”Fosterdiagnostikk på aldersindikasjon – et aktuelt helsetilbud for kvinner med minoritetsbakgrunn?” En kvalitativ studie knyttet til genetisk veiledning i forbindelse med fosterdiagnostikk, med fokus på erfaringer fra kvinner med minoritetsbakgrunn Elisabeth Holme Masteroppgave i helsefag Studieretning genetisk veiledning Institutt for samfunnsmedisinske fag Universitetet i Bergen Høst 2007 NOEN MILEPELER: Rh oppnevnte 1992 en prosjektgruppe. Ideologien ble felles for smågruppene: livsløpperspektiv, brukermedvirkning, lavterskeltilbud, systematisering av kunnskap og bidrag til mestring av funksjonshemmingen. 1994 Prosjekt - Styringsgruppe 1998 Egen permanent avdeling ved RH. Fra Styringsgruppe til rådgivende Kompetanseråd. 2000 endring i ansvarsområdet. 7 diagnoser flyttes til Frambu. SSSS tillegges ansvar for kursvirksomhet. 2001 kursvirksomheten bygges opp. 2003 Senteret innlemmes i Medisinsk service 1, en nyopprettet avdeling ved RH.

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Genetisk veiledning Genetisk veiledning er prosessen hvor man hjelper pasienter til å forstå og tilpasse seg de medisinske, psykologiske og familiemessige følger av genetisk betingede tilstander. (Resta m. fl.,2006) Definisjonen legger vekt på veiledningen som en prosess, hvor både pasient og veileder er aktivt deltagende. Definisjonen legger også vekt på veiledningens doble funksjon, veiledningen skal både inneholde informasjon av ren medisinsk karakter og skal kunne ivareta de psykologiske og følelsesmessige dimensjonene, slik at pasientene blir møtt og sett på en måte som gjør dem istand til å ta valg og beslutninger som for dem er riktige.

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Hensikt med studien Det er behov for mer kunnskap om hvordan kvinner med minoritetsbakgrunn opplever genetisk veiledning i forbindelse med fosterdiagnostikk på aldersindikasjon. Den overordnede hensikt med studien vil være å kvalitetssikre og videreutvikle den genetiske veiledningssamtalen i forkant av fosterdiagnostikk til gravide kvinner over 38 år, med minoritetsbakgrunn. Funnene fra en slik studie vil kunne ha relevans for hvilke tilnærminger man ønsker å benytte seg av i den utøvende praksis fremover.

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Teoretiske aspekter Identitetsutvikling og kulturell forankring Det moderne helsevesen Kommunikasjon og kunnskapsformidling Omsorg og empati

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Litt om det metodiske Kvalitativ studie basert på dybdeintervjuer Ønsket i utgangspunktet to grupper REK/ NSD/ Ullevål Inklusjonskriterier Hvordan finne informantene 27 forespurt/ 9 deltok Intervjuene tatt opp på lydbånd Transkribert Analysert

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Presentasjon av informantene 9 kvinner; 39 – 43 år Mange velutdannede og vestlig orienterte kvinner De fleste gift med nordmenn 5 hadde universitetsutdannelse Bare 3 hadde barn fra før, en enslig En hadde et funksjonshemmet barn Bodd i Norge fra 3 – 20 år Landene representert; Russland, Iran, Mexico, Argentina, Thailand, Pakistan og Ghana

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Funnene Forhåndskunnskap Motivasjon Den genetiske veiledningen Valgene Hvilke undersøkelser? Hva om det er noe galt med barnet? Hvem påvirker valgene? Tilhørighet

Forhåndskunnskap Stor variasjon Abortrisiko Down syndrom Tidlig ultralyd/duotest Frivillig undersøkelse? Oppsøker helsevesenet for sent

Motivasjon Down syndrom Funksjonshemning i familien Egne helseproblemer Livssituasjon ”Vil vite mest mulig om fosteret” Følte seg presset

Den genetiske veiledningen Mange positive erfaringer Komplisert medisinsk informasjon Vanskelig å forholde seg til sannsynlighet og prosentangivelse Må bestemme seg på kort tid Lite informasjon tilgjengelig Manglende imøtekommenhet i forhold til de følelsesmessige utfordringene

