Tove Bergh Gardermoen Barn og unge som pårørende

Tove Bergh Når en i familien blir alvorlig syk, rammes hele familien og barn/ungdom er de mest sårbare Hverdagen kan endres Kaotiske følelser kan oppstå Nye utfordringer kan oppstå Økt behov for informasjon Økt behov for støtte

Tove Bergh Barn/unges rettighet og helsepersonells plikt Helsepersonelloven § 10 a Alt helsepersonell har plikt til å kartlegge om pasienten har barn under 18 år og bidra til at barna får informasjon og nødvendig oppfølging. Spesialisthelsetjenesten §3-7a Barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten skal bidra til en mer systematisk og forpliktende tilnærming til barn som pårørende. Lovverket har til hensikt å forebygge problemer hos barn og foreldre, når mor/far/foresatte er alvorlig syk. (Lov fra ) Rundskriv IS-5/2010 IS-5/2010

Tove Bergh Gi et eksempel eller en anekdote fra det virkelige liv Gi om nødvendig eksempler som publikum kan kjenne seg igjen i Hpl.§10a lovpålagte oppgaver: 1.Avklare om pasienten har barn 2.Kartlegging av barnas behov for informasjon og oppfølging. 3.Tiltak – sørge for tilstrekkelig informasjon og oppfølging. Alt dokumenteres i pasientens journal

Tove Bergh Barns bekymring kan bli til helseplager om de ikke tas på alvor Jeg lurer på hva har egentlig skjedd, hvorfor har mor/far blitt syk? Er noe av dette min skyld? Kan jeg gjøre mor/far frisk? Hva skal jeg si til vennene? Blir mor/far sykere når jeg er lei meg? Er det greit at jeg kan leke og være glad, når mor/far er lei seg? Kartlegging og informasjon Bente C. Kaste ”Mamma tar ikke lenger telefonen” s.35

Tove Bergh Informasjon, for å gi økt forståelse, redusere usikkerhet, uforutsigbarhet, skyld og angst Barn kan lure på mye: Vil mor/far bli frisk, eller blir de sykere å sykere ? Kan mor/far dø av det? Gjør sykdommen vondt ? Hva er nerveskader ? Hvorfor er mor/far hes? Må mor/ far inn på sykehuset på nytt igjen ? Hva skal de gjøre da? Hvilke plager kan de få? Gjør undersøkelsene vondt?

Tove Bergh Jo mere en forstår, jo mindre skummelt kan det bli Barn/ungdom kan være opptatt av: Smitter det? Er det arvelig ? Hvorfor får jeg vondt i hodet eller magen når jeg tenker på sykdommen? Hvorfor får jeg ikke sove? Hvorfor klarer jeg ikke konsentrere meg på skolen? Hvorfor er jeg alltid sliten? Hvorfor har jeg mer mareritt? Minste barna kan være mer opptatt av det praktiske: Hvordan er det på sykehuset? Hvor på sykehuset er mor/ far? Hvordan ser sengen ut? Får de god mat? Hvem passer på mor/ far? Hvem skal passe på meg nå? Hvem skal lage mat? Hvem skal legge meg ? Hvem skal lese bok for meg ? Hvem skal kjøre meg til trening?

Tove Bergh Barn Googler, forstår de det de leser ? Googlet ALS; 1. treff: Norsk Helseinformatikk Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en jevnt økende sykdom som ødelegger de motoriske nervecellene i ryggmarg, hjernestamme og motoriske del av hjernebarken. nervesystem/amyotrofisk-lateralsklerose-als-2413.html Spør barna om de har lest noe om sykdommen på nettet! De trenger å vite at det er lov å snakke om sykdommen, og få en forklaring de skjønner!

