Pasientautonomi er det alltid det beste? Lillehammer 10. Mars 2008 Reidun Førde

Tema for foredraget Hva har prinsippet om pasientens rett til autonomi gjort med: 1. Vår oppfatning av pasientrollen Vår oppfatning av legerollen Har denne utviklingen noen bivirkninger?

Hva er autonomi? Juridisk rettighet Etisk prinsipp Kapasitet / egenskap

Positive virkninger av prinsippet om pasientens rett til autonomi Slått sprekker i oppfatningen av at legen alltid vet best og at medisinske beslutninger alene kan bestemmes ut fra medisinsk ekspertkunnskap Gjort tydeligere at alle beslutninger har verdimessige sider

Pasienten som selvbestemmende kunde med rettigheter Hvilke pasienter passer dette idealet for? Hvilke pasientgrupper styrker det? Fremmer det god medisin?

Skifte i verdier Fra idealet om den barmhjertige samaritan -idealet om den sterke far / mor som tar hånd om sine barn betingelsesløst, til pasienten som kunde og helsepersonell som serviceytere Fra et system basert på tillit, til et system basert på mistillit som må lovreguleres

Tillit Limet i samfunnet, i alle gode relasjoner ”Tillit er en grunntilstand ” - en suveren og spontan livsytring” (Løgstrup) ”Tillit er der” Når feltet reguleres, blir noe borte??, eller: Lovregulering garanterer et minimum av kvalitet og opprettholder derfor tillit?

De fire prinsippene i medisinsk etikk Ikke skade Velgjørenhet Rettferdighet / solidaritet med den svakeste og mest trengende / Likhet Pasientens rett til autonomi / selvbestemmelse

Å kunne være med på viktige valg har med menneskeverd å gjøre Forskning viser at Informerte og aktive pasienter har bedre outcome Nytteetiske argumenter: Autonomi begrunnes ut fra at det er til pasientens beste!

Autonomi betyr i en norsk kontekst: Pasienten kan motsette seg behandling Vilkår: God informasjon Pasienten må være kompetent (forstå informasjon, forstå at det gjelder henne, forstå konsekvensene av egne valg etc) Konsistens i valget Valg uten (utilbørlig) ytre press

Jusen gir pasienten rettigheter Til å motsette seg behandling (samtykke) Pasienten kan ikke kreve uforsvarlig eller unyttig behandling Mange er forvirret. Også helsepersonell!

Ikke alle pasienter vil velge Ferske eksempel Den 32-årige kvinnen med brystkreft Den middelaldrende, velutdannete kvinnen som må fjerne livmoren Den kreftsyke professoren Foreldreparet som ikke vet, og som spør om råd

Rettigheter må hevdes Sterke pårørende kan slåss for pasientene. Dette øker også forskjeller mellom de som har og de som ikke har Forskning på hjemmetjenesten Syke-gamle-prosjektet ved SME

Konkrete pasientrettigheter Et eksempel: Retten til informasjon. Men hva betyr det? Informasjon som medikament Retten til ikke å vite??? Har vi gått fra paternalisme på ett felt til informasjons-paternalisme? Et ideal: Å bli orientert på en slik måte at evnen til mestring med sykdom og forsoning med problem øker

Pasientinformasjon, hva opplever mange pasienter i dag Fortsatt er mye for dårlig, men vi ser også ”Truth dumping” Informasjon gitt som ”tvangsnevrose” hos legen Hva trenger pasienten å høre nå? Hva tror /vet han? Hva kan vente, hva må gjentas?

Nok et eksempel Legen som kommer til en nødvendig operasjon

Behovet for informasjon varierer Parker et al J Pain Sympt managament 2007; 34:81-93 I faser av sykdommen Fra individ til individ Mellom kulturer

I det siste har klimaet endret seg i helsevesenet? Mer kritisk presse Mer aktive advokater 1+2 en eksplosiv blanding!

Klimaendringene gjør også noe med helsepersonell Vi ønsker ikke fagfolk som abdiserer faglig og etisk Det enkleste er å gi etter Ikke alltid til pasientens beste Ikke alltid til pårørendes beste Ikke det beste for riktig ressursbruk Helsepersonell skal helbrede, lindre og trøste, hjelpe pasienten å mestre det vanskelige

Pasientautonomi (eksempel) En 1.g gravid kommer til rutinekontroll til termin. Jordmor finner fosterlyd 90/min. Mors puls 140/min. Ringer kommunelegen, som kommer etter kort tid. Ambulanse tilkalles. Sykehus 2 timer borte. Sykehus kontaktes. Gynekolog tilrår helikopter! Pasienten sier at det vil hun ikke, hun har sterk flyskrekk. Ambulansetransport. Ved ankomst sykehus er fosterlyden borte.

