PPU Psykisk lidelse hos personer med utviklingshemning Kunnskap og tjenester i 2012 trine lise bakken Forsker, ph.d., cand.san. Psykiatrisk avdeling for personer med utviklingshemning /autisme PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

PPU Generelt Personer med utviklingshemning / autisme har en overhyppighet av psykiske lidelser Andel personer med psykisk lidelse øker med økende grad av psykisk utviklingshemning Personer med utviklingshemning kan utvikle alle typer psykiske vansker Generelle vansker (søvn, uro, utfordrende atferd etc) øker med økende grad av utviklingshemming Hos mennesker med alvorlig og dyp PU og autisme, vil personens kommunikasjonsstil og atferdsmønster påvirke symptomer på psykisk lidelse slik at disse fremstår som uvanlige (men er egentlig det samme) Hos personer med alvorlig og dyp grad av psykisk utviklingshemning vil psykisk lidelse svært ofte overses PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Fra omkring 1970 Tidligere lite forståelse i fagmiljøene PPU Fra omkring 1970 Tidligere lite forståelse i fagmiljøene Ca 1980 var begrepet dobbelt-diagnoser, at PU kunne ha en psykisk lidelse, fremmed i de fleste fagmiljøer selv om enkelte klinikere klart identifiserte lidelsene. Symptomer på psykiske lidelser ble vurdert som en del av det karakteristiske ved å være PU. Begrepet diagnostisk overskygging blir brukt om dette fenomenet og vurdert som forklaring på underrapportering og underdiagnostisering av psykiske lidelser blant utviklingshemmede Dette har endret seg siste 5-10 årene. Svært få fagpersoner vil i dag hevde at psykisk lidelse ikke rammer personer med PU PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

PPU Fra omkring 1990 Publikasjoner omfatter kasuistikker med symptombeskrivelser, og punkt-prevalensundersøkelser i kliniske utvalg Fra omkring 2000: populasjonsstudier som omfatter voksne med utviklingshemning Fremdels svært få studier publisert som diskuterer fenomenologi hos voksne mennesker med utviklingshemning og psykisk lidelse Stor mangel på behandlingsforskning Diagnostisk overskygging fremdeles stort problem i Norge PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

PPU ”Anna” på 1990-tallet Kvinne i femtiårene. Totalinstitusjoner siden spedbarnsalder. Vanskelig oppvekst uten kontakt med foreldre eller søsken. Under ”Åndsvakeomsorgen” til hun kom til Dikemark i 1964. Dyp psykisk utviklingshemning, språkløs, ‘atypisk autisme’. Schizofreni-liknende psykose? Dårlige faser; alvorlig selvskade, brukt remmer i perioder over år, tenner trukket. Hodedunking, store sår inntil skjelettet. Urolig, søvnløs, gråt, kontaktløs. Mange medikamenter utprøvd. Mange ulike oppfatninger om tilstanden.  Symptomer på angst: anspent, motorisk urolig, urininkontinens, hyperventilerer, pupilleutvidelse PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

PPU ”Anna” - fortsatt Ikke utredet for psykisk lidelse, medisinert med store doser neuroleptika, mistanke om underliggende psykotisk lidelse Schizofreni-liknende psykose? Prosjekt kommunikasjon ga oss holdepunkter for at Anna hadde meninger om for eksempel hva hun ville ha på seg, hva hun ønsket å spise etc. Prosjekt taktil stimulering ca. to år  bedre fungering Ble aldri systematisk utredet for psykisk lidelse. En retrospektiv gjennomgang viser at Anna kan ha slitt med ubearbeidede skremmende opplevelser grunnet mange flyttinger og utrygg tilknytning Traume? Kan Anna ha opplevd skremmende minnebilder utløst av for eksempel nye pasienter i avdelingen? Kan det vi trodde var psykose, ha vært noe annet? PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

PPU Behandlingsstudier Foreløpig nesten bare studier av medikamentell behandling Enkelte studier som beskriver / sammenlikner intervensjoner Solid forskning viser massiv overbehandling av atferdsvansker med neuroleptika hos personer med utviklingshemning - har ført til at slike medikamenter til en viss grad er miskreditert for bruk overfor utviklingshemmede Nyere forskning viser at neuroleptika ikke er hensiktsmessig ved utfordrende atferd Stort behov for forløpsstudier og intervensjonsstudier på feltet Case-studier og klinisk erfaring tilsier bruk av metoder utviklet for allmennpsykiatri Ikke alle psykososiale intervensjoner egner seg, ex. ACT-team Psykososiale metoder er beskrevet, men få studert på sammenliknende nivå. PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Tjenester - internasjonalt PPU Tjenester - internasjonalt Europa, Nord-Amerika, samt Hong-Kong har publisert studier av klinisk virksomhet og modeller for tjenester. England har systematiske tjenester med behandlingskjede. Enighet om at pr. i dag er det lite kunnskap i allmennpsykiatri og at spesialiserte tjenester nødvendig, antagelig i flere tiår fremover. Kunnskapsgrunnlaget er svakt IFT oppbygging av tjenester for denne gruppen, har medført fragmenterte tjenester. Nedbygging av sentralinstitusjoner i vestlig verden medførte optimisme, undergravde kunnskap om behov for psykiatriske helsetjenester for personer med utviklingshemning. PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Tjenester - Norge Fragmenterte tjenester PPU Fragmenterte tjenester Allmennpsykiatri gir bare unntaksvis tjenester. Veileder for DPS tilsier at de ikke skal ta imot personer med mer enn lett PU. Akuttpsykiatri tar imot, men vanligvis svært korte opphold, selv om forskning viser at denne gruppen trenger mye lengre tid før akutt fase er over. Utredning og behandling: geografiske forskjeller Spesialiserte tjenester Regionalt nivå: helse SØ, helse Nord, Helse Bergen planlegger tilbud. Helseforetaksnivå: helse Midt, helse Vest. Behov: behandlingskjede (kommunal psykiatri, poliklinikk, ambulant, døgnbehandling) PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Forekomst Alle mennesker har psykiske plager fra tid til annen PPU Forekomst Alle mennesker har psykiske plager fra tid til annen Over en viss grense  plagene skaper vansker med hverdagsfungering Om lag halvparten av alle mennesker opplever det i løpet av livet Om lag en fjerdedel har vært syk i løpet av ett år Flest psykisk syke i storbyene, særlig schizofreni (dansk undersøkelse) Flest psykisk syke i lavere sosiale klasser Færrest psykisk syke i Sogn- og Fjordane Angst + depresjon vanligst En av fire som oppsøker helsearbeider har psykiske plager eller atferdsproblemer Antar at PU har stor overhyppighet – få gode representative studier Som hos neurotype: depresjon / angst vanligst – psykose / bipolar minst vanlig PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

