Undervisning til pasienter etter nyretransplantasjon Aslaug Sødal Myrseth Sykepleier ved transplantasjonskirurgisk sengepost Rikshospitalet

Pasientundervisning Pasient; fra patientes = utholdenhet. Undervisning Tålmodighet, utholdenhet og egenaktivitet Undervisning Et sosialt fellesskap mellom f.eks pasient og sykepleier Målrettet, planlagt aktivitet som skal føre til læring Gis av andre og er et av mange bidrag i læringsprosessen

Pasientutdanning Bakgrunn: Helsevesenets vilje til, og politisk engasjement for demokratisering av behandling og pleie, pasientmedvirkning Forstås som: Det utbyttet pasienten får av en systematisk helhet av forskjellige undervisningstilbud, og pasientens egne læringsaktiviteter der pasienten tillegges høy grad av aktivitet og ansvar Skal føre til at pasienten mestrer sin sykdom og følgene av den Er paternalismen borte? Charles mener at paternalismen har vært dominerende i helsevesenet, men at helsepersonell, pasienter, medisinetikere og forskere de senere årene har utfordret denne modellen. Noe av årsaken mener hun er framveksten av forbrukersamfunnet med sin ide om at kunden bestemmer, kvinnefrigjøringen som utfordret medisinsk autoritet, og lovgivning som fokuserer på pasienters rettigheter. Fungerer dette noen steder ifht noen pasientgrupper? LMS

Læring Defineres ofte som ”endring av adferd” Helsepedagogikkens definisjon er ”endring eller styrking av mønstre” fordi mønstre er et begrep som rommer mer enn atferd f.eks måten vi tenker og resonnerer på

Noen begreper Compliance / non-compliance Adherence / non-adherence overensstemmelse, samsvar, ettergivenhet, føyelighet a disposition to yield to others conformity, resignation Adherence / non-adherence det å holde fast, troskap faithfulness, fidelity, loyalty Bemyndigelse . . maktoverføring på individ- eller systemnivå . . . Siden pasientene skal lære seg så mye nytt og får et stort ansvar for oppfølgingen av nyra (medisiner, observere og reagere på avstøtningstegn . . .) vil mye av undervisning og samtale dreie seg om dette. Noen begreper som en støter på i litteratur om undervisning til transplanterte (og andre pasienter): Compliance: lydighet, underkaste seg Adherence: gå med på, la seg overtale Grunnholdningen er lik. Kontroll. Passer i et paternalistisk helsevesen. I en studie brukte de elektronisk overvåkning av medisinboksene og anbefaler det hvis en oppdager pas som ikke er tro mot doseringen. Bemyndigelse, empowerment: Kunnskap er makt! Pasienten må ønske det selv, skjer ingen kunnskaps- eller maktoverføring hvis pasienten ikke vil. Passer til punkt 1 i slide 3: Bakgrunn: Helsevesenets (lovens) vilje til, og politisk engasjement for demokratisering av behandling og pleie, pasientmedvirkning Ingunn Stang ”Bemyndigelse er en psykososial prosess hvor det skjer en maktoverføring på individ- og/eller systemnivå fra mennesker som har makt og innflytelse til mennesker som opplever å mangle kontroll over sentrale faktorer i sitt liv, slik at de sistnevnte gjennom erkjennelse av egne ressurser og muligheter blir gjort i stand til å få kontroll over de faktorene som de opplever som viktige for dem, og som dermed gir dem muligheten til å mestre sine liv og sine omgivelser”

Utdanning av pasienter som skal få og har fått ny nyre Nyreskole, annen info/undervisning lokalt Skriftlig, praktisk info fra RH sendes hjem Preopr info i avdelingen Undervisning i avdelingen etter tx Temamøter ved LMS mens de går til kontroll ved RH Sykepleiekonsultasjoner med pol Utdanningen begynner lenge før innleggelse på RH og varer til de reiser hjem, og kanskje videre også via LNT bl.a Spl. konsultasjoner: Ikke målretta undervisning, men dialog med pasienten ut fra dennes behov.

