Verdig Demensomsorg krever kompetanse Demenskonferansen 2017 ”Fremje det friske” Ålesund 8.mars. 1.amanuensis Rita Jakobsen

Er verdighet truet ved demenslidelse? hvorfor? Hvordan? 1.amanuensis Rita Jakobsen

Verdighet fordrer anerkjennelse Demenssykdommens konsekvenser kan true anerkjennelse Hvorfor? Hva er de ”uformelle” kriterier for anerkjennelse? Gjensidighet? Tillit? Kommunikasjon? Forutsigbarhet? Trygghet? Hva er truet ved demenssykdom? Vurderingskompetansen Evne til abstrakt tenkning Evne til å kommunisere rasjonelt Hukommelse, kontinuitet og identitet Alle vesentlige elementer i gjensidig anerkjennelse 1.amanuensis Rita Jakobsen

So What? Hva er mulig konsekvens? (Negativt som trussel på verdighet) Uforutsigbarhet i relasjoner Uberegnelighet – fysisk og mentalt Redusert verbal kommunikasjon og gjensidig formidling 1.amanuensis Rita Jakobsen

Påvirkes omsorgspraksis negativt?? Pasientene overses De blir ikke involvert Forventninger reduseres – vi overtar Redusert verdi i fellesskapet – mer utfordrende adferd- mindre verdi Forventet tilpasning innfris ikke – frustrert personale 1.amanuensis Rita Jakobsen

Menneskets sårbarhet – omsorgens karakter Menneskets sårbarhet – den Andres ansvar Valget vi som mennesker står i: Å velge å ta ansvaret eller ikke Et asymmetrisk forhold – et maktforhold – en makt-ubalanse Helsepersonells profesjonelle ansvar – om å være overlatt til oss Om å møte et annet menneskes avhengighet; jo større avhengighet jo større ansvar Definisjonsmakt – vi bestemmer Omsorgens karakter er knyttet til ansvaret for den som trenger omsorg. Heri ligger både den moralske og den faglige begrunnelse I møte med personer med demens ligger det endelige ansvaret alltid hos helsepersonell ”Damen i dusjen” – når diagnosen er referanserammen 1.amanuensis Rita Jakobsen Lovisenberg diakonale høgskole

Hva er situasjonen i fortellingen om damen i dusjen? En oppgave skal gjøres Pasienten spiller ikke på lag Hun har demens – hun forstår ikke Hun gjør motstand – hun slår og hun roper Hun må dusje Vi gruer oss – men nå må hun til pers Vi forebygger hennes reaksjon med medikamenter Så går vi to stykker inn - hun passer ikke inn….. Hvem befolker situasjonen? Hvem påvirker hvordan situasjonen blir? Hvem har ansvaret i situasjonen? Pasientens atferd forstås utelukkende gjennom diagnosebriller 1.amanuensis Rita Jakobsen

Verdighet på spill i sykehjem – erfart av ansatte - Balanse mellom oppgaver og person - Balansen mellom autonomi og verdighet - svak tvang - unnlatelse - å ikke bli hørt - Arbeidsmiljø og organisasjon - prioriteringer - belønninger - arbeidskulturen åpner – eller lukker? - lederens rolle Jakobsen R, Sørlie V (2010) Dignity of older people in a nursing home: Narratives of care providers. Nursing Ethics 17(3) 289 – 300 Jakobsen R, Sørlie v (2015) Ethical challenges: Trust and leadership in dementia care. Nursing ethics doi 10.1177/0969733015580810 1.amanuensis Rita Jakobsen, Lovisenberg diakonale høgskole

Hva erfarer personer med demens Mellom rasjonell tenkning og kaos. Situasjonsbetinget kaos/erfarings-basert kaos Mangel på kontroll Hva betyr det for oss som helsepersonell? Grunnlaget for tillit legges i møtene – noen har gjort seg fortjent til tillit, andre ikke. Tillit er ikke et intellektuelt begrep – men en kroppslig erfaring. Trygghet erfares kun der tillit rår Dagbøkene 1.amanuensis Rita Jakobsen

