Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom

Presentasjon Ledere av kurset med navn, faggruppe og avdeling Også er det de viktigste: deltakerne… Navn, kommer fra, forventninger

Mitt liv, Mine valg Består av 4 samlinger: Dato og årstall: her og nå Dato og årstall: muskelsyk! hva skjer`a? Dato og årstall: livsstil = livskvalitet Dato og årstall: lede sitt eget liv

Prosesskurs Veien blir til mens vi går Dialogbasert – deltakelse fra deltakere er en forutsetning Blanding av informasjon og gruppearbeid

Prosesser Vi lærer av hverandre i gruppearbeidene Små endringer kan gjøre store forskjeller

Brukermedvirkning De som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud”. (Stortingsmelding nr. 34-1996-97). I forberedelsesfasen til dette kurset er dette ivaretatt gjennom at jeg har presentert/intervjuet tidligere deltakere og andre med muskelsykdom. Dere vil gjennom hele kurset også ha muligheten til å påvirke gjennom at vi ønsker å ha en åpen dialog. Dere deltakere vil på slutten av hver samling få gi uttrykk for hvilke behov dere har ift innhold/tema på neste samling (så langt det er praktisk mulig)

Deltakermedvirkning Behovene deres er i fokus Dere bestemmer hva tema på de neste samlingene skal være Vi skal forsøke å oppfylle dette innenfor rimelighetens grenser

Teori Hvordan vi oppfatter og tenker påvirker hvordan vi lærer Oppfatter og tenker positivt eller hensiktsmessig kan gi positiv læring – positive følelser Tenker negativt eller uhensiktsmessig kan gi negativ læring – negative følelser

Leveregler Når det vi tenker om og om igjen blir så vanlig at vi ikke registrere det, blir det leveregler. Positive tanker – positive leveregler Negative tanker – negative leveregler

Å leve med… Hvordan lar vi muskelsykdommen påvirke oss? Hvordan har vi det og hvordan tar vi det? Er det min skyld at jeg har fått denne sykdommen? Er sykdommen integrert i oss på en positiv eller negativ måte

Møte med helsevesenet Opptatt av å måle manglende muskelkraft, nerver, ta biopsi for diagnostisering også videre Altså fokus på begrensninger På kurset her skal vi ha fokus på dine ressurser Hva ønsker du å gjøre Finne ut hvilke aktiviteter som gir deg energi I møte med helsevesenet blir dere ofte møtt med et reduksjonistisk menneskesyn. De er opptatt av muskelkraft, tonus, leddutslag, osv. hvordan sykdommen har og kommer til å påvirke kroppen deres. Derfor er det viktigere å ha fokus på de tingene enn faktisk kan gjøre noe med. Og det er hvordan du velger å leve livet ditt. Dine hverdagslige aktiviteter, fritid, familie, venner