Hvordan støtte barn og unge når ALS rammer familien 1

Hva er din historie ? Kjersti og Sesilie 2

Hva ønsker dere å formidle av gode tips til andre ? 3

Helsepersonell sine 3 oppgaver i møte med pasienten som har barn under 18 år Sjekk ut om pasienten har barn Kartlegg hvordan barna og familien har det Tilby familiesamtale Sørge for nødvendig oppfølging i samarbeid med kommunene Gi et eksempel eller en anekdote fra det virkelige liv Gi om nødvendig eksempler som publikum kan kjenne seg igjen i

Noen barn kan gi uttrykk for følelser ved å tegne Tips å anbefale ? Noen barn kan gi uttrykk for følelser ved å tegne 5

Hva gir deg lyst til å leke og le? 6

Det vanlig å bli mer redd når en som står en nær er syk. Er det noe du gruer deg til ? Er det noe som er mer skremmende nå en før ? Lyder, lys/mørke, å være alene ? 7

8

Først litt sint – så mer sint – så sintere- til slutt kjempesint Når du blir sint, hvordan kjenner du din kropp ? 9

Hvis kroppen min kunne snakke hva ville den si da om det som bor i kroppen ? Har du vondt noe sted ? Det er en av kroppens måter å si fra på – et tegn som det er viktig å ta på alvor og gjøre noe med, men som oftest er det helt unødvendig å bli redd for 10

Hvem kan du snakke med om det du tenker på ? Sykehuset skal legge til rette for at barna kan komme på besøk, og være med på samtaler om mor – fars sykdom Viktig at barna har fått god informasjon om utstyr som mor far er koplet på før de går inn og hilser på syk mor/far Dersom mor/far er lagt i/er i koma, så beskriv hva det er og hvordan en utseendemessig er endret. Si også noe om Hva en gjør på intensiven når en sitter og overvåker mor/far, det gir trygghet å vite at mor/far er godt passet på, i varetatt. 16.01.2019 11

Utfordringer for andre voksne pårørende Ingen kan klare alt når sykdom rammer. Senk kravene og unn deg selv et pusterom når du kan. Å la andre hjelpe kan gjøre veien litt lettere. Diverse materiell er utarbeidet som er tiltenkt den andre forelder. For mer informasjon se www.barnsbeste.no. Materiell kan bestilles her.

Hjelpemiddel for bedre forutsigbarhet for hele familien FAMILIE PLAN

www.barnsbeste.no klikk på kommuneknappen for lett å få oversikt Hjelpeinstanser: www.barnsbeste.no klikk på kommuneknappen for lett å få oversikt Tillegg frivillige organisasjoner som: HomeStart Fransiskushjelpen Treffpunkt (Kreftforeningen) Tove Bergh

Sammen skal vi bidra til at barna og familien: Kjenner seg trygge og inkludert i det som skjer Få hjelp til å forstå det som skjer Mestrer livet i hverdagen Barna har behov for at hverdagslivet fungerer, at rutiner følges, at de er trygge på at de har noen stabile og trygge voksne å søke støtte hos. De har behov for forutsigbarhet i en endret livssituasjon. De har også behov for at voksne ser og er oppmerksomme når deres reaksjoner er alvorligere eller mer omfattende enn hva en kan forvente ut fra situasjonen. Barn tåler mer og er mer robuste enn hva vi voksne tror dersom de får den informasjon, anerkjennelsen og støtten de trenger i en krevende livssituasjon (Ref. Kjellevold og Bøckmann, 2010) 15

Barn tåler mer, og er mer robuste enn hva vi voksne tror, dersom de får den informasjon, anerkjennelsen og støtten, de trenger i en krevende livssituasjon. (Ref. Kjellevold og Bøckmann, 2010)