Livskvalitet. på egne premisser. Rehabiliteringskonferansen 2013. 23 Livskvalitet på egne premisser Rehabiliteringskonferansen 2013 23. og 24. oktober 2013 Kronisk utmattelse v/ Synnøve Kåresen spesialist i fysioterapi, master i helsefag Molde sjukehus Avdeling for kliniske støttefunksjoner

Hvordan får man diagnosen Utelukke andre sjukdommer som gir utmattelse Fastlegen koordinerer utredningen Henvisning til ulike spesialiteter avhengig av symptomer Fastlegen stiller diagnosen

Diagnostiske kriterier ved CFS/ME i følge Fukuda -94 Hovedkriterier Det må være en klinisk evaluert, uforklart, vedvarende eller tilbakevendende tretthet -som er ny, eller med avgrenset start (ikke livslang) -som ikke er et resultat av pågående belastning -som ikke blir vesentlig bedre i hvile -og som resulterer i betydelig reduksjon av tidligere yrkesmessige, utdanningsmessige, sosiale og personlige aktiviteter

Bikriterier Det må være en samtidig opptreden av fire eller flere av følgende symptom som alle må ha vedvart, eller vært tilbakevendende i løpet av minst 6 sammenhengende måneder med sykdom (”illness”), som ikke har forutgått utmattelsen (”fatigue”): Selvrapportert nedsatt korttidshukommelse eller konsentrasjon alvorlig nok til å forårsake betydelig reduksjon i tidligere yrkesmessig, utdanningsmessig, sosialt og personlig aktivitetsnivå Sår hals Ømme lymfeknuter i hals eller axiller Muskelsmerter Smerter i flere ledd uten hevelse eller rubor Hodepine av ny type, nytt mønster, eller ny alvorlighetsgrad (severity) Nedsatt søvnkvalitet (oversatt fra unrefreshing sleep) Tretthet etter anstrengelser som vedvarer mer enn 24 timer (Fukuda, Strauss et. al. 1994)

Fukudakriteriene av 1994 angir ikke symptomer tilknyttet: autonom dysfunksjon (bortsett fra at symptomene kan være følge av det) eller neuroendokrine manifestasjoner, noe som forekommer hos flere av disse pasientene.

De canadiske kriteriene av 2003 tar med disse, og som eksempel under hovedkriterier nevnes svimmelhet, ortostatisk intoleranse, postural ortostatisk takycardi og respiratorisk instabilitet. Manglende termostatisk stabilitet, varme/ kulde intoleranse, spiseforstyrrelser og hypoglykemi nevnes under bikriterier. Ataksi nevnes som et symptom under nevrologiske og kognitive manifestasjoner. Den Canadiske definisjonen utelukker pasienter med psykisk sykdom. Denne kriterielisten understreker symptommanifestasjon etter minimale anstrengelser (Carruters 2003).

Oxford- definisjonen krever tilstedeværelse av mental utmattelse etter minimale anstrengelser og tillater symptom som kan indikere psykiatriske lidelser.

Differensialdiagnose mellom kronisk utmattelsessyndrom/ME- depresjon-utbrenthet Pasienter med kronisk utmattelse har Ikke redusert tiltakslyst De blir verre av å presse seg fysisk, mens de med depresjon og utbrenthet blir bedre De blir ikke bedre av å få kontroll over livssituasjon eller arbeidssituasjonen som de med utbrenthet/ depresjon

Forekomst 100-200 pr.1000000, avhengig av kriterier Vanligvis akutt sykdomsforløp med gradvis bedring over år 25% snikende forløp Gjennomsnittlig debutalder er 35 år

En vedvarende stressrespons via det autonome nervesystemet gjør at kroppen er i konstant beredskap Gir høy puls i hvile på grunn av endret blodstrømregulering Høyt BT i hvile Endret temperaturregulering Endring i hormonsystemet Endring i immunforsvaret som beskytter oss mot sykdom Endring i tankeprosesser-manglende ”siling” av inntrykk Endring i søvnrytmen (jet-lag) Blek og klam hud Stramme muskler som kan medføre smerter, hodepine Urolig mage Urolig søvn Endret pustemønster Endret appetitt

Vanlige utløsende faktorer Infeksjon 70-75% Belastning av immunforsvaret Langvarig høy arbeidsbelastning Lite søvn i lang tid Stress Sårbarhet Genetisk? Mye tyder på at personlige egenskaper som det å være svært samvittighetsfull og perfeksjonistisk utgjør en risiko

Oppsummert forskning Kognitiv atferdsterapi synes å gi bedre fysisk funksjon og livskvalitet, men det er usikkert om behandlingen påvirker mental helse. Gradert treningsterapi synes å redusere utmattelse, men har ingen dokumenter effekt på depresjon eller livskvalitet. Stort frafall ved høy intensitet. Effekten av kosttilskudd og alternativ behandling er usikker. Usikker effekt av immunmodulerende behandling eller annen medikamentell behandling. Svært få studier om behandling av barn og ungdom , men det antatt at kunnskap om voksne kan overføres til barn. Ingen studier har undersøkt effekt av behandling hos de aller sykeste.