Tove Bergh9 ” Jo mindre barn og unge vet, dess lettere har de for å fylle tomrommet med fantasier hvor de gir seg selv skylden” (Oddbjørn Sandvik, i Sorg hos barn og unge)

”Når det virkelig gjelder ber barn om klar melding fra omsorgsfulle voksne. De vil ikke ha en rosa barneversjon til svar. De vil ha og de fortjener, vår beste voksenversjon i et språk de kan begripe” (M. Raundalen og J.-H. Shultz, 2008)

Tove Bergh11 Camilla`s mamma ble alvorlig syk (Alzheimer) ”Min mors tilstand forverret seg gradvis. På skolen satt Camilla og engstet seg for moren som var hjemme alene.” Sitat fra boken; I for store sko, Hertvig forlag 2014 s. 28 Camilla: Jeg skulle gjerne hatt noen å snakke med om sykdommen og situasjonen

12 ALS Norsk Støttegruppe har etablert barn & ungdomsgruppe. Det er lurt å kunne ha noen å snakke med som kan forstå hvordan en har det. Barn og ungdom i samme situasjon kan være viktig støtte for hver andre. Se ny brosjyre for barn og ungdom fra ALS Norsk Støttegruppe

Tove Bergh Det kan være vanskelig å snakke om hva en tenker, føler og opplever Enkelt hjelpemiddel en skrive bok Oppmuntre barn og unge til å skrive eller tegne sine tanker, drømmer, håp eller mareritt. Det kan gjøre det lettere å formulere sin historie, og fortelle den videre, både i nå og fremtid. ”Skulle ønske jeg visste når mamma skulle dø, for hvis jeg visste at det bare er to uker til, da vil jeg jo være sammen med henne absolutt hele tiden, men hvis det er to år, eller enda lenger til, trenger jeg ikke være der så ofte.” Oline 13år

Tove Bergh Skriveboka ”Jeg samler på fine øyeblikk vi har sammen og skriver dem ned i en bok. Heldigvis er det mange sånne” Maritza 12 år

Hvem kan du snakke med ? nabolag Fastlegen Sorg- støtte Helse- søster Trener Barne- hage Barne- vernet Sykehuset Klubb leder Venner Familie Skole Støttegrupper

E-læring Barn som pårørendewww.barnsbeste.no

Tove Bergh Hjelpemidler se: Utfordringer for den andre/friske forelderen Ingen kan klare alt når sykdom rammer. Senk kravene og unn deg selv et pusterom når du kan. Å la andre hjelpe kan gjøre veien litt lettere.

Tove Bergh Hjelpemiddel for bedre forutsigbarhet for hele familien FAMILIE PLAN

Tove Bergh Hjelpemiddel: For å snakke med barna

Tove Bergh20 Barn som Pårørende Forskningsprosjektet ble bevilget midler fra Norges Forskningsråd i 2011 og prosjekt oppstart høsten Innsamling av data Presentasjon av funn Bristol hotel, påmelding Etterundersøkelse - ett år etter – data innsamling frem til Prosjektet ledes av FOU avd. div. psyk. helse Ahus; Torleif Ruud

Tove Bergh Hva trenger den enkelte familie når omsorgsperson, mor eller far har en alvorlig sykdom? Både voksne og aller mest barn/ungdom har behov for: - forutsigbarhet og trygt miljø - fysisk nærhet og struktur på hverdagen - å bli sett - å få anerkjennelse - at noen legger merke til deres behov - å få hjelpe til - å vise sin kjærlighet - å uttrykke sin sorg på sin måte - adekvat alderstilpasset informasjon - svar på sine spørsmål - å snakke med noen de har tillit til ”Den viktigste enkeltfaktor for å forebygge uheldig sorgutvikling hos barn er foreldreomsorg” (Worden, 1996)

Tove Bergh Barn tåler mer og er mer robuste enn hva vi voksne tror, dersom de får den informasjon, anerkjennelsen og støtten de trenger i en krevende livssituasjon. (Ref. Kjellevold og Bøckmann, 2010)

Tove Bergh Vi skal bidra til at barna og familien: Kjenner seg trygge og inkludert i det som skjer Få hjelp til å forstå det som skjer Mestrer livet i hverdagen