Undervisning 18.01.07 Håvard Knutsen Omsorg for døende Undervisning 18.01.07 Håvard Knutsen

Historiske trekk I løpet av de siste hundre årene er det gjort store fremskritt for å bedre helsen og forlenge menneskelivet. I og med den vitenskaplige og tekniske revolusjonen, fremskrittene i medisinen, kontrollen over mange farlige sykdommer, bedre hygiene og mat, har gjennomsnittlig levealder økt. På slutten av 1800-tallet hadde en innbygger i våre land en forventet levealder på 50 år. I dag har vi en statistisk gjennomsnittlig forventet levealder på 78 år, blant de høyeste i verden. Høyere levestandard har også medført lavere fødselstall. Samtidig som det fødes færre barn og vi lever lengre, blir også befolkningen i våre samfunn eldre. Befolkningsandelen i Norden som er eldre enn 65 år, er i dag på over 15 prosent og forventes å øke jevnt. Om femti år kan så mye som 45 prosent av den nordiske befolkningen være eldre enn 65 år. Ganske sikkert kommer den medisinske utviklingen, særlig innen forebyggende medisin, genetikk, kirurgi og kreftforskning, til å bidra til en enda lengre levetid. Men ettersom døden er et uunngåelig faktum i menneskenes liv, kommer spørsmål om behandling og pleie i livets sluttfase bare til å øke i betydning og aktualitet.

Demografisk utvikling Hvor mange dør og hvem gjelder det ? 1993 2005 Antall døde 44736 52250 Hjerte-karsykdommer 46% 39% Ondartede svulster 22% 25% Åndedrettssykdommer 10% 9% Andre sykdommer 16% 21%

Hvor dør vi? 2 av 5 på sykehus (40%) 2 av 5 i sykehjem (38%) 1 av 5 hjemme (19%) Ref SSB Dødsårsaker 2003

Håp, sykepleiers oppgaver Assistere pasienten/familien å identifisere områder for håp Utvide pasientens reportoar av mestringsmekanismer   Assistere pasienten i å overveie og revidere mål relatert til håp  Unngå å skjule sannheten  Legge til rette for pasientens/familien  Framheve betydningsfulle andre, slik som å nevne navn på dem pasienten er glad i  Benytte samtale om livshistorien og / eller reminisens   Undervise familien om positive aspekter ved håp (feks utvikle meningsfulle samtaleemner som reflekterer kjærlighet og behov for pasienten)  Sørge for at pasienten/familien kan delta i støttegrupper   Sørge for omgivelser hvor pasienten kan praktisere sin religion      

Verdighet Pasienten kan aldri betraktes bare som "et tilfelle" eller reduseres til en kropp som må behandles. På grunn av menneskets iboende verdighet er pasienten først og fremst et medmenneske. Derfor må han eller hans pårørende, hvis det er umulig for han selv, informeres og rådspørres før en behandling som berører ham påbegynnes eller avsluttes, og når det skal tas medisinske prøver. Pasienten må møtes som det sårbare mennesket han er, og hjelpes i den vanskelige situasjonen han havner i når han blir alvorlig syk. Den medisinske behandlingen bør sees i et helhetsperspektiv som inkluderer pasientens personlige behov.

Eutanasi Med aktiv dødshjelp (eutanasi) forstås en aktiv handling med den hensikt og følge at pasienten dør (oftest umiddelbart). Eutanasi kommer av det greske ordet eu/ev som betyr lett/god/lykkelig og thanos som betyr død/utgang. Det kan oversettes med god/lett død. Begrepet eutanasi har fra antikken hatt betydningen: Å drepe på en barmhjertig måte. I dag benyttes begrepet av de fleste for å beskrive en aktiv handling som utføres for å avslutte et menneskes liv. Det er viktig å skille mellom intensjonen - den aktive handling - som utføres for å avslutte et liv og den mulige «bivirkning» - at livet teoretisk sett kan blir forkortet - av å gi optimal lindrende behandling. I enkelte tilfeller kan en tenke seg at god lindrende behandling muligens kan forkorte livet med timer eller dager. I enkelte tilfeller kan det være riktig å avslutte en behandling som forlenger en lidelse. En slik handling omfattes ikke av begrepet aktiv dødshjelp.

Lindrende behandling Hva er palliativ behandling? Palliativ eller lindrende behandling er aktiv eller helhetlig behandling for pasienter med en sykdom som ikke lenger svarer på kurativ (helbredende) behandling. Lindring av smerte og andre symptomer, samt tiltak rettet mot psykologiske, sosiale og eksistensielle problemer er de mest sentrale elementer i palliativ behandling. Lindrende behandling verken utsetter eller fremskynder døden. Målet for lindrende behandling er å legge til rette for best mulig livskvalitet for pasientene og deres familier.

SMERTE - LIDELSE Eksistensiell smerte er analgetikaresistent ! Angsten ved å innse at man er døende Hva er meningen med livet, sykdommen og døden ? Den nødvendige smerten og lidelsen minner oss om at vi er sårbare. Den gjør det lettere å møte den videre lidelsen og til slutt døden (?)

