Samhandlingsreformen – pårørendes stilling, muligheter og begrensninger 21. April 2012, Helsfyr, Oslo av Alice Kjellevold

Utgangspunktet Mål om pårørendeinvolvering i helse- og omsorgstjenesten er uttalt over tid Med ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester og med den endringer i annen lovgivning om pasienter og brukeres rettigheter, forventer vi at den rettslige reguleringen møter målsetningen om pårørendeinvolvering.

Statlige føringer om pårørendeinvolvering Meld. St. 16 (2010-2011) s. 91-92 Innst. 422 S (2010-2011) s. 40 Prop. 91 L (2010-2011) Innst. 424 L (2010-2011) St. meld nr. 47 (2008-2009) s. 57 St. prp. nr. 1 (2006-2007) punkt 6.1 St. meld nr. 25 (2005-2006) kapittel 11 NOU 2011: 17 Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-2015 Helse- og omsorgskomiteens innstilling til nasjonal helseplan Lovproposisjon om ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om lov om kommunale helse- og omsorgstjenester Samhandlingsreformen Statsbudsjettet med eget punkt om nasjonal helseplan fra 2007-2011 Stortingsmeldingen om Meistring, mulighet og mening NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg

Sentrale dokumenter forts. Helse- og omsorgsdepartementet plandokument Demensplan 2015 ”Den gode dagen” Helsedirektoratets veiledere Pårørende - en ressurs Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene Psykisk helsearbeid for voksne i kommunene

Sentrale dokumenter forts. Nasjonale strategidokumenter Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten Opptrappingsplan for rusfeltet Nasjonal strategi for kreftområdet

Oppsummering av de statlige føringene Pårørende må få tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring Det må legges til rette for at pårørende får formidle pasienten eller brukerens ønsker og behov, samt påberope pasienten / brukerens rettigheter Pårørende må involveres i utformingen og gjennomføringen av helse- og omsorgstjenestene til dem de er pårørende for. Pårørende må betraktes som en ressurs, og deres kunnskaper om pasienten / brukeren må anerkjennes av helse- og omsorgspersonell Helse- og omsorgstjenesten må være oppmerksom på pårørendes egne behov for offentlige tiltak Barn om pårørende må gis særlig oppmerksomhet

Det må også rettes oppmerksomhet mot interessemotsetninger Interessemotsetninger mellom pårørende og pasient eller bruker særlig pasientens / brukerens behov for vern om sin integritet, herunder at ikke opplysninger videreformidles til pårørende satt opp mot pårørendes ønske om å få informasjon om personens tilstand og den hjelp som ytes for å yte adekvat hjelp / for egen del

Hva menes med pårørendeinvolvering? Pårørende får generell informasjon Pårørende får spesifikk informasjon Helse- og omsorgstjenesten tar i mot informasjon fra pårørende Informasjon utveksles Pårørendes deltakelse i gjennomføring av helsehjelp og omsorg Pårørendestøtte

Kommunens veiledningsplikt Følger av forvaltningsloven § 11 En generell plikt til å gi råd og veiledning - kan begrenses ut fra virksomhetens situasjon og kapasitet Generell informasjon – ingen konflikt med taushetsplikten

Ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester - Kommunen har et ”sørge for” ansvar Helsefremmende og forebyggende tjenester Sosial, psykososial og medisinsk rehabilitering Andre helse- og omsorgstjenester Helsetjenester i hjemmet Personlig assistanse Institusjonsplass Avlastningtiltak Omsorgslønn og brukerstyrt personlig assistanse Opplæring?? Råd og veiledningstjeneste?? Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester §§ 3-1, 3-2, 3-3 og 3-6

Pårørendes rettigheter Definisjonen av pårørende: Pasientens pårørende; den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende Pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b Ingen definisjon av brukers pårørende i pasient- og brukerrettighetsloven Pårørende defineres i Helse- og omsorgstjenesteloven §§ 9-3 og 10-1 med henvisning til pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b

Pårørendes rettigheter Rett til informasjon: Nærmeste pårørendes til pasient har rett til informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes Samtykke Forholdene tilsier det Pasienten er åpenbart ikke i stand til å ivareta sine interesser Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 Se notat Nasjonal Strategigruppe II, arbeidsgruppe 1.

