Gode tiltak rettet mot pårørende til personer med demens. Hvem har nytte av hva? Psyk-it Ingun Ulstein Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Alderspsykiatrisk avdeling, Sanderud, Sykehuset Innlandet

Disposisjon Hvorfor skal vi bry oss om pårørende til personer med demens? Kort presentasjon av prosjektet ’Demens i Familien’ Resultater Implikasjoner for tiltak rettet mot pasient og pårørende

Omsorgsbyrde - definisjon Fysiske, psykologiske og/eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever på grunn av omsorgen for et eldre mentalt svekket familiemedlem George og Gwyther, Gerontologist 1986

Omsorgsbyrden består av … Subjektive faktorer –Følelse av stress, sorg, fortvilelse –Psykisk belastning Objektive faktorer –Å hjelpe pasienten med praktiske oppgaver Tidsbruk Fysisk slit –Finansiell byrde Pearlin et al., 1990

Dårligere fysisk helse Dårligere psykisk helse Sosial isolasjon Finansiell byrde En rekke studier viser sammenheng mellom APSD og omsorgsbyrde og at dette fører til … Økt risiko for tidlig innleggelse i sykehjem Brodaty og Green, 2000

Hvem er pasientens pårørende? Familiemedlem eller venn som hjelper personen på mer eller mindre regelmessig basis (vanligvis daglig) med oppgaver som er nødvendige for å kunne leve et selvstendig liv (utenfor institusjon) Zarit og Edwards, 1996

Pårørende = heterogen gruppe –Ektefeller –Voksne barn –Søsken –Svigerbarn –Barnebarn –Venner –Naboer –Kjønn –Alder –Helse –Slektskap –Relasjon –Mestringsstrategier –Uttrykte følelser –Familienettverk –Sosialt nettverk

Omsorgsoppgavene er avhengig av … Familiær relasjon Bosituasjon Hvor i sykdomsforløpet pasienten befinner seg Ledsagende psykiske symptomer og utfordrende atferd (APSD)

Hvorfor reagerer pårørende med angst og depresjon? Tap av … –Sosiale relasjoner ensomhet Svekket … –Legemlig helse –Syn og hørsel Uheldig samspill med pasienten

Sykdomsforløp og funksjonell svikt Time Functioning Time to act Reijo Tilvis, University of Helsinki

Derfor er det viktig med tidlig identifikasjon av faktorer som kan øke belastningen og stresset ….

Stressmodell StressorStressrespons Modell adaptert fra Vedhara, K et al; 2000

Stressmodell StressorStressrespons Adaptation Økende stress/byrde Kognitiv svikt ADL-svikt APSD Modell adaptert fra Vedhara et al; 2000

Stressmodell StressorStress respons Stressresponsen påvirkes av Alder Kjønn Slektskap Tidligere følelsesmessig relasjonen Nåværende følelsesmessig relasjon Mestringsstrategier Kunnskaper Sosial støtte Praktisk hjelp Økonomi Tilpassning Økende stress/byrde Kognitiv svikt ADL-svikt APSD Modell adaptert fra Vedhara, K et al; 2000

Tiltak rettet mot pårørende Generell informasjon –Bøker, brosjyrer –Nasjonalforeningens demenslinje Undervisning om demens –Pårørendeskole Støttesamtaler – individuelt eller i gruppe Strukturert problemløsning Kognitive teknikker (CBT) Strukturert rådgivning (Counselling) Avspenningsteknikker Avlastning –Støttekontakt –Dagsenter –Korttidsplass i sykehjem Praktisk hjelp –Hjemmehjelp –Hjemmesykepleie –Vaktmestertjenester

Strukturerte tilbud er mer effektive enn vanlig støtteterapi Sörensen et al., 2002; Brodaty and Greene, 2002; Mittelman et al., 2006

Psykososial intervensjon (PSI) Strukturert intervensjon –Undervisning om demens –Mestring av stress –Mestring av ny rolle –Trening i hensiktsmessig kommunikasjon –Problemløsning Bør tilbys så tidlig som mulig for å forhindre … –Uheldig samspill –Tidlig innleggelse i sykehjem Brodaty et al., 1997

Nyere review artikler og meta-analyser viser … Vanskelig å finne evidens for at PSI reduserer omsorgsgiver belastning Liten effekt av … –Kortvarige undervisningsprogram –Vanlig støttegruppe –Enkeltstående intervjuer –Tradisjonell klinisk follow-up –Kortvarige intervensjoner Skreddersydde multi-komponent-tiltak best Best effekt dersom pasienten er inkludert Mulighet for kontakt av lengre varighet best Brodaty et al., 2003; Pinquart og Sörensen, 2006

