”Når hverdagen vender tilbake – Oppfølgingssamtaler med intensivpasienter etter intensivopphold”. Bente Lindås, Heshmat Hakimelahi, Wenche Tjong og Lisbet N Grenager,

Menneskelig nær – faglig sterk ”Når hverdagen vender tilbake – Oppfølgingssamtaler med intensivpasienter etter intensivopphold”. Bakgrunn Historikk Samarbeidsprosjekt Intensiv-LDH Samtaleguide Gjennomføring av samtalene Pasientenes opplevelse/funn Konklusjon

Menneskelig nær – faglig sterk Bakgrunn Forskning avdekker at tidligere intensivpasienter sliter med både fysiske og følelsesmessige reaksjoner etter intensivopphold og at mange av disse reaksjonene har fellestrekk med Post Traumatic Stress Disorder (PTSD). (bla. Jones et al. 2001; 2003; 2010; Stoli 2008, 2009; Granberg-Axell 2001) Forskning avdekker betydning av oppfølging av intensivpasienter, tilbudet er mangelfullt og tilfeldig. Effekten av ulike tiltak er uavklart. (bla. Storli et al in press: Egerod et al. 2010; Rattray et al. 2008; Crocker et al 2010; Samuleson 2009) Intensivdagbok er en anerkjent praksis og studier viser betydningen av dagbok som en måte å plassere minner og å finne mening i erfaringer, samt redusere plager av fysisk og emosjonell karakter. (Bla Egerod et al. 2011; Egerod 2010; Engström et. Al 2009; Gjengedal et al 2010)

Menneskelig nær – faglig sterk Historikk Intensivseksjonen, Ahus startet med oppfølgingssamtale av tidligere intensivpasienter på slutten av Siden den gang har de etter samtykke fra tidligere intensivpasienter skrevet avidentifiserte referater fra oppfølgingssamtalene for bruk i forbedring av intensivpraksis ved egen (og eventuelt andres) intensivavdeling. Dette innebar 98 avidentifiserte referater – med mye informasjon om erfaringer fra intensivoppholdet og hverdagen pasientene hadde i etterkant. Ahus tok kontakt med LDH for samarbeid – samarbeidsprosjekt opprettet i 2011 Finansiert av Lovisenberg Diakonale Høgskole

Menneskelig nær – faglig sterk Prosjektets medarbeidere Faglig prosjektleder, LDH: Kristin Halvorsen (PhD / 1.amanuensis) Prosjektgruppen Ahus: Dagbok og oppfølgingssamtale: Intensivsykepleiere; Bente Lindås, Heshmat Hakimelahi og Wenche Tjong Prosjektansvarlig, Ahus, Anestesiavdelingen: Ass. avd. sjef Liv Ingunn Dieseth Prosjektansvarlig ved intensivseksjonen: Fagutviklingssykepleier Lisbet Narvestad Grenager

Menneskelig nær – faglig sterk Prosjektets hensikt Oppnå økt kunnskap om intensivpasientens opplevelse fra intensivoppholdet og oppfølgingssamtalens betydning. Utvikle og teste ut en kvalitetsforbedret samtaleguide til oppfølgingssamtalen, samt et strukturert referat. Aktivt trekke intensivstudenter / fremtidige masterstudenter med i FoU prosjekter i samarbeid med praksisfeltet, der hovedmålet er utvikling og forbedring av kvalitet på pasientbehandling. Prosjektet ivaretar noe av de intensjoner det legges opp til i samhandlingsreformen ved å ta på alvor intensivpasienters behov for oppfølging. ( st.mld. 47)

Menneskelig nær – faglig sterk Oppfølgingssamtale Intensivsykepleier fra ressursgruppen ringer pasienten og tilbyr en oppfølgingssamtale 2-3 mnd. etter utskrivelse Avtaler tid og sender en invitasjon i posten. Samtalen gjennomføres i Intensivavdelingen Pårørende er velkommen til å være med på samtalen Det skrives avidentifisert referat etter skriftlig samtykke fra pasienten Pasienten får anledning til å se rommet han/hun lå på

