Liv-Helen Heggland Ph.D – Fagutviklingssykepleier Operasjonsavd./SUS Hvordan kan sykepleieren i sitt daglige arbeid øke pasientens medvirkning til sykepleie og behandling, og hvilke etiske dilemmaer kan dette medføre? Liv-Helen Heggland Ph.D – Fagutviklingssykepleier Operasjonsavd./SUS

Brukermedvirkning i loven Nye lover har gitt pasienter flere rettigheter Pasientrettighetsloven (2001) §3-1 Nasjonal Helseplan 2007-2020; 2011-1015 St. melding nr. 47: Samhandlingsreformen

Definisjon av pasientmedvirkning i forskningslitteraturen Ingen klar definisjon i forskningslitteraturen Cahill (1996) sier at pasientmedvirkning er et relasjonelt begrep: Sykepleier og pasient må dele informasjon, da begge har parter har ekspertkunnskap Makt må overføres fra sykepleier til pasient Pasienten må engasjere seg i de intellektuelle og fysiske aktiviteter som kreves for å delta og bli frisk. Heggland’s (2013) definisjon av pasientmedvirkning: Pasienten gis mulighet til å spille en aktiv rolle i beslutningsprosesser ved å gi og motta informasjon om helsetilstand, behandlingsalternativer og konsekvenser. Informasjonen til pasienten må dessuten være forstått av pasienten for å sikre pasienten kontroll over eget liv og egne interesser. Pasientmedvirkning er en prosess med fire trinn: Spredning av informasjon Formulering av valg Integrering av informasjon Kontroll

BAKGRUNN Fra pasient som passiv mottaker til pasient som aktiv deltaker Sosiale bevegelser for «Empowerment» (Rappapport, 1984; Stang 1998; Askheim, 2003) Brukerorganisasjonenes kamp for å få brukermedvirkning på den helsepolitiske agendaen (Andreassen, 2005) New Public Management med fokus på økt pasientinnflytelse og valgfrihet (Christensen & Lægreid, 2011) Økt tilgang til helseinformasjon, blant annet via internett (Grund, 2006) Bedre utdannede pasienter (Grund, 2006)

Sykepleiefagets grunnlag (Norsk Sykepleierforbund, 2011; Nortvedt, 2007) Respekten for det enkelte menneskets liv og iboende verdighet Medisinske verdier og den «Hippokratiske ed» Barmhjertighet, omsorg og respekt for menneskerettighetene Kunnskapsbasert sykepleie forskningsbasert kunnskap erfarings basert kunnskap brukerkunnskap

Sykepleiers autoritet: Pasientens autoritet: Møtet mellom pasient og sykepleier (Pedersen, 2011) Sykepleiers autoritet: Helsefaglighet Veiledning Omsorg Pasientens autoritet: Symptomer Livshistorie Behandlingsforløp Livsverdier Andre ressurser Felles oppgave: Mobilisere krefter til å bekjempe sykdommen Dele kunnskaper Valg av den beste behandling

Hvordan kan pasientmedvirkning økes i sykepleie og behandling? Individnivå: Skape åpenhet for dialog (Sahlsten et al., 2005, 2009; Martinsen, 1990) Innhente og gi informasjon (Heggland & Hausken, 2012) Klargjøre behandlingsalternativer (Heggland & Hausken, 2012) Integrere informasjon (Heggland & Hausken, 2012) Overføre beslutningsmyndighet/kontroll (Heggland & Hausken, 2012) Bidra til å styrke pasientenes autonomi (Molven, 2009) Organisasjonsnivå: 7. Tiltak (intervensjoner for å bedre brukermedvirkning og bedre læringsklimaet for å få dette til) (Storm, 2009) 8. Bidra til ny oppgavedeling (Styringsdokumentene for helseforetakene for 2013 og Jonas Gahr Støres tale på Helseforetaksmøtet 30.1.2013) Organisasjons- og samfunnsnivå 9. Jobbe politisk og fagpolitisk (jfr. Nordisk ledelsesmodell)

Skape åpenhet for dialog (Martinsen, 1990; Sahlsten et al Skape åpenhet for dialog (Martinsen, 1990; Sahlsten et al., 2005, 2009; Mead & Bower, 2000; Habermas, 1981; Foucault, 1973) Vise respekt Være vennlig, positiv og imøtekommende Skape trygg atmosfære Sette seg inn i pasientens situasjon Være aktiv lytter Bekrefte pasientens evne til egenomsorg Forstå den syke ved å bruke egne hverdagslige erfaringer

