Register for personer som utredes ved hukommelsesklinikker ved sykehus i Helse Sør-Øst og Helse Vest Psykiater PhD Ingun Ulstein Forskningskoordinator Alderspsykiatrisk fag- og forskningsnettverk TeVe og Nasjonalt Kompetansesenter for aldring og helse

Hvem skal utrede demens? 1. linjetjenesten – Fastlegen? – Demensteamet? Spesialisthelsetjenesten?

... og hva bør utredningen i en hukommelsesklinikk inneholde? Anamnestiske opplysninger Kognitive tester Somatisk undersøkelse inkludert blodprøver Bildediagnostikk Spinalvæskeundersøkelser Kartlegging av hjelpebehov Kartlegging av pårørendes situasjon

Hukommelsesklinikkmodellen Første konsultasjon timer Sykepleier/ergoterapeut Spørreskjema til pårørende (IQCODE) Sykehistorie fra pårørende Vurdering av ADL-svikt - I-ADL (Lawton & Brody) - Klinisk intervju Vurdering av APSD - NPI - Cornells depresjonsskala - Klinisk intervju Vurdering av pårørendes belastning - Belastningsskala – pårørende - Klinisk intervju Lege/psykolog Kognitiv funksjon - Klinisk intervju - Kognitive tester MMSE-NR, klokketest, Ti-ordstest TMT A+B, figurkopiering, likheter, COWA Psykiatrisk undersøkelse - Klinisk intervju - MADRS Somatisk undersøkelse (lege) - Klinisk undersøkelse - Blodprøver og spinalvæskeus.

Utredningen bør ende med en... Konklusjon med... – Diagnose Demensdiagnose – Behandling – Medikamentelle tiltak – Psykososiale tiltak for både pasient og pårørende MCI Subjektive hukommelses vansker – Avtale om evt. oppfølging/retesting

En viktig påminnelse vedrørende diagnostikk

... husk at... Demensdiagnosen er en klinisk diagnose! Sykehistorie/sykdomsutvikling sammen med anamnese og opplysninger fra en nærstående komparent er fortsatt de viktigste elementene i utredningen Kognitiv testing, blodprøver, undersøkelse av spinalvæske og bildediagnostikk er per i dag kun hjelpemidler i den diagnostiske prosessen

Registerstudien

Målsetning Etablering av en forskningsdatabase Kvalitetssikre og videreutvikle utredningsverktøy for bruk i demensutredning ved hukommelses- klinikker i Helse Sør-Øst og Helse-Vest Vinne ny kunnskap om... Diagnostikk Forløp Behandling av demens både med og uten legemidler

Målsetning forts.... Danne grunnlag for nye studier... – Identifisere risikofaktorer for utvikling av demens – Identifisere risikofaktorer for utvikling av APSD – Epidemiologiske og longitudinelle studier

Deltagende hukommelsesklinikker Hukommelsesklinikken ved... – Hukommelsesklinikken, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål – Geriatrisk poliklinikk, Oslo universitetssykehus HF, Aker – Geriatrisk poliklinikk og uteteam, Lovisenberg Diakonale Sykehus – Geriatrisk poliklinikk, Vestre Viken HF, Sykehuset Asker og Bærum – Hukommelsesklinikken, Sykehuset Innlandet HF, Sanderud – Hukommelsesklinikken, Psykiatrien i Vestfold HF – Alderspsykiatrisk avd., Sykehuset Telemark HF – Geriatrisk poliklinikk, Diakonhjemmet sykehus – Geriatrisk poliklinikk, Haraldsplass Diakonale sykehus – Alderspsykiatrisk poliklinikk, Haugesund* – Geriatrisk og alderspsykiatrisk poliklinikk, Stavanger*

Materiale Pasienter som utredes ved en hukommelsesklinikk i Helse Sør-Øst og Helse Vest Henvist av fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten Pasienter med samtykkekompetanse – Primært pasienter med... Subjektive hukommelsesproblemer MCI (Mild cognitiv impairment) Mild til mild-moderat demens Pasientens pårørende

Samtykke om... Tillatelse til å koble data som samles inn ved en standardutredning ved HK til relevante data fra... – Pasientens sykehusjournal – Folkeregisteret – Reseptregisteret – Dødsårsaksregisteret Blodprøve og spinalvæske til forskningsbiobank Tillatelse til å kontakte pasient og pårørende på et senere tidspunkt

Varighet Start – januar 2009 Inklusjon av inntil 5000 pasienter Siste pasient inkluderes ultimo august 2013 Pasientens navn slettes fra navnelisten senest i 2029 Konsesjon fram til 2029

Organisering Styringsgruppe – Representanter fra hvert deltagende senter – Representant fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring oghelse og Alderspsykiatrisk fag- og forskningsnettverk, TeVe (leder) – Vurdere søknader om bruk av data – Vurdere søknader om nye studier Referansegruppe – Tverrfaglig sammensetning med representanter fra deltagende sentre og Alderspsykiatrisk fag- og forskningsnettverk, TeVe (leder) – Faglig rådgivende organ – Ansvar for revidering av forskningsmanual Prosjekt medarbeider – Kvalitetssikring og scanning av data