Pårørendes rettigheter forts. Pårørende til bruker har ikke tilsvarene tydelig rett til informasjon etter pasient- og brukerrettighetsloven Departementet mente slike rettigheter er særlig begrunnet i pasientforholdet Prop. 91 L (2010-2011) s. 359 Pårørende til bruker må basere adgang på informasjon på samtykke fra bruker eller representasjon / fullmakt

Pårørendes medvirkning Retten til medvirkning – når pasienten ikke har samtykkekompetanse har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke Ønsker pasient eller bruker at andre skal være tilstede når helse- og omsorgstjenester gis, skal det som hovedregel imøtekommes Når bruker ikke er samtykkekompetent må medvirkning baseres på en konstruksjon om representasjon Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1

Pårørende som informant Viktigheten av informasjon fra pårørende er ikke vektlagt i lovforarbeidene. I den grad dette faller inn under kravet om faglig forsvarlighet kan vi si at det er et krav å høre på pårørende Uttalerett – pasientens nærmeste pårørende i bestemte situasjoner (pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6 og 4-9) Pårørendes uttalerett ved bruk av tvang (psykisk helsevernlov § 3-3) Pårørende som melder om omfattende rusmiddelbruk; Kommunen skal vurdere bruk av tvang og gi tilbakemelding om eventuell tvangssak (Helse- og omsorgstjenesteloven § 10-1) Hva pasienten ville ha ønsket. Tilkjennegir tilsvarende ønske (§ 4-9).

Samarbeid med pårørende på systemnivå Representanter for pasienter og brukere skal bli hørt ved utforming av kommunal helse- og omsorgstjeneste Samarbeid med brukergruppers organisasjoner og frivillige organisasjoner Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10

Samarbeid med pårørende på individnivå Individuell plan – pårørende kan medvirke Koordinator – pasient og bruker skal tilbys Samarbeidsavtalene mellom helseforetak og kommune Rutiner for å ivareta mindreårige barn som pårørende Nødvendig informasjon til pasient og eventuelt pårørende når det gjelder utskrivningsklare pasienter Samarbeid om forebygging; lærings- og mestrings- arenaer Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 6. Nasjonal veileder utgitt av Helse- og omsorgsdepartementet

Helsepersonellets plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende Helsepersonell skal bidra til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølgning som mindreårige barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom kan ha som følge av foreldrenes tilstand (helsepersonelloven § 10 a) Helsepersonelloven gjelder tilsvarende for de som yter tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven (§ 2-1) Opplysning til samarbeidende personell

Helsetjenestens ansvar for barn som pårørende Spesialisthelsetjenesten plikt til barneansvarlig personell (spesialisthelsetjenesteloven § 3-7a) Kommunens plikt til å sørge for at personellet får oppfylt sine pålagte plikter (helse- og omsorgsloven § 4-1 c) Et tydeligere ansvar for kommunen i forhold til å følge opp barn som pårørende? Barneansvarlig?

Pårørendestøtte Manglende rettigheter for pårørende som har behov for avlastning eller annen hjelp for sin egen del som pårørende Omsorgslønn – ikke en rettighet Avlastningstiltak – ikke en rettighet for pårørende En rett til vedtak om det skal settes inn tiltak for å lette omsorgsbyrden (pasient- og brukerrettighetsloven § 2-8) Kaasa-utvalgets forslag!

Utfordringer Klarere materielle rettigheter for pårørende Omsorgslønn, avlastning, omsorgsstøtte Pårørende til en bruker må få samme prosessuelle rettigheter som pårørende til en pasient Brukers nærmeste pårørende må gis tilsvarende rett til informasjon og medvirkning samt uttalerett som pasientens nærmeste pårørende

Utfordringer! Vi må få en mye tydeligere regulering av helse- og omsorgstjenestens plikt til å høre på pårørende (gjerne som et moment i kravet om faglig forsvarlig tjenestetilbud) Kommunen må få en tydelige plikt til å sørge for at pårørende får opplysning, råd, veiledning og opplæring NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg

Avslutning Tydelige og gode statlige føringer om pårørendeinvolvering Lovgivningsmessig en lang vei å gå Like viktig er opplæring / holdningsendringer i helse- og omsorgstjenesten Opplæringspakke Forskning Utdanning