Vibeke Schou Jensen, KSLB Ullevål universitetssykehus Onkologisk avdeling Kompetansesenter for lindrende behandling 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Kompetansesenter for lindrende behandling, Helseregion øst St.prp. 61 (1997-98): Nasjonal kreftplan 1999-2003, basert på NOU 1997: 20 - Omsorg og kunnskap! Lindrende kreftbehandling skal mest mulig skje i pasientens nærmiljø med kommunehelsetjenesten som koordinator Lindrende kreftbehandling må i sykehusene integreres i det ordinære behandlingsapparat, i avdelinger som har primært behandlingsansvar Hver region skal ha en enhet knyttet til regionsavdelingen: kunnskapsbase/ kompetansesenter, ansvarlig for utforming av retningslinjer Enhet for lindrende behandling i hvert fylke 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Kompetansesenter for Helseregion Øst skal ha følgende oppgaver Lokalisering, Ullevål sykehus, Onk.avd. Team for ambulant/poliklinisk virksomhet Bygge kompetansenettverk i regionen Handlingsprogrammer Prosjektvirksomhet / Forskning innen Palliativ behandling Psykososial omsorg Organisering av helsetilbud Utdanning og videreutdanning av helsepersonell Faggruppe i Kreftomsorg , Regionalt utvalg Helseregion Øst, 1.april 2000 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB STAB: Onkologiske (psykiatrisk) sykepleiere Anestesilege Onkolog Psykiater Sosionom Fysioterapeut Klinisk ernæringsfysiolog Sekretær 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

HENVISNING AV PASIENTER Begrenset levetid (< 1 år) Sammensatte vanskelige problemer som bør løses raskt DIAGNOSER Kreft Andre – AIDS, hjertesykdom, KOLS, nevrologi, andre ? HENVISES FRA Helseregionens enheter/sykehus UUS`avdelinger Andre sykehus, Hospice Lovisenberg Primærhelsetjenesten, sykehjem FYSISKE KONSULTASJONER OG RÅDGIVNING 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB Prosjekter Utvikling og pilottesting av program for pårørende Systematisk kartlegging av symptomer og hjelpbehov hos pasienter med inoperabel ca pancreatis Holdninger til eutanasi hos pasienter med dødelig sykdom Bruk av elektronisk verktøy og sykdomsspesifikt livskvalitetsskjema - Ca. pancreas, Vurderingsskjema/Delir,Parkinson, Diagnostisering av depresjon/psyk lidelser Kreft blant innvandrere Systematisk kartlegging av symptomer og hjelpbehov hos pasienter under 60 år med Parkinsons sykdom Samarbeid med bydel / opprettelse av senger for alvorlig syke og døende 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

SMERTE - SYMPTOMLINDRING EN SAMMENSATT UTFORDRING ! Vibeke Schou Jensen, Onkologisk sykepleier, seksjonsleder på Kompetansesenter for lindrende behandling, Helseregion Øst 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB PALLIATIV BEHANDLING Palliativ eller lindrende behandling er aktiv eller helhetlig behandling for pasienter med en sykdom som ikke lenger svarer på kurativ (helbredende) behandling. Lindring av smerte og andre symptomer, samt tiltak rettet mot psykologiske, sosiale og eksistensielle problemer er de mest sentrale elementer i palliativ behandling. Lindrende behandling verken utsetter eller fremskynder døden. Målet for lindrende behandling er å legge til rette for best mulig livskvalitet for pasientene og deres familier. 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

PALLIATIV BEHANDLING Behandlingsmål Livsforlengelse Symptomforebyggende Symptomlindrende 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

LINDRENDE BEHANDLING KREVER: Kunnskap om- og tilgang til tilgjengelige redskap Vilje og evne til å ta redskapene i bruk Innsikt i- og korrekt fortolkning av pasientens totale symptombilde Evne og vilje til oppfølging og justering av behandlingen etter hvert som symptombildet endrer seg og sykdommen progredierer. 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

