Familier med et utviklingshemmet familiemedlem Forelesning – Master – Utviklingshemning Hanne Marie Høybråten Sigstad Førsteamanuensis, ISP

Egen bakgrunn for tema Egen erfaring fra: Avlastning for foreldre Direkte rådgivningsarbeid Undervisning av voksne utviklingshemmede Behov for økt innsikt i familiens perspektiv på dette området Bli i stand til å gi adekvat oppfølging ved behov

Oppbygning 1. og 2. time Utgangspunkt i det å få et utviklingshemmet barn – Hva en må i gjennom Den grunnleggende bearbeidelsen Presentasjon av teorigrunnlag for å forstå familiens prosess

3. time Livsløpet – De ulike fasene – Valg – Løsrivelse Hvilke forhold som blir påvirket (Eks. parforhold, søsken) Behov for avlastning 4. Time To case diskuteres i grupper og i plenum

Introduksjon Livsløpsperspektiv – Hva er et livsløpsperspektiv? Familier med et utviklingshemmet medlem – Må forstå familien i et livsløpsperspektiv Må forstå familien ut fra alle de utviklingsfasene det utviklingshemmede barnet går igjennom.

Utviklingsfaser Fødsel Overgangsfaser Barnehage/skolestart Ungdomstid (konfirmasjon, russetid, etablering av parforhold) Løsrivelse Egen etablering/ Egen bolig Død. Å kunne tørre å dø fra egne barn som ikke er i stand til å ta vare på seg selv.

Fokus Utgangspunkt i de første reaksjonene på det å få et funksjonshemmet barn (generelt) (en stressende livshendelse) Seligman & Darling, 1997; Hirose & Ueda, 1990 En trussel, skade, krise/en mulighet til mestring Lazarus & Folkman, 1984 To parallelle perspektiv; - et individuelt perspektiv - et systemperspektiv (familien)

Teoretisk basis Tradisjonell kriseteori, individuell sorgprosess, stadieteori Kübler-Ross, 1969 Den stressende livshendelsen som utgangspunkt for en reorganisering av familien McCubbin o.a., 1998 Mestring definert ut fra Lazarus og Folkmans stress/mestringsteori (Lazarus & Folkman, 1984, 1991) Antonovskys forståelse av SOC-begrepet (1987, 1996)

REAKSJONER/MESTRING Ulike forståelsesmodeller: Stadieteorien Visse typer familier og visse typer barn bidrar til en families evne til å akseptere et barns funksjonshemning Endret fokus fra mor til et bredere økologisk fokus, der en studerer hvilke konsekvenser et barns funksjonshemning innebærer i forhold til familien

1. Individuelt perspektiv ”Det å få et barn med funksjonshemning kan sammenliknes med et manuskript som plutselig må skrives helt om. For handlingen er med ett slag en annen. Bare personene i stykket er de samme.” Barbro Sætersdal (Handikappnytt)

Sorgprosessen – utgangspunkt i Kübler Ross`stadier (1969): Benekting En fase preget av hardt arbeid Sinne Depresjon Akseptasjon

”Jeg var knust da vi fikk et funksjonshemmet barn for to år siden ”Jeg var knust da vi fikk et funksjonshemmet barn for to år siden. Jeg syntes han var stygg og ekkel. Det er vondt å tenke på nå. Jeg trodde aldri jeg ville klare å stelle den rare ungen. Og jeg orket ikke tanken på å bli lagt på en stue med mødre som hadde fått velskapte ”normale” barn. Jeg følte meg mislykket som kvinne og mor. Var dette straffen for alle synder?” Mor, 41 (Flexikon, bind I)

”Jeg opplevde at livet ikke hadde noen mening da Ragnar Kristoffer ble født for vel to år siden. Etter hvert gikk denne sorgen mer over i medlidenhet med ungen min. Jeg spurte meg selv om igjen og om igjen hva slags liv det er han skal leve. Det var fryktelig å tenke på at Ragnar Kristoffer aldri vil kunne spille fotball med sine jevnaldrende slik storebrødrene gjør. Jeg orket heller ikke tanken på at han vil bli en som hele tiden mottar tjenester og i stor grad må leve et liv på andre menneskers premisser. Selv om jeg er klar over at et liv med funksjonshemning kan være godt og meningsfylt, opplevde jeg det likevel brutalt at gutten vår er skadet.” Ellen Busch (”Å være funksjonshemmet”)

