Utfordringene ved prematur fødsel, kontakten den første tiden, utviklingen og viktig oppfølging de første leveårene Unni Tranaas Vannebo Helsesøster. Spedbarnsnettverket, RBUP Øst og Sør

Forekomst av prematuritet i Norge  Prematur: Født før 37 svangerskaps uke (GA)  2014 var det totalt 5,6% av alle nyfødte  GA barn  barn  Årlig ca 4000 barn

Grad av prematuritet  Lett prematur GA Lav FV (LBW)<2500 gram  Svært prematur GA <32 ukerSvært lav FV (VLBW) gram  Ekstrem prematurGA <28 ukerEkstremt lav FV (ELBW) <1000 gram  Norden på topp når det gjelder overlevelse

Først og fremst ….  Det går bra med de aller fleste av de for tidlig fødte barna  Premature skiller seg ikke så veldig mye ut fra andre sårbare barn 4

Å få et for tidlig født barn  De første ukene er overveldende for foreldrene  Ingenting blir som de har planlagt  Opphold på sykehus i mange uker/måneder  Redsel for at barnet skal dø  Redsel for at det skal være noe galt  Problemer med å spise, sove, være våken  Vanskelig å tolke  Kan lett føre til negative tanker om barnet og lav mestringsfølelse hos foreldre (foreldrestress) Vil påvirke samspillet mellom foreldre og barn  5

Negativ innvirkning på barnets sosiale, adferdsmessige og følelsesmessige utvikling Barnet kan oppleves mindre attraktivt Annerledeshet Vanskelig å regulere Ustabilt i humør Vanskelig å akseptere, forstå og knytte seg til Slitne foreldre 6

Å bli født for tidlig, hva innebærer det for barnet?  Nærheten til mamma avbrytes  Alle organer er umodne  Huden er tynn og skjør  Går glipp av det siste trykket i livmoren  Inntrykkene er overveldende og sanseapparatet overveldes lett

 Derfor viktig å få hjelp til å forstå barnet, slik at foreldrene blir tryggere  Fører til en annen «oppkobling» i hjernen når barnet møtes med varme, kjærlighet og forståelse 8

Det robuste/stabile barnet har høy terskel for stimulering, men det umodne/ustabile barnet har lav terskel for stimulering Hege P Sandtrø Aktivitetsbåndet Stimul i Øvre terskel Nedre terskel Øvre terskel Nedre terskel Terminbarn Premature

RisikobarnEffekt på foreldre:  unormalt høy terskel for stimuleringForeldrene har vanskelig oppgave mht modulere stimulering  Unormalt lav terskel for Stimulering  Kortere aktivitetsspenn for Resultatet blirfor oppmerksomhet mye/lite stimulering Usensitiv timing 10

Forts… Svakere affektiv responsivitet Svakere til å bearbeide informasjon Vi vet at de: Bruker mindre tid på å studere ansikter Mindre tid til interaksjon Smil og kontingent vokalisering sjeldnere Hyppigere forekomst av negativ atferd Interaksjonen oppleves som stressende 11

Risikomødre/Effekt fedrebarn  For eksempel deprimerte barnet har tendens  Passivetil å speilemors  ansiktsuttrykk  Manglende variasjonEffekt barn:  I ansiktsuttrykk og mangel på affektive uttrykk  Øvrig stimuleringMangel på kontingent responsivitet, Synkrone atfredsmønstre, fysiologiske rytmer 12

Forskningsresultater viser at premature sammenlignet med fullterminbarn har :  Færre positive ansiktsuttrykk  Mer gråt/annerledes gråt  Mindre forekomst av godlyder  Svarte i mindre grad på stimuleringen  Mer unngåelse av blikkontakt 13

STATE 1. Øynene lukket, dyp søvn regelmessig pust, ingen bevegelser 2. Øynene lukket, uregelmessig pust. Små bevegelser 3. Døsig 4. Øynene åpne, ingen bevegelser, VÅKEN 5. Øynene åpne, store bevegelser 6. Gråt 14