LINDRENDE BEHANDLING INNEBÆRER: Store utfordringer – krever stor grad av individualisering Uklare årsaks- og virkningsforhold Plager modifiseres, forsterkes og forvrenges av psykiske, sosiale, familiære, økonomiske og eksistensielle faktorer hos pasienten og de pårørende 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB DETTE MEDFØRER: For full forståelse av de prosesser som en alvorlig syk pasient gjennomlever, kreves ofte et tverrfaglig samarbeid slik at alle sider ved en pasients livssituasjon blir belyst 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB EKSITENSIELLE FAKTORER PSYKISKE FAKTORER FYSISKE FAKTORER PASIENT + PÅRØRENDE ÅNDELIGE FAKTORER SOSIALE FAKTORER KULTURELLE FAKTORER 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB DIV. UTSAGN ”Alltid trøste, ofte lindre, av og til helbrede” Hippokrates, legevitenskapens grunnlegger Skal det – og må det – være vondt å dø? ”Jeg har rett til å være fri fra smerte” Fra FNs Generalforsamling ”Erklæring om den døendes rettigheter” 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB KREFTSMERTER Teoretisk kan 98 - 99% av alle kreftsmerter lindres I virkeligheten blir under 50% lindret Det er mangel på både kompetanse, organisering og ressurser 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB SMERTETYPER Nociceptiv = ”vanlig” fysiologisk smerte Visceral = drag/strekk på indre organ Nevrogen = pga nerveskade Psykisk smerte = for eksempel depresjon 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

KARTLEGGING AV SMERTER HOS CANCER PASIENTER Diagnose Smertelokalisasjon Smertedebut Symptomer og plager Tidsaspekt Smerteintensitet – kvalitet - karakter Type smerte / smerteinndeling Hva lindrer / forverrer Familiesituasjon/pasientens psykiske tilstand Åpne spørsmål / kommentarer / informasjon/samarbeid 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB KREFTSMERTER Mange smerter og smertetyper kan forekomme samtidig (”mixed pain”) Skjelettsmerte er den hyppigste smertetypen hos kreftpasienter Skjelett- og neuropatiske smerter er de vanskeligste smertene å lindre 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB FARMAKOGENETIKK De sterkere opioidene er ulike både i virkning og bivirkninger Ulik individuell respons på de forskjellige opioidene skyldes sannsynligvis variasjon i my-reseptor-genmønster My-reseptorene hos de forskjellige mennesker er kanskje like forskjellige som ansiktene våre Smertesensitivitet er arvelig 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

SMERTELINDRING HOS KREFTPASIENTER Forskriv Evaluer Juster Reevaluer 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

VANLIGE FEIL VED OPIOIDBRUK Man starter for sent med opioider Man eskalerer for langsomt Det er for vanlig med monoterapi Man gir for lav dose ved gjennombruddssmerter Behandlingen av bivirkninger blir for dårlig ivaretatt 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB SMERTE - LIDELSE Eksistensiell smerte er analgetikaresistent ! Angsten ved å innse at man er døende Hva er meningen med livet, sykdommen og døden ? Den nødvendige smerten og lidelsen minner oss om at vi er sårbare. Den gjør det lettere å møte den videre lidelsen og til slutt døden (?) 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB LIDELSE Det er en nær sammenheng mellom et menneskes verdier, verdighet og lidelse 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB LIDELSE Lidelse er ikke bare fysisk smerte Lidelse er en personlig sak Lidelse er alle innflytelser under sykdom som truer personen og hans personlighet 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Frykten for tap av verdighet ”STØRSTE PLAGE” Frykten for tap av verdighet 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB LIDELSENS TAP Tap av mental og kognitiv kontroll (”vett og tanke”) Tap av autonomi (selvråderett) – bli hjelpetrengende Tap av kroppshygienen og de naturlige funksjoner 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