Drømmebarnet / Det virkelige barnet (En forståelsesmodell for krisen) Barnet som symbol Barnet: symboliserer en forlengelse av foreldrene (Fyhr, 2000) blir bærer av foreldrenes egne drømmer bekrefter foreldrenes egne kvaliteter

Hvis barnet er sykt/skadet, har en utviklingshemning, kan føles som et tegn på foreldrenes manglende verd Et synlig bevis på foreldrenes negative sider En bakgrunn for å forstå prosessen det innebærer å gi slipp på drømmebarnet for å kunne ta i mot det virkelige barnet Tapet av drømmebarnet starter sorgprosessen

”Det går an å snu det negative til det positive, men det skal vilje til, det skal glede til, det skal engasjement til, det skal kjærlighet til, det skal målbevissthet til, det skal trygghet til, MEN DET GÅR!” Robert Larsen (”Leve sitt eget liv”)

Følelsene knyttet til det å få et utviklingshemmet barn Hvordan samstemmer dette med resten av familien? Hvilket samsvar er det mellom egne reaksjoner, partnerens og andre søsken? Hva forutsetter dette av kommunikasjon innen familien? Hvordan skal en takle å ta omsorg for søsken?

2. Systemperspektiv (familien som system) Karakteristiske trekk ved familien – Tidligere forskning Økt stressnivå – karakteristisk Seligman & Darling, 1997; Dyson, 1997; Pelchat o.a., 1999; Marvin & Pianta, 1996 Stresset behøver ikke være knyttet til barnets funksjon, kan isteden være relatert til hva det forårsaker av andre belastninger Smith o.a., 2001; Dyson, 1997 Opplevelsen av å få et funksjonshemmet barn kan ha ulik innvirkning på den enkelte i familien Krauss, 1993 Kan virke inn på familiens samspill, men ikke nødvendigvis negativt Li Tsang o.a., 2001; Scorgie, 1997 Familiens mestring avhengig av: Aksept, problemløsende evner og tilgang på sosial støtte Marvin & Pianta, 1996; Sheeran o.a., 1997; Scorgie, 1997

Forutsetninger for mestring Et utviklingshemmet barn kan bli født inn i familier med svært ulike forutsetninger for mestring To basisforutsetninger for mestring, også utgangspunkt for å bygge opp en resiliens mot stress (Sommerschild, 1998): - Tilhørighet til et nettverk (forutsetter også at du er i stand til å dra nytte av det) - Å inneha en kompetanse (ferdigheter, sosialt, mestring av stress), der du vet at det du kan, har en betydning for andre

”Vi blir ensomme, fordi vi er ikke de første folk besøker, antagelig fordi vi har en ”pleiepasient” i huset.” Mamma og pappa til Ole, 12 år med CP

2. Systemperspektiv (familien som system) forts. En reorganisering av familiens begrepssystem Bestemte omstillingsområder: Utviklingshemningen/Tilstanden Fagfolkene Barnet Seg selv Partneren Søsken Andre mennesker Hverdagen Meningen med livet Davis, 1995

Tilpasningsprosessen fordrer endringer i familiens funksjon på flere nivåer: Skjema Paradigmer ”Coherence” Vurderinger av stressoren McCubbin o.a., 1998

Situasjonsbetinget mening Familieidentitet En reorganisering av familiens funksjon idet familien gir mening til den stressutløsende hendelsen. Tre mestringsnivåer: Situasjonsbetinget mening Familieidentitet Familiens verdensbilde Patterson & Garwick, 1998

3. Time Oppbygning Livsløpet – De ulike fasene – Valg – Løsrivelse Hvilke forhold som blir påvirket (Eks. parforhold, søsken) Behov for avlastning Konsekvenser for oppfølging

Utviklingsfasene Utviklingsfasene reaktiverer sorgprosessen Aktuelle problemstillinger kan komme opp med en gang barnet er født (ser hele livsløpet for seg), og kan komme opp ved aktuelt alderstrinn Alt blir overveldende: Hvordan skal det gå? Hvordan skal han greie å få venner? Kan han få en kjæreste? Vil han greie å bo for seg selv? Hva når jeg blir borte?