Kari Slinning/Unni Tranaas Vannebo, RBUP Øst og Sør 15

Kari Slinning/Unni Tranaas Vannebo, RBUP Øst og Sør 16

AMOR Organiserings-systemet over nyfødtes atferd  Autonome systemet  Motoriske systemet  Organiserende tilstander  Responsivitet til sosiale og ikke-sosiale stimuli PP3 Oversatt til norsk av Kari Slinning, RBUP Øst og Sør 17

Det autonome nervesystemet  Respirasjons-mønster  Farge  Fordøyelse  Skjelvinger/tremor,rykninger, “startles” PP3 Oversatt til norsk av Kari Slinning, RBUP Øst og Sør 18

MOTORISKE VANSKER HOS PREMATURE  Det fullbårne barnet har det trangt den siste tiden i livmoren.  Barnet får mye trykkstimulering siden det er så trangt  Dette gir godt utgangspunkt for den videre motoriske utviklingen  Premature går glipp av den siste tiden i livmoren  I tillegg er SNS, lunger og andre organer ikke ferdig utviklet 19

 Bevegelsene er ofte uorganiserte og de ligger ofte ustødig  Mer utstrekt og har mindre ”hold” i kroppen 20

DERFOR Ofte:  Hypotoni (lav spenst i muskulaturen)  Dominerende strekk i kroppen  Dårlig samspill mellom fram- og bakside(dystoni)  Asymmetri  Forsinket motorisk utvikling 21

Motoriske systemet Muskeltonus-armer og ben Holdning Skulder og nakke Krabbe respons Søking, suging, griperefleks Bevegelse- kvantitet Bevegelse- kvalitet PP3 Oversatt til norsk av Kari Slinning, RBUP Øst og Sør 22

Det umodne, stressede barnet (organisering av tilstander) Uklare tilstander(dårlige overganger) Upredikerbar Ikke i stand til å habituere Hyppige aversive responser Hyperalert, bekymret utseende, emosjonelt flat, tilbaketrukket Utrøstbar eller hyppig gråt PP3 Oversatt til norsk av Kari Slinning, RBUP Øst og Sør 23

Reaponsivitet til stimuli Det robuste spedbarnet Klart blikk eller fikserer og følger Lokaliserer lyd og orienterer seg mot lydkilde Tar “time out” og innhenter seg raskt Deltar uten store anstrengelser eller ”kostnader” på andre systemer (autonome, motoriske, tilstander) PP3 Oversatt til norsk av Kari Slinning, RBUP Øst og Sør 24

Kjennetegn premature forts…..  I de første månedene er de ofte beskrevet som slappe, apatiske, sene og svake i sine reaksjoner på stimulering.  Dette er det viktig både for hjelpeapparat og foreldre å kjenne til slik at en unngår overstimulering eller understimulering  Noen av disse vanskene kan også ses hos fullbårne og andre sårbare barn med spesielle behov av andre årsaker som medfødt funksjonsnedsettelse, sykdommer og andre typer utviklingsvansker 25

Grønt lys  Barnet signaliserer at det er klart, er velorganisert, stabilt og ingen tegn til stress  Forteller deg at du kan fortsette med det du gjør med ingen eller minimale tilpassninger  Vis foreldrene /gi veiledning Hege P Sandtrø

Gult lys  Barnets adferd indikerer at barnet er noe stresset  Barnet forteller deg at det trenger en pause og at du må observere barnet for å vite hva det forsøker å fortelle deg og dette avgjør hva du nå skal gjøre videre med barnet. For eksempel endre håndtering, justere stemmen din, dempe lyset i rommet, inntrykk i barnets synsfelt  Vis foreldrene/gi veiledning Hege P Sandtrø

Rødt lys  Barnets adferd forteller deg at det er stresset  Barnet forteller deg at du må stoppe og gi barnet en pause mens du støtter barnet for eksempel ved å holde om det, rede det bedre, gi det noe å suge på før du fortsetter eller avbryter det du skulle gjøre  Vis foreldrene/gi veiledning. Hege P Sandtrø