Metoder Standardundervisning Individuell undervisning Temaet er forhåndsbestemt Individuell undervisning Undervisningen rettet mot hver enkelt pasient Standardundervisning: skriftlig info, video. Info er konsekvent, konsis, presenteres pedagogisk, repeteres når pas ønsker det. Pas kan forberede seg, få oversikt over innholdet i undervisningen. Flere pas ønsket seg video – er et supplement/ hjelpemiddel på lik linje som skriftlig info Individuell undervisning: Sørge for at pasienten opplever suksess, mestrer. Være kreativ! Sier også Virginia Henderson. Hvis vårt system ikke fungerer – finne tilpassa løsninger. F.eks dosere i antall tbl istedet for mg, lage koder for medisiner v. å tegne symbol på eske og i tx dagboka , lage ukeplan . . . Kreativitet. Disse metodene utfyller hverandre slik at ulike behov ivaretas.

Metoder hos oss Individuelle samtaler Pasienten leser selv Individuell tilpasning, utgangspunkt i pasientens ønsker, behov, kunnskap, ressurser, læremåter Pasienten leser selv Konsentrasjon postoperativt? Praktisk trening: føre væskeregnskapet selv føre tx dagbok fordele medikamenter i dosett og ansvar for å ta de til rett tid urinstix Temamøter i grupper ved LMS mens kontroll ved RH Hvordan lærer den enkelte pasienten? Ved å lese, ved å snakke om det en har lest, praktiske øvelser, litt om gangen, repetisjon, strukturert studieteknikk . . . Spørre pasienten om det. Urstad, Kristin Hjorthaug. Gruppe vs individuell undervisning: Ingen forskjell ifht kunnskap, pasientene fornøyd med begge deler, avhengig av når i forløpet, helsetilstand. Kombinasjon best? Mange av pas var pos til gruppeundervisning. Pas har behov for individuell undervisning rett etter tx. Følte seg trygge på spl, kunne spørre om alt. REPETISJON, kunne gjerne gjenta i det uendelige. Samtalen måtte være preget av toleranse og forståelse. Alt dette støttes av litteraturen. Må starte tidlig pga kort liggetid. Vanskelig å ta til seg kunnskap de første dagene. Intens uke på tx kir. Vanskelig å tenke framover. Fys, psyk og medikamentelle faktorer syntes å hemme læringsprosessen. Skriftlig info gjorde at de kunne forberede seg. Undervisningen kunne være enda mer konkret og praktisk, da de kom ut begynte de å lure på ting de var sikre på før de dro. Formell kunnskap (teori) vs praktisk/ erfart kunnskap. I samarbeid RH, LMS, LNT Disse metodene støttes av andre. I USA starter de 1. po dag, har medikamentpakn ved senga som pasienten får ansvar for å ta, fører regnskap selv tidlig osv.

Hjelpemidler ”Veien videre”, Transplantasjonsdagbok Tid og rom skriftlig, vanlig og stor skrift Kortversjon på engelsk, spansk, urdu, samisk, kurdisk, tyrkisk CD Transplantasjonsdagbok Tid og rom Sykepleiernes kompetanse Standardpleieplan Video? Kristin: Tid viktig. Hvis lite tid: standardundervisning viktig. Noen pas syntes undervisningen kunne starte tidligere. Viktig å avtale tidspunkt med pasienten så han kan forberede seg. Viktig at systemet prioriterer og støtter viktigheten av undervisningen. Trygghet viktig for læring, pas var i en utrygg situasjon, men følte ikke prestasjonspress eller ubehag, men ivaretatt i udervisn.sit. Sykepleiernes kompetanse viktig for pasientens tillit. Pleieplan med mål, fokus for neste ”time”, kort evaluering/ hva som er gjennomgått.

Innhold i undervisningen Forskningsprosjekt ved Eva Alice Aadal og Marjo Riikonen Spørreskjema til pasienter som var transplantert for mer enn 1 år siden Fokusgruppeintervju med sykepleiere på posten Kristin Urstad hovedfagsoppgave 2005 Intervju med 16 transplanterte 4-6 uker etter tx Eva og Marjo, kvantitativ studie Pasienter 78% svarte Hvilke tema, hvor viktig opplevdes ulike tema, i hvilken grad ble behovene møtt, hvilke metoder? Sykepleiere 3 grupper: 10-20 års erfaring, 5-10 års erfaring, 2-5 års erfaring. Ønsket å få fram om grad av erfaring fører til forskjell i prioriteringer, verdier og holdninger til undervisning. Kristin Ønsket å belyse hvilke opplevelser og erfaringer pas har av undervisninger etter tx. Kvalitativ studie Innholdet ansett som nyttig og relevant, men ønsket detaljert kunnskap om ulike tema. Hvilke tema var avhengig av livssituasjon.