Godkjent studie Depresjon blant pasienter med mild kognitiv svikt og mild demens av Alzheimers type PhD student Anne-Brita Knapskog

Mulige studier Multiple nutritional deficiencies causing Dementia of the Alzheimer type Prof. Em. Thomas Böhmer Faktorer ved diagnosetidspunkt hos personer med demens som kan predikere APSD symptomer etter ett år Ledende ergoterapeut Marit Nåvik

Utredningen

Kognitive funksjoner Hukommelse Innlæring Oppmerksomhet Språklig funksjon Spatiale funksjoner Eksekutive funksjoner Høyere intellektuelle funksjoner

Pasientdata Demografiske data – alder, kjønn, utdanningsnivå, yrke Tidligere og nåværende sykdommer Fysisk aktivitet Ernæring Bruk av legemidler Bruk av offentlige tjenester

Pasientdata, fors.... Testing av kognitive funksjoner – MMSE-NR – Klokketest – 10-ordstest (CVLT-II) – Boston naming test (15 og 60 item-versjon) – TMT-A og TMT-B (D-KEFS) – Frivillige tester COWA, Likheter, Figurkopiering, Kedrick OLT

Psykologtester CVLT-II – i stedet for 10-ordstest D-KEFS – i stedet for TMT-A og -B – Visuell scanning – Tallrekkefølge – Bokstavrekkefølge – Bokstav og tallrekkefølge – Motorisk tempo Color - Word interferense test Verbal flyt WAIS III Boston Naming test – 60 itemsversjon

Pårørende Demografiske data – Alder, kjønn, utdanningsnivå og yrke Kartlegging av – Endring av pasientens kognitiv funksjon (IQCODE) – Pasientens ADL-funksjon (Brody & Lawton) – APSD (NPI) – Kartlegging av søvn (Mayo søvnskjema)* – Kartlegging av parkinsonsymptomer (UPDRIII)* – Stress og belastning knyttet til omsorgsrollen (RSS) Bruk av offentlige støttetiltak

Andre us. Blodprøver – Generelle blodprøver inkl. B-12, folsyre, homocystein – Blodprøver til forskningsbiobank Cytokiner, Apo-E, DNA, RNA, spinalvæske Bildediagnostikk – CT, MR – Hjerne-SPECT, PET-scan EEG Demensmarkører (spinalvæske)

Foreløpige resultater 347 pas scannet og kvalitetssikret pr. ultimo desember 2009 Data fra 5 av 7 sentre er scannet 166 (48.0 %) kvinner (9 missing) 214 (61.8%) gift (11 missing) 286 (82.7 %) møter sammen med komparent (12 missing) Pensjonist 235 (67.9) (11 missing) Alder (antall 339), mean (SD) 69.4 (11.03) År skolegang (antall 320), mean (SD) 11.8 (4.07) Alder komparent (antall 245), mean (SD) 59.1 (14.05) Varighet (antall 222), mean (SD) 3.5 år (3.29)

Foreløpige resultater, forts.... (antall cases i parentes) MMSE-NR (339), mean 25.2 (SD 4.14) Ti-ordstest - utsatt gjenkalling (306), mean 3.3 (SD 2.87) Klokketest (339), mean 3.7 (SD 1.57) NPI – antall symptomer (284), mean 3.2 (SD 2.71) Hyppigst forekommende symptomer – Depresjon 50.0% – Apati 42.4 % – Irritabilitet Cornell (277), mean 6.6 (SD 5.15) MADRS (115), mean 10.7 (SD 10.50) RSS (280), mean 12.3 (SD 10.74) MCI (90) 46 pasienter Subjektive hukommelsesvansker (73) 60 pasienter

Diagnoser – ICD-10 (N=347) AntallProsent Uten diagnose F F F F F F G F R4I Z

Mild Kognitiv svikt (MCI) 1.Ikke normal, ikke demens i følge ICD-10 ellerDSM-IV 2.Kognitiv svikt tilstede 3.Den kognitive svikten er selvrapportert og/eller bekreftet av en informant, og/eller bekreftet ved kognitiv testing 4.ADL er intakt, men det kan foreligge minimal svikt i I-ADL (Winblad et al., J Intern Med 2004;256: 240-6)

Depresjon - yngre vs. eldre med demens og/eller MCI (N=246) NMean (SD) p-verdi MADRS<65 år (6.94) >65 år (7.98) CORNELL <65 år (5.31) 0.87 >65 år (5.27) Mann-Whitney Test

Depressive symptomer (N=246) MADRSCORNELL Tidligere depresjonNPI - Apati NPI - Depresjon CORNELL.478 ** Tidligere depresjon.274 **.296 ** NPI - Apati.212 *.486 **.057 NPI - Depresjon.295 **.565 **.208 **.310 ** NPI - Angst.325 **.505 **.294 **.225 **.342 ** Spearman correlation * = p<0.01 ** = p<0.001

APSD Samarbeider ikke CornellNPI-antallNPI-grad Cornell0.35** NPI-antall0.45**0.73** NPI-grad0.45**0.71**0.96** RSS0.51**0.55**0.61**0.65** Spearman correlation ** = p<0.001