KJENNETEGN HOS PREMATURE Uferdig nervesystem som kan gi vansker med å sortere inntrykk gjennom sansene (hva de ser, hører, kjenner og lignende) Blir lett overstimulert Svakere og annerledes stemme og gråt enn hos fullbårne Redusert forutsetning for å få blikkontakt/feste blikket på personer og gjenstander Strever med å finne rytme og etablere god våkenhet og søvn Reguleringsvansker 29

Risiko for funksjonsnedsettelser og utviklingsvansker:  øker med grad av prematuritet, komplikasjoner knyttet til prematuritet omkring fødsel og nyfødtperioden og hos barn med foreldre som av ulike årsaker er i en vanskelig livssituasjon 30

Hjernen ved prematuritet Ischemi Lokalisert nekrose – Fokal PVL Blødninger Inflammasjon (Periventrikulær leukomalacia) Infeksjon Diffus celleskade – Diffus PVL Redusert hvit subredusert hvit substans Økt ventrikkelvoluØkt ventrikkelvolum “Encephalopathy of p“Enchefalophaty of prematurity” Fra Volpe Lancet Neurol 2009

Mulige konsekvenser av prematuritet SYN MOTORIKK PSYKIATRI CEREBRAL PARESE VLBW KOGNISJON VLBW

Motoriske vansker, syn, kognisjon  Motoriske vansker og cerebral parese (CP) CP: 5-15 % VLBW/ELBW  Motoriske vansker: Finmotoriske og grovmotoriske problemer: ¼ VLBW – ½ ELBW  Synsproblemer og assosierte tilstander –Retinopati (alvorlig hos15 % < 750g), alvorlig svekket syn (<0.1) hos 10 % ELBW  –Andre: strabisme, amblyopi, brytningsfeil, skadet n. opticus og cortikale synsområder  –Visuomotoriske problemer   Kognitive- og lærevansker –Reduserte IQ skårer (5-15 poeng VLBW): verbal og utføring  –Reduserte ferdigheter i matematikk, lesing, visuell-perceptuelle oppgaver, eksekutive funksjoner  Hack et al 2005, Evensen et al 2004, de Kieviet et al. 2009, Repka et al 2002, Hack et al 2005, Lindqvist et al 2007 and 2008, Evensen et al 2009, Aylward et al 2002,  Kulseng et al 2006, Aarnoudse-Moens et al 2009, Løhaugen et al

Psykisk helse forts.  VLBW Mer eksekutive dysfunksjoner  Økt risiko for internaliserende problemer (med depresjon)  Strang-Karlsson et al 2008, Boyle et al 2010, Evensen et al 2009  Fortsetter psykiske vansker inn i voksen alder? – Ja Mer internaliserende symptomer – økt fra ungdomstida (ELBW)  Depresjon, angst og unnvikende personlighetstrekk (ELBW)  Mer forsiktige, sky, og risiko-vegrende i ung voksen alder, mindre alkohol misbruk  Register studier: ”Birth weight graded association with psychiatric disorders” (autism, schizophrenia, emotional/behavioral  Hack et al 2004, Saigal et al 2006, Moster et al 2008, Strang-Karlsson et al 2008, Schmidt et al 2008, Schmidt et al 2010, Abel et al 2010, Boyle et al 2010, Lawrence et al 2010, Doyle & Anderson 2010, Lund et al

Kunnskapsstatus psykisk helse  Emosjonelle problemer og angstlidelser  Økte internaliserende problemer  Angstlidelser 4-6 x økt risiko (VLBW)  Angst mer enn depresjon – ikke hyppigere hos jenter, assosiert med kognitiv reduksjon  ADHD – økt risiko: VLBW: 2.6 (95% CI: ), ELBW: 4  Hovedsakelig inattentive subtype  Ikke hyppigere hos gutter  Komorbid atferdsforstyrrelse mangler  Svakere assosiasjon med sosioøkonomi  Sterkere assosiasjon med medisinske variabler  Sosiale vansker og ASD (autism spectrum disorders)  Mer sub-kliniske symptomer – Prevalens diagnose: % (ELBW 8-11 y) Botting et al 1997, Dalman et al 1999, Elgen et al 2002, Indredavik et al , Hack et al 2009, Johnson et al , Abel et al 2010, Schlotz&Phillips 2009, Minshew & Williams 2007, Limperopoulos et al 2008, Levy et al 2009, Constantino 2011, Chen et al 2011, Limperopoulos 2010, Neuhaus et al 2010, IsHak 2010 Hva sier studier ?