Rituximab prosjektet B-celler er viktige celler i vårt immunsystem. B-celler danner antistoff mot det kroppen gjennkjenner som fremmed, noen ganger egne celler. En autoimmun reaksjon. Rituximab ,monoklonalt anti-CD20 antistoff, medfører B- lymfocytt deplesjon slik at det blir produsert mindre antistoff. 70% av pasientene fikk moderat til god effekt av behandlingen Vedlikeholdsstudier viser det samme. 70% av pasientene fikk moderat til god effekt av behandlingen Innebærer det at CFS/ME som ofte forutgås av en infeksjon er en autoimmun sjukdom B-cellene reduseres til svært lave nivå innen få uker, men det er 2-7 mndr. forsinkelse før start av klinisk respons. Det kan være i samsvar med gradvis eliminasjon av autoantistoff

Første møte med pasienten Anamnese Kroppsundersøkelse Forklare mulige mekanismer, sykdommen er kategorisert som en stresslidelse: HPA-aksen-har som oppgave å opprettholde likevekt ved psykisk og emosjonelt stress. HPA-dysfunksjon er sannsynligvis konsekvens og ikke årsak til syndromet Gjennomgang av symptomer, de organsystemer de kommer fra og sette de i sammenheng med sjukdomsmekanismer Gå gjennom daglige rutiner

Veiledning Aktiviteter på ulike områder som familie, jobb/skole, fritid, trening Selvopplevd anstrengelse (Borg skala ?) Balanse mellom aktiviteter som ikke gir utmattelse og hvile Øke aktivitet når pasienten klarer sine daglige aktiviteter til et nivå han/ hun mestrer Forverringsperioder er vanlig og gir ikke varig forverring av tilstanden Forventning om at en aktivitet kan gi utmattelse kan i seg selv gi utmattelse Pasienten må gis håp/ forventning om bedring, informeres om at det kan ta tid og at symptomene vil variere Acceptance and Commitment therapy (ACT)

Trening Kan redusere utmattelse : ved å redusere dekondisjonering Styrke immunforsvaret Gi økt blodgjennomstrømning Redusere nedstemthet som gjerne følger inaktivitet

Trening Treningen bør tilstrebes å være i størst mulig grad lystbetont og bygges opp med basis i en stabiliseringsperiode og opptrappingsfase. Pasienten kan registrere selvopplevd anstrengelse på en Borg-skala fra 6 (veldig, veldig lett) til 20 (veldig, veldig hard). Med dette som basis kan pasienten finne et grunnlag for å fastlegge treningsmengde: først økes frekvens, så dose og så intensitet når pasienten har nådd en treningsvarighet på ca en halv time uten å bli utmattet(4).

Søvnhygiene Døgnrytme Langvarig søvn over 20 minutter på dagtid er uheldig fordi det forstyrrer den normale døgnrytmen og kan i seg selv gi utmattelse Det er solid dokumentasjon om farene ved inaktivitet og sengeleie. Sengeleie i mer enn fire timer for dag forstyrrer immunforsvaret. Langvarig søvn om dagen forstyrrer hjernens naturlige søvnrytme Alternativ: Måter å koble ut indre og ytre stressorer, oppmerksomhetstrening, yoga---

HELSE ” Det å være frisk eller å ha helse er jo overhodet ikke det å føle seg på en bestemt måte, men det er ens liv, ens være-i-verden og samvær med andre mennesker. og i arbeid og glede være oppfylt av sitt eget livs oppgaver. Helsen er livets rytmikk, en uavbrutt hendelse i hvilken likevekt hele tiden stabiliseres på nytt. Vi kjenner alle til det. Her har vi; pusten, fordøyelsen og søvnen. Dette er tre rytmiske fenomen hvis forløp fremmer liv, energi-oppbygging og det å hente seg inn”. H. G. Gadamer