Sammen for lindring Prosjektgruppe / Arbeidsgruppe A Resultater av spørreundersøkelsen om Plan for lindring Molde 12.12.14

1. Jeg er Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» Navn Prosent Lege 64,7% Sykepleier 33,3% Annet 2,0% N 51

2. Jeg jobber Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» Navn 1 på sykehus 2 på sykehjem 3 i hjemmetjenesten 4 på legekontor

3. Jeg har jobbet i helsevesenet Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 3. Jeg har jobbet i helsevesenet Navn 1 Under 5 år 2 Mellom 5 og 10 år 3 Mer enn 10 år

5. Med engang man vet at pasienten har en uhelbredelig sykdom Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 5. Med engang man vet at pasienten har en uhelbredelig sykdom Plan for lindring for pasienter med langtkommen, alvorlig sykdom skal startes når? Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 6. Når pasienten eller pårørende selv spør om behandling ved livets slutt Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 7. Antatt levetid under ett år (hvis du svarer nei på spørsmålet: «Ville du har vært overrasket hvis pasienten din dør i løpet av det nærmeste året?») Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 8. Antatt levetid under 6 måneder (hvis du svarer nei på spørsmålet: «Ville du har vært overrasket hvis pasienten din dør i løpet av det nærmeste 6 måneder?») Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

9. Gjentatte sykehusinnleggelser i løpet av de siste 12 måneder Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 9. Gjentatte sykehusinnleggelser i løpet av de siste 12 måneder Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 10. Når pasientens funksjonsnivå begynner å bli dårlig (oppegående mindre enn 4 timer om dagen) Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 11. Når legen avslutter behandlingen av grunnsykdommen og fokuserer på symptomlindring Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 12. Når det nærmer seg livets sluttfase (antatt levetid mindre enn to uker) Navn 1 Altfor tidlig 2 For tidlig 3 Riktig tidspunkt 4 For seint 5 Altfor seint 6 Vet ikke

Kommentarer Tidlig nok til at bruker kan delta i diskusjonen Viktig at pasienten / pårørende vet at det finnes en behandlingsplan gjennom hele sykdomsforløpet Vanskelig å svare på dette da alle pasienter og pårørende må vurderes individuelt Heller for tidlig enn for sent, men alt for tidlig innebærer risiko at planen er ikke bra nok Vil variere fra pasient til pasient, og diagnose til diagnose.

Kommentarer Tidsfrister i seg selv er ikke noen velegnet kriterium Det er viktig at en plan for lindring er helhetlig Det viktigste er at pasienten får en koordinator som han kan ta direkte kontakt med Viktig at planen må fornyes ved behov Samtaler med pasient og pårørende! Svært forskjellig fra pasient til pasient. Det er positivt å være "føre-var", men samtidig ikke slik at man tar fra pasienten håpet

Kommentarer Pro-aktiv holdning er trolig riktig, og man har vel aldri tapt noe på tidlig planlegging Fastlege/sykehuslege spiller en viktig rolle i dette ettersom de avgjør hvilke behandling som skal startes/avsluttes

14. Kontaktinfo pårørende (telefonnummer, tilgjengelighet) Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 14. Kontaktinfo pårørende (telefonnummer, tilgjengelighet) Plan for lindring for pasienter med langtkommen, alvorligsykdom skal inneholde: Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 15. Ansvarsforhold i videre behandling (ansvarlig lege / sykepleier / kontaktinfo) Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 16. Tilgjengelighet av ansvarlig helsepersonell etter vanlig arbeidstid / på helg / helligdager Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

17. Legeuttalelse om pasientens samtykkekompetanse Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 17. Legeuttalelse om pasientens samtykkekompetanse Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

18. Info om familieforhold / sosial nettverk Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 18. Info om familieforhold / sosial nettverk Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

19. Boforhold hjemme hos pasienten Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 19. Boforhold hjemme hos pasienten Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

20. Sykdomsforløpet til alvorlig grunnsykdom Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 20. Sykdomsforløpet til alvorlig grunnsykdom Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

21. Aktuell status i behandlingen til alvorlig grunnsykdom Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 21. Aktuell status i behandlingen til alvorlig grunnsykdom Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

22. Tidligere / andre sykdommer Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 22. Tidligere / andre sykdommer Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

23. Pasientens ønsker, håp og bekymringer Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 23. Pasientens ønsker, håp og bekymringer Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

24. Pårørendes ønsker, håp og bekymringer Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 24. Pårørendes ønsker, håp og bekymringer Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

25. Pasientens og pårørendes innsikt i sykdommen Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 25. Pasientens og pårørendes innsikt i sykdommen Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

26. Systematisk symptomkartlegging (ESAS skjema) Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 26. Systematisk symptomkartlegging (ESAS skjema) Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

27. Karlegging av ernæringstilstand Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 27. Karlegging av ernæringstilstand Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

28. Pasientens funksjonsnivå Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 28. Pasientens funksjonsnivå Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