Innhente og gi informasjon Medisinsk kunnskap om relevant sykdom eller helseproblem og dens behandling Helseopplysninger om pasient Annen relevant informasjon om pasientens situasjon

Klargjøre behandlingsalternativer Gi informasjon om pasientens valgmuligheter når det gjelder behandling eller pleie Følge opp pasienten ved å svare på spørsmål pasienten har behov for å oppklare Konsekvenser av behandling Eksempler på kriterier for valg av behandling: Overlevelse etter ett eller fem år (altså liv død eller livsforlengelsesproblematikk) Smerter på kort eller lang sikt Behov for medisinering og bivirkninger av behandling Psykisk belastning eller helse Livskvalitet Sykehusets/helsevesenets ressursbruk opp mot overlevelse/smerter/ livskvalitet

Integrere og sammenfatte informasjon Informasjon gis både muntlig og skriftlig Tverrfaglig samarbeid og kunnskapsdeling mellom leger og sykepleiere Felles møter mellom sykepleiere og leger Sykepleiere må aktivt innhente kunnskap for å kunne besvare pasientens spørsmål

Overføre beslutningsmyndighet Er informasjonen til pasienten god nok? Har pasienten forstått den informasjonen han har fått? Har pasienten kapasitet nok til å handle i tråd med egne ønsker og verdier? Har pasienten tatt beslutninger uten noe form for ytre press? (Ruyter et al., 2009)

Bidra til ny oppgavedeling Mer kunnskap og opplæring Mer spesialiserte sykepleiere – både spesialistutdanning og «ekspert-sykepleie» (Benner, 1997) med relevans for avdelingen Annen oppgavedeling på sykehus

Tiltak/intervensjoner for å øke pasientmedvirkning Praktisk gjennomføring av brukermedvirkning i praksis i psykisk helsearbeid (Storm et al., 2009) Praktisk gjennomføring av pasientmedvirkning for pasientgrupper innen fertilitet, gastro og obstetrikk i somatisk sykehus (Pedersen, 2011)

Jobbe fagpolitisk og politisk Bidra aktivt til å utvikle eget fag På egen avdeling (avdelingsmøter) Faggrupper Initiativ overfor andre faggrupper Fagforeningen Initiere og bidra til tverrfaglig samarbeid og ny oppgavedeling Bidra til diskusjoner om ressurser og prioriteringer i helsesektoren Involvere pasientene i det fagpolitiske arbeidet Bidra til at brukerutvalgene på helseforetakene får en aktiv rolle og et reelt innhold

Mulige etiske dilemma i sykepleierens arbeid med å øke pasientmedvirkningen

Etisk dilemma – definisjon (Slettebø, 1997) Etiske dilemma: en valgsituasjon mellom to eller flere verdier hvor begge alternativene er ønsket, eller alternativer som begge medfører uønskede konsekvenser Etiske problemer: verdikonflikter med usikkerhet om type kunnskap som er nødvendig for beslutning, de vekker forvirring, og løsningen har betydning for synet på mennesker og dets relasjoner Etiske vanskelige situasjoner: det står verdier på spill, som det av ulike grunner kan være vanskelig å få realisert i situasjonen

Etiske teorier (Brinchmann, 2005; Ruyter et al., 2007; Molven, 2009) Pliktetikk De fire prinsippers etikk Velgjørenhet: plikten til å gjøre godt mot andre Ikke å skade: plikten til å ikke skade andre Autonomi: plikten til å respektere autonome personers beslutninger Rettferdighet: plikten til å behandle like tilfeller likt (formell rettferdighet). Plikt til å fordele ressurser rettferdig (fordelingsrettferdighet) Konsekvensetikk Nærhetsetikk Dydsetikk

Ulike pasienter og ulikt innhold i pasientmedvirkning Pasient i sykehjem: pasient-sykepleier Reell Foreldre – barn på helsestasjon: Pasient-sykepleier konflikt Kirurgisk pasient: Pasient-lege Døende pasient : Pasient-pasient Kritisk syk intensivpasient: Pasient-pårørende Potensiell Pasient med kronisk sykdom: Pasient-sykepleier konflikt

Eksempel: Ernæring Olga kommer på sykehjem 92 år gammel. Hele livet hadde hun spist grovbrød med smør og sukker på. Dette ønsket hun på sykehjemmet også, men sykepleierne sa nei. Det vil si pleiepersonellet var ikke enige, og det ble en stor diskusjon. Etter noen uker, fikk Olga sukker på skiva. Pleiepersonellets etikk: konsekvensetikk og siden

