I hvilken grad har fenomenet expressed emotion relevans i forståelsen av APSD? Stipendiat Ingun Ulstein, Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens

Disposisjon Noen definisjoner Hvordan måles nivå av Expressed Emotion? Expressed emotion, demens og APSD Foreløpige resultater fra prosjektet ”Demens i familien”

Pårørende, hvem er det? Ektefelle/samboer – 60 % av omsorgsgivere, 75% kvinner Voksne barn – 1/3 av omsorgsgiverne, flest kvinner Andre nære familiemedlemmer – svigerdøtre, barnebarn, søsken Fjernere familiemedlemmer – nieser/nevøer Venner? Naboer? Kulturelle forskjeller Brodaty,H og Green,A; Dementia, 2. utgave – 2000, kapittel 14

Omsorg versus omsorgsgiver Omsorg – emosjonelt begrep Omsorgsgiver – praktiske oppgaver Et familiemedlem (eller en venn) som hjelper en person regelmessig, vanligvis daglig, med oppgaver som er nødvendige for å kunne leve et selvstendig liv utenfor institusjon Zarit og Edwards, 1996

Omsorgsbyrde - definisjon Fysiske, psykologiske eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever pga. omsorgen for et eldre mentalt svekket familiemedlem (George og Gwyther, Gerontol. 1986) Subjektive faktorer –Følelse av stress, sorg, fortvilelse –Psykisk belastning (Pearlin et al., 1990) Objektive faktorer –Å hjelpe pasienten med praktiske oppgaver Tidsbruk Fysisk slit –Finansiell byrde

Dårligere fysisk helse Dårligere psykisk helse Sosial isolasjon Finansiell byrde En rekke studier viser at det er sammenheng mellom …. APSD

Dårligere fysisk helse Dårligere psykisk helse Sosial isolasjon Finansiell byrde Dette fører til … Tidlig institusjonalisering

Sykdomsforløp og funksjonell svikt Time Functioning Time to act Reijo Tilvis, University of Helsinki

Viktig å identifisere faktorer som kan påvirke belastningen Slektskap Kvaliteten av tidligere og nåværende relasjon Bosituasjon Kjønn Alder Type psykisk lidelse/psykiatriske symptomer Kunnskaper Avlasting Expressed Emotion (uttrykte følelser)

Expressed emotion - uttrykte følelser Fenomen som sier noe om den følelsesmessige atmosfæren i hjemmet 5 variabler: Høyt nivå av; –Kritikk –Fiendtlighet –Emosjonell overinvolvering mens; –Varme –Positive kommentarer Øker risikoen for tilbakefall/ forverrelse ved en rekke kroniske sykdommen Har en beskyttende effekt Brown et al; Br. J psychiatry 1972

Hvordan måle expressed emotion? Camberwell Family Interview (CFI) Five Minutes Speech Sample (FMSS) Felt Expressed Emotion Rating Scale (FEERS)?

Høy EE og demens Overinvolverte pårørende … Sliter seg ut Klarer ikke sette grenser Har urealistiske forventninger Kritiske pårørende … Dårligere sosialt nettverk Oftere enebarn Høyere grad av følelsesmessig stress Flere maladaptive mestringsstrategier Mer depresjon, byrde, aggresjon Øking av negativ atferd over tid Blendin et al; Br J MedPsychiatry 1990 Gilhooly et al; Br J Med Psychology Vitaliano et al; J Applied Social Sciences 1989 men EE-nivå har ikke betydning for forverrelse i hukommelsesfunksjonen eller daglig fungering

Stress - sårbarhetsmodellen Stress Sårbarhet Syk Frisk

Beskyttende faktorer  Godt familie nettverk  Godt sosialt nettverk  God premorbid relasjon  Lavt nivå av expressed emotion  Kunnskaper om sykdommen  Fleksible problemløsningsstrategier

Pårørende kan fungere som gode omsorgspersoner dersom de … Får kunnskaper om sykdommen Lærer hensiktsmessig kommunikasjon Benytter fleksible mestrings- og problemløsningsstategier Unngår kritikk og sinne Har realistiske forventninger Lærer å ikke hjelpe til for mye Deler på omsorgsoppgavene Får mulighet til å tilbringer mer tid for seg selv = PSYKOSOSIAL BEHANDLING

