Mestring og resiliens hos familier etter en traumatisk hjerneskade v/Anne-Kristine Schanke sjefpsykolog, dr.philos, prof. II & spesialist i klnisk nevropsykologi

Nevropsykologi – i det senere også nevroscience Sunnaas-psykologene har gjennom de to siste tiår - klinisk og forskningsmessig - med et omfattende metodisk spekter – arbeidet med å integrere fagfeltene: Nevropsykologi – i det senere også nevroscience Rehabiliteringspsykologi Helsepsykologi Foredraget har til hensikt å reflektere noe av denne spennvidden

Foredraget har ikke som siktemål å beskrive resultater, men å redegjøre for et fagfelt i utvikling hvor begrepene resiliens og familieresiliens inngår, og drøfte begrepenes relevans for rehabilitering. Dette innebærer at jeg også gir en beskrivelse av noen sentrale paradigmeskifter innen psykologi, som resilensforskningen springer ut av.

Paradigmeskifter i psykologisk forståelse de siste 40 år. Metateorier og stadieteorier om mennesker er forlatt i psykologisk forskning Resilensfeltet er tuftet på denne endring i forståelse

Et eksempel på en metateori om menneskets psyke Sigmund Schlomo Freud (1856-1939) Freuds teorier vektlegger at menneskets tidlige utvikling følger fastlagte faser hvor erfaringer i barndommen spiller en avgjørende rolle for senere psykisk helse. Freud studerte enkeltkasus – i et spesielt miljø – i en vestlig kultur - i en gitt historisk periode Forskning er fortsatt kontekstuell

John Bowlby (1907 – 1990) Engelsk psykoanalytiker Bowlby mente at brudd mellom barn og mødre (morsdeprivasjon) har avgjørende betydning for barnets utvikling. Han konkluderte med at virkningene kunne føre til senere følelseskulde, overfladiske sosiale relasjoner, hemmet intellektuell utvikling og i visse tilfeller retardasjon (Bowlby 1951). Bowbly bidro til å etablere barnepsykologi som fagfelt

Kriseteoriene fikk også en universell og stadiepreget utforming. «Individets psykiske situasjon ved en ytre begivenhet av en slik art at man opplever sin fysiske eksistens, sosiale identitet, trygghet og andre livsmål som alvorlig truet.» (Cullberg, 1983) Sjokkfasen, fra minutter til dager Reaksjonsfasen, fra uker til måneder Bearbeiding eller reparasjonsfasen, flere måneder 4. Nyorienteringsfasen, varierende varighet Mål: Akseptering Kriseteoriene har ikke grunnlag i empiri

Camille Wortman (1947 -) en av verdens mest fremragende sorgforskere Camille Wortman (1947 -) en av verdens mest fremragende sorgforskere. Professor i psykologi ved Stony Brook University, Johan Stanghelle

Forståelsen av sorg som stadiepreget og universell endret seg gjennom artikkelen The myths of coping with loss. Wortman & Silver: Journal of Consulting and Clinical Psychology; 1989, 4: 349-357. Artikkelen utfordrer følgene myter om sorg: 1. Sorg og depresjon er en nødvendig reaksjon på store tap 2. Hvis en ikke tidlig i en fase viser reaksjoner på sorg og krise, er det tegn på patologi, og en vil få psykiske vansker senere 3. Det er nødvendig å arbeide seg gjennom tap og sorg, jfr. Freuds working-through hypotese vs. sorg «som en plate man har i samlingen sin, men ikke trenger å spille hele tiden» 4. Etter en sorgfase vil en komme over tapet og vende tilbake til det normale liv igjen 5. Over tid vil en kunne akseptere tapet

All senere forskning bekrefter dette. For oversiktsartikkel, TNPF sept. 2011, s. 883-897. For tiden pågår en diskusjon i fagmiljøene om det er riktig å lage en diagnose for komplisert sorg, som noen mener reflekterer punkt 3 i forrige lysark. Bør det få status som diagnose fordi det kan gi alvorlige funksjonsnedsettelser - eller bidrar det til sykeliggjøring av normalmenneskelige reaksjoner

Sir Michael Rutter (1934 - ) Første professor i barnespykiatri i UK En av de mest betydningsfulle resiliens-forskere

Utviklingen av resiliensfeltet Forskning om resiliens startet med forskning om barn som har klart seg bra til tross for ekstreme oppvekstbetingelser (Rutter 1987, Werner 1993, Rolland & Walsh 2006, Schanke 1999, 2004). I de senere tiår har man også studert voksne reaksjoner etter alvorlige livshendelser. Forskning om sorg (bereavement) danner utgangspunktet for resilensforskning

