Demens hos personer med utviklingshemning Landskonferansen NSF – Faggruppe for sykepleiere i Geriatri og Demens Bergen 20. mars 2015 Lise Øverland, psykiatrisk sykepleier MSc lise.overland@aldringoghelse.no

Bestyrer Tom Gunnar Wahl og avdelingsleder Dorothea Vogt ønsker velkommen til Fossnes sentralhjem. Bildet er tatt umiddelbart efter at hjemmet i går ble åpnet. Tønsberg Blad 02.11.1960 Livshistorien til mange med utviklingshemming

Personer med utviklingshemning Ca. 75000 personer i Norge har en form for utviklingshemning En skiller mellom lett, moderat, alvorlig til dyp grad av utviklingshemning Ca. 21000 er registrert og mottar tjenester, og av disse er 15140 personer mellom 20-89 år (NAV, 2012) Mange voksne og eldre har ikke annen diagnose enn utviklingshemming Høyere grad av sykelighet sammenlignet med befolkningen generelt For mange er det vanskelig å sette ord på sine fysiske og psykiske plager – sykdom oppdages ikke eller sent i forløpet

Tilleggshandikap hos mange med utviklingshemning Cerebral Parese Diabetes Overvekt Epilepsi (ca. 33%) Synsnedsettelse (ca. 40%) Hørselsnedsettelse (70-80% v/DS) Atferdsforstyrrelser (24-31%) Hudlidelser Depresjon, psykoser, angst, demens Dårlige tenner og tannkjøttsykdommer Infeksjoner og hormonforstyrrelser Inkontinens (urin og avføring) Ulike defekter i taleorganer, hjerte(30-40% v/DS), ryggmarg, mage og tarmkanaler (Gjærum og Eilertsen 2002)

Å leve med en utviklingshemning Redusert sosial forståelse og ferdigheter Vansker med kommunikasjon Redusert abstrakt tenkning, problemløsning og planlegging Redusert selvbilde Større grad av avhengighet av andre gjennom hele livet Vanligvis mange brutte relasjoner Få opplever å få egne barn Redusert tilgang på allmenne goder, få eier sin egen bolig, lever på uføretrygd Ca. 1/3 av eldre med utviklingshemning har bodd eller vokst opp på sentralinstitusjon

Økende Levealder Forventet levealder for personer med utviklingshemning har økt betydelig de siste 50 år (Strydom et al. 2009) Aldersrelatert funksjonssvikt og demens øker i denne populasjonen da de lever lenger Personer med Downs syndrom- gjennomsnittlig levealder i 1982: ca. 35 år . I dag: ca. 60 år Levealder påvirkes av kvaliteten på tjenester og levestandard Det er forsket lite på hvordan personer med utviklingshemning opplever å bli eldre i dagens samfunn.

Funksjonell aldersindikator – kan vi sette slike grenser? Befolkningen generelt Personer med utviklingshemning Personer med Downs syndrom Lett grad Moderat grad Alvorlig til dyp grad Ung gamle 65 år 60 år 50 år 35 år 40 år Midt gamle 75 år 70 år 55 år Gamle gamle 85 år 80 år 45 år

Livsløp og aldring, norsk studie 2005 Basert på livshistorieintervjuer: Eldre personer med utviklingshemning opplever ofte ikke overgangen fra uavhengighet til hjelpeavhengighet i alderdommen De bor i aldersblandede miljøer hvor unge kan være sykere og mer funksjonshemmede enn eldre Boligene de bor i per i dag ligner mye på de boligene vi flytter inn i når vi blir gamle Få snakker om helsetap når de får spørsmål om hvordan der er å bli eldre Viktigst er arbeid, aktivitet og eget hjem! (Thorsen 2005) Basert på intervjuer av 18 personer i alder 49-78 år , samtaler i 2001 og 2002 3 personer på sykehjem for utv.h, 2 på alderhjem for utvikl.h og resten i samlokaliserte boliger. Alle untall en har levt i institusjon Livsløp: betegner de sosialt definerte roller, overganger og hendelser et menneske har gjennomlevd i løpet av livet

Demens hos personer med utviklingshemning Ulike typer av demens Alzheimers sykdom Downs syndrom og Alzheimers sykdom Vaskulær demens Frontemporalappsdemens Demens med Lewylegemer (Lewybody)

Forekomst av demens hos personer med utviklingshemning Fortsatt er usikkerhet rundt hvor mange med utviklingshemning som egentlig får demens: Premorbid kognitiv svikt kan være forvekslende lik kognitiv svikt ved demens Psykiske og fysiske sykdommer, reaksjoner på overgangsperioder og endringer i miljøet kan påvirke funksjonsnivået annerledes og mer dramatisk enn i normalpopulasjonen (Wigaard 2012) For de som ikke har Downs syndrom viser enkelte studier samme forekomst som ellers i befolkningen (Strydon et al. 2007), mens andre studier rapporterer noe høyere forekomst (Cooper 1997).

Forekomst av demens hos personer med Downs Syndrom Personer med Downs Syndrom er spesielt utsatt for å få demens, og da Alzheimer demens under 50 år, ca 10%, 50-59 år, ca 36 % 60-69 år, ca 54 % (Prasher 2005)

Forekomst av demens hos personer med Downs Syndrom Det er funnet at hos de yngste med Downs syndrom og demens er det et visst antall som møter kriteriene for frontallappsdemens (Holland et al. 2000). Også hos personer uten Downs syndrom er det funnet at hukommelsessvikt er mindre uttalt i tidlige stadier av demens (Strydom et al. 2007).