En ektefelle: Jeg er litt skuffet over hjemmetjenesten midt oppe i det hele. Jeg får jo hjelp. De har vært hjemme hos ham 3 x 3 minutter i dag, i går og forrige dagen, siden han er hjemme alene når jeg er på jobb. Men når jeg ringer og er frustrert og oppgitt, så sier de at jeg må ta kontakt med fastlegen. Fastlegen sier jeg må ta kontakt med hjemmesykepleien, og dermed er jeg like langt … En datter: Dette er fryktelig. Familien bryter sammen. Vi får ikke hjelp. Når hjemmesykepleier kommer, har mor kledd på seg og sier hun har dusjet. Men det har hun ikke. Når jeg ringer og klager, sier de at de ikke kan tvinge henne. Det er fryktelig å se mor slik. Ustelt, hun som alltid har vært så nøye på det.

En datter: Det hadde ikke gått så bra uten at broren min og jeg delte på oppgavene En sønn: Mor hadde ikke kunnet bo hjemme uten det gode samarbeidet med hjemmetjenesten. Det er tre faste som kommer hjem til henne. En datter: Mor har flyttet på bokollektiv. Jeg er så mye tryggere. Nå vet jeg at hun ikke går ut om natten og at hun får nok mat. Jeg tror det at hun er sammen med andre, er årsaken til at hun er blidere. Likevel sier hun stadig at den dagen hun flyttet fra hjemmet sitt, var den verste dagen i hennes liv. Da får jeg dårlig samvittighet, det var jo jeg som overtalte henne …

Pårørende …  Er viktig i det diagnostiske arbeidet  Har en viktig omsorgsfunksjon  Er viktige ved vurdering av behov for hjelpetiltak og evaluering av behandling Men glem ikke at pårørende ikke er behandlere…

En randomisert kontrollert multisenter studie med intervensjon Sju hukommelsesklinikker deltok i studien

Målsetningen med studien Undersøke sammenhengen mellom omsorgsgivers belastning, nivå av EE og APSD Undersøke om pårørende belastning og forekomst av APSD kan reduseres gjennom en kortvarig psykososial intervensjon (PSI) med Undersøke hva det er som karakteriserer omsorgsgivere som har nytte av denne type PSI

Metode Intervensjonsgruppen Undervisning/informasjon om demens – 3 timer Seks gruppemøter over 4 mndr. med fokus på problemløsning – 2 timer, 8 pårørende, 1 gruppeleder Regelmessige kontroller på hukommelsesklinikken og ad hoc rådgivning Kontrollgruppen Regelmessige kontroller på hukommelsesklinikken og ad hoc rådgivning

Problemløsing 1.Definering av problemstilling 2.”Brain-storming” - forskjellige løsningsforslag – alle forslag noteres ned 3.Diskutèr for og i mot 4.Velg løsningsforslag eller kombinasjon av løsningsforslag 5.Planlegg gjennomføring 6.Vurdering av effekt på neste møte ”Smalltalk” Evaluering Velge problem Problemløsning Avslutning Modifisert etter modell fra “Familiearbeid ved psykoser”; Øksnvad,AL, Grønnestad,Tog Arntzen,B

Hvordan takle negative tanker og følelser 1. Handling/situasjon 3. Alternative forklaringer 2. Forklaring Hypotesetre

Inklusjonskriterier Demens i henhold til ICD-10 Hjemmeboende pasient Minst 5 poeng på Pårørende belastningsskala (Green) I nær slekt med pasienten Ansikt-til-ansikt kontakt med pasienten minst èn gang pr. uke Ikke deltatt i samtalegruppe for pårørende

Deltagende sentre Sentre PasPårør Hukommelsesklinikken, Ullevål 4952 Hukommelsesklinikken, Granli 4446 Hukommelsesklinikken, Sanderud 32 Alderspsyk. team og ger. team, Levanger 16 Ger. pol., St. Olavs hospital, Trondheim 16 Ger. pol. og alderspsyk. pol, Haraldsplass, Bergen 1618 Alderspsyk. pol., Blakstad 77 Totalt