Klare sammenhenger mellom lav fødselsvekt og:  cerebral parese  psykisk utviklingshemming  epilepsi  synsvansker  mating/spiseproblemer  reguleringsvansker  klosset motorikk  oppmerksomhetsvansker/hyperaktivitet/ADHD  kognitive vansker  lærevansker  sosiale vansker  samspillsvansker 36

Forsinket utvikling Psykiske lidelser Kognitive/emosjonelle/atferdsmessige vansker Når blir problemer synlige? Cerebral parese Alvorlig hjerneskade år

Nyere studier tyder på at  SMÅ premature har en tendens til å vokse seg inn i vanskene etter hvert som de blir eldre. Viktig med oppfølging langt opp i skolealder  Vansker synes bedre i skolealder når det kreves mer av dem.  Vond sirkel som til slutt kan føre til atferdsvansker. 38

Hva beskytter, hva er risikoforhold  Premature barn er i seg selv en risikogruppe  Mens noen barn er robuste og tåler mye, er andre mer sårbare.  Kombinasjonen av høy medisinsk risiko i nyfødtperioden og oppvekst i sosialt ressurssvake familier, er uheldige for premature 39

Faktorer som har stor betydning  Lett temperament  Positivt utseende  Lett å regulere  Det kan se ut som at mye ligger i barnas temperamentsegenskaper. 40

Hvorfor obs?  Vedvarende språkforsinkelser  ADHD -Problematikk  Distraherbarhet  Kort oppmerksomhetsspenn tyder på at de er i vedvarende risiko for lærevansker 41

Smith, Ulvund og Lindemann:  Kvaliteten på omsorgsmiljøet for barn i biomedisinsk risiko er sannsynligvis er den enkeltfaktoren som har størst betydning for prognose.  Premature med høy med risiko i nyfødtperioden er spesielt sårbare overfor virkningene av et ikke-optimalt miljø.  Det er ikke en enkeltårsak, men summen av mange forhold som vil ha noe å si for hvordan det går på lang sikt. 42

Tilknytning mor/barn som årsaker til senere vansker? Forskningen viser at for tidlig fødte ikke er mer usikker i sin tilknytning enn barn født til fulltermin. Men kombinasjonen av for tidlig fødsel og oppvekst i ressurssvake familier kan likevel ha en uheldig virkning på tilknytningens kvalitet 43

Oppfølging i spesialisthelsetjenesten  Svangerskapsalder under 28 uker og fødselsvekt under 1000 gram  Premature uansett fødselsvekt hvor det har vært store komplikasjoner  Alvorlig og langvarig lungesykdom og behov for O2 eller pustehjelp så sent om 4 uker før fødsel  Barn med store reguleringsvansker 44

Tiltak før utskrivning fra nyfødtavdelingen  Legge vekt på tiltak som reduserer stress  Trygge foreldre  Bli kjent  Hvem skal ha ansvar for oppfølging?  Møte på sykehuset helst x 2 før utskriving. 45

Oppfølging i helsestasjonen  Besøk av helsesøster på fødeavdelingen, hvor målet er at helsesøster, barnet og familien kan bli kjent  Tidlig hjemmebesøk  Gjentatt hjemmebesøk  Filming  Utvidet helsestasjonbesøk ut fra veileder 46

Oppfølging forts Hvem har ansvar for oppfølging? Kontakt etter behov Hjemmebesøk 1 og 2 uker etter hjemkomst Deretter kontakt minst en gang hver måned de første 8 måneder Så kontakt annenhver mnd fram til 12 mndr. Videre etter den enkeltes behov Iverksette tiltak i 1. eller 2.-linjetjenesten dersom vekt og utvikling avviker fra det som forventes Terskelen for kontakt bør være lav 47

