Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO består av 68 medlemsorganisasjoner, som til sammen har ca medlemmer. FFO er Norges største paraplyorganisasjon av funksjonshemmede og kronisk syke

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Hva med pasientens tillit? Pasientenes tillit baserer seg på den etikk, ærlighet og åpenhet de blir møtt med ved deltagelse i en klinisk utprøving. For å få pasientenes tillitt, og beholde den er det derfor avgjørende at følgende blir oppfylt:

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Etisk forsvarlig Undersøkelsene må ikke utsette deltakerne for unødig risiko. Resultatene må rapporteres korrekt, også når de ikke blir så gode eller positive som man innledningsvis håpet. Pasientene må være sikre på at deres bidrag får betydelse.

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Ærlighet Pasientene må gis all informasjon om både fordeler og ulemper ved å være med på utprøvingen. Pasienten må også informeres slik at han er i stand til selv å stille kritiske spørsmål rundt den utprøvingen han skal delta i.

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Åpenhet Det må være åpenhet rundt formålet med utprøvingen. Det må være åpenhet rundt eventuelle risikofaktorer forbundet med det å delta. Det må være åpenhet rundt hvem som finansierer utprøvingen.

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Motiver for deltakelse Motivene for deltagelse i en utprøving vil være sammensatte. Altruisme vil for mange, kanskje særlig blant kronisk syke være det grunnleggende. Det å kunne bidra til bedre helse for andre, ved å stille seg selv til disposisjon for forskning.

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Motiver for deltakelse Få bedre tilgang til spesialisthjelp, i det minste under forsøksperioden. Lære mer om egen diagnose, og derigjennom bedret mestring og livskvalitet. Få tilgang til nye behandlingsformer eller legemidler før de er allment tilgjengelig.

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Behov for ny behandling Alle er enige i at vi trenger nye og innovative behandlingsformer og legemidler. De kan kun oppnås gjennom forskning og klinisk utprøvning. Det hersker derfor en gjensidig avhengighet mellom forsker og forsøksperson.

FKLUT 2. mai 2006 Hva med pasientenes tillit? Nødvendig med kliniske utprøvinger Det betyr at vi også fra pasienthold erkjenner at varsomt utførte kliniske utprøvninger er den sikreste måten å finne behandling som virker, og dermed på sikt bidra til bedret helse. Respekt og tillit er dog grunnleggende når det gjelder forskning på mennesker.