Noresund, 5/11-09 Revidert verktøy for utredning av demens i kommunehelsetjenesten Hvorfor og hvorledes Per Kristian Haugen

DEMENS Kriterier - ICD-10 Svikt i hukommelse – i sær for nyere data Svikt i andre kognitive funksjoner (dømmekraft, planlegging, tenkning, evne til abstraksjon) Klar bevissthet Sviktende følelsesmessig kontroll, motivasjon eller sosial atferd og har minst et av følgende symptomer - emosjonell labilitet (svingende stemningsleie) - irritabilitet - Apati - Unyansert sosial atferd 5. Varighet minst 6 måneder

Forekomst av demens i Norge 2009 Prevalens 65 000 -70 000 Insidens 10 000/år > 97 % 65 år+ Alzheimers demens 60-70 % Hjemme : Instititusjon 60:40 I sykehjem 75-80% Kostnader 18 milliarder/år

Halvparten av de som utvikler en demenssykdom får ikke en diagnose I 2002 ble det utført en undersøkelse blant 460 personer med mistanke om demens i åtte fylker fordelt på 26 kommuner. Undersøkelsen viste at nesten 50 % med sikre tegn på demens ikke var blitt diagnostisert. I en undersøkelse i Bergen, hadde halvparten av personene som hadde en sikker demenssykdom fått diagnose ved innleggelse i sykehjem.

Hvorfor er diagnostikk og utredning viktig! Andre årsaker enn demens til mental svikt. Når det er demens – hva slags type Viktig for pasient og familie å få kunnskap om årsak til mental reduksjon Diagnose gir mulighet for tidlig og riktig igangsetting av tiltak for pasient og pårørende

Når en gammel person vurderes å ha en svekket mental kapasitet:   - 85 % har en demenssykdom - 15 % har en demenslignende sykdom Depresjon 4-8 % Tumor/NPH 2-4 % Delir 5-8 % Knopman et al. Diagnosis of dementia - an evidenced-based review. Neurology 2001; 56: 1143-53

Ulike typer demens rammer ulike hjerneområderområder Demens i isse- og tinninglapp (demens av Alzheimers type) Demens i frontallappene (frontotemporllappsdemens Demens i subkortikale områder (Parkinson sykdom og demens, Korsakoffs amnesi)

Det er fra 2007 iverksatt et 3-årig utredningsprogram som har som mål å finne fram til gode modeller for utredning og diagnostisering av personer med demens. 27 kommuner som er i ferd med å bygge opp tilbud er med i prosjektet som modellkommuner

Utredning og diagnostisering av demens Helse Øst Helse Sør Helse Vest Helse Midt Helse Nord Nordre Land Nore og Uvdal Aurland Kristiansund Rana Sarpsborg Rollag Osterøy Tingvoll Narvik Fredrikstad Flesberg Tysnes Roan Vadsø Rygge Hol Overhalla Porsanger Bærum Horten Flatanger Sortland Vinje Grimstad Arendal Mandal Alle 27 kommunene har hatt besøk fra programmet, over halvparten startet registrering 15. oktober. Interkommunalt demensteam

Innhold i utredning av demens: Somatiske undersøkelser     Anamnestiske opplysninger Screening   Observasjon i dagliglivet  

Demensutredning i kommunehelsetjenesten

Spørreskjema til pårørende

Er også en sjekkliste for å vurdere behov for tiltak etter diagnosen er stilt

Fastleger anamnese somatisk undersøkelse vurdering av mental funksjon vurdering av delirium/depresjon CT-caput og blodprøver

Kvantitative data Kvalitative data Observasjoner i løpet av samtale og intervju I hjemmet Informasjon ved bruk av verktøyet

Tegn på mental reduksjon som kan fanges opp i samtale og samvær - fysisk og psykologisk tempo - Situasjonshukommelse - kommunikasjonsevne - ukritiskhet eller manglende impulskontroll - konfabulering - perseverasjon - starte/avslutte aktiviteter - Utholdenhet

To hovedutfordringer i demensutredning: Diagnostisk utredning – er det demens? Konsekvenser for videre behandling

