© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Health Psychology, 6 th edition Shelley E. Taylor Kapittel Å leve med kronisk, progressiv og dødlig sykdom

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Kroniske sykdommer og tilstander  Ca 50 % av befolkningen har til enhver tid en kronisk sykdom/tilstand  Varierer fra milde (litt hørselshemmet, svake allergiske reaksjoner) til alvorlige (AIDS, kreft, diabetes) tilstander  Kroniske sykdommer er den mest hyppige dødsårsaken  Ofte ingen kur, kun behandling og håndtering- (self)-management of illness

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Livskvalitet  Livskvalitet tradisjonelt målt utfra hvor lenge en person overlevde sykdom og hvilke sykdomstegn som manifisterte seg  Subjektiv vurdering av livskvalitet også relatert til oppfatning av sykdommen, psykologisk og sosial fungering

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Hva er livskvalitet/Quality of Life?  I hvilken grad en person er i stand til å maksimere sin Fysiske, Psykologiske, Arbeidsmessige, og Sosiale fungering Dagliglivets aktiviteter  Sykdoms-eller behandlingsrelatert symptomatologi  En viktig indikator for bedring eller tilpasning til kronisk sykdom

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Emosjonelle reaksjoner ved kronisk sykdom: fornektning  Fornektning er en vanlig reaksjon ved diagnosetidspunktet  Kan ha beskyttende funksjon like etter diagnose  Kan være skadelig på sikt og i rehabiliteringsfasen (e.g. mindre sannsynlig at man følger råd om medisinbruk, trening)

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Emosjonelle reaksjoner ved kronisk sykdom: Angst  Angst er vanlig, og kan øke når man Venter på testresultater Forventer alvorlige bieffekter ved sykdom eller medisinering Står ovenfor omfattende medisinske inngrep Føler seg avhengig av helsepersonell/andres omsorg Må foreta store endringer i livsstil Er bekymret over mulige komplikasjoner, over fremtiden, om sykdomsprogresjon

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Emosjonelle reaksjoner ved kronisk sykdom: Depresjon  Vanlig når den akutte fasen er over og sykdommens implikasjoner begynner å synke inn  Å fastslå depresjon kan være vanskelig Depressive symptomer, slik som utmattelse og vekttap er ofte også symptomer på sykdom eller bieffekter av behandling

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Selvet og kroppsbildet  Selvbilde “Self-Concept” Et stabilt sett av oppfatninger om ens personlige kvaliteter og attributter  Selvtillit “Self-esteem” En global vurdering av ens egne kvaliteter og attributter (gode eller dårlige)  Kroppsbilde Oppfatning og vurdering av ens egen fysiske fungering og utseende Synker ofte drastisk ved sykdom Kan gjenopprettes; vanskelig hvis skade på ansiktet er involvert

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Det sosiale og private selvet  Å gjenoppbygge det sosiale nettverket og sin rolle i det er en viktig del av tilpasningsprosessen ved kronisk sykdom  Interaksjon med familie og venner  Er en kilde til selvtillit  Gir informasjon  Yter hjelp og sosial støtte  Vanskelig balanse; frykt for å miste støtte, å bli avhengig av andre, miste uavhengighet, være en byrde for andre  Tilpasning til kronisk sykdom innebærer at personens muligheter og drømmer for fremtiden må rejusteres

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Mestringsstrategier og kronisk sykdom Kronisk syke rapporterer færre aktive mestringsstrategier og benytter istedet flere passive mestringsstrategier Unnvikende mestring er assosiert med økt psykologisk ubehag/forstyrrelse Aktive mestringsstrategier er relatert til bedre tilpasning enn ved bruk av passive strategier Multiple strategier kan være nyttige når strategien er matchet mot en spesifikk utfordring

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Pasientens holdning til kronisk sykdom  Pasienten må integrere sykdommen i livet forøvrig Utvikle et realistisk syn på sykdommen Forstå begrensningene sykdommen innebærer Følge behandlingen som trengs, selv når man “føler seg frisk”  Teorier om hvorfor sykdom oppsto Stress, fysisk skade, bakterier/virus, Guds vilje, egen skyld, andres? Miljø?... Å skylde på andre personer er maladaptivt  Self-efficacy og opplevelse av kontroll er vanligvis adaptivt; men kan virke mot sin hensikt dersom faktisk kontroll er lav

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Rehabilitering og kronisk sykdom: Hvem benytter seg av langtidspleie? Figur 11.1 Noen problemer er så alvorlige at de bare kan håndteres gjennom institusjonalisering

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Rehabilitering  Rehabiliteringsprogram  Lære nye ferdigheter og justere atferd  Smertebehandling  Revurdere arbeids/fritidsaktiviteter  Hanskes med stigmatisering og diskriminering  Hanskes med eventuelle endrede sosiale relasjoner, særlig i nære forhold  Spesielle utfordringer med barn: forståelse av sykdom og behandling, avhengighet av voksne, store påkjenninger

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Positive endringer  Personer med kronisk sykdom kan… Sette mer pris på livet etter å ha “sett døden i hvitøyet” Endre prioriteringer i livet Finne mening i de små ting

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Primære dødsårsaker i USA: Tabell 12-1

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Primære dødsårsaker i utviklingsland Deaths in millions % of deaths  Coronary heart disease  Lower respiratory infections  HIV/AIDS  Perinatal conditions  Stroke and other cerebrovascular diseases  Diarrhoeal diseases  Malaria  Tuberculosis  Chronic obstructive pulmonary disease  Road traffic accidents

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Norge: totalt ca personer (2004)

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Barnedødlighet  Barn under 5 år som dør (per 1000)i: 1.Sierra Leone: Niger: Angola: Afghanistan: Sør-Afrika: Kina: USA: Island, Italia, Norge, Danmark, Japan, Danmark: Sverige, Singapore: 3 (UNICEF, 2005)

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Dødsårsaker hos småbarn  SIDS: Sudden Infant Death Syndrome= Krybbedød Årsakene ukjente, baby slutter å puste Stor emosjonell påkjenning for foreldre  Mellom 1 og 15 år i vestlige land #1 dødsårsak er ulykker (40%) #2 dødsårsak er kreft (særlig leukemia)  7 av 10 dødsfall hos barn under 5 år over hele verden skyldes komplikasjoner ved fødsel, lungebetennelse, diare, malaria, HIV/AIDS og feil/underernæring (11 millioner!)

