”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie av selvforståelse hos personer m tidlig-debuterende Alzheimers sykdom GERIT 30. april 2013 Kjersti Wogn-Henriksen, sjefpsykolog phD Helse Møre og Romsdal Helse Møre og Romsdal

Livreisen J. Svenssen 2011

”Selvforståelse hos yngre personer med demens ” En fenomenologisk-hermeneutisk, longitudinell studie av selvforståelse og mestring gjennom 3 ½ år hos syv yngre personer med AS Hovedveileder: prof Birthe Loa Knizek NTNU Biveileder: prof Knut Engedal UiO

Demens ifølge ICD-10 Svekket hukommelse, især for nyere data Svikt av minst en annen kognitiv funksjon: dømmekraft, planlegging, tenkning, abstraksjon Sviktende kontroll av atferd, emosjoner el. motivasjon Klar bevissthet Symptomene må ha vart i minst 6 mnd Tidlig debut: symptomstart før 65

The persistence of Memory Salvador Dali

Demens – ikke bare en medisinsk utfordring, men også psykologisk eksistensiell sosial og kulturell

Mennesket er et selvfortolkende dyr Charles Taylor

Ludvig Eikaas

Metode Kvalitative dybdeintervjuer Med 7 personer med AS m tidlig debut gjentatt fire ganger over 3 ½ år I tillegg: journaldata, informasjon fra pårørende, egne observasjoner IPA-inspirert analyse

Det kvalitative forskningsintervjuet - har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomener Kvale kan formidle kompleksitet, nyanserikdom og menneskelighet som kvantitative data ofte mangler Fog 2005

Å intervjue personer med demens – en utfordring Symptomer: Svikt i oppmerksomhet konsentrasjon hukommelse språk orientering narrativ kompetanse generelle intellektuelle funksjoner….. Implikasjoner: Empati og positiv holdning, god tid, tilpasning til ind. kommunikative behov, aktiv lytting, hjelpestrategier, aktiv regi, godta tynnere materiale…….

Mening eller mental kaos? Jeg er som en hummer ….. Jeg er som en hummer ….. … som må ha kaffe! Jørgen … som må ha kaffe! Jørgen

Funn Metode-relaterte funn Kasuistikker Karin, Sofie, Dagny, Hanna, Sigbjørn, Jørgen, Øyunn Forløps-studier På-tvers-analyser I. Opplevelsen av demens II. Tilpasning og mestring III. Samspill og relasjoner IV. Eksistensielle dimensjoner Bidrag til skisse av ”Alzheimer-livsverden”

Demensens dramaturgi 1.Fornemmelse av forandring: Er noe galt? 2.På vei mot forklaring og forståelse: Du må vite hvorfor! 3.Tilpasning i hverdagen: Da var det bare å brette opp ermene og gå i gang! 4.Innhentet : Hva blir det neste jeg mister? 5.Å være i sin demens: Du må bare være i det ….

I: Opplevelsen av demens Erfaringen av demens er unik, individuell, variabel Vi må aldri glemme at mennesket – og særlig det syke mennesket – er et hellig, forbannet ett-tall på jorden! Fugelli, 2011

”Alzheimer-livsverden” noen kjennetegn: Famling, uklarhet, usikkerhet Sårbarhet

Plutselig liksom … skjønner jeg ikke alt -. Øyunn Chr. Oskarsson

Sårbarhet: Jeg lurer ofte: Hva tenker de om meg? W. Utermohlen

Sykdomsforståelse: Mange forstår helt eller delvis hva som skjer med dem

Å få diagnosen – et vendepunkt Hanna: Det er så viktig å fungere og delta at hvis du ikke gjør det, må du vite hvorfor! Sigbjørn: Noe var forferdelig galt: Var det meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var jeg utbrent?? Den dagen jeg fikk diagnosen: jeg var så letta!

Sykdomsforståelse : Men Sofie sliter med å skjønne: Det er ikke så alvorlig som dere vil ha det til …. jeg tror jeg husker det jeg trenger å huske! (irritert)

Forståelse - en dynamisk prosess: Opplevd mestrings- svikt Nye erfaringer om seg selv og egen funksjon Media-stoff om demens Fornemmelse av annerledeshet Snakke med andre om demens For-forståelse av demens Reaksjoner fra partner og familie Legebesøk, begynnende utredning Tilbakemelding fra utredning diagnose Tilbakemelding fra kolleger

Opplevelsen av demens Opplevelsen av demens De fleste gir uttrykk for å ”ha det bra” – tross alt!De fleste gir uttrykk for å ”ha det bra” – tross alt! Sigbjørn: Ikke har jeg smerter, og kona er snill og …! Øyunn: Ofte tenker jeg: Gud bevare meg vel så godt jeg har det! Jørgen: Nei i forhold til mange andre har jeg ikke noe å klage på altså. Tvert om! Hanna: Demensen i seg selv er ikke vond!

Å glemme – også en frihet?

II: Tilpasning og mestring II: Tilpasning og mestring Informantene jobber med å tilpasse seg og forsøker å mestre individuelt og relasjonelt.

Hanna: Du må … skape deg et liv! Ingen vits i å sette seg ned og skrike over den her Alzheimeren. Det er ikke noe å gjøre; du er rett og slett i det. Og så er det å fylle det der. Og det er både onde dager og gode dager. Men det tror jeg de andre har også … i sin verden.

