Utviklingshemming og foreldreskap Presentasjon av prosjekt på dagskonferanse om Barn med funksjonsnedsettelse Høgskolen i Telemark, 26.11.2013. Anne Thronsen Høgskolelektor

Vårt prosjekt - Utviklingshemming og foreldreskap - er å oversette foreldreveiledningsprogrammet Parenting Young Children (PYC) til norskspråk og kultur, og teste det i 4-6 aktuelle familier i samarbeid med noen utvalgte kommuner i Telemark. PYC er organisert rundt ukentlige møter/trening i familiens hjem, og prosjektet med utprøving er planlagt gjennomført i 3-6 mnd. Prosjektet skal gjennomføres i 2014 og 2015. Ansvarlig og aktivt deltakende i gjennomføringen er prosjektlederne Anne Thronsen og Ellinor Young. Førsteamanuensis Hans Hauge og førsteamanuensis Øyvind Kvello er veileder/biveileder for prosjektlederne og vil følge prosjektet. Anne Thronsen - HIT

Barnevernstjenestene møter ofte foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser hvor de er bekymret for foreldrenes evne til å ha tilstrekkelig omsorg for sine barn. På spørsmål om omfang svarer noen at «jeg tror det er minst halvparten her jeg» (Gundersen og Young, 2010). Det er ingen sentrale kartlegginger i Norge så langt, men BUFDIR har i sin rapport «Slik har jeg det i dag» (2013) initiert et forskningsprosjekt for å avdekke omfang og oppvekstsvilkår for barn med foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser. Vi har i vårt prosjekt forutsatt fra det vi allerede vet at det er behov, og har hovedfokus på tiltak. Anne Thronsen - HIT

Barnevernsarbeideres erfaring med mødre som har intellektuelle funksjonshemninger Astrid Gundersen og Ellinor Young 2010 6 barnevernskontorer Inntil 4 informanter fra hvert kontor Informanter er barnevernarbeidere med minimum 2 års erfaring fra kommunalt barnevernarbeid i kommuner med et befolkningsgrunnlag på over 10 000. Fokusgruppeintervju Halvstrukturert intervjuguide Case sendt ut to dager før Intervjuene tatt opp på bånd Nødvendig samtykke innhentet Data strukturert i kategorier og underkategorier Mødre med problemer «de skiller seg ut – og de skiller seg ikke ut» «HVPU-reformen har gjort denne gruppa mer usynlig» Barnevernets dilemma «Vi må stille normalkrav til dem» «Vi har ikke verktøy i barneverntjenesten» «Noen familier må vi være i hele livet» Kunnskap i praksis «Kunnskap kommer gjennom erfaring» «Vi syns vi har masse kompetanse» «Vi er avhengige av folk utenfra» Anne Thronsen - HIT

Omsorgsovertakelsen av gutten ble i hovedsak begrunnet med fars manglende evne til å se guttens behov. Far hadde en svak evnemessig fungering, ned mot grensen for lett psykisk utviklingshemming (FNV-2012-296-AGD). Fylkesnemda begrunnet sitt vedtak blant annet med at mor, som var lettere psykisk utviklingshemmet, hadde dårlig omsorgsevne, og at hun hadde vanskelig for å nyttiggjøre seg veiledning (FNV-2010-50-AGD). Omsorgsovertakelse av gutt på 5 år, hovedsakelig begrunnet i mors begrensede forutsetninger for personlig utvikling og læring (FNV-2002-19-OPP). I vurderingen er det lagt vesentlig vekt på erfaringer gjort på institusjon der foreldrene og barnet bodde etter fødselen, sammenholdt med den kjennskap man hadde til foreldrenes evnenivå og egen vanskelige oppvekst (FNV-2011-119-AGD). Utdrag fra noen begrunnelser i fylkesnemdsaker hvor en eller begge foreldrene har kognitive funksjonsnedsettelser. Anne Thronsen - HIT

Det helt sentrale spørsmålet er hvilke veiledning foreldrene får. Har foreldrene selv forståelse for hvorfor de trenger veiledning Er veiledning gitt når etablerte foreldreveiledningsprogrammer som forutsetter evne til å reflektere over egen atferd er gjennomført Er veiledningen tilpasset foreldrenes kognitive funksjonsevne Vår påstand – og begrunnelse for etableringen av vårt prosjekt - er en mangelfull tilpasning mellom foreldrenes funksjonsevne og de etablerte veiledningsprogrammer som tilbys. Anne Thronsen - HIT