Hvilke kunnskaper trenger vi? SPØRSMÅL MÅ HELSEPERSONELL FORHOLDE SEG TIL I MØTE MED PERSONER MED DEMENS Hva skjer ved demenssykdom ? Hvilke konsekvenser kan demenssykdom få for den som er rammet? Hvem er den som er rammet? Hva er situasjonen? Hva skjer? Hva påvirker det som skjer? Hvilken virkning har jeg på situasjonen? Hva er mitt ansvar? Hvordan kan situasjonen løses? Forståelse av sammenhenger er avgjørende kunnskap – Forstår vi den kunnskapen som vi blir presentert for? Hansen og morgenrapporten Nærvær – å la seg berøre En forutsetning i kommunikasjonen når det verbale språket og forståelsen er redusert En forutsetning for tillit En forutsetning for anerkjennelse 1.amanuensis Rita Jakobsen

To fortellinger – to liv – to tilnærminger Å fullføre livet? To fortellinger – to liv – to tilnærminger 1.amanuensis Rita Jakobsen

Marit og Lie 1.amanuensis Rita Jakobsen, Lovisenberg diakonale høgskole

Hva vil vi? Javisst gjør det ont … Bidra til å fullføre dette livet! ...javel..... HVORDAN? Hva når pasientens egne valg defineres av oss som uverdig? Hvor går grensen? 1.amanuensis Rita Jakobsen

Å fullføre livet? Hva handler det om hos disse to? Hvem bestemmer hva det skal handle om? Hvem vet best? Hva når den det gjelder ikke kan formulere sine ønsker? 1.amanuensis Rita Jakobsen

Hva betyr dette å fullføre livet? Det er selvsagt individuelt – vil dere si, og ingen vil være uenige i det Men så er det virkeligheten da..... Er det tydelig formulert i bestillingen til helsetjenesten at det å fullføre et liv er et mål? Snakker vi i det hele tatt om demens som en trussel i forhold til livet? Når vi snakker om palliasjon i demensomsorgen – hva snakker vi om da? Livets siste fase... Hva og når er livets siste fase.... Kan hospicefilosofien representere en forståelse som er relevant for møter med personer med demens og deres nærstående... ALTSÅ FLERE SPØRSMÅL ENN SVAR HER 1.amanuensis Rita Jakobsen

TILBAKE TIL SÅRBARHET – ANSVAR OG MAKT ”TOTAL PAIN – TOTAL CARE” Cicely Saunders PRINSIPPER I HOSPICEFILOSOFIEN: Erkjennelse av at pasienten og dennes familie har sammensatte utfordringer og behov – helhetlig tilnærming Lindring av smerter og plagsomme symptomer – total pain – total care Tverrprofesjonell innsats – inklusjon av familie og historie Autonomi og inklusjon av pasientene og deres pårørende i sentrale beslutninger Pårørende trenger også tjeneste I møte med vanskelige livssituasjoner møter helsepersonell utfordringer i eget liv og egen historie – det bør være plass til dette Alle berørte vil kunne kjenne på egne verdier og preferanser i forhold til valg – respekt for dette 1.amanuensis Rita Jakobsen

Hospice- prosjektet: Ide og utgangspunkt Bakgrunn; ”Skrekk og gru” fra eldreomsorgen Hospice – den gode omsorgen Ideen: Kan erfaringer fra Hospice være nyttig i demenssorgen? Kan fokus på erfaringer med god omsorg være et alternativ til det negative fokus eldreomsorgen har? Kan vi gå til begge felt for å belyse en omsorgspraksis? Todelt prosjekt: del 1: intervju, del 2: intervensjon Del 1 Erfaringer med god omsorg fortalt av omsorgsutøvere i 2 hospice og 2 sykehjem; 24 omsorgsutøvere+ 24 pårørende Induktiv , narrativ tilnærming Informantene definisjonsmakt over innhold i begrepet god omsorg Del 2. Aksjonsforskning