Valgene Fostervannsprøven Duotesten Hva om det er noe galt med barnet? Hvilke undersøkelser? Fostervannsprøven Duotesten Hva om det er noe galt med barnet? Bekrefte at alt var vel Ikke tenkt over det Utsette problematikken Abort eller ikke Følelsene endrer seg

Valgene forts. Hvem påvirker valgene? Helsepersonell Venner Familie/ektefelle Media Veilederens rolle

Tilhørighet Opplever seg ikke som minoritetskvinner Utdanning/klassetilhørighet vel så viktig? Noen negative opplevelser Følelsen av å være alene Religionens betydning Tilbud om tolkesamtaler

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Utfordringer knyttet til den genetiske veiledningssamtalen Informasjon gitt på forhånd Vanskelig å forstå; gener, kromosomer, prosent og risiko Hvordan informere/syn på kunnskapsformidling Individuell veiledning kontra informasjon i grupper Viktige avgjørelser tas under tidspress Bruk av tolk Hva finnes av informasjonsmateriell? Hvem er tilbudet tilpasset for?

Utfordringer knyttet til den genetiske veiledningssamtalen forts. Følelsesmessige vanskelige valg Den psykologiske og følelsesmessige tilnærmingen lite vektlagt Ulike forventninger og behov Lite informasjon om kvinnene på forhånd Egenopplevelse av risiko Frivillig helsetilbud? Idealet om ikke-direktiv veiledning Selvstendige valg – en del av fellesskapet Lite nettverk, få å snakke med om de følelsesmessige aspektene Å ikke kunne snakke om følelsesmessige dilemmaer på eget morsmål

Utfordringer knyttet til tilbudet om fosterdiagnostikk på aldersindikasjon Konsekvenser av at tilbudet blir stadig bedre kjent Et symbol på et vestlig helsegode? Et tilbud kun for ressurssterke? ”Svangerskap på vent” Uro og engstelse i svangerskapet Alderskriteriet Språk og kommunikasjonsproblemer – en del misoppfattelser Uforenelig med en del religioner? Fosterdiagnostikk som en alternativ løsning til provosert abort? Tidlig ultralyd + duotest, et akseptabelt alternativ?

Disposisjon Bakgrunn for valg av tematikk Hensikt med studien Teoretiske aspekter Litt om det metodiske Presentasjon av informantene Funnene Funnenes betydning Konklusjon

Konklusjon Studiens primære hensikt har vært å utforske hvordan kvinner med minoritetsbakgrunn opplever genetisk veiledning før fosterdiagnostikk, gitt på aldersindikasjon. Det har også vært av betydning å se nærmere på hvordan denne form for genetisk veiledning er tilpasset denne gruppen kvinner, med særlig fokus på behovet for individuell informasjon og veiledning.

Konklusjon forts. Funnene fra studien viser at de fleste hadde positive erfaringer fra veiledningssamtalene, spesielt knyttet til den informative delen av samtalen. Kvinnene opplevde at veilederne var opptatt av at å gjøre informasjonen forståelig og tilgjengelig. Det ble brukt god tid, og enkelte fikk tilbud om flere samtaler. Noen av informantene ga utrykk for at de savnet empati og personlig interesse fra veilederne.

Konklusjon forts. Studien viser at kvinnene hadde varierende forhåndskunnskap om fosterdiagnostikk. Flere opplevde uro og engstelse når de forstod de mulige konsekvensene av de forskjellige undersøkelsesalternativene. En mulig tolkning av enkelte utsagn kan tyde på at et par av informantene ikke oppfattet tilbudet om fosterdiagnostikk som frivillig.

Konklusjon forts. Det kan synes som om manglende emosjonelt fokus i den genetiske veiledningen, utfordrer muligheten til å ivareta minoritetskvinners psykologiske og følelsesmessige behov. Det er derfor av betydning at de som utøver genetisk veiledning i forbindelse med fosterdiagnostikk på aldersindikasjon til kvinner med minoritetsbakgrunn, tar de nevnte utfordringer på alvor. Dette for å kvalitetssikre og aktualisere helsetilbudet.