Hva er Parenting Young Children - PYC Foreldreveiledningsprogrammet PYC (Parenting Young Children), et program som er tilpasset foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser, utviklet av Dr. Robyn Mildon ved Parenting Research Centre, Australia (2002-2008) og oversettes og implementeres i Sverige nå i et prosjekt ved Gøteborg universitet, ledet av Dosent Mikaela Starke (2013). Vi ble først kjent med programmet ved SUF-Kunnskapscentrum, Uppsala – en stiftelse som vi nå også er etablert i et forskningsnettverk med. Hensikten med programmet PYC er å styrke foreldrenes vilkår for å ivareta barnets beste i oppdragelsen av egne barn, og derved forebygge omsorgsovertakelse. Dersom omsorgsovertakelse allikevel er uunngåelig gir gjennomføringen av programmet verdifull konkret dokumentasjon på hvilke vilkår det er hos foreldrene som ikke lar seg kompensere. Anne Thronsen - HIT

Parenting Young Children - PYC 2 hovedmoduler for innsats Veiledning/opplæring knyttet til foreldrenes praktiske ferdigheter for å hjelpe foreldrene til Å se sine egne styrker Å se hvilke ferdigheter de kan videreutvikle Å se hvor de kan utvikle nye ferdigheter Skape et sikkert hjemmemiljø Sette opp realistiske mål uke for uke Å belønne seg selv når de har lykkes Å ha strategier for å ivareta barnas grunnleggende behov for mat, hygiene, søvn, helse og hjelp i akuttsituasjoner Veiledning/opplæring i samspill og tilknytning mellom foreldre og barn for å bedre ferdigheter i å Forberede til lek og lekesituasjoner Forstå sitt barn – ha oppmerksomhet Lytte og prate Gi ros Se/ ta vare på læringssituasjoner og spille videre Ignorere negativ atferd Anne Thronsen - HIT

4 avsnitt/deler Utvikle innsatsen Undervisningsstrategier Tydeliggjøre roller og forventninger Sette opp mål sammen Sette opp innhold i innsatsen Samspillsferdigheter Praktiske ferdigheter Undervisningsstrategier Hvordan lære nye ferdigheter Kunnskapsbaserte ferdigheter Ulike undervisningsstrategier Lærende trening, Rollespill, Veiledning Bruk av hjelpemiddel Bruk av sjekklister Konkretisere modul 1 og/eller modul 2 Ulike teknikker som øker forutsetningen for å lykkes Sjekkliste for å vurdere veilederens egen innsats i veiledningen Ulike strategier for å støtte, generalisere og beholde de ferdighetene foreldrene har lært Anne Thronsen - HIT

Forventet resultat Siden PYC er et evidensbasert foreldreveiledningsprogram med manualer for gjennomføring, er vårt forventede resultat av dette prosjektet – forutsatt finansiering - at vi ved gjennomført prosjekt; Har et foreldreveiledningsprogram (PYC) som er oversatt til norsk språk og kultur. Viktig i dette arbeidet er at programmet er vurdert av en referansegruppe bestående av personer som kjenner faget og feltet, og som kan sikre at de formuleringer og uttrykk som brukes i bl.a. sjekklister er kjent i fagmiljøene. Har prøvd ut programmet i 4-6 familier og samlet dokumentasjon om validiteten i oversettelsen opplæring av et antall veiledere i utøvelse av programmet mulig effekt av programmet i familiene intervju av tjenesteytere i begge kommunene før, under og etter utprøving for å få deres vurdering av styrker og svakheter ved bruk av PYC justering av programmet på bakgrunn av innsamlede data utfordringer ved tilpasning av PYC i kommunene Anne Thronsen - HIT

Vi håper også at dokumentasjon og resultatet av dette prosjektet kan være med å videreutvikle våre erfaringer til et større prosjekt om hvordan PYC videreføres og implementeres i et større antall kommuner i Norge. Siden dette er det første foreldreveiledningsprogrammet tilpasset målgruppen foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser i Norge håper vi resultatene av vårt prosjekt kan være med å danne grunnlaget for en videreføring. Bufdirs rapport (2013)* etterspør tiltak tilpasset denne gruppen. Planen er at prosjektet gir nødvendige data til å vurdere om dette foreldreveiledningsprogrammet imøtekommer et etterspurt behov og bør/kan implementeres i større målestokk i Norge. Programmet vil i tilfelle kunne være et svar på Bufdirs intensjon om å utvikle veiledningsmateriell (2013, s.96) på bakgrunn av den kartleggingen som er satt i gang. Omfang på utviklingen av programmet vil måtte framkomme av resultatene av dette prosjektet. * Rapport 1-2013. Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemming Anne Thronsen - HIT

