Selvstendig liv – virkemidler for prioritering Prosjektdirektør Hans Petter Aarseth | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Hva handler dette om? Er forståelsen av ”selvstendig liv” viktig for å utvikle gode virkemidler for prioritering av tiltak og tjenester? Er det behov for spesielle virkemidler for å prioritere tiltak og tjenester som må til for å ha et ”selvstendig liv”? Blir samhandlingsreformen et virkemiddel? Blir ny helse- og omsorgslov et virkemiddel? | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Retten til selvstendig liv og til å være en del av samfunnet (Artikkel 19 i FN konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne) Partene erkjenner at alle mennesker med nedsatt funksjonsevne har samme rett som andre til å leve i samfunnet, med de samme valgmuligheter, og skal treffe effektive og hensiktsmessige tiltak for at mennesker med nedsatt funksjonsevne lettere skal kunne bruke denne rettigheten fullt ut, og bli fullt inkludert og delta i samfunnet, blant annet ved å sikre: anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform tilgang til ulike støttetjenester i eget hjem og i særskilte boformer, samt annen samfunnsservice, herunder den personlige bistand som er nødvendig for å kunne bo og være inkludert i samfunnet og for å forhindre isolasjon eller segregering fra samfunnet at samfunnets tjenester og tilbud for befolkningen generelt er tilgjengelig på lik linje for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og tar hensyn til deres behov Konvensjonen er undertegnet av Norge i 2007, men ikke ratifisert. EU ratifiserte konvensjonen rett før jul 2010. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Virkemidler for selvstendig liv Habilitering og rehabilitering Re-/habiliteringsbegrepet handler om individets prosess, med bistand fra tjenesteapparatet, for å nå optimal fungeringsevne og mestringsevne for et aktivt, meningsfylt og selvstendig liv. Re-/habiliteringsbegrepet handler også om systemnivåets koordinering av sammensatte tjenester Forskrift for habilitering og rehabilitering § 2. Definisjon av habilitering og rehabilitering        Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Habilitering og rehabilitering (FN-konvensjonens Art 26) Partene skal treffe effektive og hensiktsmessige tiltak, herunder gjennom likemannsarbeid, slik at mennesker med nedsatt funksjonsevne kan oppnå og beholde størst mulig selvstendighet, utnytte sitt fysiske, mentale, sosiale og yrkesmessige potensial fullt ut, og oppnå full inkludering og deltakelse på alle livets områder. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Habilitering og rehabilitering (FN-konvensjonens Art 26) For dette formål skal partene opprette, styrke og videreutvikle tverrfaglige habiliterings- og rehabiliteringstjenester og – programmer, særlig på områdene helse, sysselsetting, utdanning og sosiale tjenester, på en slik måte at disse tjenester og programmer begynner på et så tidlig stadium som mulig, og er basert på en tverrfaglig vurdering av den enkeltes behov og ressurser støtter deltakelse og inkludering i lokalsamfunnet og på alle samfunnsområder, er frivillige, og tilbys mennesker med nedsatt funksjonsevne så nær lokalmiljøet som mulig, også i distriktene | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Habilitering og rehabilitering forts. Partene skal fremme utviklingen av grunn- og etterutdanningen av fagfolk og personell som arbeider i habiliterings- og rehabiliteringstjenestene. Partene skal fremme tilgangen til, kunnskapen om og bruken av tekniske hjelpemidler og teknologi utviklet for habilitering og rehabilitering av mennesker med nedsatt funksjonsevne. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Forutsigbarhet i livsløpet – også et virkemiddel Barn, unge og personer i yrkesaktiv alder med nedsatt funksjonsevne har behov for tiltak/tjenester organisert på en annen måte enn det man møter eldre og syke med. Livsløpsaspektet er særdeles viktig. Teknisk og praktisk bistand vil være viktig for en stor andel og må følge personen gjennom hele livsløpet, og mellom ulike arenaer som skole, høyere utdanning, arbeidspraksis og ordinært arbeid, i fritid og i hjemmet. Forutsigbarhet i og mellom livsfasene er en utfordring. Individuell plan er et verktøy for både bruker og tjenesteapparat for å ivareta brukers mål i livsløpet. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Selvstendig liv for alle Reformen for utviklingshemmede, som er 20 år i år, skulle skape bedre forhold og normalisere levekårene. Mennesker med utviklingshemming skulle så langt som mulig kunne leve og bo selvstendig. De skulle ha muligheten til en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre, og de skulle få den praktiske bistand de trengte. Institusjonsomsorgen for mennesker med utviklingshemming skulle avvikles, og alternative tilbud utvikles. Kommunene og andre offentlige myndigheter fikk det samme ansvaret som de har for tjenester til andre som trenger ulike typer bistand. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Selstendig liv for utviklingshemmede ”… ser det i dag ut til at bevisstheten om reformens intensjoner om et selvstendig liv og fellesskap med andre dessverre er blitt svekket. Utviklingshemmede blir ikke alltid inkludert på lik linje med andre. Vi er altså ikke i mål med vår politikk mot diskriminering og for inkludering. Det er blitt reist kritikk om at utviklingen noen steder til dels har stoppet opp. I noen tilfeller kan det se ut som om man har falt tilbake til gammel institusjonstankegang og -praksis. Det finnes eksempler på at folk ikke får innflytelse over hvem de skal bo sammen med, og at tjenester ytes til bofellesskapet som kollektiv, ikke til det enkelte mennesket. Det er også blitt hevdet at segregeringen øker på enkelte samfunnsområder, for eksempel i skolen. Å inkludere mennesker med utviklingshemning i vanlig arbeidsliv byr på store utfordringer.” Sitat fra Statssekretær Kirsti Bergstø, BLD – kronikk BT, 27.des.10. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Helsen – betyr den noe for selvstendig liv? FN konvensjonen har tydelig budskap (artikkel 25): Partene erkjenner at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til den høyest oppnåelige helsestandard uten diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Partene skal treffe alle hensiktsmessige tiltak for å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne får tilgang til helsetjenester som tar hensyn til de to kjønns egenart, herunder helserelatert rehabilitering. Partene skal særlig: sørge for at mennesker med nedsatt funksjonsevne får de helsetjenester som de trenger spesielt på grunn av sin nedsatte funksjonsevne, herunder tidlig diagnose og riktig behandling, samt tjenester for å begrense og forhindre ytterligere funksjonsnedsettelser, også blant barn og eldre | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

FN konvensjonen om helse forts kreve at medisinsk personell gir mennesker med nedsatt funksjonsevne like god behandling som den som gis til andre, herunder at behandlingen skal skje på grunnlag av fritt og informert samtykke, blant annet ved bevisstgjøring om menneskerettighetene, verdigheten, selvbestemmelsesretten og behovene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, gjennom opplæring og iverksettelse av etiske standarder for offentlige og private helsetjenester, hindre diskriminerende nektelse av helse- og omsorgstjenester, eller mat og drikke, på grunn av nedsatt funksjonsevne. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Pasientrettighetsloven § 2-1. Rett til nødvendig helsehjelp Pasienten har rett til øyeblikkelig hjelp. Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra kommunehelsetjenesten. Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. Spesialisthelsetjenesten skal fastsette en frist for når faglig forsvarlighet krever at en pasient som har en slik rettighet, senest skal få nødvendig helsehjelp. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Prioriteringsforskriften Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten* når: pasienten har et visst prognosetap med hensyn til livslengde eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes og pasienten, kan ha forventet nytte av helsehjelpen og de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt.        Med ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet menes at pasientens livskvalitet uten behandling merkbart reduseres som følge av smerte eller lidelse, problemer i forbindelse med vitale livsfunksjoner som for eksempel næringsinntak, eller nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsnivå. Med forventet nytte av helsehjelpen menes at det foreligger god dokumentasjon for at aktiv medisinsk eller tverrfaglig spesialisert behandling kan bedre pasientens livslengde eller livskvalitet med en viss varighet, at tilstanden kan forverres uten behandling eller at behandlingsmuligheter forspilles ved utsettelse av behandlingen *I spesielle tilfeller kan enkeltpasienter med sjeldne sykdomstilstander få eksperimentell eller utprøvende behandling i utlandet selv om vilkårene i § 2 første ledd nr. 2 og § 2 tredje ledd ikke er oppfylt. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Verktøy for prioritering innen spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveiledere innen 32 fagområder/spesialiteter. I 2010 kom prioriteringsveileder for habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten og prioriteringsveileder for habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Kan ny helse- og omsorgslov bidra til et mer selvstendig liv? NHF ber om en revurdering av lovforslaget for å unngå at den blir en rendyrket tjenestelov som forstår målgruppen funksjonshemmede i lys av en medisinsk pasientforståelse. NHF krever i sin høringsuttalelse at de individuelle rettighetene blir styrket, og at løftene om individuell rettighetsfesting av BPA innfris. NFU legger sterk vekt på at utviklingshemning ikke er et helseproblem. Frem til 1991 var mange mennesker med utviklingshemning under helsevesenet. NFU vil ikke tilbake til den situasjonen. For å fungere i samfunnet er mange med utviklingshemning avhengig av praktisk bistand, tilrettelegging og opplæring. De tradisjonelle sosiale tjenesten må bestå, utbygges og forbedres. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Forts. Kan ny helse- og omsorgslov bidra til et mer selvstendig liv? FFO legger vekt på at de fremlagte forslagene til nye lover og nasjonal helse- og omsorgsplan, ikke inneholder de grep som er nødvendige for å realisere samhandlingsreformens intensjoner. Det er først og fremst er eldres behov for sammenhengende helse- og omsorgstjenester på slutten av et langt liv som ivaretas i Regjeringens lovforslag. For funksjonshemmede er praktisk bistand, og bistand til å leve et aktivt og selvstendig dagligliv grunnmuren i de kommunale tjenestene. Profesjonsnøytrale tjenester innføres uten at pasienter og brukere, gjennom andre rettighets- eller pliktbestemmelser, sikres tilgang på nødvendig kompetanse. Alle legger vekt på at rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse skrinlegges. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Kan samhandlingsreformen gjøre det enklere å få et selvstendig liv? I Helsedirektoratets uttaler i sin samlede vurdering av de to nye lover og NHOP at følgende forhold er viktige for å nå Samhandlingsreformens mål: Likeverdige helsetjenester uavhengig av bosted forutsetter en ballanse mellom kommunal selvstendighet og statlig styring Sentrale elementer i samhandlingsreformen må faktisk bli tilgjengelige for hele befolkningen (lovfestes) Tilstrekkelig finansiering Rullering av Nasjonal helse- og omsorgsplan (NHOP) Satsning på folkehelsetiltak Tilstrekkelig personell med riktig kompetanse eHelse og IKT Kommunikasjonsplatform som bidrar til bred forståelse av reformen i befolkningen og i tjenestene 1 Helsedirektoratet registrerer at forslaget til lov om kommunale helse- og omsorgstjenester er mindre presis enn nåværende lov. Vi ser at dette kan være naturlig gitt at staten normalt ønsker å overlate til kommunene å styre oppgaver de er delegert, herunder å fastsette hvordan de ønsker å løse ulike oppgaver. Mot dette taler hensynet til likeverdige helsetjenester. Fra nasjonalt nivå ønsker vi å tenke på norsk helsetjeneste som en, sømløs, helsetjeneste, hvor den enkelte innbygger skal håndteres på en god måte og at det ikke skal kreves at pasientene selv skal ha innsikt i tjenestens organisering, og ansvarsfordelingen mellom stat og kommune. Videre ønsker vi at innbyggerne skal få tilbud om likeverdige tjenester enten det dreier seg om forebygging, diagnose, behandling, rehabilitering eller omsorg 2. Dersom man skal sikre etablering av disse elementene slik at hele befolkningen har tilgang til de nye tjenestene, særlig frisklivssentraler og lokalmedisinske sentre, må dette gjøres i form av tydelig styring fra staten. I praksis har staten to mekanismer å spille på. Det ene er å lovfeste at disse tjenestene skal inngå i kommunenes tilbud, det andre er sterke økonomiske incitamenter som øremerking av midler. Helsedirektoratet støtter at det er en riktig og viktig utvikling at kommunene fremover etablerer frisklivssentraler og lokalmedisinsk sentre for diagnostikk, observasjon, behandling og oppføglning før, i stedet for og etter sykehusopphold. Vi tror den mest hensiktsmessige måten å oppnå dette på er gjennom lovfesting og at tilhørende finansiering gjøres tilgjengelig for kommunene. Vi anbefaler derfor bestemmelser i lov om kommunale helse og omsorgstjenester som tar høyde for dette. For å lykkes med omlegging av aktivitet og arbeidsprosesser er det nødvendig at finansieringsordningene støtter opp om de ønskede endringene, eller i det minste ikke gir insentiver i feil retning. Helsedirektoratet mener det er nødvendig å finansiere selve reformkostnadene (pukkelkostnadene) gjennom øremerking av midler for å dekke alle de reelle transaksjonskostnadene I samhandlingsmeldingens kap. 3.3.6 Tilrettelegge for tydeligere prioriteringer heter det at: ”Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering representerer en viktig utvikling av mer helhetlige prioriteringer. Som en videreutvikling av dette vil Regjeringen utvikle Nasjonal helseplan til et mer operativt redskap for prioriteringer innenfor den samlede helse- og omsorgstjenesten.” Med rullering i denne sammenheng mener Helsedirektoratet at regjeringen i Prop. 1 S hvert år må ta opp punkter i planen som bør vurderes på nytt ut fra utviklingstendenser som går fram av budsjettproposisjonen for øvrig, og innspill blant annet fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioriteringer og andre fora der prioritering drøftes, for eksempel i RHF-ene og kommunene [(KS og Oslo kommune)]. 6 Det er en stor utfordringer å skaffe nok kompetent personell til å fylle behovet som oppstår pga de nye oppgavene i kommunene. Det er også en stor utfordring å skape spennende og utviklende fagmiljøer som gjør at personellet blir rekruttert og stabilt. Det er behov for nytenkning både for å utdanne nok og riktig personell og for å utvikle arbeidsmåter som er mindre personellkrevende. Dernest handler både om å rekruttere, utvikle og beholde godt kvalifisert personell. Kvalitet på tjenestene og kompetanse hos personellet hører nøye sammen. 8 Det er nødvendig at befolkningen til enhver tid vet hvor de skal gå for å få hjelp og vet hvilke helse- og omsorgstjenester de kan få.  Derfor må kommunikasjonen om de nye tjenestene være tydelig, helhetlig og koordinert.  For å sikre en god gjennomføring av reformen er det nødvendig at befolkningen forstår og fortsatt har tillit til tjenestene og til de endringene som reformen innebærer. Helsepersonell er en viktig ressurs i den faktiske gjennomføringen av reformen. God og koordinert kommunikasjon med både befolkningen og tjenesten, og mellom de forskjellige aktører i reformarbeidet, vil bidra til motivasjon og tillit, noe som igjen vil understøtte intensjonene i reformarbeidet | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som formål å bidra til mer helhetlig tilnærming til problemstillinger om kvalitet og prioritering i tjenestene. Rådet skal bidra til felles situasjons- og problemforståelse hos aktørene i tjenestene slik at de ulike institusjoners tiltak og prosesser blir godt koordinert. Rådet skal medvirke til dialog mellom myndigheter, tjenesteytende virksomheter, brukerorganisasjoner og faglige organisasjoner/fagforeninger Eksempler på saker aktuelt for selvstendig liv: - Individuell plan - Re-/habilitering for unge og unge voksne - Sjeldne diagnoser/tilstander - kompetansetjenester - kostbare legemidler | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

.. Og bedre skal det bli Målet med strategien (2005-2015) er tjenester som: er virkningsfulle er trygge og sikre involverer brukerne og gir dem innflytelse er samordnet og preget av kontinuitet utnytter ressursene på en god måte er tilgjengelig og rettferdig fordelt | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011

Hvordan prioritere selvstendig liv Erkjennelsene i FN-konvensjonen må være ledene for prioriteringer for å oppnå størst grad av selvstendig liv for alle med nedsatt funksjonsevne. Forståelse blant beslutningstakere og tjenesteutøvere for betydningen av individuell tilpasning for å oppnå selvstendig liv er avgjørende. Helsedirektoratets arbeid med kvalitetsstrategien, individuell plan, prioriteringsveiledere og oppfølging av deler av Informasjons- og utviklingsprogram for utviklingshemmede kan bidra til dette. | SAFO konferansen 22.-23. januar 2011