Utviklingsfasene Overgangsfaser Barnehage/skolestart (Hvor tidlig skal barnet vårt begynne, behov for ekstra assistanse, sammenlikning med jevnaldrende barn) Ungdomstid (konfirmasjon, russetid, etablering av parforhold – Hva skjer med vårt barn? Løsrivelse (Hvordan skal vårt barn som er så avhengig av oss, greie seg uten oss? Hvordan skal vi greie oss uten barnet vårt?) Har sammenheng med neste punkt Egen etablering/Egen bolig (Vil barnet vårt greie å bo for seg selv? Er det mulig at det offentlige kan bidra med hjelp?) Kunne tørre å dø fra egne barn som ikke er i stand til å ta vare på seg selv (Hvordan skal vi kunne tørre å dø?) Hva gjør slike spørsmål med de valg en tar med tanke på løsrivelse, å kunne ta i mot hjelp fra andre, avlastning, i det hele tatt å kunne trekke andre inn, og kunne planlegge fremtiden?

Parforholdet Å få et funksjonshemmet barn – kan utfordre ens personlighet på ulik måte Ulike former for mestring Ulik reaksjon hos menn og kvinner (følelsesmessig/praktisk, samhandling – å gå samme vei)

Utfordringer i parforholdet (Rogne & Hareide, 2004) Individuelle ulikheter (personlighet/erfaringer) kan forsterkes Et konfliktfylt samliv, kan bli ytterligere utsatt Ulike holdninger/meninger – svært utfordrende Holdninger/Handlinger overfor barnet i egen familie/svigerfamilie – vesentlig Nettverk kan innebære slitasje istedenfor støtte Ulikt syn på hvordan forholde seg til de andre barna – utfordrende Ulik arbeidsfordeling hjemme og ute Ulikt syn på bistand fra hjelpeapparatet Liten støtte og avlastning fra hjelpeapparatet kan slite på forholdet Tyngre funksjonshemninger er generelt vanskeligere å takle enn lettere Tunge omsorgsoppgaver over tid kan gi langtids-slitasje Sterk involvering i barnet kan ”stjele” tid og krefter overfor partneren

Å være søsken til en som er utviklingshemmet Å ha et funksjonshemmet søsken – ikke alltid tatt like alvorlig i skole/hjelpeapparat Frambu, Småskrift nr. 24 Å ha et søsken som er utviklingshemmet behøver heller ikke å gjøre resten av familien til klienter Oftest er hjelp til familier med funksjonshemmede barn, rettet mot foreldrene Søsken – ikke ivaretatt i samme grad

Søskenreaksjoner Opplevelsen av å se foreldrenes sorg/bekymringer, kan føre til at de er tilbakeholdne med egne reaksjoner Strekker seg for å være minst mulig til belastning Viser avvikende atferd for å bli sett Søskens håndtering vil ofte avspeile foreldrenes egen mestring av situasjonen

Hva ligger i søskenrelasjonen? Rivalisering/sterke bånd – Lojalitet En nærhet som ikke alltid oppnås mellom foreldre/barn Sjalusi

Ønske om at en selv var den som var utviklingshemmet Hva betyr dette i forhold til det å ha et søsken som er utviklingshemmet? Ønske om at en selv var den som var utviklingshemmet Vanskelig å være sint på den som er utviklingshemmet (forbudte følelser) For stor og tung omsorgsrolle Blir veldig flink og grei og lite brysom Regresjon i utvikling

Forhold av betydning Funksjonshemningens art. Utviklingshemning ikke alltid like synlig. Vanskelig å forstå behovet for særbehandling. Kombinert med atferdsvansker – kan bli vanskelig hjemme og i andre sosiale situasjoner. Opplevelse av skam/flauhet over egne søsken kombinert med eventuell skyldfølelse. Familiestørrelse. Det synes å være lettere når det er flere uten funksjonshemning i familien.