Resiliens hos voksne er definert som: «Evnen hos voksne under ellers normale forhold som er utsatt for en isolert eller potensiell høyt urovekkende (disruptive) hendelse slik som dødsfall i nær familie eller en voldelig eller livstruende situasjon til å beholde relativt stabile, sunne nivå av psykisk og fysisk fungering … og også kapasitet for generative erfaringer og positive følelser. « Bonanno, 2004, s. 20-21. Vi kan kalle dette evne til å opprettholde psykisk stabilitet i dagliglivet tross påkjenninger samt rutiner, vaner, gjøremål, nettverk osv. Dette er i samsvar med hvordan man best forholder seg i sorgprosesser: stabil dagliglivsfungering har en helende funksjon Bonanno legger senere til at fleksibel mestring inngår. Bonanno og Mancini, 2008.

Denne resiliensdefinisjonen har likhetstrekk med begreper som: Hardiness (Kobasa) Sense of Coherense (Antonovsky) The Protean Self (Lifton) Locus of controll (Rotter) Aspekter ved mestringsbegrepet, dvs. Problemfokusert mestring (Carver og Scheier) Men alle begrepene er for personlighetsfokuserte

Svakheter ved tidligere forskning om reaksjoner på påkjenninger: Bruk av gjennomsnittstall i tverrsnittsstudier, ikke fokus på forløp og subgrupper Bruk av målemetoder med fokus på psykopatologi i forhold til normdata, «damage model” som Cunningham kaller det Studiene skiller ikke mellom premorbid funksjon og virkninger av alvorlige hendelser Studiene skiller ikke mellom potensielle og opplevde traumer Bonanno m. flere: Resilence to loss and chronic grief: a prospective study from preloss to 18-months postloss. J. Personal. Soc. Psychol. 2002, 83; 1150-1164.

Bonanno, 2004: Loss, trauma and human resilience: Have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events? American Psychologist; 59, 20-28. MERKNAD: SE TIDSPERSPEKTIVET Johan Stanghelle

Prototypiske tilpasningsforløp etter potensielt traumatiske hendelser, se igjen tidsperspektivet

Hva inngår i resiliensbegrepet: (For en drøfting, (Use and abuse of the resilience construct, se Bonanno, 2012). Hovedfaktorene er: Personlige egenskaper, slik som optimisme og evne til tilpasning/endre referanseramme Psykososiale forhold der familiens ressurser og nettverk er sentralt Kontekstuelle forhold der støttende forhold i skole/arbeid/helsetjenester og nærmiljø er sentralt Det er innen resiliensforskning ulike perspektiv på hvorvidt personen selv utøver agens ift til disse perspektivene eller om de utgjør rammebetingelser for resiliens Uansett: Det er samvirke mellom disse forholdene som har betydning for hvordan enkeltpersoner håndterer påkjenninger. Man har tidligere ansett personlighetsfaktorer som stabile personlighetstrekk. Andre faktorer vil kunne fluktuere mer over tid slik som livshendelser eller tilgang på ressurser (Bonanno mfl. 2011).

Er Bonannos definisjon dekkende for rehabiliteringspopulasjonen? Enkeltstående hendelser: Ja, men rehabiliteringspasienter har ofte varige fysiske skader med pågående tilpasninger over tid Kognitiv svikt som kan påvirke personlighet inngår ikke i Bonannos definisjon White mfl (2008) anfører at det er uklart hvordan resiliens skal forstås for personer som har opplevd en traumatisk hendelse som gir fysiske skader: «Presently, research has not been conducted to examine these issues. (side 6)». Sarre mfl. 2013 gjennomgår kvalitative studier etter CVA. De kaller sin reviewartikkel Lessons for the study of resilence: De konkluderer med at «kunnskap om personer med store og varige skader må innlemmes i resiliensforskningen slik at man får en mer fullstendig (comprehensive) forståelse om resiliens eller hardførhet».

