Seminar, Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, Park Inn, Gardermoen

Presentasjon om: "Seminar, Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, Park Inn, Gardermoen"— Utskrift av presentasjonen:

1 «Å være pårørende – gleder, sorger og utfordringer» Line Mette Teigland
Seminar, Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, Park Inn, Gardermoen Line Mette Teigland - Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

2 Line Mette Teigland - Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
Hvem er jeg? Line Mette Teigland, 46 år. Fra Sarpsborg, bor i Stange. Jobber som sykepleier i Hamar kommune, korttids-/lindrende enhet. Pårørendearbeid er en stor del av jobben. Nestleder og kurs-/kompetanseansvarlig i stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe. Interesser: lese bøker, strikking, bake og lage mat, reise, frivillig arbeid og lokalpolitikk Line Mette Teigland - Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

3 Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
«Hvem er pårørende?» Ektefelle/samboer/kjæreste Foreldre Barn/svigerbarn/barnebarn Venner og kollegaer PÅRØRENDE ER DE SOM PASIENTEN VELGER SOM SINE NÆRMESTE! Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

4 Gleder, sorger og utfordringer!
ALS er en sykdom. som pr i dag ikke har noen effektiv kurativ behandling; - sykdomsforløpet er ofte brutalt. Mange; - både pasienter og pårørende har gitt uttrykk for at dette er det tøffeste med denne sykdommen! Å være pårørende til en ALS-syk byr på gleder, sorger og utfordringer! Line Mette Teigland – Stifltelsen ALS Norsk Støttegruppe

5 Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
Pårørenderollen Avhengig av alder og hjelpebehov hos den som er syk… Som pårørende kan man fylle rollen som: Sykepleier, saksbehandler, advokat, masekopp, hushjelp, koordinator, byggeleder, sjåfør, vaktmester, kokk…. Hva står ikke i stillingsbeskrivelsen? Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

6 Den nærmeste pårørende:
Fylle mange behov og roller Støtte den som er syk Må ofte ta seg av kontakten med helsevesenet (primær- og sekundærhelsetjenesten) Tar ofte stort ansvar også i forhold til pleie Blir ofte ekspert på den som er syk (kjenne igjen utfordringer, kommunikasjon, vet hva den syke foretrekker). Det gjør vondt dersom man ikke blir tatt på alvor ift dette. Fokuserer ikke på barn og unge som pårørende her pga egen forelesning om dette. Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

7 Å være ektefelle/samboer/kjæreste med en som har ALS
*Vondt å se at den man elsker blir syk og kroppen forandrer seg *Må begynne å ta ansvar for flere ting i og utenfor hjemmet *Bekymringer for framtiden, for eksempel ift økonomi *Den fysiske intimiteten i forholdet blir forandret, kanskje til og med fraværende. *Utfordrende for begge parter og være likeverdige partnere i forholdet *Man må forberede seg på å miste livsledsager, kjæreste, støttespiller, bestevenn. *Sykdomsforløpet blir en stor fysisk, psykisk og emosjonell påkjenning. *Noen ønsker å vise seg sterkere enn man føler seg for den som er syk? *Ofte blir ektefelle/samboer/kjæreste også en støttespiller for mange andre i familie og omgangskrets. *Totalbelastningen blir STOR!

8 Utfordringer knyttet til det å være pårørende:
Avhengig av alder og hjelpebehov hos den som er syk. Forholde seg til helsepersonell på ulike nivå Forholde seg til offentlige instanser, særlig NAV Forholde seg til avlastningsordninger Rettigheter Økonomi Jobb, evt. skole Informasjon Egen helse Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

9 Utfordringer knyttet til det å være pårørende:
Utfordringer knyttet til alle praktiske utfordringer, - tilpasninger i hjemmet, bil, reise etc. Verdighet… vondt å se at den som står en nær ikke blir relatert til på samme måte som før. Man kan være redd for å være til bry og kreve noe. Noen syke kan blir svært «kravstore» og det kan bli belastende for pårørende. «Vanskelige samtaler» med de man er glad i Man kan komme til å observere svekket kognitiv funksjon hos sin kjære. Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

10 Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
Utfordringer knyttet til det å være pårørende – samarbeid med helsevesenet: Mange ting fungerer ikke bra når det gjelder helsevesenet og ALS-syke/pårørende - > prøv å vise forståelse og raushet samtidig som man ikke er redd for å be om hjelp og kreve det man faktisk har rett til. Erfaring: GOD DIALOG gir bedre samarbeid! Dårlige erfaringer tar tid å rette opp igjen! Både pasienter og pårørende blir slitne av masse telefoner, ting som skal ordnes og kanskje må man kjempe for det… Man har dårlig tid og man vil leve! Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

11 Pårørende er en ressurs!
mennesker i Norge er til enhver tid pårørende 1/6 nordmann Utgjør årsverk Står for 40-50% av kommunal omsorg Bidrar med 38 milliarder i ulønnet arbeid Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

12 Gleder ved å være pårørende?
Noen opplever å komme «nærmere» hverandre enn før sykdommen rammet Stå sammen/støtte hverandre Bety en forskjell for den man er glad i/ vise kjærlighet ved å gi praktisk hjelp Bevissthet på å skape minner, gode opplevelser sammen «Bucket-list» Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

13 «Sorger» når man er pårørende..
Sorg fra den dagen man mistenker ALS Funksjonstap – tap av livskvalitet Tap av intimitet i forholdet Tap av økonomisk trygghet Tap av framtid og framtidsdrømmer Visshet om begrenset tid før man må ta farvel Leve i angst og uvisshet sliter på Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

14 Den som er rammet av ALS:
Trenger og ønsker støtte Redd for å være til bry Ta imot hjelp fra primærhelsetjenesten tidlig Akseptèr at de som står nær trenger pauser og noen å støtte seg på Likeperson? Jobb med å akseptere hjelpemidler og forandringer i hjemmet Vær raus! Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

15 Generelle råd til pårørende:
Ta imot hjelp fra det kommunale helsevesenet tidlig Prøv å ha en god dialog med helsevesenet Sørg for noen «pauser»/tid til deg selv og dine behov Finn noen å snakke med: fastlege, sjelesørger, venner, likeperson. Noen som blir syke blir svært kravstore og fokusert på egne behov - > tør å være åpen om dine egne behov for avlastning, hvile og tid for deg selv Ta de vanskelige samtalene tidlig nok!! Fortsett å skape gode minner sammen med de du er glad i <3 Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

16 Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
Hva vi i ALS Norsk Støttegruppe ønsker å jobbe videre med ift ALS og pårørendearbeid: Retningslinjer slik at de som rammes av ALS får like rettigheter uavhengig av hvilket sykehus de tilhører og hvilken kommune de bor i Standardiserte retningslinjer for palliasjon også ift ALS-pasienter At ALS-syke og deres pårørende får en koordinator å forholde seg til Ivaretagelse av pårørende både underveis i sykdomsforløpet og etterpå Tiltak som gir livskvalitet for både den syke og de pårørende. Line Mette Teigland – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe

17 TAKK FOR MEG! Husk at dagen i dag har vi!
«En dag ska vi dø. Men alla andra dagar skal vi leva» Per Olov Engquist Derfor må vi leve i nuet hver dag. Nyte livet og skape minner sammen med dem vi er glad i. Kontaktinfo: mail: eller telefon: Line Mette Teigland - Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe