Psykososiale intervensjoner for personer med demens og deres pårørende i ulike kulturer Gerit Frøydis Bruvik Kavli senter, Haraldsplass sykehus

Disposisjon 1.Definisjon og redegjørelse av begrepene 2.Kulturelle betingelser for psykososial intervensjon til personer med demens og deres pårørende 3.Forskning om demensomsorg i ulike kulturer 4.Konklusjon og avslutning 2

Psykososiale intervensjoner for personer med demens og deres pårørende i ulike kulturer. Demens – Sykdommer i hjernen – Kognitive og praktiske funksjoner – Adferd, depresjon og livskvalitet – Utvikling og varighet 3 Engedal & Haugen, 2009;

Psykososiale intervensjoner for personer med demens og deres pårørende i ulike kulturer Beregnet økning i forekomst av demens (Prince. 2013; WHO 2012) 4

Psykososiale intervensjoner for personer med demens og deres pårørende i ulike kulturer Nær relasjon før demens Ektefeller / barn – sentralt for nettverket – bidrar med praktisk hjelp – bidrar med organisering av praktisk hjelp Positive og belastende faktorer 81 % Kun belastende faktorer 19 % 5 (Brodaty, 2009; Sander, 2005, The 10/66 Dementia Research Group. )

Etter et al., 2008, Brodaty, & Donkin, 2009, Adelman, et al., 2014 Psykososiale intervensjoner for personer med demens og deres pårørende i ulike kulturer Risiko for belastning Kvinne - Utdanning - Relasjon - Mestring - Bo sammen - Valgmulighet Symptomer på belastning Vekttap - Fysisk helse - Søvn - Depresjon – Tidsbruk - Økonomi- Sosialt - Yrkesaktivitet - Livslengde Belastning: Fysisk – Psykisk – Sosialt - Økonomisk 6

Pårørendebelastning med/ uten offentlig tjenestetilbud Kina: høyere objektive belastning  behov for utvikle tjenestetilbud Australia: høyere subjektiv belastning  behov for styrke tjenestetilbud Kvalitative intervju (Xiao, et al., 2014) 7

Psykososiale intervensjoner for personer med demens og deres pårørende i ulike kulturer «De ideer, verdier, regler, normer, koder og symboler som et menneske overtar fra den forrige generasjon, og som man forsøker å bringe videre – oftest noe forandret – til neste generasjon» (Klausen, 1994) HelsehjelpPårørendePasient 8

Kulturelle uttrykk og fortolkninger Google søk mai, 2014; Med søkeord: kultur og kontrast 9

Psykososiale intervensjoner for personer med demens og deres pårørende i ulike kulturer Psyko = sjelen og sinnet Sosial = mellom personer og deres omgivelser Intervensjon = gripe inn/ initiere «psykososial intervensjon i demensomsorgen omfatter intervensjoner som involverer samhandling mellom mennesker for å bedre det psykososiale og eller sosiale funksjon blant annet helse og kognisjon, mellommenneskelige relasjoner og hverdags funksjonsevne som for eksempel aktiviteter og daglige levende ferdigheter» (Moniz-Cook et al 2011) 10

Kulturelle betingelser for psykososial intervensjon til personer med demens og deres pårørende I.Kulturelle forskjeller i oppfatning av demens II.Samfunnets holdninger til demensomsorg III.Nasjonale planer og strategier for utvikling og etablering av tiltak IV.Nasjonale holdninger og prioriteringer V.Nasjonale begrensninger, økonomi og infrastruktur (Prince, 2004; EUROFAMCARE, 2006; Cooper er al., 2010, Gavilova et al., 2009, George-Carey, et al 2012, Nakku et al., 2013, Mushi, et al., 2014, Leone et al. 2014, Tekechi et al. 2014, Maki Yamaguch, 2014, Leone et al. 2014) 11

Migrasjon og kulturelle påvirkning Migrasjon  minoritetsbefolkning i nytt hjemland Kulturell identitet – og påvirkning - botid - utdanning - yrkesaktivitet Oslo – 25% fra annen etnisk/kulturell bakgrunn – 200 forskjellige land i verden 12

Migrasjon og demensomsorg Etniske minoriteter: Ulikt syn på demens Ulike syn på familieomsorg Ulike betingelser for familieomsorg (Norge -opprinnelsesland ) Verdier og levemåte i utakt Ulikhet i kommunikasjon Underrepresentert i bruk av helsetjenester Tiltak:Behov for informasjon om demens, tjenester og tilbud Språklig tilrettelegging: tolking To språklige og tokulturelle helsearbeidere (Moriarty et al 2011.Ingebretsen, R, Nova) ) 13