En viktig oppgave for helsesøstre  Hjelpe forelder å forstå barnet sitt  Lære å lese det  Hva er det dette barnet prøver å fortelle? 48

Hva med «gråsonebarna?  De som er født etter uke 28 og veier over 1000 gram?  Kan ha like store/større vansker  Følge «Vanlig « helsestasjonsprogram  Sendes til mer eller mindre erfarne fagpersoner i førstelinjetjenesten  Krever en godt skodd førstelinjetjeneste

Utfordringer spedbarnsalder  Spiseproblemer  Søvnproblemer  Gråt  Uro  Reguleringsproblemer

Hva forteller barnet?  Se på barnets uttrykk:  Barnet viser vei.  «You ca trust that language» B. Brazelton  «The only teacher in this room is the child»  Oppdage barnet sammen med foreldrene og koble dem sammen  Sensitivisere foreldre  Bygge relasjon barn/foreldre  Allianse med fagpersoner 51

Oppfølging i helsestasjonen forts Se DETTE barnet og beskriv det du ser for foreldrene Støtt og bekreft på egne løsninger og det som fungerer for den og deres barn La de fortelle og komme med sitt og det de er opptatt av Gi foreldre en viktig rolle i undersøkelsen. Hva fungerer bra Hva fungerer mindre bra Hvordan kunne gi hjelp og støtte Styrke mestringsfølelse hos foreldre  Intervensjonsprogrammer for å forebygge foreldrestress 52

 Jo tryggere foreldre er,  jo bedre de leser og forstår barnet sitt  jo mindre stress opplever de

Regulering  Barnets måte å forsøke å trøste/samle seg selv på  Vi må hjelpe barnet å regulere seg i starten  Etter hvert skal barnet kunne regulere seg selv 54

«Trøstetrappa»  Snakk til barnet  Vis ansiktet ditt i tillegg til å snakke til barnet  Samle barnets hender /føtter  Svøpe  Ta opp  Bysse 55

Urolig barn  Er det for mye lys?  Er det for mye lyd?  Hvor ligger barnet på dagtid?  For mange stimuli samtidig?  Teppe rundt barnet  For mye hudkontakt?  For raske?  Se på barnet og la det fortelle 56

Oppfølging forts..  Korrigere for prematuritet minst fram til 2-års alder  Betydningen av å korrigere øker jo tidligere barnet er født  Et barn som er for tidlig født, vil alltid være for tidlig født! 57

Barnehage Barnehagen bør vite at barnet er født for tidlig Møte med barnehagen i samarbeid og samråd med foreldre Trenger lengre tilvenning Minst en fast av personalet som er ansvarlig, Viktig tilknytningsperson Individuell tilrettelegging med pauser Kortere dager i begynnelsen vil redusere overstimulering som igjen vil redusere uro, som igjen vil redusere reguleringsproblemer og stress 58

Utfordringer småbarnsalder/førskolealder  Kan virke yngre enn det de er  Behov for pauser  Uoppmerksomhet  Kort i oppmerksomhetsspenn skifter lett aktiviteter  Forutsigbarhet  Sjenerte/sky  Trekker seg lett tilbake

 Ikke for mange stimuli  Se og forstå barnet

Hva er barnets styrker og mestringer Hva trener det tilrettelegging til Hvilke problemer har barnet

Metoder ved oppfølging i primærheletjenesten  Newborn behavior observation (NBO)  Alarm Distress baby Scale (ADBB)  ASQ/ASQ –SE spørreskjema til foreldrene  Tidlig intervensjonsmetoden (TI)  Målrettede observasjoner ved 2-3 år(Sats og språk 4)  Bør være lav terskel for henvisning til PPT, BUP, fysioterapeut og ergoterapeut, evt andre 62