Hva var pasientenes behov og ønsker i forhold til undervisningen? Medikamenter og bivirkninger Samliv og seksualitet Kosthold Dagliglivet Sosiale rettigheter Undervisning etterhvert som det vanlige livet kommer igang Mer skriftlig materiell Bivirkninger – hvilken betydning kan det få for den enkelte i hans situasjon. For eksempel problemer med sener og sitte i rullestol. Mer om: medikamenter, oppbevaring, spes. forholdsregler. Samliv og seksualitet Kosthold Dagliglivet Pårørende med på undervisning, evt. sende info. Levende giver. Autonomi Sosionom, sosiale rettigheter, trygderettigheter. Mer skriftlig informasjon. Veiledning i hvor en kan finne informasjon. Fokus på at en skal bli frisk og ikke alt en ikke må gjøre. Mulighetene. Opplæring i 3 nivåer. 1) faktainfo med spsmål helst i grupper. 2) Gruppedisk. om det å være transpl. 3) samtale m. spl. om personlige ting. Elektronisk info. hjemmeside, et par video, CD Samtale med tidligere transplantert. Kunne få spørre selv, ikke bare bli informert. Mer undervisning etter hvert som sit. oppstår for eksempel sex Gruppeundervisning, men viktig med individuell undervisning. Studier vist: Viktigst er medisinering Komplikasjoner Avstøtning Rettigheter Erfaringer fra andre

Hva tenkte sykepleierne? Enighet om minimumskrav Mest problematiske tema: bivirkninger, samliv og seksualitet, sosiale rettigheter Utfordring å finne pasientens fokus og ståsted Enighet om : Minimumskrav før utskriving: dosett, stix, avstøtningstegn og hva gjør du. Mest problematiske tema: bivirkninger av immunsuppresjon, samliv og seksualitet, sosiale rettigheter. Bivirkninger: ønsker ikke skremme – pas. som har krysset skremmende også krysset for lite info – ikke for mye! Sex: mangler ord/ språk, blir personlig, tror pas. syns det er ubehagelig. .Lite eller ingen info: 66%, 27% passe, ingen svart for mye. 66% svart viktig tema, 4% uviktig. Eks. Pas 80 år munnsex og lignende med kona. Kjønn: høyere andel kvinner enn menn svart: ingen info Hvorfor? Utfordring å finne pasientens fokus og ståsted. Pasientmedvirkning!? Skal lage noe på det i hjeminfo Tid: må starte for tidlig pga kort liggetid. For dårlig skriftlig materiell. Foreslår gruppeundervisning. Oppfølging etter utreise. De med minst erfaring mest opptatt av pedagogikk, de mest erfarne mente erfaring og kunnskap var relevant for god undervisning.

Opplevde pasientene at deres behov ble møtt? Medisinske tema: OK Veiledning i forhold til livsstil: Nei Medisinske tema OK Veiledning i forhold til tx og nedsatt immunforsvar: I mindre grad. Ønsket mer veiledning i forhold til livsstil og opplevelser som transplantert. Hyppigst valgte pos. adjektiver: Betryggende, nyttig og positiv, Hyppigste neg: overfladisk – for lite tid under s.husoppholdet.

Hva så? Oppfølgingsstudie 2006 etter LMS Videre? innføring av nytt materiell revisjon av standard pleieplan heving av sykepleiekompetanse om pasientundervisning, samliv og seksualitet LMS Videre? Videre: Må ha mer kunnskap om hvordan pas. har det mange år etter tx. fysisk, psykisk og sosialt. Første året ofte kjempefint, men så begynner bivirkninger å komme. FAQ – Spørsmål som stilles ofte? Pas. får et utgangspunkt for å spørre. Video?

