilitering- Kunnskapsstatus og kunnskapsbehov Mange effektstudier Effektvariabler: livskvalitet, lungefunksjon, symptomer, mestring Treningsprogram >6 u gir effekt på dyspnoe, fatigue, kontroll (Lacasse et al. 2009) Effekt på psykososiale domene varierer (Barakat et al. 2008; Bentsen et al. 2010; Haave ,Hylland, Engvik 2007) - Opplæring, oppfølging og oppfølgingsprogram er lite studert (GOLD 2009) Få studier beskriver pasientene sitt perspektiv Tendens opplevd positivt utbytte Bedre fysisk funksjon, mindre dyspnoe, bedre livskvalitet (f.eks. Arnold et al. 2006;Camp 2000; Chan 004; Toms & Harrison 2002; Williams et al. 2010) Behov Innsikt i pasientene sine erfaringer over tid sett i relasjon til deres hverdagsliv

Hensikt og forskningsspørsmål Å øke forståelsen for hvordan personer som lever med KOLS har erfart å delta i lungerehabilitering sett i relasjon til sitt hverdagsliv Forskningsspørsmål i dag I. Hvordan erfarer personer som lever med KOLS å delta i lungerehabilitering? II. Hva erfarer personer som lever med KOLS som viktig utbytte etter deltagelse i lungerehabilitering?

Metodologi Fortolkende fenomenologi ’The aim of interpretive phenomenology is to use indirect discourse to uncover naturally occuring concerns and meanings’ (Benner 1994, s. 112) Å forstå situerte aspekt ved individets erfaringer Meningsdimensjonen Situasjon, kroppslig kunnskap, midlertidighet, engasjement, allmenne oppfatninger En konkretisering av engasjement og erfaringer innenfor en gruppe Å respektere og forstå eksistensielle, sosiale og kulturelle aspekt ved sykdomserfaringer (Benner 1994; Leonard 1994)

Metode Utvalg Datainnsamling Rekruttering Inklusjonskriterier Fra to polikliniske lungerehabiliteringsenheter ved norske helseforetak Inklusjonskriterier KOLS diagnose fra lungespesialist Ingen kognitive eller medisinske kontraindikasjoner Gjennomført deltakelse i lungerehabilitering Datainnsamling Kvalitative forskningsintervju (Kvale & Brinkman 2009; Dahlberg, Drew & Nystrøm 2001) Innen 2 mndr etter rehab + 1 år etter rehab Tematisk intervjuguide

Endelig utvalg Kjønn 5 kvinner, 13 menn Alder 52-81 år (M 65,7 ; SD 9,82) Yrke Industriarbeider, ingeniør, fisker, transportarbeider, reinhalder, helsearbeider, serviseyrke: post, forsikring, sekretær Jobbstatus Arbeid 1, sykmeldt 4, ufør 4, alderspensjon 9 Bosituasjon Hjemmeboende alle, 12 med familie, 6 alene Sykdomslengde 6mndr-11 år Røykehistorie 11 tidlegere røykere, 5 daglig røykere, 2 ikkerøykere Selvrapporterte risikofaktorer Tobakk, arbeidsmiljø, lungeinfeksjoner

Analyse Fortolkende tematisk analyse av 33 intervju Tematisk analyse og bruk av eksempel (Benner 1994, Leonard 1994) Hjelpemetode: kvalitativ innholdsanalyse (Graneheim og Lundman 2004) 4. Ny konstruksjon Datastyrt induktiv koding i NUD*IST Inndeling i innholdsområde Induktiv kategorisering Tematisering etter fortolket meningsinnhold Illustrasjon med eksempel 5. Ny helhetsforståelse Transkripsjon Naiv lesing og helhetsforståelse Meningskondensering

Teoretisk referanseramme Rehabilitering Pasientsentrering, læring og mestring (f eks Andreassen 2008;Borbeau 2003; Gzil et al. 2007; Leplege et al. 2007; Lorig & Holman 2003; Vardeberg & Einarsen 2004; NKLMS 2010) Helse og sykdom Sykdom som levd erfaring (Bengtsson 1988;2008; Svenaeus 2003;Toombs 1987) Relasjonelle aspekt ved helse og sykdom (Cohen 2004; Radly 1994) Prosessuelle aspekt ved helse og sykdom (Meleis & coll. 1986;1994;2000;2010; Heggdal 2003;2008)

