Tilbud til mennesker med Huntington sykdom i Norge

Olaviken Alderspsykiatriske Sykehus og poliklinikk Sykehuset består av: Poliklinikk for alderspsykiatri, Hukommelsesklinikk og Huntington klinikk To utredningsavdelinger og en Huntington avdeling Undervisningsavdeling

Litt om tilbudet vårt, behandlingsmål Det overordnede målet vårt er å ivareta og fremme livskvalitet ved å legge forholdene til rette slik at pasientene opplever: Trygghet og forutsigbarhet. Ha en hverdag med struktur Opplevelse av respekt og verdighet

Dette oppnåes ved at: Personalet har nok kunnskap om sykdommen og dens utvikling At personalet er stabilt og samkjørt og er i stand til å stå i behandlingsrelasjonen over tid Pasienten bør ha en individuell plan som er forpliktende for alle parter Pasienten bør ha individuelle og kollektive aktiviteter som passer for ham/henne

Sanitetskvinnene satser Styret satser……. Huntington-utbygging på Bergen sanitetsforenings risiko. En avdeling slik vi har det i dag. (Kommunalt nivå) Spesialisthelsetjeneste Sykehusavdeling Poliklinikktilbud

Behov for videre drift Siden sykdommen er sjelden, er behovet for kunnskap rundt på de forskjellige sykehjem stor Det er behov for utredning av pasientene ved spesialavdeling Behov for undervisning om sykdommens forløp og om miljøterapeutiske prinsipper Et ressurssenter som har veilederfunksjon Olaviken er den eneste sengeposten i Norge som har erfaring med HS pasienter over lang tid

Hvordan kom dette i gang I 1998 startet Olaviken en avdeling for pasienter med Huntington diagnose Dette var et prøveprosjekt I 2004 etter trusler om nedleggelse tok Landsforeningen for Huntington sykdom (LHS) kontakt med helseminister Det ble nedsatt en komité der Olaviken sykehus,Rikshospitalet, LHS og Helse og Sosialdirekoratet var representert

Konklusjonen fra denne komiteen At det etableres regionale/interkommunale boformer for heldøgns omsorg og pleie med lindrende behandling for personer med Huntington Sykdom. En avklaringsprosess mellom Sosial og Helse direktoratet, Helse Sør og Helse Vest om hvordan spesialist- helsetenestetilbudet for pasienter med HS og deres familier kan styrkes Gjennom en endring av Rikshosptalet sitt kompetanseansvar for brukergruppen. Ved etablering av et eget spesialisthelse-tjenestetilbud

Utklipp fra Statsbudsjettet Sosial- og helsedirektoratet har gitt sin tilråding til konklusjonen i rapporten 1. juli 2005 Helse- og omsorgsdepartementet arbeider med spørsmålet om hvordan en best kan ivareta sammen med andre grupper, denne pasientgruppen i sykdommens siste fase Det foreslåes økonomisk støtte til dette i 2007

Boformer for heldøgns omsorg og pleie Et senter innenfor spesialisthelsetjenesten og flere kommunale/ interkommunale boformer for heldøgns omsorg og pleie. Sykehus med egen spesialavdeling: • Utredning og behandling (sykehusoppgaver) • Poliklinisk og ambulant arbeid • Veiledning, hospitering • Samarbeid om Individuelle planer • Ansvar for nettverk Sykehusavdelinger og øvrig spesialisthelsetjeneste Spesialisthelsetjenesten Nettverk Kommunehelsetjenesten Øst (x2) Midt Vest Boformer for heldøgns omsorg og pleie 434 kommuner med omsorgs- og pleietjenester