Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom

Ved progressiv muskelsykdom Psykiske forhold Ved progressiv muskelsykdom

Forskning på funksjonshemmede og depresjon Viser at mange har god mestring og høy livskvalitet og ikke opplever depresjon Viser også at risikoen for å utvikle depresjon øker når en har en kronisk sykdom Det er dokumentert at funksjonshemning og kronisk sykdom øker risikoen for å utvikle depresjon (Cummings, Neff & Husiani, 2003; Forsell, Jorm & Winblad, 1994; Ormel, Rijsdijk, Sullivan, van Sonderen & Kempen, 2002), men sammenhengen er ikke perfekt. Det finnes mange mennesker med funksjonsnedsettelser som har god mestring og høy livskvalitet og ikke opplever depresjon. Selv om mange studier viser en direkte sammenheng mellom funksjonshemning, kronisk sykdom og depresjon, er det få undersøkelser internasjonalt der man analyserer forhold som modifiserer denne sammenhengen. I den grad internasjonale studier trekker inn modifiserende forhold, er dette som regel psykologiske faktorer som personlighetsfaktorer, mestring eller oppfatning av levekår og helse (Tikkanen & Heikkinen, 2005), men også sosial støtte har vært trukket inn (for eksempel Jang, Hayley, Small & Mortimer, 2002). Sosial støtte har vist seg å virke modifiserende inn ved en rekke former for stress, og gir belegg til det som kalles «bufferhypotesen» (Cohen & Willis, 1985). Sosial støtte virker også inn på opplevelsen av sykdom (George, 1996). Ensomhet peker mot at individet opplever manglende sosial støtte og kontakt.

Muskelsykdom og psykiske forhold Hvordan påvirker muskelsykdommen deg psykisk i hverdagen? Diskuter i grupper

Oppsummering sorg/depresjon

Muskelsykdom og depresjon Å få diagnose som muskelsyk innebærer en forandring. Miste både seg selv og fremtiden av syne en stund Sorg, bekymring og engstelse er naturlige reaksjoner Sammenligner seg med friske. I tillegg er det mange psykososiale faktorer spiller inn. Angst for hva som vil skje i fremtiden med tanke på progresjon av sykdommen. Forkortet livsløp. Ting man ikke får gjort. Følelsen av utilstrekkelighet. Mislykkethet i forhold til samfunnets forventninger. Å kjenne smerte ved at livet ikke blir som det man trodde det skulle bli. Man sammenligner seg selv med andre som er friske. Ved en kronisk, progredierende sykdom blir man konstant satt i posisjoner hvor en blir påmint sine svakheter på de fleste livsområder. Dette påvirker identiteten gjennom at de arenaene som en deltar på blir færre. Når arenaene man deltar på blir færre, opplever man at man også får færre roller. Man er i en kontinuerlig sorgprosess hvor personen stadig må re/nyorganisere tanker og følelser. En kan se på det som en trapp som går nedover. I og med at muskelsykdommer er kronisk, progressive vil en ved hver eneste endring av sykdommen, også oppleve en sorgreaksjon. En kan si at en person med muskelsykdom lever med en konstant sorgprosess.

Når en har hatt muskelsykdommen en stund Progresjon av sykdommen Ved progresjon/nye funksjonstap – re/nyorganisere tanker og følelser Trapp som går nedover Forkortet livsløp ved noen sykdommer Følelsen av utilstrekkelighet Samfunnets forventninger

En stund… Depressive perioder kan være vanskelig å unngå Det må være rom for tristhet og nedstemthet når livet er vanskelig Viktig med kunnskap om tidlige tegn på depresjon Forebygging og mestring av depresjoner Bearbeiding av kriser og tap er også en grunnleggende del av det forebyggende arbeidet i forhold til depresjon. For en del mennesker med progredierende nevrologisk sykdom er depressive perioder vanskelig å unngå, fordi de tapene og krisene sykdommen bringer dem i oppleves som så overveldende og uhåndterbare. Det må være rom for tristhet og nedstemthet når livet er vanskelig, både i perioder med akutt forverring og ellers. Ved lettere depressive plager kan en aksepterende holdning være en raskere vei til lysere sinnsstemninger fremfor å benekte de depressive plagene. Helsepersonell kan gjennom samtaler med den syke bidra til å lette noe på byrden og opplevelsen av håpløshet. Det er viktig at den som er syk får kunnskap om de tidlige tegnene på depresjon, for eksempel at man våkner tidlig med kvernende negative tanker, at man er oppgitt, kraftløs og mangler initiativ og besluttsomhet og har tendens til å isolere seg. Det er mulig å forebygge depresjoner når man kjenner tegnene, og klare å gjøre noe med det før en depresjon utvikler seg helt. Det å være i bevegelse, både fysisk og mentalt, være sammen med andre, engasjere seg i noe - selv små ting, kan bidra til å mobilisere viljen til å snu den depressive spiralen. Det å ha erfart at de mørke, depressive periodene går over kan gi styrke til å møte en eventuell ny nedtur.