Menneskelig nær – faglig sterk Kvalitativ metode Del 1: Analyse av 98 referater fra tidligere oppfølgingssamtaler 6 halvstrukturerte dybdeintervjuer med tidligere intensivpasienter som har vært til oppfølgingssamtale fra Del 2: Analyse av 30 referater fra oppfølgingssamtale der utviklet samtaleguide basert på resultater fra del 1 er implementert. 4 halvstrukturerte intervjuer av de 30 pasienter som har vært til oppfølgingssamtale med bruk av samtaleguide. Alt materialet analyseres ved bruk av kvalitativ innholdsanalyse. (Malterud 2011, Kvale & Brinkmann 2009))

Menneskelig nær – faglig sterk Del 1 – noen funn i referatene Svært mange husker kun bruddstykker og til dels lite. Referatene forteller lite om pasientene har opplevd smerter. Mange referater beskriver mareritt og fantasier hos pasientene. De fleste referater beskriver ubehag og frustrasjon ved å ikke kunne snakke, eller gjøre seg forstått pga. endotrachealtube. Dagbok synes gjennom referatene å ha hatt positiv betydning. Referatene har ulik form og struktur.

Menneskelig nær – faglig sterk Del 1- noen funn i intervju: Alle har fortsatt fysiske og psykiske plager i varierende grad ulik grad av tap av fysisk og psykisk funksjonsevne etter intensivoppholdet. Alle som har hatt drømmer og fantasier har fortsatt tydelige bilder av dette. En beskriver sterk angst for marerittene og sykehus og slet fortsatt med det som ble beskrevet som grusomme mareritt. Informanten ville snakke minst mulig om marerittene, men kom med flere eksempler som tydet på reel angst. Informantene er opptatt av symbolikken i drømmene. Informantene er opptatt av «galskapen» i drømmene. Enkelte beskrev at de husket blyghet for at «omverdenen» skulle finne ut hva de drømte. Drømmene ble også beskrevet som noe de mente virkelig hendte

Menneskelig nær – faglig sterk Del 1- noen funn i intervju: Manglende forståelse fra primærhelsetjenesten. Ønsket et større fokus på oppfølging av fysiske plager. De hadde mange spørsmål om endringer i fysisk helse i ettertid som ingen var opptatt av eller visste svaret på. De visste heller ikke hvor de kunne henvende seg og ønsket en klarer oppfølging på dette fra sykehuset. Takknemlighet for livet. Svært glad for dagbok. En hadde ikke dagbok og sier også at det ville vedkommende ikke hatt og ville heller ikke sett intensivrommet. Takknemlig for oppfølgingssamtalen. Kunne ikke si noe klart om betydningen av oppfølgingssamtalen ifht mestring av livet i etterkant. Ønsket mer fysisk fokus i tillegg i oppfølgingssamtalen

Menneskelig nær – faglig sterk Utvikling av samtaleguide På bakgrunn av funnene i del 1 utviklet vi en samtaleguide og referat for samtalene. Samtaleguiden innkluderer i tillegg til spørsmål, også pasient informasjon som liggetid, sedasjon, tid på respirator etc. Spørsmålene er åpne, basert på våre data og tidligere forskning for å sikre at alle relevante temaer blir husket på. Hovedintensjonen med samtalen er å fange opp hva som er viktig for pasienten å få formidlet.