Årsaken til kombinasjonen Downs syndrom og demens Mennesker med Downs Syndrom har et ekstra kromosom 21. Arveanlegget som styrer produksjon av proteinet Beta-amyolid finnes i kromosom 21. Beta-amyolid danner senile plakk og nevrofibrillære floker i hjernen Alle personer med Downs syndrom over 35 til 40 år har Alzheimerpatologiske forandringer i hjernen (Prasher 2005) Men alle får ikke demens…. Hans er en mann på 51 år med Downs Syndrom. Etter HVPU reformen flyttet han fra Fossnes sentralhjem til et bofellesskap i samme kommune sammen med 3 andre personer han hadde vokst opp samen med på Fossnes. Hans trives godt, han jobber på snekkerverkstedet på en vernet bedrift og er med på mange aktiviteter på fritiden. For kort tid siden begynte Hans å bli glemsk og personalet fant han vandrende på utsiden av bedriften, han fant ikke inngangsdøra. Han pleide å gå hjem alene på ettermiddagen, men nå hadde han gått inn i nabohuset. Hans ble sint og irritert og kjeftet. Ved to anledninger slo han til personalet på verkstedet da han ba om hjelp og de svarte at ”dette kan du jo veldig godt”. Hans strevde også med å kle på seg om morgen og med å dekke på kaffebordet i fellesarealet på ettermiddagen. Da foreldrene og broren til Hans kom på besøk, de bodde 3 timers kjøretur unna, ble de veldig bekymret over at Hans ikke kjemte broren sin igjen. Peronalet tok kontakt med fastlegen og hans ble henvis til utredning på poliklinikk for hukommelsessvikt. Dette medførte at Hans ble utredet og fikk diagnosen Alzheimers demens.

Utredning av demens hos personer med utviklingshemming For personer med utviklingshemming og spesielt hos dem med Downs syndrom, finnes overhyppighet av somatiske tilstander og sansetap som direkte påvirker kognitiv funksjon (Evenhuis et al. 2001, Margallo-Lana et al. 2007) Diagnose og screeningverktøy som benyttes for befolkningen generelt forutsetter ferdigheter som mange med utviklingshemning ikke har Kan ikke bruke utredningsverktøy som er tilpasset befolkningen generelt – vil skåre høyt på MMSE uten at det henger sammen med demens..

Utredning av demens hos personer med utviklingshemming Ofte adaptive endringer som registreres først – Hvordan evnen er til å kommunisere, klare seg selvstendig i dagliglivet og sosiale ferdigheter, helse, arbeid…. Skreeningsverktøy: Adadptiv demens screening – ADS undrer utviklingshemming på www.aldringoghelse.no Ellers andre nevropsykologisketester tilpasset målgruppen

Utredning av demens hos personer med utviklingshemming Viktig at andre sykdommer / tilstander utelukkes, ofte kan de behandlers. Ta aktuelle blodprøver, CT eller MR, psykologiske tester, kartlegge syn og hørsel… Viktig at type demens identifiseres med tanke på behandling, medikamenter, prognose og ikke minst miljøterapi. Personer med utviklingshemning bør diagnostisering foretas i spesialisthelsetjenesten - de har en sammensatt lidelser som gir ekstra utfordringer Alderspsykiatrisk avsnitt, hukommelsespoliklinikken eller Habiliteringstjenesten

Adaptiv demensscreening Et spørreskjema for å oppdage demens ved Alzheimers sykdom hos personer med utviklingshemning Adaptiv demensscreening (ADS) fylles ut av to tjenesteytere som har kjent den observerte personen siste år og har vært involvert i daglig omsorg siste to måneder. Elektronisk versjon lastes ned fra aldringoghelse.no: http://www.aldringoghelse.no/ViewFile.aspx?ItemID=3887 Frode Kibsgaard Larsen

Utfordring for tjenestetilbudet Hvor skal personer med utviklingshemming og demens få tjenestetilbud? I tjenester til utviklingshemmede – bofellesskapet der de bor? Personale med kunnskap om utviklingshemming, i kjent, har naboer med utviklingshemming… I demensomsorgen? Personale med kunnskap om demens, aldersrelaterte lidelser, pleie og livsavslutning… En kombinasjon???

Oppfølging av helsetilstanden til hver enkelt -Personalets kompetanse Behovet for mer kunnskap er stort. De ønskene vi nå har for kursing er i forhold til løfteteknikk, sondeernæring, sårstell og forebygging av trykksår. Det er lang ventetid før ergoterapitjenesten har anledning til å komme for å vurdere behov og fylle ut søknad om det aktuelle hjelpemiddel, og det tar tid før hjelpemiddelsentralen behandler søknaden og hjelpemiddelet utleveres. (Øverland 2014)

Oppfølging av helsetilstanden til hver enkelt -Personalets kompetanse Vi har ikke hatt noe samarbeid med hjemmesykepleien. De er eksperter på sårstell, det hadde det vært fint om de kom inn og veiledet oss. Både Hanne og Liv har trykksår. Vi kunne nok hatt nytte av et tettere samarbeid med hjemmesykepleien også når beboerne kommer i terminal fase, da er vi engstelig… (Øverland 2014)

Kommuner, spesialist-helsetjenesten og interesseorganisasjoner kan søke om tilskudd til etablering av pårørendekurs og samtalegrupper etter nærmere regler Ordningen administreres av Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet Satser: Pårørendeskole i én kommune kr 40 000 per kurs. Interkommunal pårørendeskole kr 50 000 per kurs. Samtalegruppe kr 10 000 per gruppe.

Livssituasjonen for personer med utviklingshemming og demens Noen trenger mer – eller kanskje noe annet for å få like mye?