29. Aktuelle problemstillinger Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 29. Aktuelle problemstillinger Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 30. Status hjerte/lunge retning og respiratorbehandling (HLR ja eller nei) Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 31. Uttalelser om behandlingsintensitet framover (aktiv ernæring, væskebehandling, antibiotikabehandling, sykehusinnleggelse) Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

32. Medikamentliste Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» Navn 1 Ikke viktig 2 kanskje viktig 3 viktig 4 veldig viktig

Kommentarer Ikke for stort - viktig at det er stort nok for å få en oversikt, men ikke så mange sider at det ikke blir lest.... Tilgjengelighet av ansvarlig lege utenom arbeidstid blir ivaretatt ved vakthavende lege på vår avdeling. Spesielle ønsker om religion og åndelighet. Kognitiv mental funksjon kan være vanskelig å dokumentere når pasient/pårørende kan lese det. Men det er viktig å få innsikt i hvordan pasienten oppfatter og forstår sin situasjon...

Kommentarer Vi har tilgang til pasientens journal og finner de fleste opplysningene der. Ser ikke behovet for å skrive ny plan… Er ikke for å lage et så omfattende dokument utenom vanlig journal… Ved tidlig oppstart er det svært viktig at planen må fornyes når ting endrer seg. Må ha rutine på dette. Tror det er viktig med en enkel og kortfattet plan: Lett å utarbeide og lett å få oversikt over Et veldig bra tiltak!

13. Har du andra tanker om tidspunktet for oppstart? Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 13. Har du andra tanker om tidspunktet for oppstart? Tidlig nok til at bruker kan delta i diskusjonen. Viktig at dette tas opp i flere "bolker" med mange små drypp da dette er en prosess som krever tid. Det er viktig å ha en plan for lindrende behandling tidlig i et pasientforløp når det er kjent at pasienten har en uhelbreddlig sykdom der en av erfaring vet at det vil oppstå behov for lindrende behandling senere i sykdomsforløpet. Det er viktig at pasienten vet at det finnes en behandlingsplan gjennom hele sykdomsforløpet I princippet så tidligt som muligt og i hvert fald når pasienten eller pårørende efterspørger en plan/hjælp. Vanskelig å svare på dette da alle pasienter og pårørende må vurderes individuelt. Viktig å stille spørsmål angående dette tidlig i et sykdomsforløp. Motivere og planlegge ilag med de/den det gjelder så tidlig som mulig og fornuftig i forhold til prognose på sykdomsutvikling. vanskelig å svare, det kommer jo på og er veldig varierende og avhengig symptomer, når det er behov for en plan. generelt: heller for tidlig enn for sent, men alt for tidlig innebærer risiko at planen er ikke bra nok. Plan for lindring definerer jeg ikke som LCP. Planen bør iverksettes når en vet at sykdommen ikke er kurativ og pasienten har gjennomgårr en ESAS -r kartlegging som viser at han har symptomer som behøver å ivaretakes, eller når en vurderer å avslutte livsforlengende behandling. En ESAS-r kartlegging vil gi en pekepinn på når det er riktig å starte opp med en plan for lindring. Det er viktig at en plan for lindring er helhetlig. Det aller viktigste er at pasienten får en koordinator som han kan ta direkte kontakt med når han har spørsmål eller behov oppstår, denne kan gi informasjon om tilbud og bidra til å koordinere oppfølging og plan for lindring. Dette vil forenkle hverdagen, gi en opplevelse om ikke å være alene med en så alvorlig sykdom og uforutsigbar fremtid...Det kan være en støtte for pårørende også. Vil variere fra pasient til pasient, og diagnose til diagnose. Kanskje spørsmålet bør adresseres tidlig, men planlegging kan starte på det tidspunkt som passer etter avtale mellom pas, pårørende og behandlende helsepersonell. Skjønner ikke spørsmålene. Tidspunkt for oppstart avhenger av hvordan vi definerer palliasjon. Er det de siste uker/måneder? Det er jo mange pasienter som er palliative i mange år. Uansett trenger de pasientene som er palliative i mange år også en plan for lindring. Aktiv behandling og palliasjon går jo ofte over i hverandre pga av at en har flere behandlingsalternativer nå enn tidligere. Utfordringen ligger i å vite når "nok er nok". Viktig at planen må fornyes ved behov, om nye utfordringer eller plagsomme symptomer dukker opp. Tverrfaglige diskusjoner vedrørende oppstart er viktig. Samtaler med pasient og pårørende! Tisfrister i seg selv er ikke noen velegnet kriterium og det kan være villedende å forholde seg til faste frister. Det er pasientens helhetlige bildet som en må se på. I utgangspunktet heller tidligere enn senere. Imidlertid er det meningsløst å legge en plan på forskudd. Den vil være ikke aktuell når saken faktisk kommer på tale.