Medisin er en spesiell aktivitet Uhyre kompleks Svært verdiladet Relasjonell / hvem aktørene er påvirker Individuell tilpasning av faget (legekunst) Umulig å detaljregulere, må baseres i fag og etikk

Health care or health trade John Tudor Hart Int J Health Serv 2004 Å gå frå et solidarisk helsevesen med omsorg for alle til et rettighetsbasert som vektlegger effektivitet og kostnadsutnytting har omkostninger, fordi ”the sickest people in greatest need are always the least profitable, and therefore worst served wherever markets rule” (s. 251)

Evaluering fra Sverige og England European Health 2006 Markedstilpassing av helsetjenesten med vekt på valgfrihet, viktig for bevisstheten om muligheter, men i praksis har det få positive konsekvenser målt ut fra effektivitet, valgfrihet, forkortning av ventelister etc

Fritt sykehusvalg Basert på opplysninger om kvalitet Men hvordan beregnes dette, og hva er omkostningene?

Men det viktigste er: Pasienten som selvbestemmende kunde Er et falsum for de sykeste, også i somatikken! Spiller opp til et legepasientforhold som ingen av oss ønsker oss når vi blir syke nok. Grunntilstanden til menneske er hjelpeløshet, avhengighet og sårbarhet. Det er denne tilstanden profesjonsetikken skal rette seg inn mot

Kristina bilde og tekst fra www.kristina-isabel.info Kristina Isabel Hjartåker Kristina ble født 17.desember 2001 i Bergen. Hun var en livsglad jente som gav mye glede og kjærlighet til sine omgivelser. Natt til 14.september ble Kristina og hennes mamma, Helen Hjartåker, tatt i raset som rammet Hatlestad Terrasse i Bergen. Helen og Kristina ble begge reddet ut av raset i live, men mammas liv stod ikke til å redde og hun døde søndag 18.september av skadene hun pådro seg.Kristina ble liggende på Haukeland Sykehus der det oppstod uenighet mellom pårørende og helsevesen hvorvidt livsnødvendig behandling skulle fortsette.Pappa til Kristina, Oddmund Hjartåker kjempet for henne ikke bare ut av kjærlighet, men også fordi han og andre, deriblant leger, hadde gjort observasjoner som reiste alvorlig tvil ved sykehusets observasjoner og vurdering. Foto.: Fam. Hjartåker Det endte med at pårørende ble truet med å ikke få være tilstede hos Kristina og at behandlingen uansett ville bli tatt fra henne. Kristina skulle dø tidligere hvis ikke far bøyde seg etter press fra ledelsen ved sykehuset. Truslene ble gitt en far i en ekstrem omsorgssituasjon, hvor far opplevde at Kristina var i sykehusets makt og derved er i en gissellignende situasjon. Behandlingen av henne ville bli avsluttet straks dersom faren, Oddmund Hjartåker, fortsatte sin sak for retten eller i pressen, og uten at de pårørende fikk være tilstede. Det hjerterå valget faren og de øvrige pårørende ble stilt overfor var om de skulle være tilstede da Kristina døde eller om hun måtte dø alene. Kristina ble tatt fra oss 7.februar 2006 Oddmund Hjartåker har i dag omsorgen for Kristinas to yngre søsken, Mari Elise (3) og Eirik Kristoffer (1). Familiens skjebne har rørt ved evige, dype spørsmål. Har livet en verdi i seg selv, eller bare når det knyttes til gode følelser? Hvorfor lever vi? Kristina fikk oss alle til å tenke og ta stilling til vesentlige spørsmål. En større gave kan vel knapt en fireåring gi til noen. Kristina bilde og tekst fra www.kristina-isabel.info

Om å skille arenaer- Erfaringer fra Kristinasaken Den medisinske-faglige arenaen må profesjonelle styre Fagfolk må være åpne for at mange spørsmål har verdi-messige sider Tiden kan jobbe mot, ikke for

Joffe et al. What do patients value in their hospital Joffe et al. What do patients value in their hospital? J Med Ethics 2003 12680 obst, kir eller medisinsk pasienter på 51 sykehus i Massachusetts: Tillit til helsearbeiderne og det å bli møtt med omsorg, respekt og verdighet var langt viktigere for vurderingen av behandlingen enn grad av involvering i beslutninger. ”These findings challenge a narrow emphasis on patient autonomy…..”

Kvalitativ forskning på slagpasienter Mangset et al, under publisering Pasientene vektlegger mest hvordan de blir møtt, stelt, hjulpet. Å bestemme ikke viktig for de aller fleste. Noen blir urolige av spørsmålet, ”legen må ikke velte ansvaret for dette over på oss”