Funn Tema I ’Vi hadde alle noe å dele’ Felles forståelse og dialog i gruppene ’Vi hadde alle noe å dele’ Felles erfaringsbakgrunn Uformell atmosfære og likeverdig dialog mellom pasienter - og mellom pasienter og helsearbeidere ’Vi delte triks som kunne hjelpe oss å overleve’ Erfaringsutveksling, kunnskapsdeling og gjensidig støtte Deltakerne erfarte at sosial støtte og integrasjon var viktige fenomen i rehabiliteringstiden (Halding, Wahl og Heggdal 2010)

Funn Tema II Utvikling av kontrollstrategier ’ ’Gjennom teori og praksis lærte vi teknikker som var mulige å gjennomføre på egen hånd. Blant annet lærte vi hvordan vi skulle oppføre oss når vi fikk anfall med pusteproblem.…..’ ’Nå kan jeg bruke mer av min kapasitet på en trygg måte, uten å føle denne forferdelige angsten. Jeg har mer kontroll over grensene mine . Dette betyr mye for min livskvalitet. Jeg er mer forsiktig, og samtidig klarer jeg mer fordi jeg kjenner grensene mine.’ Opplevelse av å ha kontroll var en sentral dimensjon i kunnskapingen Basert på refleksjon over kroppslige erfaringer (Halding og Heggdal 2011 )

Funn Tema III Styrket håp ’Før hadde jeg inntrykk av at dette var en fryktelig ting uten håp. Men vi blir ikke nødvendigvis verre! Selvfølgelig, hvis du bare setter deg ned, blir du kanskje gradvis verre, og det er det jeg ikke vil. Nå har jeg inntrykk av at selv om du ar KOLS, så er det ikke kroken på døra. Det er opp til deg!’ Økt tro på muligheter for egenomsorg, forebygging av sykdomsprogresjon og fremtidig helse under sykdom (Halding og Heggdal 2011 ) ill. frå GOLD.org

Diskusjon Overføringsverdi ? Mestring: ’Opplevelse av å ha kontroll over eget liv og krefter til å møte utfordringene’ (NKLMS 2010) Overføringsverdi ? Betydningen av gjensidig sosial støtte og integrasjon i rehabiliteringsgruppene Betydning av kroppskunnskap og kontroll Betydningen av styrket håp

Diskusjon Brukermedvirkning som sentral komponent i rehabiliteringen En utfordring å fokusere på brukeren sine ressurser i en kontekst med røtter i en biomedisinsk behandlingskontekst? Likestilling av brukererfaringer og ekspertmakt-> en forutsetning for Reell brukermedvirkning ? (Andreassen 2008,Bautz-Holter et al. 2007) Norsk strategi for KOLS behandling 2005-2011: Tidlig intervensjon og sammenhengende behandlingsforløp Oppfølging i LMS

Refleksjoner over metodologi og metode Livsverdenstilnærming og fortolkende fenomenologi, (Benner, Leonard 1994, Dahlberg, Drew & Nystrøm 2001) Inspirert av Heidegger Vektlegger betydning av konkrete erfaringar; situasjon, kroppslighet, midlertidighet Forkaster ideen om ren beskrivelse Metode Kvalitative intervju Maktdimensjonen Fleire intervju? Fleire kilder? Observasjonsstudier? Fortolkende innholdsanalyse Valg av begrep Mål Å få fram variasjon og nyanser i sammenbrudd og spontan fungering Hvordan visse aspekt ved personen og situasjonen åpner muligheter for noen og samtidig stenger for andre

Hovedkonklusjoner Deltakerne vektla betydningen av medvirkning og kunnskapsdeling som en viktig del av sin rehabiliteringsprosess. Deltakerne opplevde at lungerehabilitering fremmet opplevelse av kontroll og styrket håpet. Reetablering av en viss kontroll over kroppen og tro på muligheter for helse under sykdom var betydningsfullt i deltakernes hverdagsliv LMS ideologien, med likestilling av pasienters og fagfolks kunnskap, synes godt egnet som grunnlag for KOLS rehabilitering En fortolkende fenomenologisk tilnærming belyste viktige situerte erfaringer og eksistensielle og sosiale aspekt ved rehabiliteringen

Medvirkning og kunnskapsdeling