Ved omsorg til døende •Lytte •Være saklige •Oppriktige •Vennlige •Oppmerksomme •Oppmuntrende •Bry oss

Kommunikasjon Fremmer kommunikasjon: •Åpne spørsmål •Oppmuntring •Legge merke til hint •Refleksjon •Klargjøring •Empati •Konfrontasjoner-utfordringer Informasjon •Oppsummering av problemer •Pasientensspørsmål

Hemmer kommunikasjon •Normalisering-stereotype kommentarer •Falske beroligelser •Uhensiktsmessige råd/veiledning •Lukkede, ledende og mange spørsmål •Overse Underkjenne/uenighet •Si seg enig i •Forsvar •Endring av tema •Generalisering •Sleive i vei •Personlig pludring/prat

Om å være ”dørlukker” En "dørlukker” er et utsagn som stenger for en positiv utvikling av en samtale. Det går nok over -du er nok bedre i morgen. (bagatelliserende) Du klarer det nok, du kan nok holde ut, du som er såsterk….(gir ros på en måte som avviser problemet) Det skulle ta seg ut - at du bare gir opp (latterliggjøring)

Mange pasienters bekymring: Frykten for tap av verdighet Å bevare et menneskes verdighet ved livets slutt – å gi hjelp til en verdig død – er å gjøre lidelsens tap minst mulig

Det er okay, Mamma, dersom du ønsker å gå, så Hurley A. Alzheimer Disease: "It's okay, Mama, if you want to go, it's okay".JAMA.2002;288:2324-2331 Moren kom på sykehjem og ble stadig dårligere. Hun ble overlyttet til et Hospice. PEG sonden ble fjernet. Hun døde rolig uten plager en time etter datterens siste besøk - etter at de hadde gitt henne ”tillatelse” til å dø: Det er okay, Mamma, dersom du ønsker å gå, så er det okay. Vi kommer til å klare oss bra, vi elsker deg, du kan gå.”

Etikk Hvordan vi ivaretar mennesker som er alvorlig syk og døende uttrykk for viktige sider ved samfunnet vi lever i Pliktetikk og sinnelagsetikk er grunnlaget valgene må ikke overstyres av hensynet til nyttevurderinger i snever forstand Det etiske dilemma er knyttet til spørsmålet om når er tiden inne spørsmål om livsforlengende behandling Involvering av døende og pårørende

Symptomer hos døende tretthet (85%) dårlig matlyst (67%) smerter (74%) kvalme/oppkast (40%) forstoppelse (50%) munntørrhet (56%) sedasjon forvirring/uro tung pust (42%) psykisk stress depresjon (55%) angst

Vanlige symptomer og diagnoser i terminalfasen hos gamle i sykehjem terminal hjertesvikt ”dødsralling” terminal pneumoni dyspnoe og tachypnoe kramper, rykninger smerter uro og angst forvirring og delir feber tørste og munntørrhet

Nær døden Tegn på nært forestående død Kalde føtter Blek hud / / Evt. blåmarmorering Evt. temp. økning /Svetteutbrudd/tørr munn/lepper Ufrivillig avgang av urin/avføring Langsom minsket kontroll av skjelettmuskulatur Tiltagende følelsesløs Besværet åndedrett / Cheyne-Stokes Ansiktet forandres Nedsatt bevissthet - mot bevisstløshet Svekka sanser

De siste minuttene (dødskampen = agoni) Evt. dyspnoe Rallende åndedrett “Smerte” trekninger i ansikt (dødskampen = agoni)

Dødsralling Støyende respirasjon i livets siste timer eller dager Et problem hos halvvåkne eller bevisstløse pasienter som ikke kan svelge spytt eller hoste opp slim fra trachea Er forårsaket på grunn av løs obstruksjon i luftveiene eller glottis - området Lungeødem: Ekstravaskulær samling av væske i lungevev og luftveier karakterisert ved intensiv dyspne

Behandling Leieforandring av pasienten Sug? Dehydrering? Opioider Munnstell minst 4x /t Informasjon til pårørende! Antikolinergika: Hyoscine hydrobromide (scopolamin) Hyoscine butylbromide (buscopan) Atropin

Betydning for pasienten De fleste pasienter synes ikke å bli plaget av disse lydene, men rallingen kan gi betydelig stress til pårørende, andre pasienter i nærheten og personalet.

Situasjoner som kan oppstå Stridor -dyspnoe Kramper Blødning Smerter Delir

Kliniske dødstegn Respirasjonsstans Ingen puls og hjerteaksjon Lysstive pupiller

Etter døden Tenn gjerne lys Stellet etterpå Å se den døde Sørgende muslimer Morsteppet Kjøres bort Morsrommet Dødsattest og sluttrapport

Omsorg for pårørende Innkomstsamtale Være tilstede for pårørende. Hvordan møte kriseopplevelsen hos pårørende? Praksisk tilretteleggelse, overnatting, mat og lignende. Etterlattesamtale

Omsorg for medarbeidere Ta ansvar for medarbeidere. Å se et menneske dø vil uansett tidligere erfaringer berøre oss alle. Vi ikke har fått nok opplæring eller fått det verktøy vi trenger for å hjelpe pasienten og hverandre til å hanskes med vonde følelser Vi er redd vi vil bryte sammen, at lokket vi har lagt på egne vonde følelser skal løsne. Vi er redd for å få pasientens situasjon for tett innpå oss Vi er kanskje selv er redd for å dø.