13. Har du andra tanker om tidspunktet for oppstart? Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 13. Har du andra tanker om tidspunktet for oppstart? Basert på min erfaring som ass.lege ved kreftavdelingen på St Olavs, vil det være svært forskjelling fra pasient til pasient. Det er positivt å være "føre-var", men samtidig ikke slik at man tar fra pasienten håpet, og påfører mange ekstra bekymringer, mens han ennå kanskje har mange måneder helt uten plager fra sin sykdom. Jeg tenker at symptombelastning og behov for hjelp i hverdagen vil være avgjørende for at tiltaket skal startes. Å basere seg på å gjette på gjenværende levetid er alltid risikabelt, og man vil alltid tippe feil. Viktig at den starter når pas skal hjem eller til sykehjem. Viktig at en har god kommunikasjon med pas og pårørende. Ha god informasjonsflyt mellom pas og de som skal hjelpe. Individuelt! De ulike spørsmålene er svært vanskelig å besvare på generell basis. Pro-aktiv holdning er trolig riktig, og man har vel aldri tapt noe på tidlig planlegging - før symptomer inntreffer, uavhengig av hva man måtte tro om prognosen. Dersom det er stor sannsynlighet for at pasienten vil ha behov for lindring ved livets slutt som ved kreft mener jeg at man ikke kan starte for tidlig med planlegging av dette. Det er vanskelig å si noe nøyaktig tidspunkt når man skal starte palliativ plan, om det er riktig å ha en plan når pas. har 6mnd/2 uker/ eller 1 år igjen av levetid. Det avhenger veldig av hvilken situasjon pasienten er i, samt hvilke sykdom(mer) og behandlingseffekt. Jeg tenker det er er viktig å spørre og informere på et meget tidlig stadie, feks ved påvisning av sykdommmen(e), å spørre pasienten hvilke forventninger de har av sykdommen(e) og om det stemmer med forventningene til behandlerne av sykdommen(e), fastlege/sykehuslege spiller en viktig rolle i dette ettersom de avgjør hvilke behandling som skal startes/avsluttes. Det er bedre å informere og ha en åpen samtale med pasienten og (evt pårørende) når man allerede vurderer å starte en behandling, hvilke utfall det kan ha for pasienten. Det vil vel avhenge om hvor my subjektivy besvær pasienten har hele veien gjennom sykdomsforløpet. Hvis pasienten har mye smerter og/eller andre symptomer vil det være aktuelt å ta opp dette dpørsmålet mye tidligere enn hvis pasienten er symptomfri. Det kommer vel ogåa an på hvilken kreftsykdom pasienten har og hva vi vet om naturlig sykdomsforløp hos pasineten i denne sykdomsgruppen.

33. Har du andra tanker om innhold i Plan for lindring? Spørreundersøkelse om «Plan for lindring» 33. Har du andra tanker om innhold i Plan for lindring? Ikke for stort - viktig at det er stort nok for å få en oversikt, men ikke så mange sider at det ikke blir lest.... Selve behandlingen? Behovsmedikasjon? tilgjengelighet av ansvarlig lege utenom arbeidstid blir ivaretatt ved vakthavende lege på vår avdeling. Det utelukker ikke, at man i enkelte tilfelle har avtale at en spesiell lege kan kontaktes når som helst også uten at den er på vakt, men dette krever befristet forhåndsavtale, gjerne detaljert. Vi har 4-delt vakt og dette er nok. Spesielle ønsker om religion og åndelighet. Om noen skal kontaktes når slutten nærmer seg, og pasienten ikke er i stand om å spørre/ringe selv. Kognitiv mental funksjon kan være vanskelig å dokumentere når pasient/pårørende kan lese det. Men det er viktig å få innsikt i hvordan pasienten oppfatter og forstår sin situasjon og den behandling og symptomer han har. med mange av opplysningene som ligger i journalen. Jeg er ikke for å lage et så omfattende dokument utenom vanlig journal og behovet vil være forskjellig alt etter problemstilling. Når det gjelder spørsmålene ovenfor så avhenger noen av svarene om tidspunktet for oppstart av plan for lindring. Oppstart tidlig i det palliative forløp(år?) eller de siste uker/måneder? Ved tidlig oppstart er det svært viktig at planen må fornyes når ting endrer seg. Må ha rutine på dette. Når det gjelder ESAS registrering så er ikke det like hensiktsmessig for eldre pasienter. En bør da bruke andre kartleggingsskjema f.eks MOBID 2? Det kan også være litt forskjell om pasienten bor hjemme eller er på institusjon. Med tanke på f.eks boforhold. Dette er viktig informasjon hvis pasienten skal være hjemme den siste tiden. Tror det er vikgtig med en enkel og kortfattet plan: Lett å utarbeide og lett å få oversikt over Hvor ønsker pasienten å avslutte livet. Bolig, sjukeheim, sjukehus Et veldig bra tiltak! Jeg tenker slike spørsmål nevt ovenfor, kan også brukes til å spørre pasientene selv. Hva de tenker er viktig eller ikke viktig. Slik at man ser om det samsvarer med vurderingene fra helsepersonell.

Konklusjon