Menneskelig nær – faglig sterk Del 2 : Pasientopplevelser - referater Husker du noe fra intensivoppholdet? Forferdelig å oppleve tap av kontroll. Helt avhengig av hjelp fra andre. Redd for ikke å kunne gå igjen. Grudde seg for å puste selv igjen. Opplevde perioder med uro/engstelse. Ubehagelige opplevelser Å få sugd opp slim fra tube var ekkelt. Sonden i nesa var plagsom. Frustrerende å ikke kunne gjøre seg forstått. Opplevde ingen forståelse for sin situasjon. Intens tørste. Stram NIV-maske, følte underkjeven brakk. NIV behandl. - klaustrofobisk følelse med stram maske. Ikke kunne kommunisere. Mye angst pga pustevansker. Kribling i kroppen. Skalv og hadde ikke finmotorikk. Drømmer og mareritt Personalet gikk på veggen. Mye mareritt som hang lenge i. Vonde uvirkelige drømmer, men pas. trodde på dem Drømte om egen bisettelse og at ingen ville synge Hadde drømmer, opplevdes som mareritt. Forsto i etterkant at det bare var en drøm. Mange sliter med å skille mellom fantasi og virkelighet Hadde problemer med å skille, men at det ble bedre etter hvert. Forsto da han våknet opp at marerittene ikke var virkelig. Var på campingtur. Ligget i trapper og stoler Pas. var på skogstur/flyreise. Forsto at dette var drømmer. Føltes som gode drømmer Gode opplevelser Godt å komme ut i frisk luft. Kjente seg trygg og ivaretatt. Godt å ha pårørende mye tilstede. Glad for at hun fikk god smertelindring. Rør i halsen, var fantastisk da dette ble tatt ut. Å stå på egne ben, begynne å gå. Vann til å fukte slimhinnene. Godt å bli stelt med. Godt å endelig kunne snakke.

Menneskelig nær – faglig sterk Del 2 : Pasientopplevelser - referater Hvordan har du det i dag? Litt vanskelig for å konsentrere seg, men i bedring. God form, funksjonsnivå som før. Aktiv, går turer. Sykdommen og behandlingen gitt større innsikt – bedre til å ivareta helsa si. Går til fysioterapi 2x i uken. Hvordan er nattesøvnen din? Drømmer at hun ligger i en trommel, våkner tidlig, men forstår at det at det er en drøm. Det påvirker pas, til langt ut på dagen, Sover dårlig, sjelden uthvilt. Nattesøvnen er uendret. Gruet seg til å sove, men det går bedre nå. Fysiske plager Fort tungpusten. Lenge matt og kraftløs, ble veldig for sliten. Plages med smerter i muskler og ledd. Spørsmål relatert til PTSD Flashback om natten i drømmene. Lettere lei seg/rørt. Tungsinn enkelte dager. Blir lettere irritert. Hukommelsen veldig redusert, glemmer ting/avtaler. Opplever ikke intensivoppholdet som et traume.

Menneskelig nær – faglig sterk Del 2 : Pasientopplevelser - referater Kritisk syk Ikke redd for å dø, men veldig glad for å leve Redd for å bli syk igjen. Har kontaktet prest. Tenker ikke på at hun har vært kritisk syk. Oppfølging fra helsetjenesten Godt ivaretatt fra sykehus og fastlege Dårlig oppfølging etter sykehusoppholdet. Kunne tenkt seg mer opptrening. Godt å komme til oppfølgingssamtalen. Pas. har fått fylt noen hull i hukommelsen. Fint å komme til samtale. Fått svar på det hun lurte på. Tiltak som følge av samtalen: Det hadde hjulpet å få samtalen tidligere.

Menneskelig nær – faglig sterk intervjuene Del 2- Resultater fra intervjuene Oppfølgingssamtale har en verdi Temaene som ble tatt opp var relevante og viktige å få snakket om for å fylle “hull” – sette ting på plass. Besøk i Intensivavdelingen var viktig Fantasier er fortsatt “ekte opplevelser” Tilbud om rehabilitering var mangelfull Det er vanskelig å si noe om utbytte av oppfølgingssamtalen på bakgrunn av funnene, men alle følte at den hadde verdi.

Menneskelig nær – faglig sterk Konklusjon Det å komme tilbake til avdelingen og se pasientrommet syntes å være en viktig del av oppfølgingssamtalen Dagbok er viktig for bearbeidingen av opplevelsene fra intensivtiden og bidrar til at andre også forstår hva det vil si å ha vært intensivpasient. Pasienten blir deltager i sin egen historie Mangelfullt tilbud om rehabilitering etter intensivopphold Samtaleguiden og referatet ser ut til å være gode verktøy for intensivsykepleierne i gjennomføringen av oppfølgingssamtalen. Samtaleguiden gir mer lik praksis i gjennomføringen av samtalen Oppfølgingen fra primærhelsetjenesten er ikke god nok og de har begrenset kompetanse til å forstå hva pasienten har vært gjennom som intensivpasient.

