Cerebral parese Foreldreundervisning 2012 Lege Jørgen Jareld Barnehabiliteringa Ålesund Sjukehus

Definisjon Hjernebetinget bevegelsesforstyrrelse Affeksjon av motoriske funksjoner av en ikke progredierende defekt/lesjon i den umodne hjernen (før 2 års alder).

… er dette en for snever definisjon? hva med - kognisjon - sanser - kommunikasjon - atferd - epilepsi

Cerebral parese Mistenkt CP: Noen har kjent skade i hjernen der CP er å forvente som følgetilstand Motorikk – mistanke ved Forsinkede milepæler / asymmetri Endrede reflekser Tonus (først lav, så økende = spastisitet) Utelukke progressive tilstander og perifere skader

Cerebral parese Å stille diagnosen CP: Klinisk bilde + evt MR av hodet (helst etter 2 års alder)

Mulige funn ved MR av hodet Misdannelser er ofte tegn på utviklingsforstyrrelser som har funnet sted før uke 20 i svangerskapet. Den hvite substans omkring hjernens hulrom (ventriklene), den såkalte periventrikulære hvite substans, er spesielt sårbar for skade fra rundt uke 30-34 i svangerskapet. Forandringer her ses da også oftest hos premature med CP-skade og viser seg som spastisk bilateral CP. Omkring termin er det imidlertid de dype kjernestrukturene i hjernen (basalgangliene) som har vist seg å være spesielt utsatt. Med andre ord: tidspunkt for skaden avgjør delvis type CP

Cerebral parese En uensartet gruppe Grad av funksjonshemming Behandlingsmåter Assosierte følgetilstander Likevel praktisk med tanke på fellestrekk ved habiliterings- og opplæringsbehov.

Cerebral parese Epidemiologi Forekomst vel 2/1000 fødsler Kun 10-15% av tilfellene er pga kjente traumer etter fødsel Øvrige årsaker: hovedsaklig hendelser under svangerskap – genetisk disposisjon?

Cerebral parese Halvparten er kognitivt utviklingsforsinkede Halvparten har spesifikke talevansker En fjerdedel får epilepsi

Cerebral parese Følgetilstander fortsetter. Nedsatt syn og hørsel Spiseproblemer Muskel-skjelett lidelser, ledd og ryggsøyle Psykiatriske problemer Depresjon Konsentrasjon/oppmerksomhet

3 typer CP

1. Spastisk (pyramidal) cerebral parese 80-90% av CP kjennetegnes av spastisitet (hastighetsavhengig økning av tonus) og patologiske senereflekser (hyperreflexi og/eller utvidede reflekssoner)

Spastisk cerebral parese inndeles i 2 undergrupper ensidig (spastisk unilateral CP) på begge sider av kroppen (spastisk bilateral CP)

2. Dyskinetisk cerebral parese Hos 7-15% Basalgangliesyndrom, jf parkinson Preget av forvanskede og ufrivillige bevegelser, Vanskelig å diagnostisere før 2 års alder

3. Ataktisk Cerebral parese (sjelden) Koordinatoriske symptomer Bredsporet gange Intensjonstremor = skjelvinger

Funksjon er det sentrale! For å kunne danne seg et bilde av hvordan barnets motoriske funksjon er, brukes egne klassifikasjonssystemer for grov og fin motorisk funksjon.

GMFCS (fra cirka 2 år) Klassifikasjonssystem for grovmotorisk funksjon ved cerebral parese basert på selvinitierte bevegelser med særlig vekt på sitte- og gangfunksjon (forflytning)  Nivå 1 Går uten begrensninger; begrensninger i mer avansert grovmotoriske ferdigheter                     Nivå 2  Går uten ganghjelpemiddel; begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå 3  Går med ganghjelpemiddel; begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå 4   Begrensninger ved selvstendig forflytning, barna blir kjørt eller kjører elektrisk rullestol utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå 5  Muligheten til selvstendig forflytning er svært begrenset, selv ved bruk av teknisk hjelpemiddel

MACS (cirka 4-18 år) Et system for å klassifisere hvordan barn med cerebral parese håndterer gjenstander i dagliglivet. I      Håndterer gjenstander lett og med godt resultat. II      Håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og/eller  hurtighet. III      Håndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter. IV Håndterer et begrenset utvalg letthåndterlige gjenstander i tilpassede situasjoner.   V         Håndterer ikke gjenstander og har svært begrenset evne til å utføre selv enkel håndtering. 

Behandling - motorikk Fysioterapi - ergoterapi Ortoser Mange ulike ideologier/tilnærmingsmåter Synes ikke kunne påvirke tilstandens karakter Viktig motorisk stimulans – intensiv trening! Forhindre komplikasjoner Feilstillinger/kontrakturer Ortoser

Behandling - motorikk Muskel og nerveblokader Ortopedi Neurokirurgi Botulin-toxin-injeksjoner (se neste bilde) Ortopedi Viktig ved spastiske CP-syndrom Bedring av funksjon Korrigering av feilstillinger Neurokirurgi Har liten plass i behandlingen Spasmedempende tiltak, intrathecal baklofen

CPRN (CP-Register Norge) CPOP (CP-Oppfølgings Program) Kvalitet av behandlingen på dagsorden Lik behandling i hele landet Forskningsprosjekter med høy standard

lenker CPRN http://www.siv.no/webpro/portal/AvdSide.asp?Database=webpro&Dokument_Type=517120&FraType=&Tittel=Celebral%20parese%20registeret%20i%20Norge&Dok_Idx=14487&Meny2=517121&Nyhet_Type=517122 CPOP http://www.rikshospitalet.no/ikbViewer/page/no/pages/klinikkene/enhet/artikkel?p_dim_id=46702

Ikke bare motorikk… kognitive funksjoner (komplekse mentale prosesser) kan påvirkes ved CP Kognitive delfunksjoner omtales slik: - Oppmerksomhet og konsentrasjon - Innlæring og hukommelse - Problemløsning - Kommunikasjon og språk - Visuell, auditiv og taktil persepsjon - Evne til orientering i rommet, visuospatial funksjon - Visuomotorisk funksjon - Eksekutivfunksjoner i form av planlegging, fleksibilitet, impulshemning og initiering av aktivitet. http://www.cp.no/novus/upload/file/CP-foreningen/TorhildGreteBertnsen2010.pdf

Hvem er vi på barnehabiliteringa    Leder og teamkoordinator Kontorpersonale Leger og sykepleiere Fysioterapeuter og ergoterapeiter Pedagoger Logoped Psykologer Sosionomer Vernepleiere

KUNNSKAP om rettigheter: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-og-unge-med-nedsatt-funksjonsevne-hvilke-rettigheter-har-familien/Publikasjoner/barn-og-unge-med-nedsatt-funksjonsevne-hvilke-rettigheter-har-familien.pdf

Ansvarsgruppe – i kommunen Ansvarsgruppe er ei gruppe på kommunalt nivå som kan tileggast ansvar for planlegging og oppfølging av det enkelte barn i habiliteringsprosessen. Føremålet med å opprette ansvarsgruppe er å samordne enkeltiltak frå ulike yrkesgrupper og fagfelt som er retta mot ein brukar. Dette skal: Sikre at foreldre slepp å gå frå den eine instansen til den andre for å få hjelp Sikre at barnet får ein heilhetlig plan med felles målsettingar der tiltaka er samordna Sikre semje om korleis ulike oppgåver skal løysast Sikre klargjering av ansvar mellom dei ulike instansar; KVEN GJER KVA? Helsesøster er ofte leder

Individuell plan å finne løsninger og fordele ansvaret ​Alle som har behov for langvarige og koordinerte tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og psykisk helsevernloven har rett til å få utarbeidet en individuell plan – med koordinator http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/habilitering-rehabilitering/individuell-plan/Sider/default.aspx

Overganger – hva for noe? Vi prøver å jobbe med tidsavgrensede tiltak Man må ha ekstra fokus på overganger – dvs ved større endringer for barnet Start i barnehage Start i barneskole/ungdomsskole/VGS Egen bolig osv

CP-foreningen Bra for info til pårørende og barnehage/skole: www.cp.no

Lano ungen http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/nordland/1.7279370 Leire http://www.cp.no/index.asp?id=39087 Tøff gutt med CP på NRK SUPER http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/709676/