Positive erfaringer som søsken Lærer ofte tidlig å vise omsorg/medfølelse Lærer toleranse Tar tidlig ansvar, blir ansvarsbevisste I mange familier har mor den største omsorgsbyrden overfor det funksjonshemmede barnet, for mange fører det til at søsken får et nært forhold til far

Behovet for avlastning ”Så lenge vi er friske, rusler og går det, men vi tåler ingen ekstra belastning. Vi er oppbrukt og har ingen reserver å gå på, hvis en av oss skulle bli syk en eller flere dager. Vi orker ikke å tenke fremover, for eksempel på hvor lenge vi kan beholde Petter hjemme, fordi vi har mer enn nok med å få en hverdag til å gå. Skulle vi tenke fremover, ville vi knekke sammen. Vi har ikke krefter utover dagen i dag.” Foreldre til Petter med en alvorlig funksjonshemning (Leve sitt eget liv”)

”Mye skulle vært gjort som vi ikke får tid til, fordi vi ikke har frihet til det. Ole krever oppmerksomhet når jeg kommer hjem fra arbeidet, og det blir aldri mulig å få tatt seg en hvil. Ole gjør krav på sin far, naturlig nok. Vi må hele tiden skyve ting foran oss, og dette blir også en belastning. Ole krever oss, og dette tar tid som vi skulle brukt på andre ting, ikke minst hverandre.” Oles pappa (”Leve sitt eget liv”)

Det å få avlastning – Hva innebærer det? Å motta hjelp og støtte for barnet vårt Å møte mennesker med innsikt i hva det vil si å ha et utviklingshemmet barn (Avlastning i seg selv, mentalt sett) Å ta i mot støtte fra andre (Innse at belastningen blir for tøff, dette greier andre bedre enn oss) Andre får en nærere kontakt med vårt barn Å måtte forholde seg til stadig nye mennesker som skal ta seg av mitt barn, måtte fortelle egen og barnets livshistorie

Det å få avlastning – Hva innebærer det? Å savne barnet, eventuelt ikke savne, men føle lettelse (skyldfølelse) Å kunne greie å slippe kontroll overfor barnet Å kunne greie å bruke avlastningstiden konstruktivt, slappe av, hente inn nye krefter Å få tid til andre søsken Å kunne fungere som en ”normal” familie

KONSEKVENSER FOR OPPFØLGING Hvordan bidra til å lette tilpasningsprosessen? Skaffe seg innsikt i og forståelse for familiens tilpasningsprosess Bidra med direkte rådgivning ved behov

1. Skaffe seg innsikt Innsikt i foreldrenes perspektiv ved det å få et utviklingshemmet barn - få forståelse for deres sorgprosess - få forståelse for familiens reorganiseringsprosess - få en mer generell forståelse for hvordan det er å leve med et utviklingshemmet medlem i familien Forståelse for forskjeller når det gjelder bearbeiding innen familien (ektefeller/partnere, søsken)

2. Bidra med direkte rådgivning Styrke eksisterende ressurser Dunst o.a., 1994 Bidra til mer hensiktsmessige strategier Lazarus & Folkman, 1984, 1991

Tre siktemål for hjelpen: Davis, 1995 Å lette tilpasningsmetodene for de enkelte familiemedlemmene Å sette foreldrene i stand til å dekke barnets behov, uten å overse egne behov Å styrke barnets livskvalitet ved å redusere funksjonshemningen, lette barnets tilpasning til sykdommen; psykologisk, sosialt og praktisk