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt South Africa 2005 Jacobs M, Shung-King M, Smith. (eds) South African Child Gauge Children’s Institute, University of Capetown

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Barns forståelse av døden  Barn som er yngre enn 5 år assosierer gjerne døden med søvn Døden oppleves ikke som endelig, men som en “endret tilstand” e.g. Snøhvit og Tornerose Nysgjerrig heller enn lei seg eller redd  Barn i alderen 5-9 utvikler begrep om dødens endelige natur Kan personifisere døden som et spøkelse, en ånd, skygge e.l.  I alderen 9-10 skjønner barn at døden er universal og uunngåelig, at kroppen går i oppløsning, at den døde ikke kommer tilbake

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Dødsårsaker i ungdom/ung voksen alder  Dødsårsaker i alderen i USA (vestlige land) er #1 ulykker (trafikkulykker) #2 mord #3 selvmord #4 hjerte/karsykdommer Kreft, AIDS….

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt I voksen alder  Utvikling av kroniske sykdommer som til slutt fører til død  Prematur død (før beregnet levealder) Vanligvis på grunn av hjerteslag,kreft  De fleste sier de foretrekker plutselig, smerteløs død uten kroppslig ødeleggelse

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt I alderdommen  Med økt alder kommer vanligvis økt forsoning med fremtidig død Man kan ha forberedt seg praktisk og mentalt Venner og familiemedlemmer kan ha dødd før en Man kan ha forsonet seg med endringer i utseende og fungering, hva man har oppnådd og ikke oppnådd i livet, etc.

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt I alderdommen Hva predikerer dårlig helse? Livet oppleves som lite tilfredsstillende Depresjon

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Skal man fortsette behandling…?  “Barmhjertighetsdrap”/dødshjelp– et moralsk og juridisk tema Euthanasia: bokstavelig betydning “God Død” Å ende en persons liv for å ende personens lidelse  “Living Will” Testament skrevet av en person med dødelig sykdom Personen ønsker ikke å bli holdt kunstig i live  Lete etter en “mirakelkur”

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Kϋbler-Ross’s 5- Stadie teori  Fornektning Det må være en feil…testresultatene er blitt forvekslet  Sinne Hvorfor meg? Hvorfor ikke en annen?  Forhandling En pakt med Gud, jobbe mer, være snillere  Depresjon Å innfinne seg med manglende kontroll- en tid for “forventningssorg”  Aksept Trett, fredfull (ikke alltid behagelig), roen senker seg

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Evaluering av Kϋbler-Ross’s Teori: fins det stadier i dødsprosessen? + En god beskrivelse av døende pasienters reaksjoner Beskrev hvilke psykologisk behandlingsbehov døende kan ha Brøt tabuet rundt døden - Kunne IKKE identifisere forhåndsbestemte, etterfølgende stadier Noen pasienter gikk ikke gjennom bestemt stadie Betydningen av angst ikke godt nok vektlagt

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Medisinsk personale og håndtering av døende pasienter  Medisinsk personale er sentrale støttespillere i en døende pasients liv Assistanse til praktiske gjøremål Smertelindring Ser personen på regulær basis Er del av dødsprosessen; en svært personlig opplevelse Profesjonelle: pasient trenger ikke “late som”

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Medisinsk personale og håndtering av døende pasienter  Terminal (endelig) care= Medisinsk behandling av pasient med dødlig sykdom  Palliative care  Behandlig for å gjøre en døende pasients situasjon mer komfortabel. Dreier seg ofte om smertereduksjon. Ingen kur. Inngår i den endelige/avsluttende omsorg (terminal care).  Alternativer til sykehusbehandling : sykehjem/institusjon Bo hjemme; pleie av partner, familie, hjemmehjelp

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Medisinsk personale og håndtering av døende pasienter  Avery Weisman’s retningslinjer for helsepersonells håndtering av døende pasienter: Informert samtykke og medbestemmelse Skape trygg ramme for pasienten Hjelpe pasienten til å benytte tid som er igjen på en meningsfull måte Hjelpe pasient og nære personer til å bearbeide sorg, depresjon og forventning om tap La pasient sovne inn med verdighet

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Utfordringer for de etterlatte: voksne Hverdagen var fylt av sykdomsrelaterte aktiviteter- vanskelig å skape nytt innhold ilivet Prioriteringer endres  Sorg En følelse av meningsløshet og tomhet Ofte preget av en overopptatthet av den avdøde, aggresiv atferd rettet mot andre og skyldfølelse relatert til dødsfallet Kan involvere rastløshet, manglende evne til konsentrasjon og andre alvorlige psykologisk og fysiske symptomer

© 2006 by The McGraw-Hill Companies, Inc. All rights reserved. Wenche Dageid, Psykologisk institutt Utfordringer for de etterlatte: barn Kan forvente at den avdøde personen skal komme tilbake “våkne igjen” Kan tro at en forelder forsvant fordi barnet var “slemt” eller gjorde noe galt Kan føle seg “ansvarlig” for et søskens dødsfall “Jeg ville ikke at vi skulle få en ny baby I huset. Og nå har vi det ikke. Det er min feil”.