Norsk Epilepsiforbund kunnskap, mestring og livskvalitet 22 47 66 00 www.epilepsi.no

Norsk Epilepsiforbund Interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte Mange opplever at de største problemene med å ha epilepsi er knyttet til negative holdninger fra omgivelsene - Interessepolitisk arbeid - Kurs og informasjonsmøter - Epilepsinytt og annet informasjonsmateriale - Likemannsarbeid - Familieleir

Epilepsiens historie Epilepsi ble beskrevet allerede 400 år f.kr Matteus 17, vers 14-18 ”Er du vitne til et epileptisk anfall, drep umiddelpart en hund og gi gallen til pasienten så fort som mulig” eller ”den som ser først anfallet urinerer i sin sko hvorpå han beveger skoen rundt som om man vasker den. Gi så urinen til pasienten å drikke og han vil komme seg fort.” (1488) ”Smyging” - å føre en person gjennom et hult tre 1905 - SSE starter opp som epilepsikoloni 1943 EEG blir tatt i bruk i Norge 1994 Fortsatt restriksjoner ved ekteskapsinngåelse

Epilepsi?

Hva er et epileptisk anfall? Et uttrykk for en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen

Hva er epilepsi? Resultat av tilbakevendende funksjonsforstyrrelse i en gruppe nerveceller

KAN MAN HA ANFALL UTEN Å HA EPILEPSI? Akutte symptomatiske anfall Mellom 10-20% av befolkningen får ett enkeltstående anfall i løpet av livet Vanlig i forbindelse med: Hodetraumer Infeksjoner Svangerskapsforgiftning/graviditet Småbarn

KAN MAN HA EPILEPSI UTEN Å HA ANFALL? Subklinisk aktivitet Konsekvenser: Atferdsproblemer Manglende oppmerksomhet Tretthet CSWS Subklinisk epileptisk aktivitet under søvn Landau Kleffners syndrom Epileptisk aktivitet som fører til svikt i taleevnen

Hvor mange har epilepsi? Ca 1 % av befolkningen Omtrent 47 000 personer i Norge Den vanligste nevrologiske sykdommen

Hvordan stilles diagnosen? Tilbakevendende, uprovoserte anfall Påvise at årsaken til anfallene sitter i hjernen Utelukker differensialdiagnoser Diabetes Demens Hjertefeil Feil i saltballansen i kroppen PNES

Prognose

Hva er årsaken til epilepsi? Ukjent årsak hos ca 60% Skader, sykdommer eller misdannelser som rammer hjernebarken gir økt risiko for epilepsi Genetiske faktorer kan ha betydning

Epilepsi og utviklingshemming PU ≈1% 20% ≈ 9000

Epilepsi og utviklingshemming Svært mange med PU og epilepsi har atypiske anfall Kan være vanskelig å skille atferdsforstyrrelser med epilepsitiske anfall PNES anfall hyppig i denne gruppen Mennesker med PU de med dårligst anfallskontroll Mange særlig følsomme for antiepileptika Bør unngå medikamenter som kan forsterke den kognitive svikten Epilepsikirurgi mindre hyppig, dårligere resultater på epi.kirurgi

Anfallenes to hovedtyper Fokale anfall Generaliserte anfall Starter over hele hjernen samtidig Starter i ett bestemt område i hjernen Utformingen av anfallet avhenger av hvor i hjernen anfallet starter

Det epileptiske fokus Anfallenes utforming og lengde avhenger av hvor det epileptiske fokus (episenter) sitter

Fokale anfall Hyppigst forekommende anfall Fokale anfall med og uten nedsatt bevissthet Kan generaliseres, da oftest et GTK-anfall

FOKALT ANFALL GENERALISERING Epileptisk aktivitet som starter i en avgrenset del av hjernen Epileptisk aktivitet spres til begge hjernehalvdeler Utvikler seg til et generalisert anfall Noen anfall som er fokale kan videreutvikles til et generalisert anfall, da oftest et GTK anfall. Dette kalles generalisering. De fokale anfallene med bevart bevissthet man har i forkant kan også kalles ”aura”, dette kan være nyttig da personen som har anfallet kan få tid til å sette seg ned, eller gi beskjed om at et anfall er på gang.

Fokale anfall Med Bevart Bevissthet Forstyrrelser innenfor et begrenset område Rykninger i kroppsdel, kvalme, rar smak, synsopplevelser Kortvarige

Fokale anfall Med Nedsatt Bevissthet Redusert bevissthet Tendens til automatismer - gjentar ord, smatter, plukker på klærne, går planløst omkring, kler av seg

Førstehjelp ved Fokale Anfall Ta tiden Beskytt personen Ikke hold fast Ring 113 ved anfall over 20 min varighet

Generaliserte anfall Absencer Myoklonier Atoniske Toniske Kloniske Tonisk-kloniske

Absencer Bevissthet svekket Varighet fra 5 til 30 sekunder Uten forvarsel Starter ofte i tidlig førskole- eller tidlig skolealder

Myoklone anfall Bevart bevissthet Kortvarige rykk i armer eller skuldre, av og til også i beina Hyppigst etter oppvåkning Ofte i serier

Generaliserte tonisk-kloniske anfall (GTK) TONISK FASE MED BEVISSTLØSHET OG TILSTIVNING - pustestopp - blekhet som går over i blåfarge (cyanose) - store pupiller - puls, blodtrykk og blæretrykk øker - varer ca 10- 20 sekunder KLONISK FASE MED LENGRE RYKNINGER - generelle symmetriske rykninger i begge armer og ben - økte pustebevegelser - rød hudfarge - ofte fråde, leppe-/tungebitt, urinavgang

Førstehjelp ved GTK - krampeanfall

BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

Merk deg: 98 % av alle anfall stopper av seg selv Serieanfall: Flere påfølgende anfall med oppvåkning mellom anfallene

Status epilepticus Flere påfølgende anfall uten oppvåkning mellom anfallene Livstruende tilstand Krever sykehusinnleggelse

Administrering av akuttmedisin

Hva bør man være særlig oppmerksom på? Regelmessig kontakt med lege Før anfallskalender Gi medikamenter til rette tider Registrer effekt av AED og bivirkninger Kartlegg og minimaliser utløsende faktorer Balanse mellom anfallsovervåking og rett til privatliv Skap trivsel og ro Reduser skaderisiko Stående ordre klar

Hva kan fremkalle anfall? Individuelt Utbredte anfallsfremkallere er: - Søvnmangel - Stress - Blinkende lys - Lavt blodsukker - Hyperventilering - Menstruasjon - Andre sykdomstilstander

Behandling Anfallsforebyggende tiltak Medikamentell behandling Vagus nervestimulator Kirurgisk behandling Ketogen diett

Er det mulig å leve et normalt liv med epilepsi og PU? Risikoen for anfallsrelaterte uhell er relativt lav (1%) Selvstendighet og mestringsopplevelser bør tilstrebes så langt det er mulig De psykososiale problemene er den største utfordringen for mennesker med epilepsi