Individuell mestring Hanna I Jeg legger merke til forandringer på så mange områder. Men når jeg bare får gjort ting … på min måte og i mitt tempo går det bra. Noen ganger til og med fantastisk!

Individuell tilpasning og mestring Konkrete grep for å optimere kognisjon og språk Smertedempende strategier Kunnskaps-søkende strategier Målrettet tilpasning i hverdagen Ikke-kognitive aktiviteter Samspill med hjelpeapparatet Kjønns-spesifikk mestring?

Kognitive grep God tidGod tid Redusere stress og prestasjonsangstRedusere stress og prestasjonsangst Mental treningMental trening Faste plasser, huskelapper og systemerFaste plasser, huskelapper og systemer HjelpemidlerHjelpemidler Kognitive søke-strategier ”Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem det meste”Kognitive søke-strategier ”Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem det meste” Kreativ kompensering: Tiden det tar SigbjørnKreativ kompensering: Tiden det tar Sigbjørn Ta regi: svare på det kan / vil (politiker-grepet)Ta regi: svare på det kan / vil (politiker-grepet) Resonnerings-strategier SofieResonnerings-strategier Sofie Hannas lese-grepHannas lese-grep

Språklig kompensering Språklig kompensering Fyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser, forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitaterFyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser, forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitater Omskriving ved benevningssviktOmskriving ved benevningssvikt Skjerpet tale og selvkorreksjonSkjerpet tale og selvkorreksjon På-stedet-validering: Er det rett? Skjønner du? AvklarePå-stedet-validering: Er det rett? Skjønner du? Avklare Redusere prestasjonsangstRedusere prestasjonsangst Intensivert ikke-språklig kommunikasjonIntensivert ikke-språklig kommunikasjon

Smertedempende strategier Trøsterasjonaler alminneliggjøring, perspektivering, ordspråk, talemåter Det er så mange som … Alle får sine utfordringer. En dag av gangen …Trøsterasjonaler alminneliggjøring, perspektivering, ordspråk, talemåter Det er så mange som … Alle får sine utfordringer. En dag av gangen … Sosiale sammenlikningsstrategierSosiale sammenlikningsstrategier Kunnskaps-søkende strategierKunnskaps-søkende strategier Forstillelse, bagatellisering Ikke så illeForstillelse, bagatellisering Ikke så ille Devaluere uoppnåelige mål Hva er vitsen med å bake??Devaluere uoppnåelige mål Hva er vitsen med å bake?? Ønsketenking, humor, selvironi, håpØnsketenking, humor, selvironi, håp

Demens =Trangere handlingsrom

Ønske om utfoldelse Hanna: Jeg har så mye inni meg som jeg ikke får brukt! Jørgen: Kvinner, vin og sang – Herregud, jeg må skynde meg å forsyne meg! Øyunn: Nå vil jeg bare være snill mot mine nærmeste, det er det eneste som betyr noe. Karin: Jeg har så lyst til å dra til Syden! Sigbjørn: Jeg tar en tur hver dag; kunne gjerne gått løypa to ganger!

Turgåing: Det er faktisk blitt en liten …opptur!

III: Samspill og relasjoner Det mest smertefulle fordi adkomsten til den sosiale verden er vanskeliggjort.

Parforholdets utfordringer: nye roller maktforhold autonomi tillit kommunikativt samspill Jeg – en byrde??

Relasjonell mestring K: Var det du som sa det – eller var det Per Ove? D: Tja, var det ikke meg da? K: Ja du tror det var deg? D: Jaaaa ….. nnnneiiiii …. Jeg tror det var meg. K: Så fint da. D: Men jeg kan ikke si det helt sikkert … K: Nei du blir usikker på om det var deg eller Per Ove? D: Ja K: Men det føles litt som det var deg? D: (ler) Ja! … Enten så var vi i lag da vi sa det …- K: Ja kanskje det? D: Du får høre med han nå etterpå K: Ja, for du husker ikke situasjonen helt klart nå? D: Nei. Men Per Ove…..

Det blir litt … dryg omsorg. Man må … svelge noen… kameler. Jørgen

Men… hvor blir vennene av? Men… hvor blir vennene av?

Med demens i storsamfunnet

IV: Eksistensielle dimensjoner Sykdom som et eksistensielt laboratorium De mange dilemma Tapt autonomi Sårbarhet Håp Fører demens til et uunngåelig ”tap av selv”?

Jeg veit hvem jeg er, men ikke hvem jeg blir …..

Innom mig bär jag mina tidigare ansikten, som ett träd har sina årsringar. Det är summan av dem som är ”jag”. Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner av alla mina tidigare. Tomas Tranströmer: Minnena ser mig. (1993)

Selvet opprettholdes i samspill med andre

Kliniske implikasjoner Nyanserte bilder av levd liv med demens Pasienten som informert, delaktig og aktiv Fokus på intakte ressurser og muligheter Den meningsgivende relasjonen Samtalens betydning Demens i storsamfunnet

Takk til Karin, Dagny, Sofie, Hanna, Jørgen, Sigbjørn, Øyunn

Takk for oppmerksomheten! Takk for oppmerksomheten! Livsreisen. J. Svenssen 2011

Avhandlingen er tilgjengelig som pdf-fil: nu:diva-17618http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:no:nt nu:diva-17618