Baselinedata – pasienter (N=177) Intervensjon N=87 Alder (mean) 76 (52–89) 55% kvinner Ektefeller 78% Varighet 4,6 år (1–21) MMS (mean) 21 (3–29) NPI FxG (mean) 23 (0– 98) DAD-% Kontroll N=90 Alder (mean) 75 (55–93) 55% kvinner Ektefeller 72% Varighet 4,1 year (0,5 – 20) MMS (mean) 21 (5 – 27) NPI FxG (mean) 23 (0 – 80) DAD-%

Baselinedata omsorgsgiver - N=185 Intervensjon N=92 Kvinner 67% Alder (mean) 63 (26-91) Ektefeller 63 % GHQ-30 (mean) 8,5 (0-30) GDS (mean) 8,5 (0-30) NPI-byrde (mean) 13 (0-38) Kontroll N=93 Kvinner 58% Alder (mean) 65 (26-89) Ektefeller 68% GHQ-30 (mean) 7,2 (0-28) GDS (mean) 9,4 (0-29) NPI-byrde (mean) 13 (0-33)

Psykisk velvære (GHQ-30) GHQ-30 (case) Belastning (RSS) Depresjon (GDS) Atferd (NPI) Byrde-atferd (NPI-byrde) <5< >6>

NPI – DIF (n=179) 36% 18% 48% 63% 52% 6,5% 72% 30% 46% 34% 30% 47%

FMSS Jeg vil gjerne høre om dine tanker og følelser vedrørende ___________ (pasientens navn), med dine egen ord – uten at jeg avbryter deg med spørsmål eller kommentarer. Når jeg ber deg begynne, ønsker jeg at du snakker i 5 minutter og forteller hva slags menneske ___________ (pasientens navn) er og hvordan dere kommer overens. Etter at du har begynt å snakke, foretrekker jeg å ikke svare på noen spørsmål før de fem minuttene har gått.

Kasuistikk Mann 76 år Gift 3 år siden første symptomer Diagnose: demens ved Alzheimers sykdom MMS: 23 NPI: 4 / 17 / 69 EE:lav/bordeline/høy RSS:

Pårørende 1 Rollene har jo forandret seg. Nå har jeg måttet ta over ansvaret for det økonomiske, og det er trives jeg med… Vi hygger oss sammen Vi har alltid hatt et godt forhold EE – lav NPI – 4 RSS – 7 GHQ-30 (case) – 4

Pårørende 2 Det er så trist å se denne utviklingen (gråter) Vi er sammen hele tiden. Jeg kan ikke ta meg fri og det sliter …. EE – høy (Emosjonell overinvolvering) NPI – 17 RSS – 20 GHQ-30 (case) – 8 GDS – 11

Pårørende 3 Hvis jeg prøver å rettlede ham, vil han ikke høre på meg og kan bli veldig sint, …og så blir jeg også sint Jeg blir så irritert når han stadig gjentar de sammen tingene EE – høy (kritikk) NPI – 44 RSS – 380 GHQ-30 (case) – 15 GDS – 16

Pårørende 3 – forts. Sammen med andre er han bare hyggelig og ingen forstår hva jeg har å slite med. Barna mener at jeg overdriver

Probemløsning – effekt på APSD og belastning (RSS) * * P=0,05

Effekt av intervensjonen på APSD * P=0,05 *

”Demens i familen” Evaluering

Foreløpige resultater Omsorgsgivers byrde, stress, depresjon er assosiert med høy forekomst av APSD (NPI FxI) Høy-EE pårørende er mer belastet, gir uttrykk for mindre grad av psykisk velvære og høyere forekomst av degressive symptomer sammenlignet med lav-EE pårørende. Høy-EE er assosiert med høy forekomst av APSD Ved lav til moderat grad av APSD (NPI <18,5) øker forekomst av APSD signifikant i kontrollgruppen sammenlignet med intervensjonsgruppen Intervensjonen har ingen sikker effekt på belastningen knyttet til APSD