Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste Hans Holmboesgt. 22 - N5007 BERGEN Tlf: 55 58 21 17 - Faks: 55 58 96 50 www.nsd.uib.no - E-post: nsd@nsd.uib.no

et organ under Norges forskningsråd Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste Tromsø Trondheim Hovedkontor Bergen Etablert av NAVF 1971, er nå et organ under Norges forskningsråd Ansatte 2000: 45 heltid + 22 deltid Oslo Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

EUROSTAT, 1998 “As the European Statistical System (ESS) enters the next millennium, it shares the great challenges facing the information society of which statistics are an integral part. Those challenges are: The various actors of the Union want more and more information, of higher and higher quality, faster and faster, more and more comparable, at a lower and lower cost There is a constant pressure to lighten the burden on data providers and to protect confidentiality Advances in information technologies have resulted in an explosion of databases but not a commensurate increase in knowledge” Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Konsekvenser av IT-utviklingen www.nsd.uib.no Konsekvenser av IT-utviklingen mer data nye databehandlingsteknologier nye analysemetoder Resultat Nye muligheter for komplekse analyser av komplekse data fra ulike kilder Økt etterspørsel fra ulike brukergrupper Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Det er to hovedårsaker til dette: www.nsd.uib.no At data fins betyr ikke nødvendigvis at data er tilgjengelig for bruk. Det er to hovedårsaker til dette: Mangel på kapasitet - tid og ressurser til å betjene et økende antall stadig mer krevende brukere Personvernproblematikken - den samme teknologiske utvikling som gir nye bruksmuligheter gir også nye muligheter for misbruk. Resultatet er at veksten i datagrunnlaget ikke har resultert i tilsvarende kunnskapsvekst (jf. EUROSTAT) Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

www.nsd.uib.no SPØRSMÅLENE Er det mulig å ivareta personvernet samtidig som det åpnes for relativt bred tilgang til data, f. eks. til forskningsformål? Er det mulig å ivareta formidlingsoppgavene uten å undergrave tilliten til de institusjoner som forvalter data på vegne av befolkningen? Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Norske forskere og studenter har lenge hatt gode arbeidsvilkår når det gjelder tilgang til data. Dette kan i hovedsak tilskrives tre forhold: at Norges forskningsråd har valgt å bruke ressurser på å bygge opp NSD som en nasjonal infrastruktur for formidling av data til forskningsformål at Statistisk sentralbyrå har valgt å bruke NSD til formidling av data til forskningsformål at Datatilsynet har valgt å bruke NSD som en viktig samarbeidspartner for iverksetting av personregisterlovens bestemmelser innen forskningssektoren Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

De to hovedelementene i det norske systemet er: www.nsd.uib.no DEN NORSKE MODELLEN De to hovedelementene i det norske systemet er: Samarbeid mellom Statistisk sentralbyrå og forskningssektoren, repr.ved NSD som databroker. Stikkord: restricted access vs. restricted data, fysisk, teknisk og administrativ sikring av data. Samarbeid mellom Datatilsynet og forskningssektoren representert ved NSD som clearinghouse. Stikkord: selvregulering og kontroll i forskningssektoren. Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Avtale mellom Statistisk sentralbyrå (SSB) og Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) om formidling av data fra Statistisk sentralbyrå (09.11.1976, 07.12.1979, 25.10.1993, 28.06.99) Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

FORMÅL Formålet med avtalen er å gi forskere og studenter lettest mulig tilgang til flest mulig av SSBs data til bruk i forskningsprosjekter uten å komme i konflikt med gjeldende regelver, og uten å redusere vernet om de data som må benyttes. Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Gruppe 1. Statistiske tabelldata i publiserbar form OMFANG Gruppe 1. Statistiske tabelldata i publiserbar form Gruppe 2. Avidentifiserte indivdualdata som skal anonymiseres og leveres til forskere og studenter i anonymisert form Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Fordeler for forskningsmiljøene www.nsd.uib.no Fordeler for forskningsmiljøene Ved å bruker NSD som dataformidler (databroker, clearinghouse or gateway to resources), er det etablert prosedyrer (etiske, institusjonelle og tekniske) som: sikrer ekstern tilgang til individdata (herunder sensitive opplysninger fra ulike registre eller datakilder) sikrer kontinuiteten i dataleveransene sikrer rask, enkel, åpen og gratis tilgang til data gir nye analysemuligheter gjør det mulig å etterprøve forskningens resultater Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Fordeler for Statistisk sentralbyrå www.nsd.uib.no Fordeler for Statistisk sentralbyrå Avlastning Sikring av data (kopi, personvern) Omfattende og kvalifisert bruk av data Kvalitetskontroll gjennom bruk Støtte fra en sterk brukergruppe Synlighet, nytte og legitimitet Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Modell helsedata Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste Datakilder www.nsd.uib.no Modell helsedata Datakilder Rikstrygde-verket Helsetilsynet Datatilsynet - taushetsplikt - taushetsplikt - konsesjon Helseregister Søknad Forskning og forvaltning Helseregister Norsk samfunns-vitenskapelig datatjeneste Statistisk Sentralbyrå Krypterte data Data Helseregister Kobler Pseudonymisere Avidentifiserer Anonymiserer Tilrettelegger Koblede data Helseregister Helseregister Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

ORGAN SOM VURDERER FORSKNINGENS BRUK AV PERSONDATA Datafaglig sekretariat (tverrfaglig) Regionale komitéer for medisinsk forskningsetikk De nasjonale forskningsetiske komitéer (NEM, NESH, NENT) Rådet for persondataarkivering (tverrfaglig) Rådet for taushetsplikt og forskning (tverrfaglig) Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

DATAFAGLIG SEKRETARIAT Kontaktpunkt mellom forskningsmiljøene og datatilsynet Veileder i spørsmål om rettslige og etiske sider ved innsamling, bruk og arkivering av persondata Dekker NFR, universiteter og høgskoler Er en tverrfaglig tjeneste Rådet for persondataarkivering Nasjonalt arkiv for arkivering av persondata Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES

Samarbeidet fungerer for alle parter. www.nsd.uib.no BUDSKAPET Samarbeidet har vist at det er mulig å ivareta personvernet (sikre datas integritet), samtidig som det åpnes for relativt bred tilgang til data for spesielle brukergrupper som forskere Samarbeidet har vist at det er mulig å ivareta formidlingsoppgavene uten å undergrave SSBs tillit og legitimitet Samarbeidet fungerer for alle parter. Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste NORWEGIAN SOCIAL SCIENCE DATA SERVICES