Forskning om demensomsorg i ulike kulturer 14

The 10/66 Dementia Research Group Alzheimer's Disease International Målsetning Forskning av god kvalitet Skape bevissthet Påvirke politikk Oppmuntrer til tjenesteutvikling Caregiver Education and Training Intervention (Gavilova et al., 2009, Mariella Guerra, et al., 2011) 15

Undervisningsprogram til pårørende i Japan: – Effekt: ↑ kunnskap, PMD, ønsket å lever lenger (Seike, et al., 2014) Støttesamtaler/ likemannsarbeid i Hong Kong – Effekt: ↓ stress, ↑ livskvalitet hos pårørende (Wang, Chien, Lee., 2012) Pårørendeprogram i Kina – Effekt: ↑ livskvalitet hos pårørende, ↓ belastning (Chien & Lee. 2011) Undervisning og støttegrupper i India, Goa – Effekt: ↓ belastning og ↑ psykisk helse, (Dias et al. 2008) Studier med psykososiale intervensjoner, Asia 16

Studier på tvers av nasjoner USA - Australia – UK Psykososial intervensjon* og medikamenter** Samme effekt på depresive symptomer, noe ulik effekt på NH (Burns, et al., 2010, Brodaty et al., 2009, Mittelman et al., 2008) (RCT) *fire rådgivningssamtaler, ad hoc oppfølging i to år, **anti demens 17

Minoritetsbefolkning, USA pårørende til personer med demens Forskjell i antall med omsorgsansvar (Alzheimer's disease facts and figures, 2013) – Hvite Amerikanere 54 % vs Minoritetsbefolkning 38 % – Forskjell i bruk av sykehjem / familiepleie Forskjeller i omfang timer assistanse (Alzheimer's disease facts and figures, 2013) – Spansktalende og Afroamerikaner (30 t/uke) Hvite Amerikanere (20 t/ uke) – Asiater (16 t/uke) Forskjeller i belastning hos pårørende – familie, etnisk gruppeidentitet, kulturtilpasning, kulturelle verdier, tro, pliktfølelse Forskjeller i effekt av intervensjon – (Belle et al., 2006, Lee, et al., 2010, Nàpoles et al.2010, Alzheimer's disease facts and figures, 2013) 18

Minoritetsbefolkning, USA Svakhet ved studiene – Lite nyansert minoritetsgrupper, Asiatere som en etnisk gruppe – Få studier designet til etnisk spesifikke behov – Få intervensjonsstudier rapporterer etnisk spesikifkke faktorer og effekter (18 /47) Behov for kunnskap om situasjon for tilrettelagt intervensjon ifht kulturelle (Nàpoles et al.2010) Få språk og kultur spesifikke støtteprogram (Leone, et al., 2014) 19

3 Meta-analyser – 2 Review 2003 – til 127 studier Effekt pårørendebelastning: Ingen - Liten - Lite til moderat - Noe - Usikker Effekt: Psykisk belastning - Angst - Depresjon - Stress - Trivsel - Sosialt liv - Mestring - Selvtillit og Livskvalitet Faktorer knyttet til effekt: Rådgivning - Undervisning - Støttegrupper* - Aktiv deltagelse- -Inkludere PMD - Adferdsterapi - Avlastning - Kognitive omstilling *undervisning, 6-10 deltagere, varighet, Studier av psykososial intervensjon til personer med demens og deres pårørende i den vestlige verden 20 (Adelman, et al., 2014)

Psykososial intervensjon til personer med demens og deres pårørende i Skandinavia 21

Konklusjoner Studier fra vestlige land indikerer at psykososial intervensjon har effekt på enkelte faktorer av pårørendebelastning og effekt på pasientenes adferd og livskvalitet. Imidlertid finnes det liten evidens for slike effekter i de skandinaviske studiene når vi legger RCT til grunn. Studier fra ikke vestlige land og etniske minoritetsgrupper i USA har inkludert få personer og rapportert ulike effekter på pårørende og pasientnivå. Det er derfor for svakt grunnlagt for å hevde at det finnes evidens for at psykososial intervensjon har effekt. 22

Men fortsatt flere spørsmål enn svar 1.Kvalitative versus kvantitative resultat 2.«En gjennomsnitts europeer» – Psykososial intervensjon – Personer med demens – Pårørende – Kulturer 23

24 Takk for oppmerksomheten