Muskelsykdommer = sjeldne sykdommer Konsekvenser for mennesker med progressive muskelsykdommer

Sjelden sykdom Betyr å leve med sjeldne utfordringer Ikke mange andre å sammenligne seg med Mange har bare seg selv som referanse Det kan være vanskelig å oppleve sammenheng i sykdomsutviklingen Vanskelig å vite om nye funksjonstap er en bagatell eller katastrofe Med dagens ventetid til lege og nevrolog oppsøker man de for å sjekke ut alle nye ting ikke sant?

Identifisering Store sykdomsgrupper som hjerte og kar sykdommer og kreft står det om i aviser hver dag Dette gir et felles kulturelt språk som gjør at de kan utveksle erfaringer og anerkjenne hverandres sykdomshistorier

Identifisering sjelden sykdom Få kulturelle fortellinger å identifisere seg med Gir lite tilgang til personer som har den samme sykdommen Krever mer identitetsarbeid å ha en sjelden sykdom

Identifisering av sjelden sykdom Sjeldent får verbalisert om sykdommen til andre og likemenn/kvinner Kan bety at man har et ”fattig” språk for sine følelser og opplevelser forbundet med sykdommen Uten ord er det vanskelig å dele tanker og følelser Med en sjelden sykdom er det få kulturelle fortellinger å identifisere seg med. Dette forholdet kan bidra til at man har et fattig språk for sine følelser og opplevelser forbundet med tilstanden. Uten ord Innledning 5 er det vanskelig å dele tanker og følelser med andre personer, og det å leve med sjelden sykdom kan bli synonymt med isolasjon og ensomhet.

Identifisering av sjelden sykdom Folk rundt deg har en forventning om at du skal bli friskere Selv om du har et språk gjør dette det vanskelig å dele tanker og følelser

Historien om restitusjon I går var jeg frisk I dag er jeg syk I morgen er jeg frisk igjen

Navigering i helse(u)vesenet God helse er normaltilstanden og det er den jeg skal vende tilbake til etter vi har vært syk. Dette er ofte den forventningen helsepersonell har i møte med pasienter. Når dette ikke skjer blir vi litt svar skyldig… Hva skjer nå?

Navigering i… Hva vet vi og hvor mye skal vi informere om mulige konsekvenser av progresjon? Søker vi spesialisthjelp fra andre kompetansesteder som har mer kunnskap? Vet vi noe om hvordan det er å leve med sjelden sykdom?

Hvordan har dere blitt tatt i mot i helsevesenet?

Hva kan være god navigering Dere er alle forskjellige med forskjellige behov Allikevel nødvendig å finne fellesnevnere Å forstå seg selv og hvordan skape mening mellom fortid, nåtid og fremtid i relasjon til sykdommen Det handler om hvordan personen forstår seg selv og hvordan en skaper mening mellom og sammenheng mellom fortid, nåtid og fremtid i relasjon til sykdommen.

God navigering kan være Få tilstrekkelig med informasjon om sin sykdom Som setter deg i stand til å gjøre gode og riktige valg for deg selv Finne likemenn (FFM) Målsetting: Hvordan kan jeg ha best mulig livskvalitet og helse ut i fra mine forutsetninger

God navigering kan være Å forstå seg selv = granske Krever energi og fokus Å finne ut hva er det som er viktig for deg Forsøke å se på seg selv og sin egen situasjon litt utenifra Å forsone seg med

God navigering kan være Psykisk støtte Individuell plan Ansvarsgruppe

God navigering kan være Hjelp til praktiske oppgaver i hjemmet Avlastning Støttekontakt Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Tekniske hjelpemidler Rehabilitering