Noresund 5/11-09 Utfordringer i diagnostikk og oppfølging Demens før pensjonsalderen Utfordringer i diagnostikk og oppfølging Per Kristian Haugen  

Når demens rammer yngre personer: Å befinne seg midt i livet med demens Rammer også ektefelle og barn/ungdom -Tiltak er ikke tilrettelagt

Forskjeller mellom gamle og unge med demens? Det dreier seg om de samme sykdommene og behov for diagnostikk og prinsippene for hva som god miljøbehandling er de stort sett de samme -Stor overlapping mellom de som er nesten 65 år og de som er noen år mer enn 65.  Individuelle behov er viktigst

Forekomst Internasjonale undersøkelser (Harvey, 2001) viser antydningsvis at fra 80 til 120 per 100 000 innbyggere i befolkningen mellom 45 til 64 år har fått stilt en demensdiagnose. I Norge indikerer dette at det vil være mellom 1200 til 1500 personer under 65 år med diagnosen demens Men, her er det store mørketall…

Faktisk antall i Norge: 2 000 – 3 000??? Faktisk antall i Buskerud: 100- 150 ???

Antall personer med demens under 65 år i Vestfold??: Total med demens 100-150 Alzheimer demens 40-50  Vaskulær demens 25-30   Frontotemporal demens 20-30  Alkoholrelatert demens 5-10  Andre demenssykdommer 20-30 15-20 nye tilfeller hvert år???

Fordeling av demensdiagnoser for personer under 65 år fra London og Norge i prosent (Harvey, 2003, Haugen, 2005)

Diagnostikk en søker hjelp inntil diagnosen demens blir stilt. I gjennomsnitt tok det 2,5 år fra første gang en søker hjelp inntil diagnosen demens blir stilt. - En av fire er blitt feildiagnostisert To av ti pårørende hadde opplevd ikke å ha blitt trodd (Haugen, 2005)

Hvorfor feil diagnose I 33 av de 130 tilfellene (25 prosent) var feil diagnose blitt stilt, og da som oftest av spesialisthelsetjenesten (men ikke avdelinger som vanligvis driver med demensutredning.) Demenssykdommen ble forvekslet med depresjon, reaksjon på samlivsbrudd, alkoholmisbruk, angstlidelse, schizofreni, overgangsalder, manisk sykdom, traumer eller utbrenthet.

FTLD vanskeligst å diagnostisere Det var primært deltagere med FTLD det var størst vansker med å diagnostisere. Av de 22 som hadde denne diagnosen, hadde 14 fått en feil diagnose først. For familiene til denne gruppen hadde endringer i personlighet, utagering, seksuell atferd og sosial væremåte vært en stor belastning. Dette var spesielt vanskelig når en over mange år ikke visste årsaken til forandringene.  

Når demens rammer yngre personer: Å befinne seg midt i livet med demens Rammer også ektefelle og barn/ungdom -Tiltak er ikke tilrettelagt

Flertallet i arbeid Nesten to tredeler er fortsatt i arbeid når sykdommen starter og mange opplever store problemer med å fungere i jobb. Problemene kan være knyttet til å ikke mestre endringer i arbeidsrutiner på arbeidet, ikke greie å behandle tall og penger eller å glemme avtaler inngått med kunder. Haugen, 2005  

Hva yngre personer med demens selv sier: - Ønsker oppriktighet om sykdommen - Vil delta i normale aktiviteter ute i samfunnet   - Ønsker tilbud sammen med jevnaldrende. - Mange opplevde at andre går inn for tidlig og setter begrensninger - Dyrke interesser og aktiviteter en kjenner fra tidligere og som fortsatt mestres. | (Beattie, 2004, Haugen, 2005)

Hva pårørende erfarer: Mange opplever å være alene om ansvaret - Å bli trodd - Vanskeligheter med økonomi

Barn til yngre med demens En tredel har barn under 18 år når sykdommen starter. Det var vanskelig å møte krav til skolegang og å kunne leve et normalt ungdomsliv - og samtidig ha omsorgsoppgaver. Noen barn får problemer konsentrasjonsvansker og redusert trivsel og selvfølelse.  

demens og deres familier Tilrettelagte tiltak for yngre personer med demens og deres familier - Tilby emosjonell støtte og informasjon etter at diagnosen er klar - Samtale-/gruppetilbud for personen med demens - Dagtilbud tilpasset yngre personer med demens - Personlig assistent/dagtilbud i hjemmet/ støttekontakt - Heldøgnstilbud - Samtaletilbud/samtalegruppe for pårørende - Tilbud til barn/ungdom