Utfordringer i skolealder  Behov for utsatt skolestart?  Oppmerksomhetsvansker  Behov for pauser  Barnets kapasitet til å delta i skoleprestasjoner  Barnets kapasitet til å delta i lekaktiviteter  Behov for ekstraundervisning  Obs når det gjelder utvikling av psykiske vansker

Skoletartundersøkelse bør ha spesielt fokus på å avdekke  Generelle og spesifikke lærevansker  Psykiske helseproblemer  Angst, engstelighet, depresjoner  Uro/ oppmerksomhetsvansker  Vansker i sosiale relasjoner  ADHD/ADD 64

Skolestart  Skolen bør vite at barnet er født prematurt  Barnet skal bli trygg på sin nye arena  Bygge mestring og selvtillit  Barnet skal ikke bli krenket  Bygge positive holdninger til  –seg selv  –andre barn  –skole …. krav … arbeid  –fysisk aktivitet  overføringsverdi 65

forberedelser  Konkret: fortelle + forklare  –Evt. rollespille  –Gå skoleveien  –Besøke skolen – bli kjent med bygning, rom ….  –Møte lærer – opprette kontakt  –Bli kjent med en/flere i klassen  Motvirke alene-følelse  Vedlikeholde godt forhold til skolen 66

Motoriske vansker ; Trening/stimulering  Finmotorisk – blyantgrep  –Ball – samspill med andre  –Grovmotorikk – delta med andre i gym – unngå stigmatisering  –Varierte aktiviteter – noe for enhver smak  –Fritidsaktiviteter – allsidig, sosialt, ballspill?  Tilrettelegging  –Sjekke synet – behov for briller?  –Datahjelpemidler  Mestring  67

Ved lærevansker  Generelle lærevansker: Lav IQ  Spesifikke lærevansker: ↓matematikk, lesing, staving  Eksekutive funksjoner: ↓ verbal flyt, arbeidsminne og kognitiv fleksibilitet  Viktig at lærer er oppmerksom på mulige vansker, at spesialpedagog kan komme inn tidlig å vurdere og evt. igangsette tiltak, og at PPT kan bistå 68

Engstelige barn T R Y G G I N G  Vær på forskudd – forbered  Roper ikke høyt – må sees  –Normaliser: ʺ Alle litt redde for nye ting ʺ  – ʺ Voksne vet …… – og passer på ʺ  – ʺ Du kan si ifra når redd eller lei deg ʺ  Bygge mestring - bruk styrkeområder 69

ADHD og Sosiale vansker  Plassering nær lærer fremmer  –Oppmerksomhet – færre forstyrrelser  –Lettere for barnet å si ifra  Struktur – hjelp til organisering  –Hjelp til igangsetting, flyt i arbeidet  –Gi ekstra beskjeder  –Gi ekstra oppmuntring  Forklare regler for samspill  Lærer følge ekstra med + styre litt  Positive venneopplevelser  70

Utfordringer i skolealder  Generell og spesifikk læreevne  Konsentrasjon/oppmerksomhet  Emosjonelle vansker  Angst/engstelse  Sosial fungering 71

 Viktig at oppfølgingen er tverrfaglig, dvs at fagpersoner samarbeider om vurderinger og rådgivning  Viktig at fagpersoner i spesialisthelsetjenesten er ”tett på” primærhelsetjenesten og at disse har større kunnskaper enn det som finnes i 1.linjen 72

UTFORDRINGER i framtida for premature  mange premature vil etter hvert som de kommer opp i skolealder være:  motorisk klossete  Vise tegn på:  begynnende lærevansker, oppmerksomhetsproblemer, hyperaktiv atferd  Som antas å ha organisk opprinnelse  OBS: Spesifikke behov krever spesifikke tiltak  Skreddersøm 73

forts; . Vansker som er der hele tiden men som blir tydeligere jo større barnet blir og jo mer som forventes i forhold til oppmerksomhet, konsentrasjon og stillesitting. Derfor blir det mer synlig i skolealder.  Ting som er tilstede fra spedbarnsalder blir viktige å oppdage og sette inn tiltak i forhold til. 74