Veien videre (standardundervisning) Ca. 90% av innholdet er generelt og gjelder for alle organtransplantasjoner: Konsekvenser av immunsuppresjon. Hva betyr det for livet videre? Immunforsvar Medikamenter og bivirkninger Ca. 10% organspesifikt Standardundervisning = tema er forhåndsbestemt. skriftlig info, video. Info er konsekvent, konsis, presenteres pedagogisk, repeteres når pas ønsker det. Pas kan forberede seg, få oversikt over innholdet i undervisningen. Løsbladsystem for å individualisere informasjonen, brukes til flere typer organtransplantasjon Hvordan formulere innholdet? Skal? Må? Bør?

Å leve med et nytt organ Jeg har fått et nytt organ Samliv og seksualitet Pårørende Kosthold Fysisk aktivitet Reising Spesielle trygderettigheter Etter hvert tema er det viktigste satt i rød ramme. Dette er med i kortversjonen. Jeg har fått …: Blir livet som før? Hva betyr tx for meg? Sosialt liv. Infeksjoner. Hudproblemer: Kreft, vorter. Røyk, alkohol. Andre leger. Andre medisiner. Munnstell. Samliv og seksualitet: Selvbilde, lyst, stress, snakke sammen. Til menn: impotens. Til kvinner: Selvbilde. Smerter v. samleie. Tørr skjede. Prevensjon. Graviditet. Amming Pårørende Kosthold: Sunt, min. sukker 3 mndr. Ingen flere restriksjoner. Fysisk aktivitet: Generelt og fra fysioterapeut Reise Spes. trygderettigheter

Immunforsvar og behandling Anatomi, fysiologi, transplantasjon; ½ side Immunforsvar Avstøtning Immundempende medisiner Medisiner: Alle bivirkninger, med tiltak.

Hvem, hva, hvor Telefonliste Aktuelle avdelinger på RH Pasienthotellet LNT

Ordliste og mer til Ordliste Blodprøver Litteratur og lenker

Skillearkene Ønsket å gi noe annet/mer enn info om sykdom og medisiner Fine bilder Dikt o.l. Lørdagsstubb av Alf Prøysen Læring skjer best når en bruker alle sanser . . . Understreke at pasienten er mer enn et medisinsk kasus.

www.rikshospitalet.no Kirurgisk avdeling

Litteratur 1. Urstad, Kristin Hjorthaug. Nyretransplanterte. Deres opplevelser og erfaringer med undervisningen etter transplantasjonen. Hovedfagsoppgave ISV mai 2005. 2. Urstad, Kristin Hjorthaug. Hvilken opplæring bør gis til de nyretransplanterte både med hensyn til form og innhold? Spesialoppgave ISV august 2003. 3. Eva Alice Aadal, Marjo Riikonen, Ellen Drolsum Finstad, Ida Torunn Bjørk, Marit Andersen. Kvalitetsutvikling: Undervisning til nyretransplanterte pasienter. Sykepleien nr. 15, 2003. 4. Samme forfattere. Undervisning og veiledning av nyre- og nyre/pankreastransplaterte pasienter. LNTnytt nr. 3, 2003. 5. Petra Schäfer-Keller, Sue Lyon, Frank Van-Gelder, Sabina De-Geest. A practical approach to promoting adherence to immunosuppresive medication after renal transplantation. Current opinion in nephrology and hypertension 2006, 15 (Clinical update 2): S1-S6 6. Mandy Bass, Jayne Galley-Reilley, Denise E Twiss, Debra Whitaker. A Diversified Patient Education Program for Transplant Recipients. ANNA journal June 1999. Volume 26 number 3. 7. Susan Lejsgaard, Birgit Huus Jensen. Pedagogikk og pasientutdanning. Sykepleiens pedagogiske felt. Akribe 200? 8. Egon Vifladt, Liv Hopen. Helsepedagogikk – samhandling om læring og mestring. Eget forlag. 2004 9. Jo Cahill. Patient participation: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing 2001;34(5):574-581. 10. Editorial. Can focusing on self-care reduce disparities in kidney transplantation outcomes? American Journal of Kidney Diseases, Vol 45, No 5 (May), 2005:pp 935-940