NOU 1999: 2 Livshjelp. Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende Kommunale helse- og sosialplaner: Punkt som omhandler tjenester til uhelbredelig syke og døende Styrking av tilbudet i kommunene ved: Egnede plasser i sykehjem Minimum en lege og en sykepleier med særskilt kompetanse innen lindrende behandling Bedre rekruttering av leger til sykehjemstjeneste Særskilte ressurser til kompetanseheving, personell, utstyr og medisiner Styrket hjemmetjeneste uten egenandel for alvorlig syke og døende Videreutvikling av egenjournal-ordninger Oppretting av rådgivingsgrupper i kommunene Matisse – Joy of Life

Nødvendig helsehjelp - Pasientrettighetsloven § §2-1 Rett til nødvendig helsehjelp fra kommunehelsetjenesten spesialisthelsetjenesten Helsehjelp: handlinger som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende, rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål og som er utført av helsepersonell, (også smertelindring) jf.pasrl §1-3 bokstav c. Plikt for ansatte i statlige helseinstitusjoner eller som mottar tilskudd fra RHF, til å gi kommunehelsetjenesten råd, veiledning og opplysninger.

Nødvendig helsehjelp - Pasientrettighetsloven §2-1 Rett til øyeblikkelig hjelp Rett til undersøkelse og evt. behandling for å gjenopprette og/eller vedlikeholde vitale funksjoner som følge av skade eller sykdom Gi adekvat smertelindring ved smerter av kortvarig art Jf.rundskriv IS-12/2004 og merknader til §2-1

Kommunehelsetjenesteloven Sørge for: fastlegeordning, fysioterapitjeneste, sykepleie, herunder hjemmesykepleie, sykehjem eller boform for heldøgns omsorg og pleie. Rett til å stå på liste hos fastlege henvisning fra lege til spesialisthelstjeneste forsvarlighet rett til medvirkning, informasjon, innsyn rett til individuell plan rett til klage

Flerkulturelt samfunn Bygger på flere medisinske tradisjoner: moderne medisin, åndelig helbredelse og tradisjonell medisin Etiske prinsipp: ikke skade, rettferdighet, autonomi, gjøre godt I Norge særlige behov for å kjenne muslimske tradisjoner: Særlige hensyn ved tilbakeholdelse og tilbaketrekning av livsforlengende behandling En kultur med andre autoritetspersoner: foreldre, ektefelle, eldre søsken Særlige hensyn ved helsepersonell av motsatt kjønn Restriktiv bruk av Morfin Varsom med å meddele ”bad news” og angivelse av livsprognose Restriktiv autopsibruk Ivaretakelse av religiøse riter: bønnetimer, ”mini-pilegrimsreise”(Omrah), ramadan

Referanser •Davies E, HigginsonIJ. Better palliative care for older people. WHO Europe 2004. www.euro.who.int/accessed 8.806. •Ferrell BR. Overview of the Domains of Variables Relevant to End-of-Life Care. J PalliatMed. 2005;8 Suppl1:S22-9. •Friedrichsen M. et al. Cancer Patients’Perceptions of Their Participation. and Own Resources after Receiving Information about Discontinuation of Active Tumour Treatment. Acta Oncol. 2000;39(8):919-25. •GustavsenT. Trio Changing places. 2003. •KingJT et al. A failure to communicate: patients with cerebral aneurysms and vascular neurosurgeons Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry2005;76:550-554. Hurley A. Alzheimer Disease: "It's okay, Mama, if you want to go, it's okay".JAMA.2002;288:2324-2331 •Murphyet al. Enabling frail older people with a communication difficulty to express their views: the use of Talking Mats™Health & Social Care in the Community. Volume 13Page 95-March 2005. •National Consensus Project: NationalConsensus Project: Clinical Practice Guidelines for Palliative Care. 2004 www.nationalconsensusproject.org(accessed 8 .8 2006). •Norges offentlige utredninger. Livshjelp. Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende. NOU 1999: 2. Oslo: Statens forvaltningstjeneste, Seksjon statens trykning, 1999. .•Palliativ behandling i sykehus og hjemme. www.legemiddelverket.no/upload/20013/publikasjon2-2001.pdf •Sørbye LW, Søberg AI S., NybøE. Hva kjennetegner pasienter i en kreftavdeling versus palliative avdeling? -en kartleggingsstudie ved hjelp av det internasjonalevurderingsvektøyetRAI-PC. Omsorg -Nordisk tidsskrift for palliativ medisin 2005 (3) 48-57. •http://www.talkingmats.com •www.fonusnet.no •www.interrai.org