Eksempel: Kan vaksinasjon være farlig for barnet mitt? På en helsestasjon møter helsesøster en engstelig mor som lurer på om hun skal vaksinere barnet sitt eller ikke. Vaksinasjon er anbefalt av helsedirektoratet og er bra, sett både fra et samfunnsnyttig- og et individuelt perspektiv. Men det er likevel en gitt sannsynlighet for at det kan oppstå bivirkninger og komplikasjoner. Etisk modell: Pliktetisk eller konsekvensetisk modell

Eksempel: Kirurgisk pasient En far fikk slag allerede som 55åring. Da han var 77 fikk han kreft i urinblæren og var inn og ut av sykehuset mange ganger. Han ble lei av livet og ville bare hjem. Mor nølte, og ville ikke han skulle dø hjemme. På tross av dette, ble han operert for kreft i urinblæren, men var sliten og sluttet å spise. Legen mente at nå som han hadde operert, var det pasientens plikt å ta til seg næring, slik at han kunne bli frisk. Han insisterte på og snakket pasienten til å akseptere mating med sonde. I samtale med sykepleierne, fortalte pasienten at han egentlig ikke ønsket dette. Barna støttet faren. Til slutt var det sykepleierne som skar igjennom og ba legene la han få lov til å dra hjem. Han døde hjemme ti dager etterpå. Etisk modell i bruk hos legen: Pliktetikk Etisk modell i bruk hos sykepleier: Nærhetsetikk

Eksempel: Døende pasient på sykehjem På grunn av plassmangel lå en døende pasient sammen med en annen pasient på et lite enmanns-rom. Pårørende ønsket å få være alene med den døende pasienten. Sykepleieren orienterte medpasienten om situasjonen, men denne personen ville absolutt ikke flytte ut på gangen. Medpasient hadde opplevd å bli flyttet fra pleiehjem til pleiehjem og fra rom til rom på dette pleiehjemmet på grunn av plassmangel. Han følte seg som en «kasteball». Han ville absolutt ikke flytte ut på gangen eller på dagligstuen. Sykepleieren gav ham en ekstra sovetablett og lot ham bli liggende på rommet. Etisk modell hos sykepleier: -Konsekvensetikk -De fire prinsippers etikk – Velgjørenhet og autonomi

Eksempel: Intensivpasient Pasienten har ALS som er en nevrologisk sykdom som fører til at pasienten får pusteproblemer utover i sykdomsforløpet. I forbindelse med akutt respirasjonssvikt ble pasienten lagt inn på sykehus og måtte få innlagt en trakealtube og ventileres via trakeostomi, som er et kirurgisk laget hull på halsen med en tube inn til trakea/luftrøret. Pasienten hadde ikke på forhånd tatt noen avgjørelse på om han ønsket å bli behandlet med respirator eller ikke. Både sykepleier og lege har kontakt med pasient og pårørende for å finne ut hva pasienten egentlig ønsker. Legens etikk: pliktetikk Sykepleiers rolle: pliktetikk

Kronisk syk pasient med KOLS En kvinne på 65 var veldig syk av KOLS og var innlagt på sykehus/intensiv avdeling med full behandling. Pasienten valgte selv å avslutte all behandling og ble overført til avdeling og deretter til sykehjem. Mot alle odds kom hun seg på beina igjen. I samtale med sykepleier fortalte hun der at hun ikke husket noen ting - hverken behandling eller at hun valgte å avslutte behandling. Syke lungepasienter har høy PcO2 og lav O2 metning i blod og kan derfor være uklare og ikke tilregnelige. Kvinnen ble deretter satt på relevant behandling. Etisk modell for sykepleier: De fire prinsippers etikk - velgjørenhet

Sykepleiers posisjon Modell A Modell B Lege Sykepleier Pasient Pårørende Sykepleier Pårørende Pasient

Konklusjon Pasientmedvirkning er lovpålagt Pasientmedvirkning er et relasjonelt begrep og virkeliggjøres i en prosess Pasientmedvirkningen kan økes med tiltak på både individuelt og organisatorisk nivå Strukturell og profesjonell makt kan begrense pasientmedvirkning Behandlere, pasienter og pårørende kan ha ulike mål. Målene kan være vanskelige å tolke og skape etiske dilemma Etiske teorier er redskaper i vanskelige situasjoner og kan også brukes for å styrke pasientenes medvirkning Etiske dilemma og vanskelige valg bygger mer på skjønn og lege- sykepleierkunst enn på vitenskap (Hjort, 2006)