Økonomisk støtte Lions Norge Norges forskningsråd Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo Alderspsykiatrisk avdeling/Regionalt alderspsykiatrisk kompetansesenter, Sanderud, Sykehuset Innlandet

Målsetningen med studien … 1)Studere sammenhengen mellom omsorgsgivers opplevelse av omsorgsbyrde, belastning og forskjellige pasient- og pårørendekarakteristika 2)Studere og beskrive stressrespons hos familieomsorgsgivere til pasienter med demens 3)Undersøke om en psykososial intervensjon med undervisning om demens og opplæring i bruk av strukturert problemløsning kan redusere omsorgsgivers belastning og forekomst av APSD og … Undersøke egenskaper ved pårørende og pasienter som har nytte av intervensjonen

Målsetning 1 The Relative Stress Scale, a useful instrument to identify various aspects of carer burden in dementia? Ingun Ulstein, Torgeir Bruun Wyller, Knut Engedal Int J Geriatr Psychiatry High score on the Relative Stress Scale, a marker of possible psychiatric disorder in family carers of patients with dementia Ingun Ulstein, Torgeir Bruun Wyller, Knut Engedal Int J Geriatr Psychiatry Belastningsskala – pårørende, et nyttig instrument i arbeidet med å kartlegge pårørendes situasjon og deres behov? Ingun Ulstein, Demens

Belastningsskala-pårørende (RSS) Greene et al., Norsk versjon ved Engedal Føler du noen gang at du ikke holder ut? 2. Føler du noen gang at du trenger ferie/avkobling? 3. Blir du noen gang deprimert over den situasjonen du er i? 4. Går omsorgsarbeidet ut over din egen helse? 5. Er du redd det skal skje en ulykke med pasienten? 6. Føler du noen gang at det ikke finnes løsning på dine vanskeligheter? 7. Er det vanskelig for deg å dra på ferie? 8. Hvor mye går omsorgen for pasienten ut over ditt sosiale liv? 9. Hvor mye er rutiner i hjemmet ditt blitt forandret pga. pasienten? 10. Er søvnen din blitt forstyrret pga. pasienten? 11. Er din livskvalitet/livsstandard blitt redusert pga. pasienten? 12. Er du flau på vegne av pasienten? 13. Er du forhindret fra å ha gjester grunnet pasienten? 14. Blir du noen gang sint og sur på pasienten? 15. Blir du noen gang frustrert (oppgitt) sammen med pasienten? Svaralternativer 0. Aldri/ingen 1. Sjelden/litt 2. Av og til/moderat 3. Ofte/ganske mye 4. Alltid/svært mye

Sammenheng mellom belastning og egenskaper ved pasient og pårørende Multippel lineær regresjon RSS – total skåre RSS – emosjonelt stress RSS – sosialt stress RSS – negative følelser βp-valueβ β β Total NPI (APSD)0.48< < < <0.001 DAD (ADL) <0.001 Pasientens alder Assistanse per uke (timer) Omsorgsgiver er hustru (nei=0, ja=1) Omsorgsgivers kjønn (0=kvinne, 1=mann) Daglig kontakt (0=nei, 1=ja)0.26<0.001 R 2 (%) RSS =Relatives’ Stress Scale; DAD = Disability Assessment for Dementia; Total NPI = Neuropsychiatric Inventory total score (Frequency x Severity); β = the average increase in the dependent variable associated with an increase of one unit in the independent variable; 1 =Logarithmic transformed

Klinisk nytte av belastningsskala – pårørende (RSS) (hypoteser) Forslag til tiltak ved høy subgruppeskår –Emosjonelt stress Kognitiv bearbeiding av depressive følelser Kognitiv bearbeiding av angst Avspenningsteknikker – autogen trening –Sosialt stress Avlastning i hjemmet –Familiær hjelp –Offentlig hjelp Dagsenter Avlastningsplass/korttidsplass –Negative følelser Kunnskaper Avlastning

Klinisk nytte av belastningsskala – pårørende (RSS) (hypoteser) – forts. RSS < 23 –Vanlig oppfølging ved hukommelsesklinikken –Pårørendeskole –Samtalegruppe i regi av lokal demensforening 23 < RSS < 30 –Observasjon m.t.p. depresjon eller andre stress relaterte plager –”Skreddersydde” psykososiale tiltak RSS > 30 –Henvisning til vurdering med tanke på depresjon/angst –Henvisning til kognitiv terapi ved depresjon/angst

Målsetning 2 Specific stress response symptoms like intrusion and avoidance in family carers of patients suffering from dementia. Ingun Ulstein, Torgeir Bruun Wyller, Knut Engedal

