Ellen Katrine Kallander, Stipendiat FOU Avd Psykisk helsevern Satsing på barn og unge som pårørende i et nasjonalt og internasjonalt perspektiv Ellen Katrine Kallander, Stipendiat FOU Avd Psykisk helsevern

Nasjonal satsning (2006) 2007-2010 2006 Oppfølging av barn til psykisk syke og/eller rusavhengige foreldre Rundskriv IS - 5/2006 2007-2014 Regjeringens satsning på barn som pårørende en flerårig satsning for å identifisere og følge opp barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre. 2008 Opptrappingsplan for rusfeltet Et av delmålene i satsningen: Bedre oppfølging og hjelp til barn av personer med rusmiddelproblemer 2009 Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende får utvidet sitt mandat til å omfatte barn med somatisk alvorlig somatisk syke eller skadde foreldre 2010 Endringene i helsepersonelloven §10a Helsepersonells plikt til å ivareta barn som pårørende Spesialisthelsetjeneste-loven § 3-7a Om barneansvarlig personell Barn som pårørende – Mor Far er syk Rundskriv IS-5/2010

Satsning barn som pårørende – Nasjonalt Omfang barn med alvorlig somatisk syke eller skadde foreldre: Ukjent Omfang barn med psykisk syke foreldre eller foreldre med alkoholproblemer: Totalt 450 000 barn - 40 % (410 000 - 37 % psykisk sykdom, 90 000- 8 % alkohol) Omfang av barn med foreldre med en helsetilstand eller misbruk som antagelig kan påvirke foreldrenes funksjonsnivå og dagliglivets fungering: Alvorlig lidelse 290 000 barn (260 000- 23% psykisk sykdom , 70 000 – 6,5 % alkohol) Klart alvorlig 135 000 barn (115 000 -10 % psykisk sykdom, 30 000 - 3 % alkohol) Hovedfokus: Tiltak rettet mot gravide og foreldre med rus eller psykisk lidelse og oppfølging av barna opp til skolealder 0-6 år Tiltak som kommer barn og unge som pårørende direkte til gode: gruppetilbud til barn med psykisk syke/og eller rusavhengige foreldre (Ot.prp.nr.84 (2008-2009); Torvik & Rognmo, 2011)

Hvorfor se den norske satsningen i et internasjonalt perspektiv? Avinstitusjonalisering innen helseinstitusjonene med satsning på kortere sykehusopphold og poliklinisk behandling, samt større kommunalt ansvar for omsorgsbehov i hjemmet, gjør at barn og unge lever langt tettere på alvorlig syke foreldre/familiemedlemmer med omfattende pleie- og omsorgsbehov Avinstitusjonalisering og satsning på økt kommunalt ansvar for pasienten øker omsorgsbelastningen for pårørende Hva kan vi lære av internasjonal forskning med barn som pårørende? Hva kan vi lære av andre land med de samme trendene innenfor helse- og omsorgstjenester, deres praksis og samhandling for barn som pårørende? 3. Hva kan vi lære av internasjonalt arbeid med tiltak direkte rettet mot barn som pårørende, arbeid med gruppetiltak og erfaringer med samhandling?

Storbritannia og Australia Barn som pårørende Young Carers 1992 Forskning På strukturelt nivå: gjennom lov Carers Act1995, 2000, 2004 Gjennom helsepolitiske strategier 1999 og 2008, 2010 - 2015 Tiltak som kommer barn som pårørende direkte tilgode - implementering av pårørendesentre nasjonalt siden 1992 for foreldre med psykisk lidelse og deres barn Implementering av Samhandlingsmodeller 1998 Crossing bridges (Falkov, 1998) Improving opportunities and outcom for parents with mental health needs and their children 2005-2008 (Fowler,et al, 2009) Think child, think parent, think family 2009 (SCIE , 2011) Pasienten som forelder Parents as patients 2002 På strukturelt nivå gjennom lov - Disable parents rights Samhandlingsprosjekter ”Når brukerne av tjenester ikke blir synliggjort som foreldre blir viktig aspekter av deres liv og identitet ignorert: barnas behov blir oversett” (Fowler et al 2009)

