Velkommen til fagkurs på

Presentasjon om: "Velkommen til fagkurs på"— Utskrift av presentasjonen:

1 Velkommen til fagkurs på
Frambu 29. september 2016 Å arbeide med personer med juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) over 16 år Frambu, 31. mars 2016

2 Deltakere via video-konferanse
Tromsø Melhus Gjøvik FRAMBU

3 Huskeliste til studioene
Hold mikrofonen avslått Send spørsmål til foreleserne på e-post til Gjelder også kommentarer til dagen ved oppsummeringen Kontakt Norsk Helsenett på tlf om tekniske spørsmål Fagkurset tas opp som en backup Lenke finnes på kursets nettside ( Handouts til forelesningene finnes på samme kursside

4 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingforstyrrelser og hypersomnier Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander Nevromuskulært kompetansesenter Norsk senter for cystisk fibrose Senter for sjeldne diagnoser TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Les mer på: helsenorge.no/sjeldne-diagnoser Ring Sjeldentelefonen:

5 i et leve med perspektiv
Frambus oppdrag Bygge kompetanse Spre kunnskap i et leve med perspektiv

6 Frambus virkemidler Nettsider og informasjonsmateriell Dokumentasjon
Forskning og utvikling Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner Helseleir (Frambuleir) Veiledning

7 Om Frambu Landsdekkende Lavterskeltilbud Gratis Tverrfaglig
Livsløpsperspektiv Familieorientert Brukermedvirkning Kunnskapsbasert praksis

8 Sterk politisk føring:
Deltagelse Frambus mål Gi barn, unge, voksne og eldre med en sjelden diagnose mulighet til å leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov Helse - en forutsetning for deltagelse Helse = evne og overskudd til å klare hverdagens krav Peter F. Hjort

9