Kasuistikk En 70 år gammel kvinne ble angrepet av sin ektemann med moderat demens da hun prøvde å forhindre ham fra å kjøre ved å konfrontere ham med at han ikke hadde gyldig sertifikat. Han lugget henne, tok kvelertak, slo henne, presset henne inn et hjørne slik at hun ikke klarte å komme unna. Noen uker senere hadde hun aktivt prøvd å fortrenge hendelsen. Hun følte at den var blitt uvirkelig, som om den aldri hadde skjedd. Å snakke om den framprovoserer skremmende gjenopplevelser, spenning og tviler på at hun er i stand til å mestre omsorgsoppgavene. Sover dårligere, lei seg

Spesifikk stress respons Intrusion (gjenopplevelser) –Overopptatt av tanker på episoden inkludert stressende tanker, gjenopplevelser, mareritt. Selv små, ofte ubevisste påminnelser kan føre til gjenopplevelser Avoidance (unngåelse) –Følelse av uvirkelighet i forhold til episoden. Tanker, følelser aktiviteter og situasjoner som kan vekker minner om episoden unngås bevisst Arousal –Søvnvansker –Irritabilitet, sinneutbrudd –Konsentrasjonsvansker –Årvåkenhet, på vakt

Impact of Event Scale (IES) Post-traumatisk stress forstyrrelse –Vedvarende høyt nivå av intrusion og avoidance (>19), samt vedvarende høyt nivå av arousal Adjustment disorder/tilpasningsforstyrrelse –Vedvarende moderat til høyt nivå av intrusion og avoidance (> 8), samt vedvarende høyt nivå av arousal 47 % av pårørende skåret > 8 på både intrusion og avoidance ved baseline, forenlig med en høy stress respons

Klinisk relevans Høyt stressnivå ”Fornuft” Følelser

ABC- modellen SituasjonTanke/oppfatningFølelse Mannen går til angrep Mestrer ikke omsorgsrollen, dårlig ektefelle Fortvilelse, trist, lei seg, redd

Omsorg og stress ved demens Pasienten viser gradvis forverring både i forhold til ADL-funksjon og atferd Fysiske og psykiske krav vedvarer og øker uten noen sikker indikator på når de opphører Vanligvis ingen plutselig endring i omsorgsgivers rolle Økende risiko for depresjon, angst og andre stressrelaterte helseplager

Målsetning 3 A one year randomised psychosocial intervention study among family carers of demented patients – effects on patients and carers Ingun Ulstein, Leiv Sandvik, Torgeir Bruun Wyller, Knut Engedal

Deltagende sentre Sentre InkludertDeltok Hukommelsesklinikken, Ullevål 4846 Hukommelsesklinikken, Granli 4442 Hukommelsesklinikken, Sanderud 3231 Alderspsyk. team og ger. team, Levanger 16 Ger. pol., St. Olavs hospital, Trondheim 1615 Ger. pol. Haraldsplass og alderspsyk. pol,Olaviken, Bergen 1614 Alderspsyk. pol., Blakstad 87 Totalt

Baseline data – sammenligning av gruppene Intervention (N=87)Control (N=84)p-verdi Omsorgsgivere Kvinner (%)58 (67)51 (61)NS Ektefeller (%)57 (66)62 (74)NS Voksne barn (%)28 (32)19 (23)NS Alder, mean (SD)63.6 (12.8)66.0 (12.8)NS RSS (Belastning – pårør.), mean (SD)22.2 (10.3)23.3 (10.9)NS Daglig kontakt (%)69 (79)67 (80)NS Pasienter Kvinner (%)49 (56)47 (56)NS Alder, mean (SD)75.7 (7.5)75.4 (7.4)NS Varighet av symptomer, median (IQR)3.5 (2.5, 5.0)4.0 (2.0, 5.0)NS MMS, mean (SD)*20.8 (5.6)20.9 (4.9)NS DAD, (ADL) mean (SD)58.6 (22.8)60.3 (22.9)NS Total NPI-12 (APSD), median (IQR)18.0 (8.0, 30.0)19.5 (10.0, 32.0)NS Offentlig hjelp (%) *47 (54)44 (52)NS

Metode Intervensjonsgruppen Undervisning/informasjon om demens – 3 timer Seks gruppemøter over 4 mndr. med fokus på problemløsning – 2 timer, 8 pårørende, 1 gruppeleder Regelmessige kontroller på hukommelsesklinikken og ad hoc rådgivning Kontrollgruppen Regelmessige kontroller på hukommelsesklinikken og ad hoc rådgivning

Problemløsing 1.Definering av problemstilling 2.”Brain-storming” - forskjellige løsningsforslag – alle forslag noteres ned 3.Diskutèr for og i mot 4.Velg løsningsforslag eller kombinasjon av løsningsforslag 5.Planlegg gjennomføring 6.Vurdering av effekt på neste møte ”Smalltalk” Evaluering Velge problem Problemløsning Avslutning

Hvordan takle negative tanker og følelser? 1. Handling/situasjon 3. Alternative forklaringer 2. Forklaring Hypotesetre Modifisert etter I. James et al.