Psykososiale forhold Symptomer på depressivt stemningsleie betyr vanligvis ikke det samme som depressiv lidelse Depressive symptomer kan ramme alle ifm reaksjoner på hendelser som innebærer sorg, stress, utmattelse og tap av ting som man har satt pris på Symptomer på et depressivt stemningsleie betyr vanligvis ikke det samme som en depressiv lidelse. Depressive symptomer er noe som kan ramme alle i forbindelse med reaksjoner på hendelser som innebærer sorg, stress, utmattelse og tap av ting man har satt stor pris på. I denne studien skiller vi ikke mellom alvorlig og mild depresjon, men vi inkluderer begge former i det vi betegner som depressive symptomer. Depressive symptomer kan vise seg gjennom emosjonelle, kognitive eller fysiske plager. Vanlige tegn på depresjon er senket stemningsleie, interesseløshet, hjelpeløshet, lavt selvbilde, pessimisme, dårlig appetitt og søvnløshet. Dette er bare noen av symptomene som Dan Blazer lister opp i sin siste utgave av boken Depression in Late Life (Blazer, 2002). Disse symptomene inngår også i det sjekklisteinstrumentet som vi benytter i denne studien.

Hovedsymptomer på depresjon Senket stemningsleie Mangel på interesse og glede over de fleste aktiviteter Tretthet og nedsatt energi Vanlige tegn på depresjon er senket stemningsleie, interesseløshet, hjelpeløshet, lavt selvbilde, pessimisme, dårlig appetitt og søvnløshet for eksempel at man våkner tidlig med kvernende negative tanker, at man er oppgitt, kraftløs og mangler initiativ og besluttsomhet og har tendens til å isolere seg. Det er mulig å forebygge depresjoner når man kjenner tegnene, og klare å gjøre noe med det før en depresjon utvikler seg helt. Det å være i bevegelse, både fysisk og mentalt, være sammen med andre, engasjere seg i noe - selv små ting, kan bidra til å mobilisere viljen til å snu den depressive spiralen. Det å ha erfart at de mørke, depressive periodene går over kan gi styrke til å møte en eventuell ny nedtur.

Andre symptomer Redusert oppmerksomhet og konsentrasjon Redusert selvfølelse og selvtillit Skyldfølelse og mindreverdighetsfølelse Negative og pessimistiske tanker Tretthet, initiativløshet og vanskelighet for å ta beslutninger Redusert oppmerksomhet og konsentrasjon Redusert selvfølelse og selvtillit Skyldfølelse og mindreverdighetsfølelse Negative og pessimistiske tanker Tretthet, initiativløshet og vanskelighet for å ta besluttninger

Alvorlig depresjon Når de depressive symptomene blir alvorlige, kan selve depresjonen utgjøre en form for funksjonshemning. Verdens Helseorganisasjon regner med at innen 2020 vil depresjon være den nest viktigste årsak til funksjonsnedsettelse på verdensbasis (WHO, 2001)

Hvordan skille sorg fra depresjon? Både den som sørger og den som er deprimert føler seg fortvilet og nedstemt, og livet synes tomt og uten mening for dem begge Diskuter i grupper

Sorg Sorg må sørges Sorg er en naturlig del av livet Sorgen får livet til å rakne for en stund Knyttet mot å føle kjærlighet til noen/noe

Hvordan skille sorg fra depresjon? Depresjon spenner beina under selvfølelsen Ved depresjon mister man evne til å kjenne både sorg og glede Depresjon må behandles

Hvorfor forebygge? Funksjonshemning kan øke risiko for depresjon Depresjon kan øke funksjonshemning Kartlegging av årsaksforhold vil ha stor betydning for forebygging og målrettede tiltak funksjonshemning kan antas å øke risikoen for depresjon, liksom depresjon kan antas å øke funksjonshemningen. Det har vært få longitudinelle studier som har studert årsakssammenhengene mer detaljert. Kartlegging av årsaksforhold vil være av stor betydning når det gjelder forebygging og målrettede tiltak. Resultatene av studien peker mot den betydning sosial integrasjon og deltakelse som motvirker ensomhetsopplevelse, vil kunne ha for å redusere opplevelsen av depresjon blant personer med funksjonshemnng. Spissformulert: Et fokus på personers sosiale relasjoner kan kanskje være mer fruktbart enn sykdomsfortolkning av depresjon, og sosial integrasjon mer grunnleggende og mer virksomt enn medikalisering. Mangesidige tiltak - i og utenfor arbeidslivet - som gir større sosial deltakelse og mindre ensomhet, vil trolig kunne bedre den mentale helsen og gi økt livskvalitet blant personer med funksjonshemning. Et samfunn som tilbyr det samfunnsforskere kaller sosial kapital (Putnam, 2000) - tillit mellom borgerne - vil gi bedre muligheter for inkludering og bidra til å redusere ensomhet og depresjon blant mennesker med funksjonshemning. Dette vil trolig også bidra til å redusere funksjonsnedsettelsen.

Hvordan forebygge depresjon? Diskuter i grupper

Hvordan forebygge depresjon Bo

Hvordan forebygge Lære om sorgprosesser, ha kunnskap om tidlige tegn på depresjon Ta tegn på alvor og handle tidlig Gjøre meningsfulle aktiviteter De små hverdagslige aktivitetene er vel så viktige… Arbeide med endring av tanker, tankesett Aktuelle hjelpetiltak er lære om sorgprosesser og hvordan takle det å leve med en tilnærmet lik kronisk sorgeprosess. Hvis muskelsyke bruker mye tankeenergi på å tenke på psykososiale faktorer kan dette være veldig belastende. Det vil bli lagt vekt på å jobbe med å forsøke å endre deltakernes måte å tenke på, altså en kognitiv tilnærming. Et eksempel på å endre tankemønsteret fra negative til det positive, litt satt på spissen kan være: fra: ”Jeg har fått muskelsykdom og kan ikke jobbe som sykeleier lenger”. ”Jeg kan ikke gå lenger, men jeg kan allikevel studere og videreutdanne meg til leder.” http://nhi.no/forside/animasjoner/psyke/depresjon-31896.html