Styrke eksisterende ressurser – Identifisere faktorer som beskytter mot stress og vansker Gjærum o.a., 1998 – Identifisere ressurser, uformelle og formelle Lassen, 2002 – Styrke kompetansen hos individet og systemene rundt Lassen, 2004 Bidra til mer hensiktsmessige strategier – Identifisere egnede strategier, andre, eventuelt flere Lazarus & Folkman, 1984, 1991 – Bygge ut de beste strategiene

Økt kontroll Se egne ressurser og muligheter Etablere en ny og tryggere ramme, et nytt begrepssystem for hvordan familien kan fungere Hjelp til å se en ny mening med sin situasjon Lassen, 2002; Lazarus & Folkman, 1991; McCubbin o.a., 1998; Patterson & Garwick, 1998

1. I en østlandskommune er det akkurat født en gutt, Aksel, med Down syndrom og hjertefeil. Helsestasjonen har fått melding fra fødeavdelingen. Helsesøster har vært på hjemmebesøk hos familien, observert og kartlagt behov. Helsesøster skal følge opp Aksel med rutinekontroller ved helsestasjonen. Aksel bor sammen med storesøster Helene på 3 år og mamma og pappa. Mamma er selvstendig næringsdrivende og pappa jobber i reklamebransjen. Begge har alltid jobbet mye. Helene har full plass i barnehage og blir ofte hentet av en tante etter barnehagen når mamma og pappa jobber overtid. Foreldrene til Aksel er i sjokk etter det som er hendt, at akkurat de skulle være så uheldige å få et utviklingshemmet barn. Dette har de ikke tid til. Ikke syns de han ser noe fin ut heller. På grunn av hjertefeilen, strever Aksel litt med pustevansker, og det er derfor vanskelig for han å få i seg mat. Dette skaper ekstra stor slitasje for mamma som synes hun ikke gjør annet enn å prøve å få mat nok i gutten. Etter det som er hendt har ikke mamma og pappa noe overskudd til å ta seg av Helene. Helene skjønner ingenting. Hun hadde jo gledet seg til å få en ny søster eller bror, og så er mamma og pappa bare lei seg. Det viser seg at familien er i stor krise. Du er ansatt som familieveileder ved helsestasjonen, og får denne familien henvist til deg etter at helsesøster har vært på hjemmebesøk. Mamma og pappa er oppgitt over situasjonen, de føler seg låst og er svært redde for hvordan framtiden skal arte seg for dem. De lar seg lett affektere og er utålmodige i forhold til det du har å tilby. Mamma og pappa til Aksel er dessuten helt ukjente med hvilke rettigheter de har som foreldre til et utviklingshemmet barn. Hva tror du foreldrenes reaksjoner forteller om deres situasjon? Hvordan kan du som familieveileder bidra til å lette situasjonen? Hva gjør du i forhold til foreldrene, hva gjør du i forhold til Aksel og Helene? Hvordan vil du følge opp denne familien? Hvilke fagpersoner kan du samarbeide med?

2. Sissel og Steinar er foreldre til to barn, Josefine på 8 og Jakob på 11. Jakob er utviklingshemmet og går i 4. klasse på en vanlig skole. Du er ansatt som hans spesialpedagog og har særlig ansvar for oppfølging i lesing og skriving. Våren 07 dør plutselig farmor til Jakob. Bare tre uker etter får Sissel beskjed om at hun har fått kreft. Steinar er i sjokk. Han har dessuten en svært krevende jobb som han må følge opp. Så får du en telefon fra far om at Jakob nekter å gå på skolen. Han er blitt svært stille og innesluttet, og nekter å snakke. Sissel og Steinar har alltid hatt god kontakt med deg som spesiallæreren til Jakob og tyr til deg i denne situasjonen. De vet ikke hvordan de skal gripe dette an. Det har gått tre uker siden Jakob har vist seg på skolen. Sissel skal legges inn på sykehus, og Steinar må passe sin jobb. Josefine går på skolen som vanlig. Hvilke utfordringer ser du i deres situasjon? Hva dreier problemene til Jakob seg om? Hvordan vil du følge opp denne familien? Hvilke fagpersoner kan du samarbeide med? Hvilke råd vil du gi?