Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Prosjekt støttet av Helsedirektoratet, (med 60% prosjektleder),

Presentasjon om: "Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Prosjekt støttet av Helsedirektoratet, (med 60% prosjektleder),"— Utskrift av presentasjonen:

1 Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Prosjekt støttet av Helsedirektoratet, (med 60% prosjektleder), Anne Hertzberg – Frambu UNN 23.05.08

2 Hovedmål: Øke kompetansesentrenes evne til å gi tilbud til personer med minoritetsbakgrunn med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

3 Målgruppe De norske sentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

4 Organisering Koordinering med andre sentre som har støtte fra Helsedirektoratet på relaterte prosjekter: SSD og Eikholt Kontaktgruppe med representanter fra Frambu, TRS, SSD, Eikholt og TAKO Rådgivende referansegruppe med representanter fra brukere, habiliteringstjenesten, forskere på innvandrerhelse, sjelden-sentrene

5 Organisering forts. De andre sjelden-sentrene ikke direkte representert - Svært velkomne! Resultatene skal ut til dem og være til nytte! Trekke på og utvikle videre erfaringer fra andre nordiske land – felles nordisk EU- finansiert prosjekt 2009? Rapportering: Til Helsedirektoratet og nyhetsbrev til sentrene og andre interessenter, felles seminarer planlagt

6 Metoder Presentasjon av prosjektet og innledende diskusjon på Frambu, SSD, TRS og TAKO Valg av kontaktpersoner ved de 4 sentrene og møter/studietur med dem Fokusgruppe diskusjoner med tjeneste- og info teamene ved de 4 sentrene Planlagt at SINTEF skulle gjøre brukerundersøkelse og vi bruke deres data

7 Forventete resultater Kartlegging av sentrenes erfaringer og av denne brukergruppens behov skal systematiseres på en slik måte at sentrene skal kunne tilpasse informasjon og tjenester bedre til denne gruppen

8 2 Viktige utfordringer nå 1. Manglende tilgang på uhildete brukererfaringer –Nesten ingen respons på SINTEFs bruker- undersøkelse –SINTEF forholdt seg etter etiske retningslinjer, sendte skriftlige henvendelser til brukerfamilier som sentrene valgte ut –Besluttet (på møte mellom Frambu og SINTEF) at sentrene ikke en gang fikk lov å ringe opp familiene til en forsiktig purring HVORDAN KAN VI DA KOMME I TALE MED BRUKERNE – når vi vet at skriftlige beskjeder ikke når frem?

9 2 viktige utfordringer forts 2. Sjelden-sentrenes prioriteringer –Sette av tid til å få med alle erfaringer med denne brukergruppen –Prioritering i en travel hverdag –På sikt: Tilpasse virksomheten bedre til denne brukergruppen