Effekt av intervensjonen Primære effektvariabler (LOCF) Baseline skåreEndring ved 12 mndr. mean (95% CI) Sammenligning av gruppene ved 12 mndr., mean (95% CI) Verdip-verdi RSS sumskåre Intervensjon22.4 (10.67)-1.1 (-1.0 – 6.5)-0.7 (-4.25 – 2.82)0.69 Kontroll23.9 (10.57)-0.4 ( ) NPI sumskåre Intervensjon22.9 (18.74)-0.0 (-3.77 – 3.71)2.6 (-2.84 – 7.49)0.38 Kontroll23.6 (12.55)-2.4 (-5.97 – 1.28) Independant sample t-test

Effekt av intervensjonen – endring i NPI-skåre – kvinnelig pasienter VariabelBaseline skåre Endring ved 12 mndr. mean (95% CI) Forskjell mellon gruppene ved 12 mndr., mean (95%CI) p-verdi Subguppe analyse (LOCF) NPI total skåre – Kvinnelige pasienter Intervensjon (46)23.4 (20.57)1.8 (-3.31 – 6.88) 7.4 (0.33 – 14.44)0.04 Kontroll (45)22.9 (18.41)-5.6 ( – -0.58) NPI total skåre – Mannlige pasienter Intervensjon (33)22.3 (16.15)-2.6 (-8.21 – 3.12)-4.3 ( – 3.24)0.26 Kontroll (36)24.5 (15.14)1.7 (-3.45 – 6.89) Independant sample t-test

Effekt av intervensjonen – endring i NPI-skåre – kvinnelig pasienter ForverrelseForverrelse BedrigBedrig * * p-verdi=0.04

”Demens i familen” Evaluering %

Pårørendeskoleundersøkelsen Åpen, ikke-kontrollert pilotstudie Ingen inklusjonskriterier utover det å være omsorgsgiver til en person med demens Målsetning –undersøke effekten av å delta på pårørendeskole Pårørendeskoler Pårør/pas Horten25 Oslo8 Antall deltagere33

Pårørendeskole Etter konsept utviklet av Kirsti Hotvedt Kurstilbud for pårørende og andre som ønsker å lære om demens Informasjon om kurset i massemedia og brosjyrer I løpet av ca tre måneder deltar pårørende på seks kveldsmøter av tre timers varighet De får undervisning om … –Hva er demens? –Vanlige atferdsproblemer (APSD) –Kommunikasjon –Holdninger –Tap og sorg –Juridiske emner (arv, testamente, økonomi, førerkort) og rettssikkerhet Kveldens tema blir diskutert i smågrupper med 4–5 deltagerer

Effekt av deltagelse på pårørendeskole *p=0.02 **p=0.01 ***p=0.006 ** * *** Mann-Whitney-U test

Oppsummering Tiltak rettet mot Pasient –Forebygge APSD? –Bedre behandling av APDS Legemidler Miljøbehandling –Dagsenter Omsorgsgiver –Psykososial intervensjon Kunnskaper - pårørendeskole Problemløsning inkludert trening i hensiktsmessig kommunikasjon –Behandling av depresjon Kognitiv terapi –Fleksible avlastningstilbud

Dette er i tråd med internasjonal forskning som har vist at … Belastningen reduserer ikke bare gjennom …  Informasjon og kunnskaper om sykdommen  Følelsesmessig støtte  Bedre problemløsnende evne  Praktiske råd  Avlastning

--- men også ved samhandling Glem ikke å lytte til de pårørende – de vet hvor skoen trykker!

Takk til alle som har bidratt Veiledere –Knut Engedal, Torgeir Bruun Wyller og Leiv Sandvik Gruppeledere og forskningsassistenter, pasienter og deres pårørende fra … –Hukommelsesklinikken, Ullevål universitetssykehus –Hukommelsesklinikken, Sanderud sykehus, Sykehuset Innlandet –Nasjonalt kompetansesenter for demens og Alderpsykiatrisk poliklinikk, Granli, Psykiatrien i Vestfold –Geriatrisk poliklinikk, St. Olavs hospital, Trondheim –Alderspsykiatrisk og geriatrisk team, Sykehuset Levanger –Geriatrisk poliklinikk, Haraldsplass Diakonale sykehus og alderpsykiatrisk poliklinikk, Olaviken, Bergen –Alderspsykiatrisk poliklinikk, Blakstad sykehus, Sykehuset Asker og Bærum –Tiltakskjede Demens/Pårørendeskolen, Horten kommune –Pårørendeskolen i Oslo Blakstad/Gaustad forskergruppe og Andresens legat