Forskning Gjennomføring av PYC følges av forskning i samarbeid med førsteamanuensis Øyvind Kvello NTNU og førsteamanuensis Hans Hauge, HIT. Forskningsopplegget vil basere seg på innsamling av data om oversettelse og tilpasning av PYC i familiene og kommunene, og effekttesting (Ogden 2010) av familiene for å se om endring skjer. I og med at dette er et pilotprosjekt er dette å regne som en pilot test. Endelig utforming av forskningsmetode og design er ikke utviklet, men vil skje i samarbeid med veilederne Hauge og Kvello, og miljøet i Gøteborg. Det vil kunne være et poeng at forskningsdesignet i Norge kan være komparativt til forskningsdesignet i Sverige Mildon (2008) gjennomførte en eksplorativ undersøkelse hvor foreldrene selv mente de hadde endret seg som foreldre og opplevde at de fikk hjelp gjennom programmet. I vårt prosjekt kan det også være ønskelig å gjennomføre en selvevaluering fra foreldrene basert på «goodness of fit» vurdering (Albin 1996,Mildon 2008) og et tilpasset «brukertilfredshetsintervju» og intervju både med veiledere og foreldre etter at programmet er gjennomført. Endelig utforming vil legges i søknad til REK/NSD.  Anne Thronsen - HIT

Publisering Det legges opp til en samlet publisering av prosjektet når det er avsluttet, men det legges også opp til å legge fram/publisere aktuelle delrapporter underveis. Detaljert plan for dette er ikke lagt, men det jobbes med en oversikt over aktuelle konferanser innen fagfeltet og oversikt over aktuelle egnede tidsskrift. Prosjektet er presentert av Anne Thronsen i Bournmouth, England under International University Week 2013, og en artikkel om prosjektet publiseres i bok fra konferansen våren 2014. Anne Thronsen - HIT

Litteraturliste Anne Thronsen - HIT Bruno, L. (2012). Foreldrar med kognitiva svårigheter - att bryta ny mark ; Erfarenheter från Uppsla len. S. k. Samverkan-Utveckling-Foreldreskap. Uppsala, Stiftelsen Allmena Barnhuset 4-47. BUFDIR.(2013). Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemming. Oslo: Barne- ungdoms- og familiedirektoratet Feldman, M.A., & Aunos, M. (2010). Comprehensive competence-based parenting capacity assessment for parents with learning difficulties. Kingston, NY: NADD Press. Gundersen, A., og Young,E (2010). Barnevernsarbeideres erfaring med mødre som har intellektuelle funksjonshemminger. HIT-Skrift - 5: 43. Gundersen, A., E. Young, et al. (2012). "Good enough care? A study of teh difficulties Norwegian child welfae workers experience in working with mothers who have intellctual disabilities." Scandinavian Journal of Disability Research: 15. Kvello,Ø.(2010). Barn i risiko. Skadelige omsorgssituasjoner. Oslo:Gyldendal Akademiske Llewellyn,G.,Traustadottir,R.,McConell,D.,Sigurjonsdottir,H.B.(2010). Parents with Intellectual Disabilities. Past, present and future. Oxford: Wiley-Blackwell McGaw,S., Newman,T.(2005). What works for parents with learning disabilities? Essex: Barnardo’s. Anne Thronsen - HIT

Mildon, R., C. Wade, et al. (2008). "Considering the Contextual Fit of an Intervention for Families Headed by Parents with an Intellectual Disability: An Exploratory Study." Journal of Applied research Disabilities 21: 377-387. Ogden,T.(2012). Evidensbasert praksis i arbeidet med barn og unge. Oslo:Gyldendal Akademiske Pistol, S.-E. (2009). FIB-PROSJEKTET UPPSALA LÃN Föräldrar med intellektuelle begränsningar. Slutrapport 2005-2008. Uppsala, Regionfõrbundet Uppsala län. FOU-rapport 2009/4. Pistol, S. E. (2009a). Foreldrar med intellektuella begrensningar Kartlegging av en målgrupp, 2005-2008. FOU-rapport 2009-5. Uppsala, Regionforbundet Uppsala len. Socialstyrelsen (2007). Barn som har foreldre med utvecklingstørning. Stocholm, Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2006). Barn og unga i socialtjenesten; utreda,planera occ følja upp beslutade insatser ,Lindesberg,Socialstyrelsen Starke,M,Wade,C,Felmand,M&Mildon,R.(2013). Parenting with disabilities: Experiences from implementing a parenting support programme in Sweden, Journal of Intellectual Disabilities, published online 20 March ,pp 1-11 Springer, L. and C. Gustafsson (2008). Systematisk bedømning av foreldraformåga, Pilotstudie om tillembarheten av ett svenskt sammanhang av Parent Assement Manual (PAM). Uppsala, Habilitering och hjelpmedel. Anne Thronsen - HIT