Child an adult services: partnership in action Formålet er å forebygge at barn og unge tar på seg for belastende omsorgsoppgaver og at familien blir en sak for barnevernet – gjennom satsning implementering av en bredde av ulike forebyggende tiltak og samhandlingsmodeller Young Carers strategy Parenting strategy Child an adult services: partnership in action

Department of Health (2003): Hvem har ansvar for oppfølging – tjenester for voksne eller tjenester for barn? Forskning viser at når at barn har behov for oppfølging i forbindelse med foreldrenes helsetilstand er det ikke uvanlig at det er uklart hvilken innstans som ha ansvar for å følge opp og ivareta behovene (Olsen & Tyers, 2004; Social Services Inspectorate report A Jigsaw of Services , 2000) Department of Health (2003): Barns omsorgsbehov på grunn av kronisk eller alvorlig sykdom hos foreldre skal behandles av omsorgs- og helsetjenester for voksne, og generelt adresseres i foreldrenes kommunale tjenester. Disable parents rights: Ivaretar foreldres behov for hjelp med omsorgsansvar for barn, med bakgrunn i foreldrenes helsetilstand, Støtte til foreldrene så barn og unge ikke blir overlatt med urimelig grad av omsorgsansvar. Forebygge at barn tar på seg belastende omsorgsoppgaver Kommunene må anerkjenne at voksne med omsorgsansvar for barn under 18 år kan ha behov for hjelp grunnet sykdom/helsetilstand (Clements, 2011)

Definisjon av Young Carer (Barn som pårørende) varierer noe fra land til land “Young carers are children and young persons under 18 who provide, or intend to provide care, assistance or support to another family member. They carry out, often on a regular basis, significant or substantial caring tasks and assume a level of responsibility which would usually be associated with an adult. The person receiving care is often a parent but can be sibling, grandparent or other relative who is disabled, has some chronic illness, mental health problem or other condition connected with a need for care, support or supervision (Becker, 2000, s. 378)”.

Nasjonal anerkjennelse av Barn som pårørende 1995 Sosial- og helsedepartementet Utskrevet til mor Temahefte 2 Pårørende som er barn av foreldre med psykiske lidelser, vil ofte måtte fungere som voksne – og være de som går imellom den som har lidelsen og omgivelsene. I alt for ung alder blir de ansvarlige for en annen person og de hverdagskrav som møter voksen. Slik blir barndommen tatt fra dem (Helseminister Werner Christie) 2006 Sosial- og helsedirektoratet Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser IS1349 Om barn som pårørende: ”den ansvarsbevisste voksne” som ikke forteller om egne problemer, men som tar rollen som støtteperson og hjelper.

Nasjonal anerkjennelse av Barn som pårørende 2007 Sosial- og helsedirektoratet Veileder Psykisk helsearbeid for barn og unge i kommunene: ”Barn av foreldre som i kortere eller lengre perioder ikke er i stand til å ivareta deres behov for oppfølging kan oppleve dette som svært belastende. Barn av foreldre med psykiske lidelser og/eller rusmiddelmisbruk tar ofte på seg omsorgsoppgaver som er for belastende i forhold til deres alder og deres behov for omsorg. Dette kan medføre økt risiko for barnas psykiske helse. Familien kan gjennom kommunenes hjemmebaserte tjenester få praktisk bistand i hjemmet. I tilegg kan det enkelte barn eller ungdom gis hjelp i form av støttekontakt” .

Nasjonal anerkjennelse av Barn som pårørende 2008 Helsedirektoratet og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet De usynlige barna, Barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre. Utfordringer når barn tar rollen som ”voksen i familien” 2008 Helse- og omsorgsdepartementets høringsnotat Forslag til endring av helsepersonelloven mv. for å styrke rettstillingen til barn av foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. 2009 Ot.prp.84 (2008-2009) Lov om endringar i helsepersonelloven m.m. Pårørende, barn av psykisk syke vil oftest være de viktigste ressurspersonene for pasientene og hjemmemiljøet eller være blant dem som pasienten har mest med å gjøre. Men pårørende, barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige vil også over tid ha behov for veiledning og hjelp gjennom et familiemedlems sykdomsforløp.

Nasjonal anerkjennelse av Barn som pårørende Helsedirektoratets Rundskriv (IS-5/2010) Barn som pårørende Når begrepet pårørende brukes om barn, må det ikke forstås slik at barna skal ivareta foreldrenes behov. Formålet med bestemmelsen er at barna skal forbli i sin rolle som barn, og at de ikke skal påta seg voksenoppgaver når omsorgspersoner ikke i tilstrekkelig grad kan ivareta sine foreldrefunksjoner.