Hospiceverdier i demensomsorgen Hva finner vi? Funnene kan leses i de nevnte publikasjonene. Sentrale begreper som går igjen er: Nærvær å la seg berøre å være samtidig som å gjøre å tenke anerkjennelse – respekt og verdighet Tillit å skape rom for tillit å se at jeg også påvirker hvordan situasjonen blir Å gjøre meg kjent med pasient og familie - livshistorie Ansvar å være bevisst det store ansvaret Å ha mot til å ta dette ansvaret; å være i situasjoner uten å ha en løsning 1.amanuensis Rita Jakobsen

Hva handler denne fortellingen om? Møte med Peder og hans familie Hospicefilosofi i praksis? 1.amanuensis Rita Jakobsen

Særlige utfordringer ved demenslidelse? Oppskriftene passer ikke Kommunikasjonen er ikke alltid rasjonell Vurderingsevnen er truet MEN Smerter, angst og andre symptomer erfares Kroppens reaksjon på sykdom kjennes selv om det er vanskelig å uttrykke angst og utrygghet uttrykkes ofte nonverbalt; uro eller resignasjon DETTE FORDRER Kompetanse hos helsepersonell 1.amanuensis Rita Jakobsen

Kunnskap eller kompetanse? Hansen og Damen i dusjen ”Jovisst gjør det ont” – og Marit og Lie Fortellingene illustrerer at kunnskap ikke er tilstrekkelig….. Den ultimate kompetansen i demensomsorgen kan sammenlignes med tango; Situasjonen oppleves trygg for alle, tilliten er stor, kunnskapen er ikke bare teori og talentet får sin velfortjente plass. Klokskap Fortrolighetskunnskap Talent ledelse 1.amanuensis Rita Jakobsen, Lovisenberg diakonale høgskole

Det å fullføre et liv på et verdig vis krever kompetanse Du kan pugge en lærebok i tangodansing uten å lære å danse tango Å være omsorgsutøver i møte personer med demens fordrer evne til å være nærværende sansende. Å håndtere uforutsigbarhet, å prøve og forstå, å øve, å lære av ”mesterne”, å ikke kreve at pasienten skal tilpasse seg våre rutiner, å være fleksibel. Alt dette, sammen med den medisinske kunnskapen, inngår i samlet kompetanse. Personer med demens er avhengig av våre tjenester og våre valg. Mange pasienter møter dessverre ukyndighet i møte med omsorgstjenesten. Det er lederens ansvar at kompetansenivået er så tilstrekkelig hos den enkelte utøver at trygghet og verdighet ivaretas med tanke på å bidra til å fullføre livet. 1.amanuensis Rita Jakobsen

Det er vi og våre valg som gjør en forskjell! 1.amanuensis Rita Jakobsen, Lovisenberg diakonale høgskole

Publisering i hospice-prosjektet Jakobsen R, Sørlie V (2010) Dignity and older people in a nursing home: Narratives of care providers. Nursing Ethics Egede-Nissen V, Jakobsen R, Sellevold GS, Sørlie V (2012) Time ethics for persons with dementia in care homes. Nursing Ethics Jakobsen R (2012) Nærvær når identitet er truet. PhD thesis, Universitetet i Nordland Sellevold GS, Egede-Nissen V, Jakobsen R, Sørlie V (2013) Quality care for persons experiencing dementia: The significance of relational ethics. Nursing Ethics Jakobsen R, Sørlie V (2015) Ethical Challenges: Trust an leadership in dementia care. Nursing Ethics Egede-Nissen V, Sellevold GS, Jakobsen R, Sørlie V (2016) Ethical and cultural striving: Lived experiences of minority nurses in dementia care. Nursing Ethics Submitted Jakobsen R, Sellevold GS, Egede- Nissen V, Sørlie V (2016) Ethics and quality care in nursing homes – relatives’ experiences: submitted Nursing Ethics Sellevold GS, Egede-Nissen V, Jakobsen R, Sørlie V (2016) Quality dementia care – Prerequisites and relational ethics among multicultural healthcare providers: submitted Nursing Ethics

Andre referanser 1.amanuensis Rita Jakobsen