Tilbud om samtale/gruppebehandling for yngre personer med demens Tre av 130 fikk tilbud om (privatpraktiserende psykolog/psykiatrisk sykepleier i kommunen). Pårørende beskriver at disse kontaktene var til god støtte og hjelp. (Haugen, 2005)

Tema i grupper for yngre personer med demens • Overgangen ut av arbeidslivet • Deltagernes erfaringer fra hverdagen med demens • Kommunens tilbud • Snakke med de nærmeste og andre om sykdommen • Samvær med familie og venner • Hvordan deltagerne takler tunge stunder og tanker om hva som kan skje framover • Bilkjøring Wogn-Henriksen , 2004; Linnestad og Strøm, 2007)

Det er opprettet få tilrettelagte dagtilbud i Norge for yngre personer med demens: 2005 2008 2 tilbud (12 pl.) 15 tilbud (50 pl) Dekning for yngre personer med demens: ca. 4-6 %

Dagtilbud Legge opp til gjøremål som tar utgangspunkt i brukernes interesser og hobbyer, og til sosialt samvær. I valg av aktiviteter benytte tilbud ute i samfunnet. Tilbudene har preg av å være basert på uteaktiviteter og ”turgrupper”. Dagtilbudets fysiske lokaler er base for utflukter.

Kommuner med dagtilbud tilrettelagt for yngre personer med demens (2007). 11 av 43 kommuner i Norge som har over 20 000 innbyggere, har tilrettelagt dagtilbud Kun en kommune under 20 000 innbyggere har tilbud

Det er opprettet få tilrettelagte tilbud i Norge: 2005 2008 2005 2008 Dagtilbud 2 tilbud (12 pl.) 15 tilbud (50 pl) Heldøgn 2 tilbud (16 pl.) 4 tilbud (25 pl) Dekning for yngre personer med demens: ca. 4-6 %

Tilbud til pårørende 15 pårørende hadde hatt samtaler over tid med helsepersonell. De fleste av disse hadde hatt stor hjelp av denne kontakten, spesielt for å kunne mestre egne følelsesmessige reaksjoner og få støtte for å komme videre. Fire av 130 familier hadde deltatt i grupper for pårørende til personer med demens under 65 år. Disse var svært fornøyd med dette tilbudet. Ti hadde deltatt i grupper rettet mot eldre grupper, med mer blandet utbytte.

Tilbud til pårørende 15 pårørende hadde hatt samtaler over tid med helsepersonell. De fleste av disse hadde hatt stor hjelp av denne kontakten, spesielt for å kunne mestre egne følelsesmessige reaksjoner og få støtte for å komme videre. Fire av 130 familier hadde deltatt i grupper for pårørende til personer med demens under 65 år. Disse var svært fornøyd med dette tilbudet. Ti hadde deltatt i grupper rettet mot eldre grupper, med mer blandet utbytte.

Samtalegrupper for pårørende til yngre personer med demens. Gi pårørende et redskap til å håndtere sin nye tilværelse på en mest mulig hensiktsmessig måte Modifisere følelser - Redusere stress Johannessen (2008)

Temaer i grupper for pårørende Vansker med å ta imot hjelp Kommunikasjon Søvn/hvile Økonomi, juridiske problemstillinger Informasjon til familie og venner Arvelighet Førerkort Følelsesmessige reaksjoner hos pårørende Medisiner Johannessen (2008)

Tilbud til barn og ungdom Det er svært få barn og ungdom i utvalget får tilbud. Unntakene går stort sett på de tilfellene som har vært så alvorlig at barnevernet og psykiatrien har kommet inn i bildet. Det burde vært et tilbud til unge også. Jeg har ikke fått hjelp eller informasjon og ingen har spurt meg som sønn om hvordan sykdommen har påvirket min hverdag. Jeg hadde mye dårlig samvittighet.

Utfordringer til samarbeide: Interkommunalt samarbeide Samarbeide mellom med kommune- og spesialisthelsetjeneste -med andre aktører som Grønn omsorg og private organisasjoner

Yngre personer med demens skal henvises til spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten bør delta i ansvarsgrupper, utarbeidning av individuelle planer og bidra til å heve kompetansen i primærhelsetjenesten. Hukommelses- klinikken må samarbeide med lokalt helsepersonell i oppfølgingen av en yngre person med demens. (Helsedirektoratet, Glemsk, men ikke glemt, s. 73)

Demensplan 2015: Yngre personer med demens - utvikle gode modeller for utredning og oppfølging av yngre personer med demens - en kartlegging og evaluering av de erfaringer som er gjort i Norden med gruppetilbud, dagtilbud og døgntilbud - en utprøving av tekniske hjelpemidler for yngre personer med demens. - innhente kunnskap om barn og ungdom som har foreldre med demens og finne fram til tiltak som bedrer livskvaliteten for familien.