Barn som pårørende / Young carers internasjonalt Målgruppen for satsning i Storbritannia og Australia siden tidlig nittitallet: Barn som pårørende som tar på seg belastende omsorgsoppgaver Storbritannia opp til17 år Australia opptil 24 år USA opp til 18 år Omfang mellom 3 % til 10 % av barnepopulasjonen (Aldridge & Becker, 1993; Becker 2007; Cass et al 2009, Levin et al 2005, Scottish Government, 2010)

Omfang: Tall fra Scotland – et land vi befolkningsmessig kan sammenligne oss med: ca 115 000 young carers (10 %) ca 30 % omsorg for psykisk syke foreldre ca 50 % omsorg for somatisk syke foreldre Strategien retter seg mot helsepersonell, fastleger og lærere i skolen Anerkjenner barn som pårørendes spesielle behov Erkjenner viktigheten av at de blir avlastet for belastende omsorgsoppgaver, for å gi de muligheten til først og fremst å være barn Ingen helse eller omsorgstjeneste bør være avhengig av barn eller ungdoms bidrag Getting It Right For Young Carers: The Young Carers Strategy for Scotland 2010-2015

Getting It Right For Young Carers: The Young Carers Strategy for Scotland 2010-2015 Formålet å identifisere barn som pårørende Behov for forebyggende tiltak før problemer oppstår – Tidlig intervensjon Den mest effektive måten å støtte og avlaste er barn eller ungdom med belastende omsorgsoppgaver er at helse- og omsorgstjenester møter de behov den omsorgstrengende har. Setter fokus på viktigheten av at profesjonelle tar barn og ungdoms emosjonelle og psykisk behov på alvor ved å gi informasjon, råd, fremme deres behov for avlastning og ferdigheter i å mestre situasjonen

Omfang og konsekvenser Australia: 170 600 opp til 17 år (3.6 %) 178 000 mellom 18 – 24 år (9.1 %) Prosentandelene i denne aldersgruppen antas å ha høyere reliabilitet pga at en ikke er avhengig av foreldrenes samtykke for å delta i forskning (2009, Australian Government) US: 1.3 millioner under 18 år (3.2 %) Både positive og negative konsekvenser Negative konsekvenser for : trivsel, fysisk og psykisk helse, utdanning (parentifisering) Social Policy Research Paper No.38 Young Carers in Australia: Understanding the advantages and disadvantages of their care giving BETTINA CASS CIARA SMYTH TRISH HILL MEGAN BLAXLAND MYRA HAMILTON University of New South Wales Improving the lives of Austrailans

Storbritannia og Australia – Lov om pårørende Engelsk lov om pårørende (og pårørende barn) – The rights of all carers: Alle pårørende uavhengig har rett til at deres synspunkt blir hørt av i forbindelse avgjørelse av helse- og omsorgstjenester for en ”disable person” Carers (Recognition & Services) Act 1995 For plikter tjenester for voksne å sikre at barn og unge som ser etter ”disable parents” ikke blir overlatt med urimelige omsorgsoppgaver. Lokale myndigheter må alltid sikre at støtteapparatet rundt den syke fungerer for å forebygge at barn som pårørende ikke tar på seg urimelige omsorgsansvar. Hvis barn som pårørende ikke kommer seg til skole eller lignende pga foreldrenes helsetilstand, skal transport organiseres gjennom foreldrenes kommunale oppfølging. Carers and Disable Children Act 2000 Gir pårørende over 16 år rett til en vurdering av egne behov og til å motta tjenester og støtte selv om den personen de er pårørende til ikke ønsker tjenester for egen del. Carers (Equal Opportunities) Act 2004 Pålegger lokale myndigheter å informere pårørende om deres rett til vurdering av egne behov og tjenester, for å ivareta samme muligheter til helse, arbeid, utdanning og fritid, på lik linje med andre ikke-pårørende. Både Carers Act 1995 og Act 2004 definerer pårørende ut i fra deres bidrag i omsorgen for kronisk eller alvorlig syke familiemedlemmer, uavhengig av alder, med rett til støtte for egen del for å mestre familiesituasjonen, fremme helse og forebygge sykdom. Clements 2011; Australian Bureau of statitics, 2004)