LIDELSENS TAP Når alle disse tapene summerer seg og får vare over tid, da kjennes livet ulevelig for mange. Hva er meningen med livet nå? 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB MÅL Å bevare et menneskes verdighet ved livets slutt – å gi hjelp til en verdig død – er å gjøre lidelsens tap minst mulig 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Hva er et godt liv – for pasienten ? For å kunne foreta valg kreves det at man har kunnskap om hvilke valgmuligheter man har. Vi som behandlere må være åpne i vår kommunikasjon 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB UTFORDRING : Den døendes følelse og opplevelse av ensomhet Ellinor……….. 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB HVORFOR TØR VI IKKE ? Fordi vi ikke har fått nok opplæring eller fått det verktøy vi trenger for å hjelpe pasienten til å hanskes med sine følelser Fordi vi tror pasienten vil bryte sammen Fordi vi er redd for å få pasientens situasjon for tett innpå oss Fordi vi selv er redd for å dø ! 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB HVA KAN VI GJØRE ? Være bevist at denne form for smerte finnes Lytte til hvordan pasienten formulerer seg Våg å snakke om døden ”Jeg er redd” – hva er du redd for ? Hvem er nær pasienten ? Ektefelle, samboer, barn……. Formidle kontakt med andre profesjoner som f. Eks. prest, humanetiker…….. 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Gjør ditt til at prosessen kommer i gang. Gi tilstrekkelig informasjon så pasient og pårørende innser alvoret i situasjonen Informer dem helst samtidig så kan det danne basis for videre samtaler dem imellom. Vis samtidig respekt for hva de ønsker av informasjon – og hvordan de håndterer den informasjonen du gir 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

GI PASIENT OG PÅRØRENDE HJELP TIL Å SORTERE OG RYDDE 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

IVARETAGELSE AV PÅRØRENDE Informasjon, skriftlig/muntlig om barn og ungdoms behov og sorgreaksjoner Pårørendekurs Gjennomføring av etterlattesamtaler 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB PASIENT 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB Ektefelle Barn Venner PASIENT Familie Naboer Arbeidsgiver/ kollegaer 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB Fastlegen Ektefelle Barn Hjemme- sykepleien Venner Lokal/sentral sykehus PASIENT Familie Region sykehus Naboer Sykehjem Arbeidsgiver/ kollegaer Andre: DNK,KSLB 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB TILTAKSKJEDE/ NETTVERK Lokal sykehus Fastlege PASIENT + PÅRØRENDE Region sykehus Hjemme- sykepleien Sykehjem Andre: Fransiskushj./KSLB 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

KAN VI SKAPE ET NETTVERK ? Et nettverk består av et antall mennesker som har kontakt med hverandre til felles nytte og glede. 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

To trekk går igjen i alle gode nettverk For det første at deltagerne har noe felles For det andre at samarbeid i et nettverk rommer flere muligheter til å utrette ting – enn vi klarer å utrette hver for oss 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Vibeke Schou Jensen, KSLB Vi frykter at arbeidet med å bygge opp et nettverk vil kreve altfor mye tid. Faktum er at et godt nettverk kan være tidsbesparende – hjelpe oss til å vinne tid og skape en bedre hverdag 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

Å ARBEIDE MED ALVORLIG SYKE OG DØENDE WHO: Palliativ behanding er den totale omsorg for pasienter .....integrerer åndelige og psykiske aspekter.... Definisjonen er åpen i den ene enden Hvor langt skal palliasjonen gå? Hva er grensen for den palliative innsats? Hvor er pasientens / familiens ansvar / enemerker ”The good enough mother” fra barnepsykiatrien The good enough palliatrician? 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

”First you pick the right people” -eller si høyt at ikke alle passer? 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB

UNDERSØKELSE VISER AT: Palliativt arbeid Ikke forbundet med mer stress og utbrenthet enn annet arbeid med alvorlig syke Men kan gå troll i ord? Ledelsen må vite om belastninger på personalet Typer, symptomer på og håndtering Ha fokus på en aktiv mestring og læring Klinisk undervisning - ikke bare formalisert 16.04.2017 Vibeke Schou Jensen, KSLB