Senter for sjeldne diagnoser

Presentasjon om: "Senter for sjeldne diagnoser"— Utskrift av presentasjonen:

1 Senter for sjeldne diagnoser www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser

2 Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser (SSD) Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet -Tverrfaglig kompetansesenter - Landsdekkende - Supplement til øvrige helse- og sosialtjenester - Øremerkede midler - 50 (70) diagnoser

3 Senter for sjeldne diagnoser Fundament Skal sikre at personer med sjeldne tilstander får like god behandling som andre Alle kan henvende seg Hele livsløpet Brukermedvirkning

4 Senter for sjeldne diagnoser RÅDGIVNING SAMLE/SPRE KUNNSKAP KURS FORSKNING OG UTVIKLING Forankret i: Brukermedvirkning, livsløps-perspektiv og tverrfaglighet Virksomhetens kjerneområder:

5 Senter for sjeldne diagnoser Aktuelle samarbeidsinstanser Familien Fastlege NAV Sykehus Helsestasjon Barnehage Skole Hjemmetjenesten Sykehjem Andre kommunale tjenester

6 Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser gir rådgivning og veiledning til brukere, pårørende og fagpersoner ved telefon og e-posthenvendelser i møter på senteret eller behandlende sykehus i brukerens lokalmiljø Rådgivning Virksomhetens kjerneområder:

7 Senter for sjeldne diagnoser Senteret innhenter og samordner fagkunnskap om og erfaringer med ca. 50 sjeldne diagnoser. Denne informasjonen formidles gjennom: Internett, innlegg på kurs/konferanser, veiledere, informasjonshefter, DVD/videoer og artikler FoU ved senteret skal drives i samarbeid med brukerorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland. Produksjon av informasonsmateriell Forskning og utvikling (FoU) Virksomhetens kjerneområder:

8 Senter for sjeldne diagnoser Senteret arrangerer kurs for brukere, pårørende og fagpersoner i hele landet. Temaer kan være: medisinsk informasjon hverdag i barnehage/ skole/ arbeidsliv kosthold og fysisk aktivitet trygder og rettigheter Erfaringsdeling er en viktig del av kursene Kurs Virksomhetens kjerneområder

9 Senter for sjeldne diagnoser Informasjonsproduksjon FoURådgivning Kurs www.sjeldnediagnoser.no sjeldnediagnoser@rikshospitalet.no

10 Senter for sjeldne diagnoser Tannlege - tannbehandling Pasienter med diagnosen Mb.Osler har rett på dekning av utgifter til tannbehandling etter gjeldende takster Osler står på A-listen – dvs sykdommen behøver ikke å være årsaken til at man trenger behandling Hjemlet i Folketrygdloven §5-6 og forskrift til denne Alt finnes på nettsidene til Helfo, Tannlegeforeningen, Helsedirektoratet og Lovdata Tannlegen har ansvar for å ordne dette! Helfos veiledningssenter: Tlf. 815 70 070 info@helfo.no

11 Senter for sjeldne diagnoser Grunnstønad Grunnstønad kan gis til å dekke - helt eller delvis - ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en lidelse. Du kan ha rett til grunnstønad dersom du har nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. Med ekstrautgifter menes utgifter som friske personer ikke har. Grunnstønad gis ikke til engangsutgifter, men til utgifter som er stadig tilbakevendende. Ekstrautgiftene må tilsvare minst grunnstønad sats 1: 7308 Se også :www. NAV // Helse // Grunn- og hjelpestønad // GrunnstønadNAVHelseGrunn- og hjelpestønadGrunnstønad

12 Senter for sjeldne diagnoser Medisiner på blå resept Dessverre er ikke alle nødvendige medisiner på blå resept Heller ikke alt nødvendig medisinsk forbruksmateriell heller Regelverk: Folketrygdloven § 5-14 og 5-22 med forskrift/rundskriv

13 Senter for sjeldne diagnoser Selvangivelse Man kan få fradrag for store kostnader pga varig sykdom Man må kunne dokumentere – spar på kvitteringer Legeattest Må være over 9180 kr

14 Senter for sjeldne diagnoser ID-kort Ja, dette kan vi se nærmere på Forskning I forhold til mange andre mer kjente diagnoser forskes det ikke mye på Oslers sykdom (HHT)