Barn som pårørende – Nasjonalt versus Internasjonalt Tiltak for barn som pårørende for å dekke behovet for støtte for egen del Storbritannia og Australia Nasjonal implementering av lokale pårørendesenter for barn og unge: Personell med spesialkunnskap om barn som pårørendes utfordringer i skolen og hjemme Individuelle samtaler – emosjonell og sosial støtte Gruppesamtaler – møte andre si samme situasjon Aktiviteter – dans, fotball, m.m. Egen Barn som pårørende avis (Purple News) Ferietilbud – Innenlands og utlandsferier Samarbeid med skoler, helse- og omsorgstjenester Opplæring og informasjonsarbeid Leksehjelp/støtte i skolesammenheng Egne nettsider www.youngcarers.net Brukermedvirkning på individ og systemnivå 350 av sentrene er fordelt over Storbritannia, hvor 50 i Skottland (Scottish Government, 2010; Cass et al, 2009)

Barna er en del av en familie med plikter og ansvar Forskning i Australia, Storbritannia, og USA viser at barnas uformelle omsorg er et resultat av to forhold som henger sammen: Barna er en del av en familie med plikter og ansvar Mangel på adekvat offentlig og tilgjengelige helsetjenester som familien har økonomi til å benytte seg av. Særlig utsatt barn og unge der foreldrene har udekkede behov for hjemmebaserte tjenester og tett oppfølging Andre triggere: Sykdommens omfang og alvorlighet Avgjørelser i familien ser ut til å ha sammenheng med sosioøkonomiske faktorer og tilgjengeligheten av passende offentlige tjenester. (Aldridge & Becker, 1993; Aldridge & Becker, 2003, Nobel-Carr, D & DFaCS 2002; Cass et al 2009; Dearden & Becker 1995, 1997, 2004; Social Care Instituet of Excellence, 2005, Hunt et al, 2005; Smyth et al, 2011)

Young Carers Research Ut i fra YCRG forskning vet UK, Australia og US: Hvor mange som er berørt Young Carers - hvem de er Hvilke omsorgsoppgaver de utfører Hvor mange timer og år Konsekvenser (negative og positive) Hvorfor noen barn og unge blir unge omsorgsgivere Andrew Bibby and Saul Becker 2000

Young Carers –hvem er de? Av de 6178 young carers fra 2004 Report (young carers in the UK) var: 56 % jenter og 44 % gutter Gjennomsnittsalderen 12 år 56 % levde i aleneforelder familier 52 % av forelderen som mottok omsorg var mødre, 31 % var søsken, 14 % fedre og 3 % besteforeldre 12 % hadde omsorg for flere enn en 21 % av familiene mottok ingen støtte eller tjenester fra det offentlige, bortsett fra Young Carers Projects (Dearden & Becker ,2004)

Hvilke omsorgsoppgaver utfører de? UK Report 1995 2004: Barnas oppgaver Husarbeid 65 % 68 % Sykepleier 61 % 48 % Emosjonell 25 % 82 % Intimpleie 23 % 18 % For søsken 11 % 11 % Annet 10 % 7 % (Dearden & Becker 1995, 2004)

Barn som pårørende - Skjulte unge omsorgsgivere Positive konsekvenser Økt kunnskap Forståelse Økt ansvarsfølelse Modenhet Økt omsorgskompetanse Økt nærhet til foreldrene Bedret foreldre-barn relasjon Følelsen av kontroll over situasjonen (Becker & Becker, 2008) 23

Barn som pårørende - Skjulte unge omsorgsgivere Negative konsekvenser: Redusert deltagelse og prestasjon i skolen Helseproblemer og manglende trivsel Vanskelige overgang fra ungdom til voksen Svak tilknytning til arbeidsmarkedet Følelsen av ekskludering eller en som er utenfor Frykten for profesjonelle intervensjoner Begrensede muligheter for fritidsaktiviteter og andre sosiale aktiviteter ”taushet” og ”hemmeligheter” Emosjonelle problemer Begrensede muligheter, horisont og ambisjoner for fremtiden Manglende forståelse fra venner og vennskap med begrensninger (Aldridge & Becker, 2003) 24

Takk for oppmerksomheten! 25