Menneskelig nær – faglig sterk Referanser –Agnus D C, Carlet J. (2002). Surviving intensive care: a report from the 2002 Brussels Round Table. Intensive Care Medicine; –Cuthbertson BH, Rattray J, Johnston M, Wilson E, Hernendez R, Ramsey C, et al. (2007) A pragmatic randomized, controlled trial of intensive care follow up programme in improving longer term outcomes from critical care illness. The PRACTICAL study. BMC Health Services Research; 7:116. –Cuthler L, Brightmore K, Colqhaun V, Dunstan J, Gay M. (2003). Developing and evaluating critical care follow-up. Nursing in Critical Care; 8: –Egerod I, Christensen D. (2010). A comparative study of the ICU patients diaries vs. hospital charts. Qualitative Health Research; 20: –Engström Å, Grip K, Hamrèn M. (2009). Experiences of intensive care unit diaries: ”touching a tender wound” Nursing in Critical Care; 14: –Gjengedal, E, Stroli SL, Holme AN, Eskerud RS. (2010). The Act of Caring – patient diaries in Norwegian intensive care units. Nursing in Critical Care; 15: –Halvorsen K. (2009). The ethics of bedside priorities in intensive care. Value choices and considerations. A qualitative study. Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo. –Jones C, Bäckman C, Capuzzo M, Egerod I, Flaaten H, Granja C, et al. (2010). Intensive care diaries reduce new onset post traumatic stress disorder following critical illness: a randomised controlled trial. Critical Care; 14:R168 –Jones C, Twigg E, Laurie A, McDougall M, Heslett R, Hewitt-Symonds M, et al. (2003). The challenge of diagnosis of stress reactions following intensive care and early intervention: a review. Clinical Intensive Care. 2003; 14: –Jones C, Griffiths RD, Humphris, G, Skirrow PM. (2001). Memory delusions and the development of acute posttraumatic stress disorder – related symptoms after intensive care. Critical Care Medicine; 29: –Kvale S, Brinkmann S. (2009). Interviews. Los Angeles: SAGE 2nd ed.

Menneskelig nær – faglig sterk Referanser –Lykkeslet E, Gjengedal E. (2007). Methodological Problems Associated With Practice Close Research. Qualitative Health Research 17; –Malterud, K. (2003). Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring Oslo: Universitetsforlaget. –Maddox M, Dunn SV, Pretty LE. (2001). Psychological recovery following ICU: experiences and influences upon discharge to the community. Intensive & Critical Care Nursing; 17: 6-15 –Minton C, Carrier J. (2005). Memories of intensive care patients six months following discharge. Contemporary Nurse; 20: –Polit D & Beck C T. (2008). Nursing Research. Philadelphia: Wolters Kluwer Lippincott Williams & Wilkins. 8th ed. –Rattray J. Essential elements of questionnaire design and development- Journal in Clinical Nursing, 2007; 16: –Rattray J. (2004). The intensive care experience: development of the ICU questionnaire. Journal of Advanced –Nursing; 47: –Rattray J, Crocker C. (2007). The intensive care follow-up clinic: current provision and future directions? Nursing in Critical Care; 12: 1-3. –Rattray J, Hull AM. (2008). Emotional outcome after intensive care: literature review. Journal of Advanced Nursing; 64; –Samuleson, K A M, Lundberg D, Fridlund B.(2007). Stressfull memories and psychological distress in adult mechanically ventilated intensive care patients – a 2 – month follow up study. Acta Anaesthesiologica Scandinavia; 51: –Stroli SL, Lindseth A, Asplund K. (2008). A journey in quest of meaning: a hermeneutic-phenomenological study on living with memories from intensive care. Nursing in critical Care; 13: –Storli SL, Lind R. (2009). The meaning og follow-up intensive care: The patients perspective. Scandinavian Journal of Caring Science; 23: –Stortingsmelding 47 (2009). Rett behandling – på rett sted – til rett tidSamhandlingsreformen. Det Kongelige Helse og Omsorgsdepartement. –

Menneskelig nær – faglig sterk TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN