Utfordringene sett fra brukerne Foreningen for Muskelsyke Leder Bjørn Moen,

Utfordringene sett fra brukerne  Mange utfordringer  Arbeid  Økonomi  BPA  Genteknologi  Kompetansesenter  Hjelpebehov  Reiser  Hjelpemidler  Forskning  Famile  Venner  NAV  Helse

Utfordringene sett fra brukerne  Det at brikkene skal passe sammen er en av de største utfordringene for vår gruppe

Utfordringene sett fra brukerne  En av de store utfordringene er å få ”bitene” til å passe sammen.  Kunnskapen om de forskjellige diagnosene endrer seg, og hva som er best for den enkelte blir kjent for brukere.  Derfra er det en vei å gå for å få det tilbudet som er optimalt.

 Tiden leger ikke alle sår Utfordringene sett fra brukerne

 Optimalt leve med perspektivet skal nå den enkelte bruker.

Utfordringene sett fra brukerne  Brukermedvirkning skal være reel for vår gruppe. (mange steder blir vi tatt på alvor)

Utfordringene sett fra brukerne  Fagprofesjonene skal kunne samarbeide (Gjelder alle nivå)

Utfordringene sett fra brukerne  Muskelsyk  Hvordan møter vi hverdagen?  God rehabilitering er å ”optimalisere” det mellom ørene. ØRE Leve livet ØRE  Psykologer tilgrensede faggrupper må tidligere og sterkere inn tidlig i rehabiliteringen.  Kontroll og kunnskap om egne muligheter er svært viktig: Her må faggruppene som skal arbeide med brukeren forstå hvordan rehabiliterings potensiale hos den enkelte aktiviseres maksimalt. (familie, kommune,skole,etc)  Viktig at den enkelte får utnyttet sitt potensiale, her er det ”meget ” store individuelle forskjeller.

Utfordring sett fra brukerne  Få faglig,riktig behandling for andre lidelser når grunnlidelsen er muskelsyk

Utfordringene sett fra brukerne  Utfordring at brukerne får hjelp der hjelp trenges, nå frem til den enkeltes bosted.  Både med kunnskap og ”ydmyket” om hvor sammensatt dagliglivet kan være.  Fokus på hele familien.

Utfordringene sett fra brukerne  Forskning: Det forskes for lite både på sykdommen generelt og på følgetilstandene, virkningene, og helbredelse for disse sykdommene. (status)

Utfordringene sett fra brukerne  Når det gjelder tverrfaglig samarbeid så er det fortsatt store utfordringer landet sett under ett.  Respirasjon…..  Fysioterapi……..  Læring og mestring og opplæring……..  Psykologenes plass tidlig i forløpet…  Diagnostikk og genetisk veiledning….  Nevrologi…mm

Utfordringene sett fra brukerne  Det fortsatt faggrupper innen nevromuskulære sykdommer som fortsatt har stor avstand mellom liv og lære.  Norge ligger ikke blant de ledende i dette fagfeltet, det kreves at fagmiljøet følger med hva som skjer internasjonalt.  Rehabilitering Det trengs steder hvor man kan si at man har både kompetanse og kapasitet til å gi voksne med en progressiv nevromuskulær lidelse oppfølging og primær rehabilitering.

Utfordringene sett fra brukerne  Takk for oppmerksomheten Bjørn Moen