Når er nok nok ved starten av livet? Trond Markestad Barneklinikken, HUS Institutt for klinisk medisin, UiB

Spedbarnsdødelighet i Norge

Utfordringene Utviklingsavvik/ misdannelser Fødselsasfyksi/ fødselsskader Ekstrem Prematuritet Trisomi 18 Fødselsasfyksi Prematur

Hva er vi opptatt av? Hva er et leveverdig liv? Hva kan vi utsette et barn for med den hensikt å bevare liv, men med fare for store plager og funksjonshemninger? Hva kan vi utsette familien for? Hva skal vi bruke ressurser på? Hvor går grenser for vårt ansvar som helsepersonell?

Meningomyelocele Ryggdefekt Hydrokefali

Hypoplastisk venstre hjerte

Trisomi 18 95 % dør i løpet av 1. leveår Kan forlenges?

Et liv uten muligheter? Ved humanismens grenser Kronikk i Aftenposten 5.12.2005

> 25 uker: Behandling 23-25uker: Individuell vurdering

Grenser ved prematuritet Konsensus 1998: Grense 23-25 uker Individuell vurdering innen denne grensen Miljeteig I et al 2007: Konsensus av 1998 gjelder fortsatt MEN Mer villig til å behandle ved 23 uker

Forekomst av prematuritet Antall fødte i Norge 57000 Andel premature 7,5 % 4275 Andel under 1500 g 1,5% 855 Andel under 28 uker 0,5% 280 Overlevende 150

Prosjekt Ekstrem Prematuritet Svangerskapsalder (uker) 28 26 24 22 Missing Antall født 140 120 100 80 60 40 20 Levendefødte Dødfødte Født 1999-2000 Svangerskapsalder < 28 uker eller Fødselsvekt 500-999 g Antall fødte 636 462 behandlet 174 dødfødte eller ikke resuscitert

Overlevelse av barn som legges inn i nyfødtavdeling Svangerskapsalder 28 27 26 25 24 23 22 Antall 120 100 80 60 40 20 Missing Overlevd Død

Dager på respirator avhengig av svangerskapsalder

Hjerneblødning prematurt barn Subependymal Intraventrikulær Brunt område iskemi

Periventrikulær leukomalaci Cyster ved siden av ventriklene i storehjernen

GA og nevrosensoriske handicap Leversen K, Markestad T 2009

Utfall ved 5 års alder Svangerskapsalder Leversen K, Markestad T 2009

Andel (%) med psykiske vansker Elgen 11 år Indredavik 14 år < 2 kg Termin < 1,5 kg ADHD-symptomer 40 7 25 5 ADHD-diagnose 10 1 Angst -diagnose 9 14 4 Depresjon- diagn 2 Psykiatrisk diag. 27 Irene Elgen 2002, 2003 Marit Indredavik 2004

Sosial funksjon som voksne Ikke tatt med uføretrygdete (11% for < 28 uker, 2% ved termin) Utdanning/ Sosialt Svangerskapsalder (uker) < 28 28-30 31-33 34-36 >36 Videregående (%) 68 70 72 75 Høgskole (%) 25 28 31 32 35 Universitet (%) 5 6 7 Gift/sambo (%) 10 14 16 17 18 Egne barn (%) 29 36 41 43 Moster D, Lie RT, Markestad T. New Engl J Med 2008; 359:262–273.

Livskvalitet og sosial funksjon Ungdom/unge voksne Vurderer egen livskvalitet som like god mens foreldrene vurderer den som dårligere (emosjonelle, atferdsmessige og sosiale vansker)(Dahl LB et al. Pediatrics 2006, Odberg. Haukeland) Forsiktige, lite kriminalitet og rusmisbruk Noe mer angst, mer sosial isolering

De fleste klarer seg bra

Fødselsasfyksi - nedkjøling

Senskade etter asfyksi Cerebral parese Spastisk kvadriplegi Avslutte sondeernæring? Er det, etisk sett, forskjell på å stanse respiratorbehandling og sondeernæring?

Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Den vegetative pasient

Nyfødtmedisinens dilemma Vi ”skaper” liv Barn som tidligere med funksjonshemninger overlever nå som friske Barn som tidligere døde: De fleste overlever friske Noen overlever med funksjonshemninger Vi ”skaper funksjonshemninger” – både hos det enkelte barn og familien Vi pålegger samfunnet store kostnader Første behandlingen Senere i livet

Et av medisinens utfordringer I medisinen generelt opererer vi med usikkerhet, grader av sannsynlighet og risiko – det er en del av vår plikt å leve i denne usikkerheten Særlig vanskelig når det gjelder liv og død og konsekvenser i form av funksjonshemninger Særlig vanskelig når dette er barn som fra naturens hånd ville dø

Takk for oppmerksomheten