Forløpsstudier i rehabilitering med fokus på resiliens %: Resiliens Recovery Chronic Delayed Bonanno 2010 1, 3, 6 mndr N=330 Fysiske skader Level, I > 48 timer Eksklusjon SCI og ABI Low symptoms for PTSD 59 13 22 6 Depression 60 14 10 17 Quale og Schanke 2014 Inn og utskriving N= 80, SCI og MT 54 25 21 - Bonanno mfl. 2012 SCI, 3, 1, 2 yrs p.injury SCI=208 A & D 50.2 11.2 - 6.4. Sigurdardottier mfl. 2014 5 års oppfølging N=89, TBI 73.5 14.6 5.1 6.8

Operasjonalisering av resilens. Det foreligger mange spørreskjema, for en review, se Windle mfl 2011. Noen anbefales ved at de har best psykometriske egenskaper, som Resilience Scale for Adults, Friborg mfl 2003 .

Lezak sa allerede i 1988 at brain injury is a family affair. Def Lezak sa allerede i 1988 at brain injury is a family affair. Def. familieresiliens: Walsh (2011) definerer familieresilens som: familiers evne til å tåle (withstand) å komme tilbake til (rebound) fra urovekkende (disruptive) livsutfordringer , styrket og mer ressursrike (s. 149).

Definisjonene reflekterer at forskningsfeltet har kommet kort. Det er ikke grunn til å tro etter TBI at medlemmer i familiesystemet har et felles mål siden pasientene har skader som berører både personlighet og kognitiv funksjon Det er heller ikke grunn til å anta at familiemedlemmene på alle områder utgjør en funksjonell enhet. Å forutsette et vekstperspektivet ved skader bør ikke inngå i en definisjon, men eksploreres

Data som presenteres i det følgende inngår i en kvalitativ studie ved Sunnaas sykehus som vi har kalt ”En del av hverandres liv” -familieperspektiv på rehabilitering. Et utviklingsprosjekt mellom Sunnaas sykehus HF og familievernet Prosjektet inneholder flere delprosjekter og er finansiert av Extrastrastiftelsen. En master og en hovedoppgave i psykologi inngår. Vi håper å få midler til en phd-student Vi har dybdeintervjuet 29 personer, pasienter og pårørende etter ryggmargskader og ervervede hjerneskader, CVA og TBI, og gjennomført 5 fokusgruppeintervjuer. I alt inngår 54 personer Vi har inkludert personer som har vært skadet i 1.5 år og deres familier, som ikke tidligere har hatt psykiatriske diagnoser eller rusproblemer. Her omtales erfaringene til pasienter og pårørende med TBI. Vi har bare tatt med de som har rene TBI-diagnoser.

Hva forteller studier om familier innen rehabilitering oss, sammenfatning: (Kreutzer mfl, 2010,Ponsford mfl, 2003, Shonberger mfl, 2010, Hammond mfl 2011, Perlesz mfl. 1999 Jacinta, 1996, Douglas, 1994) Familier med et godt sosialt nettverk klarer seg bedre, men det betyr ikke at man deler skaderelaterte erfaringer med nettverket Mestringsstrategier er viktige, at man forholder seg pragmatisk og opprettholder dagliglivsfungering hvor familliemedlemmene ivaretar egne rutiner og gjøremål Tilgang på tjenester er viktig og at man har guts til å utfordre/kommunisere med hjelpeapparatet At famiiler er løsningsorienterte, tilpasningsdyktige og optimistiske Samhold i familier og felles verdier er viktige, og åpen kommunikasjon Men våre kulturelle relasjonshierarkier tilsier at familier posjonerer ut hvem som skal ta hovedbelastningene. Det er funksjonelt Virkninger av store skader der personen mister mange arenaer i livet utgjør store livspåkjenninger der punktene over bare delvis kan avhjelpe dette

Fokus på identitetsrekonstruksjon (Yeates mfl, 2008, Gracey mfl, 2008) Prigatano satte tidlig behandling på kartet, jfr. artikkel fra 1991. Hva angis i litteraturen for personer med TBI som kan nyttiggjøre seg individuell terapi, og som psykologer ved SS/ PSI prøver ut: Fokus på identitetsrekonstruksjon (Yeates mfl, 2008, Gracey mfl, 2008) Fokus på tilpasninger etterTBI (Ruff, 2013) Fokus på ACT-behandling (Myles and McDonald, 2011) Fokus på differensialdiagnostikk hvor trettbarhet inngår (Ponsford mfl, 2014) CBT-behandling Fokus på gradert yrkesmessig tilpasning og kontakt med arbeidsgiver

Kurs i kognitiv rehabilitering: ACRM Cognitive Rehabilitation Training Tid: 25. og 26. september 2014 Sted: Auditorium, Sunnaas sykehus http://www.sunnaas.com/kognitivrehab2014

Takk for oppmerksomheten