PPU Hva vet vi i 2012? Tidligere lite forståelse i fagmiljøene for at psykisk utviklingshemmede kunne bli psykisk syke Ca 1980 var begrepet dobbelt-diagnoser, at PU kunne ha en psykisk lidelse, fremmed i de fleste fagmiljøer selv om enkelte klinikere klart identifiserte lidelsene Symptomer på psykiske lidelser ble vurdert som en del av det karakteristiske ved å være PU. Begrepet diagnostisk overskygging blir brukt om dette fenomenet og vurdert som forklaring på underrapportering og underdiagnostisering av psykiske lidelser blant utviklingshemmede Dette har endret seg siste 10-årene Svært få fagpersoner vil i dag hevde at psykisk lidelse ikke rammer personer med utviklingshemning PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Utredning PUH har i varierende grad manglende selvrapporteringsevne PPU Utredning PUH har i varierende grad manglende selvrapporteringsevne Diagnostiseringsarbeidet er i stor grad avhengig av rapporteringsevne hos pasienten Diagnostisk overlapp autisme / psykisk lidelse Atypiske og idiosynkratiske symptomer Ingen gullstandard i Norge pr. i dag. PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Behandling Miljøbehandling Utredning – prosess - FASER Psykoterapi PPU Behandling Utredning – prosess - FASER Miljøbehandling Psykoterapi Medikamenter Lysbehandling Sykemelding Ivaretagelse av personalet Samarbeid med familiene PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Psykososiale behandlingsformer PPU Psykososiale behandlingsformer Psykoterapi Annen samtalebehandling Kognitiv atferdsterapi Psykoedukasjon Gruppebehandling Familiebehandling Atferdsmodifiserende metoder Miljøterapi PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Miljøbehandling – sentrale begreper PPU Miljøbehandling – sentrale begreper Miljøbehandling: samhandling og daglig oppfølging ved psykisk lidelse. Målet er å redusere symptomer på psykisk lidelse, og å gjenopprette ferdigheter som har vært svekket grunnet funksjonsfall. Miljøarbeid: daglig oppfølging av mennesker med utviklingshemning både i kommunale tjenester, mål er økt grad av mestring og autonomi. Bruker: mottar tjenester i kommunal regi; i bolig beboer. Pasient: behandling i (spesialist)helsetjenesten. Andre betegnelser: Klient, målperson, hovedperson etc. PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

Miljøbehandling ved psykisk lidelse PPU Miljøbehandling ved psykisk lidelse Postatmosfæretenkning Prinsipper om terapeutiske miljøer Kunnskap om psykisk lidelse hos personer med utviklingshemning Teknikker fra atferdstenkning Miljøbehandlingen vår har utviklet seg i samspill mellom ulike yrkesgrupper med ulikt kunnskapsgrunnlag for yrkesutøvelse PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

”Erik” Mann i tyveårene - trøbbel siden barneårene PPU ”Erik” Mann i tyveårene - trøbbel siden barneårene Autismediagnose som tiåring Schizofreni – vrangforestillinger, hørselshallusinose, tankeforstyrrelser, disorganisert atferd, negative symptomer (totalt energitap, motivsjonssvikt, etc), Tvangsinnlagt PPU : medikamenter, samtale, miljøterapi, familiearbeid Miljøterapi: teamorganisert, allianser – relasjon – behandler ”hands on”, tett samarbeid med familien  besøk og permisjoner hjem Programklarhet: dagsplan med vekt på hygiene  ikke krav og press Lav EE: pasientens initiativ følges opp (samtaler og musikk) PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012

EE (Expressed Emotion) PPU EE (Expressed Emotion) Aksepterer at personen ikke makter å være sosial hele tiden Relaterer problemer til tilstanden, og ikke vond vilje eller latskap Varme og støttende Rolige og tålmodige Tydelige i sin kommunikasjon Ikke-kritiske, ikke-fiendtlige, ikke emosjonelt overinvolverende Personlig modne, i normal kontakt med egne følelser AKTUELT PU: Færre instrukser og krav, mindre ”mas”, Ikke gjennomføre aktiviteter når klienten signaliserer uvilje, Ta over der klienten ikke får til oppgaven. Overse avvik som ikke er til bryderi for noen (at personen vandrer omkring, tar på ting etc) PSYKIATRI og UTVIKLINGSHEMNING 2012