”En forutsetning for å kunne gi hensiktsmessig behandling og omsorg er at pasienten er tilstrekkelig utredet. En diagnose gir pasienten, pårørende og hjelpeapparatet en realistisk mulighet for planlegging og iverksetting av nødvendige tiltak.” Demensplan 2015 «Den gode dagen», s. 11, Helse- og omsorgsdepartementet

Etter diagnosen er stilt - Kontakt med person i omsorgs- tjenesten etter at diagnosen er stilt - Kontinuerlig vurdering av hvilke behov det er for hjelp, støtte og veiledning etter at diagnosen foreligger

eller pårørendekonsulent.” ”Straks en person har fått en demensdiagnose bør det opprettes kontakt med en person i omsorgstjenesten som har gode fagkunnskaper om demens. Dette kan være demensteam eller pårørendekonsulent.” (Glemsk, men ikke glemt, Sosial- og helsedirektoratet, s. 82)

Målet med tiltak?   - bedre funksjonsnivå - hindre flytting - forebygge problematferd - øke sosial samhandling     - bidra til økt trivsel og en opplevd bedre hverdag

Livskvalitet

Andre?? Pasienten/ pårørende Fastlege Utredning Hjemmetjenesten Søknadskontor Hjemmehjelp Dagsenter Spesialisthelsetj.

Viktige spørsmål etter at diagnosen er stilt - Har personen med demens aktiviteter eller interesser som med tilrettlegging fortsatt kan dyrkes? - Er det fare for at personen med demens er i ferd med å trekke seg tilbake til passivitet og sosial isolasjon? - Følelsesmessige forhold som angst, depresjon, irritasjon - I hvilken grad har pasienten innsikt i og er åpen for å snakke om sin sykdom - Hvordan fungerer nettverket rundt personen med demens? - Hvordan opplever pårørende situasjonen og hvilke behov har de for oppfølging? - Hvor belastet er familien?

Å komme hjem til familier - Ofte en lang historie før hjelp er søkt - Ulike familier - Avklaring av hvordan undersøkelsene skal gjennomføres - Samtykkekompetanse

- fire av ti i begge ha full forståelse av sykdommen, Antydningsvis ved Alzheimers sykdom på tidspunktet diagnosen stilles, vil: - fire av ti i begge ha full forståelse av sykdommen, - fire av ti vil ha delvis forståelse - to av ti ikke noen forståelse av sykdommen. Vogel o.a., 2004; MacDaniel o.a., 1995; Cheston & Bender, 1999

Lov om pasientrettigheter evnen til å uttrykke et valg - evnen til å forstå informasjon som er relevant for beslutningen om helsehjelp evnen til å anerkjenne denne informasjonen til sin egen situasjon evnen til å avveie ulike behandlings- alternativer.

Misforståelser: - ”pasienter som ikke følger legens råd har redusert samtykkekompetanse” - ”pasienter som er tvangsinnlagt eller er demente mangler samtykke- kompetanse” - ”når samtykkekompetanse mangler så mangler den for alle beslutninger” - ”mangel på samtykkekompetanse er permanent”

http://www.etikkom.no/FBIB/Temaer/Forskning-pa-bestemte-grupper/Personer-med-demens/ Forskningsetisk komité - Forskning på bestemte grupper/demens (Engedal, 2009). Hvor sent i demensutviklingen man mister samtykkekompetansen vil variere fra person til person En persons evne til å forstå informasjon kan variere avhengig av hvor kompleks informasjonen og hva en skal ta stilling til. Klinisk erfaring tilsier at man må anvende en individuell vurdering av hver enkelt om vedkommende har samtykkekompetanse eller ei.

Mest positivt ved utredningen (prosent):. Veiledning/støtte. 30 Mest positivt ved utredningen (prosent): Veiledning/støtte 30 Diagnose 27 Boform 16 Koblet inn tiltak 13 Medisinering 5 Annet 9 Haugen, 1997

Mest negativt ved utredningen (prosent): Endring fungeringsevne 30 Tiltak fantes ikke 26 Oppfølging etter avsluttet utredning 23 Diagnose 7 Det kom ikke noe ut av utredningen 6 Feil tiltak foreslått 4 Skulle vært innlagt 4