Hvordan få frem den sjeldne stemmen i utdanningssystemet? Et pågående prosjekt ved Siri Grønhaug og Ingrid Wiig Senter for sjeldne diagnoser

Litt bakgrunn Erfaring gjennom mange år viser: Lite kunnskap Liten erfaring hos tjenesteapparatet Midler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Mål for prosjektet Å øke studenters kunnskap: om sjeldne diagnoser om det å leve med en sjelden diagnose om hvor de finner kunnskap

Målgruppe Studenter innen: Helse Psykologi Pedagogikk Sosiale fag

Plan for undervisningen Minst 2 skoletimer: 1. time, generell –Om å leve med en sjelden diagnose –Tverrfaglig perspektiv –Hvor finnes kompetanse 2. time, tilpasset ulike fag –Fagspesifikk undervisning –Kasuistikker

Hvorfor? Over lever med en sjelden diagnose Få personer med enkeltdiagnoser Studentene vil møte personer med sjeldne diagnoser i fremtidig jobb!

Hvorfor? Grut m fl. Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. Sintef-rapport A Grue L. En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne tilstander Nova rapport 11/8.2008

Konklusjon i Sintef-rapporten: Å ha en sjelden diagnose er å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers

Hva sier forskningen? Om de som har en sjelden diagnose: –Opplevelse av å være alene –Behov for å møte andre i samme situasjon som en selv Om tjenesteapparatet: –Kunnskapsmangel på alle nivå –Manglende helhet

Kunnskap er viktig En svensk undersøkelse viste at: Cirka ⅓ hadde fått feil behandling fordi den sjeldne diagnosen ikke var kjent. Cirka ¼ opplevde at annen sykdom ble oversett fordi alt ble forklart med den sjeldne diagnosen.

Tema Å leve med en sjelden diagnose Taushetsplikt og åpenhet Mangfold og livsløp Sjelden og vanlig Tverrfaglig tilnærming Hvor finnes kunnskap

Å leve med en sjelden diagnose

Taushetsplikt og åpenhet Motsetninger eller to sider av samme sak? Hvem trenger å vite hva? Overføring av informasjon og kunnskap –Til fagapparatet –Mellom fagpersoner

Livløpsperspektivet

Sjelden! Og vanlig!

Tverrfaglig samarbeid Et instrument kan ikke spille en symfoni, det trengs et helt orkester

Hvor finnes kunnskap? Ved kompetansesentrene Sjeldentelefonen Nordisk lenkesamling

Hva har vi oppnådd? Gjennomfører undervisning i 2016 Avtale med Høgskolen i Hedmark –Pedagogiske fag –Helsefag

Utfordringer Å bli kjent –Utdanningene har stramme rammer Samarbeid –Mange ulike fag –Brukerstemmer Utvikle undervisningen –Til klasserom –Til nett

Fremtiden Mål: Sjeldne diagnoser som obligatorisk tema i høyere utdanning NKSD eier og administrerer En del av Sjeldenskolen

Takk for oss Siri Grønhaug Ingrid Wiig